Alianses pārstāve: Ģimene, kurā ir kāds ar retu slimību, nav tikai patērētāji

Šogad valstī netika atrasts finansējums jaunu reto slimību diagnožu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā un daudzi pacienti nesaņēma iespēju uzsākt ārstēšanos. Kā būs nākamajā gadā un kas jādara, lai šāda situācija neveidotos, analizējam raidījumā Kā labāk dzīvot. Skaidro Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs, Rīgas Stradiņa universitātes asociētais profesors Andris Skride un Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme. Slimību sauc par retu, ja ar to slimo mazāk kā viens no 2000 cilvēkiem. Kopumā dažādu reto slimību skaits pasaulē ir liels un katru gadu tiek atklātas jaunas diagnozes. Andris Skride skaidro, ka ir daudz cilvēku, kam varētu būt kāda retas saslimšana, vairumā gadījumu specifiska ārstēšana nav vajadzīga, bet ir retas slimības, kuras norit smagi un tur būtiska nozīme inovatīviem medikamentiem. "Latvijā apmēram 1/4 daļa saslimušo zina, ka viņiem ir kāda reta slimība. Šobrīd top jauns reto slimību reģistrs, lai precīzi zinātu, cik reto slimību atklāj, cik ātri tās atklāj, kur ir kavēšanās, kur nepieciešams vairāk zināšanu, kāda ir ārstēšana un arī pacientu dzīvildze, un kā to uzlabot," norāda Andris Skride. Šobrīd Latvijas nacionālajā reto slimību reģistrā 2024. gada sākumā bija ap 15000 cilvēku reģistrēti. Lielākā daļa nav reģistrēti, tāpat liela daļa slimību nav atklātas, jo bieži cilvēki ar pazīmēm par iespējamu reto slimību par to neaizdomājas. Statistiski Latvijā varētu būt līdz 100000 cilvēku, kuram ir reta slimība. "Maz runā par tiem pacientiem, kas 95%, kuriem nav pieejami medikamenti retās slimības ārstēšanai. Aptuveni 5% diagnožu medikamenti pasaulē ir pieejami," norāda Ieva Plūme. "Latvijai ir jādara viss, lai nodrošinātu to, kas citās valstīs jau ir pieejams, arī inovatīvo ārstēšanu. Bet jādomā arī par 95%, kas daudzi ir bērni ar ģenētiskajām slimībām. Jāskatās uz rehabilitāciju, nepārtrauktu fizioterapiju, uz to, lai spējas, kas bērnam jau ir iedzimtas (fiziskās un intelektuālās), tiktu saglabātas, jo medikamenti ir tikai simptomiem." Piemēram, zāles epilepsijai ir tikai līdzeklis pret simptomiem, kas neārstē pašu slimību. "Esam aprēķinājuši, lai noklātu vismaz medikamentu vajadzības, gan cilvēku vajadzības pieaugušo un bērnu rehabilitācijai, kur ļoti trūkst speciālistu (..), mums būtu nepieciešami ap 30 miljoniem eiro. Šobrīd sarunas, kas tiek vestas, un kā esam sapratuši, no 21,5 miljona retajām slimībām labi ja miljons būs," norāda Ieva Plūme. Viņa arī akcentē, ka jābeidz valstī skatīties uz cilvēkiem ar retām slimībā un uz viņu ģimenēm kā patērētājiem, bet jāraugās kā uz ekonomikas cikla daļu. Ja ir pieejamas zāles, cilvēks var dzīvot, bieži, ja tas nav ielaists gadījums, cilvēks strādā pilnas slodzes, pusslodzes darbu, maksā nodokļus. "Ja bērns tiek rehabilitētas, ja viņa spējas tiek uzlabotas vai saglabātas, ja notiek nepārtraukta habilