#248: Rehabilitation bei MS (RIMS) – Interview mit Dr. Lars Hvid über Aufgaben und Projekte des Netzwerkes

MS-Patientin Ljuba berichtet über die Plasmapherese, die sie nach einer erfolglosen Kortisonbehandlung bei einer Sehnerventzündung erhielt. Alle Fragen und Antworten findest Du auf meinem Blo zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/249-ljuba   Ljuba wurde eine Plasmapherese angeboten, als sie eine sehr intensive Sehnerventzündung am rechten Auge hatte mit 90% Sehverlust. Da die Cortisontherapie nicht funktionierte wurde die Blutwäsche empfohlen. Ljuba berichtet im Interview über ihre Ängste und Erfahrungen und wie wichtig die Unterstützung durch ihren Mann und ihre Familie war. Heute sieht sie wieder zu 80% auf dem Auge, womit sie und ihre behandelnden Ärzte sehr zufrieden sind. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Ljuba? Diagnose und aktueller Status Erfahrungen mit der Plasmapherese Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Ljuba? Ich arbeite als Medizinische Fachangestellte im Krankenhaus, bin in Russland in Sibirien geboren. Aktuell lebe ich in Niedersachsen. Ich bin 26 Jahre alt und verheiratet. Und ich liebe Sport, mache 3-5 mal die Woche Kraftsport. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dass man nie aufgeben sollte und das Beste aus der Situation machen sollte. Wo findet man dich im Internet? Bei Instagram @ljubazka. --- Liebe Ljuba, vielen Dank für den persönlichen Erfahrungsbericht zur Plasmapherese, weiterhin viel Freude am Sport, dass die MS gut kontrolliert bleibt und der Wunsch mit der Afrikareise bald in Erfüllung geht. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Lars Hvid erläutert die Projekte des Netzwerks Rehabilitation bei MS (RIMS), das aktiv forscht und bewährte Verfahren etabliert. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/248-rims Heute spreche ich mit Dr. Lars Hvid von der Universität Aarhus in Dänemark über seine Rolle als Kommunikationsbeauftragter für RIMS – das Rehabilitation in Multipler Sklerose Netzwerk. Ursprünglich konzentrierte sich das Netzwerk auf Europa, um bewährte Verfahren und Forschungsergebnisse über die symptomatische Behandlung von MS auszutauschen. Es entwickelt sich jedoch zunehmend zu einem internationalen Netzwerk, da der Bedarf an Rehabilitation universell ist. Nach einem allgemeinen Überblick werden wir auf spezifischere Details eingehen, z. B. auf die verschiedenen Interessengruppen (SIGs) und darauf, wie die Zusammenarbeit erfolgt und wie Patienten von den Forschungsergebnissen profitieren können. Das Interview ist eine Übersetzung des Originals des englischen Podcasts und ich spreche beide Parts. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Dr. Lars Hvid? Über RIMS (Rehabilitation bei Multipler Sklerose) Spezielle Interessengruppen (SIGs) im Rahmen von RIMS Weitergabe der gewonnenen Daten Farewell Vorstellung - Wer ist Dr. Lars Hvid? Ich bin außerordentlicher Professor an der Universität Aarhus in Dänemark und arbeite in der Abteilung für Bewegungsbiologie. Ich arbeite mit Professor Urlik Dalgas zusammen, falls jemand seinen Namen kennt. Wir arbeiten hauptsächlich im Bereich Bewegung und MS an der Universität Aarhus. Darüber hinaus bin ich auch ein leitender Forscher in den dänischen MS-Rehabilitationskliniken. Das sind zwei Krankenhäuser, die wir in Dänemark haben, in die man als MS-Patient überwiesen werden kann und in denen man eine multidisziplinäre Rehabilitation erhält, je nachdem, welche Ziele man hat. Dort arbeite ich derzeit. Mein Hintergrund ist, dass ich Sportphysiologe bin. Ich habe also viel mit Bewegungsstudien gearbeitet, dann in der Altersforschung, und 2017 bin ich in die MS-Forschung gewechselt. Das ist das Einzige, womit ich mich derzeit beschäftige, mit MS. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Natürlich haben wir die RIMS-Webseite namens EURIMS, eurims.org. Das ist ein Ort, an dem man einige Informationen finden kann. Wir haben auch einen X oder Twitter-Account, auf dem man der RIMS-Organisation folgen kann. Wir versuchen, viele Informationen über die SIG-Treffen, die Webinare und andere Veranstaltungen zu veröffentlichen. Wir haben auch ein LinkedIn-Profil. Die Informationen auf LinkedIn und X überschneiden sich. Einige sind identisch, aber das sind die Plattformen, auf denen wir versuchen zu kommunizieren. Man kann uns dort einfach folgen. Ich habe auch ein LinkedIn-Profil und ein X-Profil, wenn man wissen will, was ich gerade tue, aber für RIMS gibt es einen Link in der linken oberen Ecke, wo man auf das Twitter- oder X- oder LinkedIn-Logo klicken kann. RIMS Website: https://www.eurims.org/ Twitter / X: https://twitter.com/eurims LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/rehabilitation-in-multiple-sclerosis/ LinkedIn Profile von Dr. Lars Hvid: https://www.linkedin.com/in/lars-hvid-13a264105/ Twitter / X profile von Dr. Lars Hvid: https://twitter.com/hvidlars?lang=de Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Nein, aber ich denke, dass ein Podcast wie dieser sehr wichtig ist, weil er sich an die Hauptzielgruppe wendet, die natürlich die Patienten sind. Natürlich können es auch Forscher und Anwender sein, die alles in ihrer Macht Stehende tun, um Forschung oder praktische Dinge voranzutreiben, die für MS-Patienten von Nutzen sind. Ich denke, der Dialog zwischen Forschern, Anwendern und Patienten ist der Schlüssel, um in den kommenden Jahren noch mehr Fortschritte zu erzielen. Dies ist eine Plattform, die sich perfekt für diesen Rahmen eignet, würde ich sagen. Vielen Dank für die Einladung, Nele. --- Vielen Dank an Lars und alle, die am RIMS-Netz beteiligt sind oder evidenzbasierte Daten beisteuern, die dazu beitragen, die symptomatische Behandlung bestehender Behinderungen zu verbessern oder die Verschlimmerung der Krankheit zu verhindern. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Helmut Metz besitzt eine hohe Resilienz und schafft es dadurch trotz Pflegegrad 4 sein Leben mit MS selbstbestimmt zu gestalten. Den Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/247-helmut-metz Mein heutiger Interviewgast Helmut Metz hat seit mindestens 32 Jahren Multiple Sklerose und mittlerweile Pflegegrad 4, doch dank seiner Resilienz und moderner Technik gelingt es ihm selbstbestimmt in seiner Wohnung zu leben. Er ist nach wie vor berufstätig in Teilzeit und nutzt das Arbeitgebermodell für seine AssistentInnen. SmartHome Lösungen und diverse Hilfsmittel unterstützen ihn dabei, so komfortabel wie möglich die Symptome der MS zu kompensieren. Im Interview stellt er seine Umsetzungen vor, und regt andere Betroffene in einer ähnlichen Situation zum Nachahmen und gerne auch zum direkten Austausch an. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Helmut Metz? Diagnose und aktueller Status Auswirkungen der progredienten MS auf den Alltag Anpassung des Wohnraums mit Smart Home bei progredienter MS Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Im Podcast haben wir uns noch gesiezt. Da wir anschließend zum Du übergegangen sind, habe ich den Blogbeitrag auf Du umgestellt. Vorstellung – Wer ist Helmut Metz? Ich wohne in Dresden, wurde in Greifswald geboren, bin 64 Jahre alt und lebe allein (wobei korrekter gesagt 15 h am Tag meine Assistenten in meiner Wohnung sind). Ich lese gerne und beschäftige mich mit Schach und Gedichten. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich glaube, dass es bei einer so langwierigen Krankheit wie der MS eine Rolle spielt, welch ein Verhältnis man zu ihr und seinem Körper entwickelt. Man sollte seinen Körper als Träger dieser Krankheit nicht als Feind betrachten. Behandle ihn gut, er ist die Wohnung deiner Seele. Wo findet man dich im Internet? Ich lade alle Zuhörer auf meinen YouTube-Kanal ein, der unter Helmut Metz zu finden ist. Auf helmutmetz.de befindet sich auch ein Link zum YouTube-Kanal. Dort kann man alle meine SmartHome-Erfindungen ansehen. Und wer mit Gedichten etwas anfangen kann, der könnte sich dort auch meinen ersten Auftritt mit meinem Soloprogramm „Vorgartenspaziergang“ vom letzten Herbst ansehen. Auch das ist nach 37 Jahren MS und mit dem Pflegegrad 4 noch möglich. Außerdem bin ich natürlich unter [email protected] zu erreichen. --- Danke an Helmut für das Aufzeigen, dass man man auch mit starken Einschränkungen durch MS dank moderner Technik und geeigneter Hilfsmittel selbstbestimmt leben kann. Und bereits viel Freude bei der Planung und Durchführung der USA-Reise. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Patient Daniel wurde erst nach der Diagnose Triathlet und hat bereits mehrere Marathons und Ironmans beendet. Hier findest Du alle Fragen und Antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/246-ironman-trotz-ms Triathlet Daniel machte sich früher nicht viel aus Sport. Durch die Diagnose Multiple Sklerose und einen Arbeitskollegen begann er zunächst mit kleineren Wettbewerben und steigerte sich immer weiter bis hin zu Ironman Distanzen. Der Sport hilft ihm auch gegen depressive Verstimmungen. Erfahre mehr über Daniels Weg, der sich trotz MS für die Selbstständigkeit und gemeinsam mit seiner Frau für ein zweites Kind entschieden hat. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Daniel? Diagnose und aktueller Status Triathlon trotz Multipler Sklerose Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Daniel? Ich bin in Dortmund geboren und lebe dort immer noch. Ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Eins kam vor der Diagnose, eins nach der Diagnose. Zu meinen Hobbies zählen Sport, Hunde, Fotografie, Musik machen, und während Corona habe ich mich mit RC Modellbau beschäftigt. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gebt euch, eure Träume und Ziele nicht auf. Alles geht. Alles ist möglich. Hartnäckigkeit zahlt sich aus. Wo findet man dich im Internet? Instagram: @ironman_trotz_ms --- Ich würde mich freuen, wenn Du es auch schaffst, mehr Sport in Dein Leben einzubauen.   Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Patrick Küry spricht über die Behandlung der Neurodegeneration bei MS durch Modulation von HERV-W und Bindung an sein Hüllprotein. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/245-patrick-kuery Diesmal spreche ich mit Prof. Dr. Patrick Küry über die Frage, ob wir die Neurodegeneration bei Multipler Sklerose durch Modulation von HERV-W behandeln können? Multiple Sklerose wird durch zwei krankheitsverursachende Aspekte angetrieben – die akute Entzündungsaktivität, die inzwischen gut behandelbar ist, und die Neurodegeneration, die Forscher und Ärzte weiterhin vor große Herausforderungen stellt. Wenn wir Wege finden, die Neurodegeneration wirksam zu behandeln, könnte dies den Menschen im fortschreitenden Verlauf helfen, unabhängig davon, ob es sich um PPMS oder SPMS handelt. Und da die Neurodegeneration vermutlich bereits in der Prodromalphase beginnt, d. h. mit dem Einsetzen der krankmachenden Prozesse, würden alle MS-Patienten davon profitieren. Aber was ist HERV-W und wie kann es beeinflusst werden, um Neurodegeneration zu verhindern? Darüber spreche ich in einem Interview mit Prof. Küry. Der Beitrag ist eine Übersetzung des englischen Originalinterviews. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Patrick Küry? Neurodegeneration bei Multipler Sklerose Die Rolle von HERV-W bei Multipler Sklerose Zukunftsperspektiven zum Stoppen der Neurodegeneration bei MS Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Patrick Küry? Molekular- und Zellbiologe, schweizerischer Herkunft, Promotion in der Schweiz, Postdoc im Vereinigten Königreich auf dem Gebiet der Entwicklungsneurobiologie, Umzug nach Düsseldorf, Deutschland, für zelluläre Studien zur Regeneration des Nervensystems. Prof. für Neuroregeneration in Düsseldorf, arbeitet in einem klinischen Umfeld, verbindet Grundlagenforschung mit klinischen Anwendungen, Forschungsteam bestehend aus Grundlagenwissenschaftlern und Medizinern. Ausgebildet als Biologe, liebe ich Zoologie, das Leben im Freien, in der Natur, in der Wüste… Photo: Dr. Rok Humar Wie und wo können Interessierte Ihre Forschungsaktivitäten verfolgen? E-Mail: [email protected] Website: https://www.uniklinik-duesseldorf.de/patienten-besucher/klinikeninstitutezentren/klinik-fuer-neurologie/forschung/neuroregeneration-kuery PubMed X (twitter): @HERVandBrain https://geneuro.com --- Ich finde diese Forschungen zu HERV-W extrem spannend, zumal es bisher so aussieht, als ob keine oder nur wenige Nebenwirkungen zu erwarten sind. Und ich würde mich sehr freuen, wenn es endlich erste Durchbrüche bei der Behandlung der Neurodegeneration und damit der fortschreitenden Prozesse der MS gibt. Damit Menschen mit PPMS und SPMS mehr als nur symptomatische Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen. Ich bin an Deiner Meinung zu diesem Thema interessiert. Schreibe mir gern und lass mich wissen, wenn du möchtest, dass ich mehr über dieses Thema berichte. Mach das Beste aus Deinem Leben und werde oder bleibe ein gut informierter Patient, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Im 5. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele geht es um unangenehme Fragen, die man sich nicht traut dem Neurologen zu stellen. Im Blogbeitrag findest du eine Kurzantwort zu den Fragen zum Nachlesen und jede Menge weiterführende Links auf bereits erschienene Podcastfolgen zu den verschiedenen Fragen: https://ms-perspektive.de/244-ms-kamingespraech-fragen Im 5. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele geht es um Fragen, die man sich nicht traut dem Arzt zu stellen. Das kann einerseits aus Scham sein, da es doch eine ganze Menge Symptome gibt, die die Intimsphäre betreffen oder sehr persönliche Entscheidungen betreffen. Wir haben Euch gefragt, was ihr wissen wollt und darauf gehen wir in dieser Folge ein. Ich habe den Fragen jeweils bestehende Podcastfolgen zugeordnet, in denen Du mehr zu dem jeweiligen Thema erfährst. Im Gespräch gehen wir jeweils kurz auf die Themen ein. Viel Spaß beim Anhören! "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Wie beeinflusst die MS meine Lebenserwartung? Kann ich an den MS-Symptomen sterben? Was ist mit Symptomen, zu denen man keine Ursache findet, die laut Arzt nichts mit der MS zu tun haben? Wie plant man eine Schwangerschaft mit MS? Kann ich EMS (Elektro-Muskel-Stimulation) Training durchführen? Was tun bei Blasenstörungen oder gar Darmstörungen? Was mache ich wegen meiner sexuellen Störungen? Mehr zu Nadja Birkenbach Bitte denk daran, dass es wichtig ist, Multiple Sklerose ganzheitlich und umfassend zu behandeln, nur so kannst Du ein möglichst unbeschwertes Leben führen, ohne Dich in Deinen Träumen und Wünschen beeinträchtigen zu lassen. Daher überwinde Deine Scheu und sprich alle Themen an. Wir freuen uns natürlich, wenn die hier gegebenen Antworten und Anregungen zu Spezialfolgen, Dir dabei helfen bereits eine bessere Idee zu bekommen, was es mit dem Thema auf sich hat. Nadja Birkenbach Nele Handwerker Mehr zu Nadja Birkenbach Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach --- Natürlich ist es teilweise schwer sehr persönliche Fragen zu stellen. Vielleicht hältst Du Deine Fragen auch für zu nichtig für den Neurologen oder die MS-Schwester. Doch wenn Dich etwas beschäftigt, solltest Du es ansprechen. Natürlich muss das nicht immer direkt bei Deinem Arzt sein. Vielleicht findest Du einen anderen passenden Rahmen, wie ein Webinar, wo Du offiziell oder anonym Deine Frage stellen kannst. In jedem Fall ist es wichtig, das Du so viel Klarheit wie möglich über Deine Situation und Deine Handlungs- und Wahlmöglichkeiten hast. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Frieling erklärt, wie sich Depressionen und psychische Erkrankungen auf die Neuroimmunologie auswirken und behandelt werden sollten. Du kannst das komplette Interview als Transkript auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/243-helge-frieling Diesmal begrüße ich Prof. Dr. Helge Frieling von der Medizinischen Hochschule Hannover und wir sprechen darüber, warum es so wichtig ist, Depressionen und psychische Erkrankungen interdisziplinär zu behandeln, sodass Neurologie und Psychiatrie die beste Lösung für den Patienten finden. Da psychische Erkrankungen öfter bei Menschen mit MS auftreten und die Antriebsenergie stören, können sie direkt und indirekt zu einer Verschlechterung der MS beitragen, weshalb es wichtig ist, eine genaue Diagnose zu stellen und dann zügig therapeutische Maßnahmen einzuleiten. Ein wichtiger Baustein dabei ist ACT, die Akzeptanz und Commitment-Therapie, die zu den Verhaltenstherapien gehört. Mehr zu den Details erfährst Du im Interview. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Helge Frieling? Symptome und Diagnose Interdisziplinäre Behandlung – Herausforderungen und Zusammenarbeit Ganzheitliche Betrachtung und Unterstützung Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Helge Frieling? Mein Name ist Helge Frieling. Wie gerade schon gesagt, ich lebe in Hannover und arbeite an der Medizinischen Hochschule Hannover jetzt inzwischen seit 15 Jahren, und zwar in der Psychiatrie. Ich lebe mit meiner Familie auch seit 15 Jahren in Hannover. Und obwohl wir, als wir hierhergezogen sind, dachten, Hannover, ist das nicht total langweilig, würden wir jetzt hier nicht mehr wegziehen, denn Hannover ist die beste Stadt in Deutschland. Aber das verrate ich nur ihnen bitte nicht weitersagen. Genau, ich bin Oberarzt in der Psychiatrie, forsche auch in der Psychiatrie und arbeite, zumindest teilweise, im Bereich der Psychoneuroimmunologie und da arbeiten wir sehr eng mit den Kollegen aus der Neurologie zusammen, um Menschen mit Multiple Sklerose oder anderen neuroimmunologischen Erkrankungen und gleichzeitigen psychischen Erkrankungen besser zu behandeln. Und auch vielleicht in Zukunft noch bessere Behandlungsmöglichkeiten darüber zu entwickeln. Abschließend, was möchten Sie MS-Patientinnen und ihren Familien über die Bedeutung der interdisziplinären Behandlung von psychischen Erkrankungen bei MS mit auf den Weg geben? Ja, also im Prinzip die, die Sie vorhin auch schon mal kurz so angeteasert haben. Das Wichtigste ist, wenn Sie eine Multiple Sklerose haben, neu diagnostiziert haben und gerade damit hadern und am Verzweifeln sind, machen Sie es nicht mit sich allein aus, suchen Sie Hilfe. Entweder beim Psychiater oder bei der Psychiaterin, bei der Psychosomatiker*In oder bei der Psychotherapeutin. Erster Anlauf für so was ist oft gut nochmal auch die Hausärztin, die da weitervermitteln kann. Nutzen Sie Selbsthilfegruppen, da ist die psychische Gesundheit meistens auch ein großes Thema. Weil das das ist, was die meisten belastet. aus. Aber machen Sie es einfach nicht mit sich selber aus. Es ist nicht Teil der MS, dass man depressiv sein muss. Die Depression geht auch wieder weg, wenn wir sie gut behandeln. Und dann sieht das Leben gleich wieder viel besser aus. Gute Anlaufstellen.: DMSG aMStart für junge Betroffene MS-Patenprogramm am Klinikum rechts der Isar (München) Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Extra aufbereitet gar nicht, aber über die ganz klassischen Möglichkeiten, PubMed zu suchen oder Google Scholar, da findet man unsere Arbeiten. Wir haben jetzt nicht besonders viel auf der Homepage von der Hochschule, wo man da sehr weit kommen würde. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Die Pflege nach Bobath unterstützt die Neuroplastizität von stark betroffenen MS-Patienten, durch sanfte und unterstützende Bewegungen. Den kompletten Blogbeitrag inklusive dem verschriftlichten Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/242-gabi-jacobs Im Interview begrüße ich Gabi Jacobs, die über viele Jahrzehnte Pflegeerfahrung verfügt und als Pflegeinstruktorin Bobath BIKA anderen Pflegerinnen und Pflegern das Konzept näher bringt. Vielleicht kennst Du Bobath aus dem Bereich der Physiotherapie, heute geht es darum, wie es die Pflege von schwer betroffenen MS-PatientInnen verbessern kann. Denn durch die spezielle Art des Umgangs miteinander soll die Neuroplastizität stimuliert werden, was manchmal dabei helfen kann, einst verlorene Fähigkeiten der eigenen Körperpflege wiederzuerlangen. Ich durfte einem Kurs von Gabi beiwohnen, der während meiner Konsultation im Rahmen im Neurologisches Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad abgehalten wurde und war begeistert vom Konzept. Ich wünsche Dir, dass Du nie auf so intensive Pflege angewiesen ist, aber da sie auch bei anderen neurologischen Erkrankungen eine Rolle spielt, kann das Wissen von Gabi für Dich womöglich auch in anderem Zusammenhang eine Rolle spielen.  Und an der Stelle ein großes Dankeschön an alle engagierten Pflegekräfte, die täglich einen tollen Job machen und anderen Menschen unterstützend zur Seite stehen, "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Gabi Jacobs? Allgemeine Fragen zur Pflege nach Bobath Die Rolle der Pflege nach Bobath bei der MS-Behandlung Die Bedeutung von Pflege und Unterstützung für Angehörige Zugang zur Bobath-Pflege Die Zukunft der Bobath-Pflege für MS-Patienten Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Gabi Jacobs? Mein Name ist Gabi Jacobs. Ich bin von Beruf Krankenschwester. Ja, Krankenschwester, ich habe 1980 diplomiert, das heißt, da war das noch der Beruf Krankenschwester. Deswegen bezeichne ich mich auch immer noch so. Ich habe meinen Traumberuf ergriffen. Mit 13 bin ich schon ins Krankenhaus sonntags, um ein bisschen zu helfen. Dann habe ich ein soziales Jahr gemacht, im Krankenhaus, um noch mal zu verifizieren, ob das auch wirklich mein Beruf ist. Ich bin jetzt sozusagen seit 1976 in der Pflege tätig, habe eben 80 mein Diplom gemacht und arbeite immer noch gerne in meinem Beruf. Ich habe früher gearbeitet, also ich habe gelernt in München, habe dort elf Jahre gearbeitet in München, einschließlich meiner Ausbildung und bin dann ins Klinikum Karlsbad Lang in Steinbach gekommen. Das ist am Rande des Nordschwarzwaldes, zwischen Karlsruhe und Pforzheim. Das hieß damals noch Reha-Klinik, hat sich aber dann in den 2000er-Jahren, da gab es große Gesundheitsreformen, verändert zu einem Akutkrankenhaus. Wir hatten damals schwerpunktmäßig Querschnitt bei uns im Haus. Das, denke ich, ist für MS-Patienten auch irgendwie interessant. Hatten, wo ich arbeitete, die geriatrische Rehabilitation, das würde man heute anders bezeichnen, heute wäre die Art, wie wir damals das Kranken-, das Patienten-Klientel, wie man sagt, das wir hatten, würde man heute als Phase C-Rehabilitation bezeichnen. Die geriatrischen Patienten waren damals deutlich jünger, als sie heute sind, im Krankenhaus. Dann war ich dort zwölf Jahre als Stationsleitung und bin da zuerst zusammengekommen mit dem Bobath-Konzept. Also ich durfte dann einen damals fünftägigen Pflegekurs Bobath besuchen und das hat mich so begeistert, dass ich mit meinen Händen das Gehirn des Patienten verändern kann. Also durch die Art des Anfassens beeinflussen kann, die Qualität des Bewegens, aber auch das möglich machen für wieder lernen, für wieder auf die Füße kommen. So dass es mir ein Bedürfnis, die Ausbildung zum Pflege Instruktor zu machen. Das gab es damals in Deutschland noch gar nicht. Ich bin dann in die Schweiz, also nicht dinglich, sondern ich habe mich an Pat Davis gewandt, damals Königin des Bobath-Konzepts, würde ich mal sagen, also das war so ein Pilgerort zu Pat Davis, damals zu gehen nach Bad Ragaz. Hab dort von ihr Möglichkeiten bekommen für die Ausbildung. Aber Pat Davis ging dann ja bald drauf nach Italien, verschwand irgendwie von der Bildfläche. Sodass ich wieder im Regen stand. Und ein paar interessierte Pflegekräfte und ich haben uns in Deutschland zusammengetan und haben die BIKA, die Bobath-Initiative für Kranken- und Altenpflege gegründet. Und in Zusammenarbeit mit dem VeBID-Verein der lehrenden Instruktoren für Bobath für Therapie, haben uns zusammengetan und ein Curriculum erstellt. 1994 ist der Verein BIKA gegründet worden und 1997 bin ich dann qualifiziert worden als Pflege Instruktorin Bobath BIKA. Also ich habe die Station, die geriatrische Station insgesamt noch als Instruktorin auch, also Stationsleitung und Instruktorin geleitet, habe dann aber aufgrund privater Gründe meine Arbeit reduziert, also Kind bekommen, habe meine Arbeit reduziert und bin dann als Springer im Haus tätig gewesen. Also so ein bisschen aus dem Grund, wenn man so Alphatier ist, ist es nicht gut, auf der gleichen Station zu bleiben, sondern sich da ein bisschen zu verändern. Bin dann, ja, eine Erfahrung reicher geworden, im Bereich Orthopädie, innere Medizin, Nephrologie, Neurologie sowieso. Ich habe dann so zehn Jahre als Springer bei uns im Haus gearbeitet. Immer da, wo es gebrannt hat, bin ich eingesprungen und konnte aber mein Wissen bezogen auf Bobath genauso gut in der Orthopädie anwenden, weil die Art des Bewegens geht ja nicht darum, dass jemand eine Nervenschädigung hat, sondern ich würde sagen, jeder Mensch, der eine Veränderung an seinem Körper hat, macht auch eine Veränderung in seinem Verhalten und eine Verhaltensveränderung macht eine Nervenveränderung, also im Sinne der Plastizität. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Nicht den Mut verlieren. Dranbleiben. Insofern vielen Dank, Nele. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Kallmann erklärt wie es es zum Therapiewechsel bei MS kommt und was es zu beachten gilt und über Neuerungen in der ambulanten Versorgung. Das komplette Transkript des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/241-therapiewechsel Diesmal begrüße ich Dr. Boris Kallmann zu Gast im Interview und wir sprechen über Gründe und Überlegungen rund um einen möglichen Therapiewechsel bei Multipler Sklerose. Natürlich ist es Ziel der Spezialisten gleich von Anfang an die individuell passende Therapie zu finden, die zur Aktivitäten und den persönlichen Präferenzen der jeweiligen PatientInnen passt. Außerdem gibt Dr. Kallmann Einblicke in die ambulante Versorgung und welche Innovationen sich in der letzten Zeit ergeben haben und das Leben vereinfachen und verbessern können. Dr. Kallmann habe ich im Oktober 2023 auf dem Flug nach Mailand kennengelernt, wo der weltgrößte Kongress zur Multiplen Sklerose stattfand. Und das Interview ist eine Fortführung unseres Gesprächs von damals. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Boris Kallmann? Multiple Sklerose Expertise Gründe und Vorgehen für einen Therapiewechsel bei Multipler Sklerose Ambulante Versorgung von MS-Patienten Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Boris Kallmann? Ich lebe schon seit längerer Zeit in Bamberg, genau seit 2007. Hatte vorher auch schon Stationen in Bayern, in Würzburg. Und in Würzburg bin ich so in die Neurologie eingestiegen und lange, lange Zeit war in Würzburg das Thema Neuroimmunologie und vor allen Dingen Multiple Sklerose. Das heißt, aus der Zeit heraus kommt mein großes Interesse an dieser Erkrankung, die Erkrankung zu verstehen. In Würzburger Zeiten, da war ich elf Jahre an der Uni, auch die Erkrankung zu erforschen. Grundlagenforschung, aber auch klinisch praktischer angewandter Forschung. Ja, und dann kam irgendwann der Zeitpunkt, zu überlegen, was macht man als nächstes? Also mein Leben teilt sich auch mal so grob in Dekaden ein und dann war wieder so eine Dekade um und dann hat es sich für mich ergeben, einen Schritt weiterzugehen. Und der war lokal gesehen nicht so weit weg, nämlich nach Bamberg, um mich niederzulassen. Eine Sache, die ich eigentlich nie vorgehabt habe. Jetzt im Nachhinein bin ich nicht ganz unglücklich, dass ich den Schritt aus der Klinik heraus gemacht habe, weil er mir ganz andere Möglichkeiten gibt von den Dingen, die ich für wichtig erachte als Neurologe mit dem Fokus auf MS, meinen Alltag ganz anders gestalten kann, als es in vorgegebenen z.B. Klinikstrukturen der Fall wäre. So, und 2007 bin ich hier angelandet, habe mein Thema weiterbearbeitet, habe ein MS-Zentrum hier in Bamberg gegründet seit der Zeit. Und ja, über die Jahre hinweg das weiter ausgebaut, aufgebaut. Und das heißt für mich, ich bin niedergelassen mit einer Praxis, die sich mehr als die Hälfte der Zeit, und auch was die Patientenanzahlen angeht, sich mit der Erkrankung Multiple Sklerose in all ihren Aspekten auseinandersetzt. Und das heißt auch für mich war es eigentlich wichtig, von der Uni kommend, Forschungsgeschichten weiterzumachen. Ich habe da anfangs auch gleich die Möglichkeit gehabt, an klinischen Forschungen teilzunehmen, also Medikamente mitzuerproben. Und damit auch schon früh Erfahrungen mit einer Substanz zu sammeln. Aber auch den Patienten ein zusätzliches Angebot, neben der Standardtherapie, der zugelassenen Therapieform, zu sagen: „Ja, für dich oder Sie gibt es auch noch eine andere Möglichkeit derzeit.“ Also die Studienteilnahme, sowas anzubieten. Und das läuft natürlich nicht nur in Phase 3 Studien, sondern auch in vielen kleinen Projekten. Und es macht mir Spaß und ich glaube, dass ich diesen Spaß auch den Patienten rüberbringen kann. Spaß im Sinne von: Ich bin aktiv. Ich kann selber was tun und lerne auch was, auch als Patient. Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen? Nicht aus der Kiste, aber ich würde die wesentlichen Säulen noch mal herausarbeiten und sagen, ganz klar für mich, ich bin ja selber auch ein bisschen aktiv bei der DMSG: Ich finde, dass das ein solides Forum ist, auf das man sich immer verlassen kann, auch als Referenz, wenn man mal irgendwas anderes liest. Wer aus meiner Sicht auch sehr gute Arbeit macht, ist die Amsel. Manchmal fast noch ein bisschen verständlicher, leichter auch die Sachen aufbereitet. Wobei manchmal sich auch der eine oder andere Fehler dort einschleicht. Da muss man eben sehr kritisch trotzdem immer noch mal gucken, aber super Arbeit. Was ich neu erlebe, ist sowas vom Kollegen Sven Meuth – Reine Nervensache. Hier wird ja nicht nur das Internet, sondern es geht ja schon wieder in Richtung Instagram, was ich ja nicht so regelmäßig, aber auch schon gerne mal nutze. Das ist jetzt auch die Generation meiner Kinder. Und ich finde, da ist was dran, eben nicht nur sich Fashion und irgendwelche lustigen Sachen anzugucken, sondern es kann auch ein Informationsträger sein. Sven Meuth mit seinen nachwachsenden Generationen macht da ganz viel und das finde ich ganz spannend und ich finde, es lohnt sich, da reinzugucken. Verabschiedung Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Frau von Horsten, erstmal danke für die Einladung. Es hat mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, kurzweilig, schön, einfach, hier dabei sein zu dürfen. Ich möchte Ihnen an der Stelle natürlich ganz, ganz viele schöne Zeiten jetzt wünschen, die auf Sie zukommen, dass Sie das genießen können. Und mein letzter Wunsch an diejenigen, die uns zuhören heißt: Ja, bleiben sie dran, bleiben sie voller Hoffnung. Ich bin es auch für die Zukunft, denn gerade der Neurologie wurde immer so nachgesagt, Mensch das ist so ein Fach, wenn man da so eine neurologische Erkrankung hat, da kann man dann nichts machen nachher und das ist alles so trostlos. Da sag ich: Nein. Zum Glück konnte ich in den letzten Jahren, Jahrzehnten erleben, dass es genau das Gegenteil ist. Es sind kleine, viele kleine Schritte, die sich weiterentwickeln und da ist erfreulicherweise kein Stillstand. Und auch für die Zukunft erwarte ich spannende neue Sachen. Irgendwann werden wir es noch besser in den Griff bekommen, als wir es jetzt tun. Aber das Jetzt ist das, womit wir arbeiten müssen. Und deswegen auch die Einladung an alle: Nicht nur der Arzt muss es reißen, sondern jeder trägt seinen Teil dazu bei. Also ich freue mich auch über jeden aktiven Patienten, der auch über seinen eigenen Tellerrand hinausschauen kann und Dinge macht, die nicht nur für sich selber, sondern auch für die anderen sind. Ja, ich glaube, das ist eine gute Community, die MS-Patienten, die schon viel auf die Beine gestellt haben. So soll es bleiben. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Ulrik Dalgas erläutert wie Bewegung MS-Symptome von Patienten lindert und sich positiv auf das Immunsystem auswirkt. Hier geht es zum vollständigen übersetzten Interview zum Nachlesne auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/240-ulrik-dalgas Heute spreche ich mit Prof. Dr. Ulrik Dalgas von der Universität Aarhus in Dänemark über die verschiedenen nachgewiesenen Auswirkungen von Bewegung auf das Immunsystem und die bestehenden Symptome von MS-Patienten. Eines ist ganz klar: Bewegung hilft bei der symptomatischen Behandlung und der Aufrechterhaltung oder bestmöglichen Wiederherstellung eines guten körperlichen und geistigen Zustands. Die erreichbaren Ziele richten sich natürlich nach den individuellen Voraussetzungen jedes MS-Patienten. Das Interview fand original in englisch statt. Für die deutsche Übersetzung spreche ich beide Parts. Vielen Dank an der Stelle nochmals an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung des englischen Podcasts, der mir eine so große Bandbreite an Interviewgästen ermöglicht. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Ulrik Dalgas? Wissen über die Bedeutung der Bewegung Details über die Wirkung von Bewegung auf MS Eine Routine einführen und diese beibehalten Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Ulrik Dalgas? Mein Name ist Ulrik Dalgas und ich bin Professor an der Universität Aarhus in Dänemark. Ich beschäftige mich seit 20 Jahren mit der Bewegungsrehabilitation bei Multipler Sklerose. Und ich leite ein Forschungsteam, das sich auf diesen Aspekt spezialisiert hat. Wir führen auch einige Studien zu Parkinson durch, aber unser Hauptaugenmerk gilt der Multiplen Sklerose. Und vielleicht sollte ich auch erklären, dass ich von Haus aus Sportphysiologe bin. Ich bin kein Mediziner oder Physiotherapeut, wie viele Leute denken. Ich komme eher aus dem Bereich der Bewegung.  Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Nun, ich habe meine persönliche Homepage auf der Webseite der Universität Aarhus, wo man sehen kann, woran wir arbeiten und was wir veröffentlichen. Außerdem haben wir sowohl Twitter- als auch LinkedIn-Konten, auf denen wir auch einige dieser Dinge veröffentlichen, wenn wir sie für interessant halten. Und wir arbeiten auch eng mit der dänischen MS-Gesellschaft zusammen. Wenn wir also interessante Ergebnisse haben, versuchen wir wirklich, sie auch dort zu veröffentlichen. Das wären also die besten Kanäle. Übrigens arbeiten wir auch mit einer Reihe deutscher Gruppen zusammen. In Hamburg gibt es ein wirklich starkes Übungsteam unter der Leitung von Christopher Heesen, den du, glaube ich, schon interviewt hast. Außerdem gibt es Professor Philip Zimmer, der in Dortmund tätig ist. Wir haben also auch auf diesem Gebiet sehr gute deutsche Kollegen. Und wir planen auch gemeinsame Studien mit diesen Leuten. Wir hoffen also, dass wir eine starke dänisch-deutsche Verbindung auf diesem Gebiet herstellen können. Detailseite von Prof. Dr. Ulrik Dalgas auf der Webseite der Universität Aarhus Twitter / X Account von Prof. Dr. Ulrik Dalgas LinkedIn Profil von Prof. Dr. Ulrik Dalgas Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Konzentriere dich nicht zu sehr darauf, dass es eine bestimmte Art von Training sein muss. Es ist viel wichtiger, etwas zu tun, das man durchhalten kann und das einem tatsächlich Spaß macht. Das ist langfristig viel wichtiger. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben und am besten regelmäßig Sport ;-), Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.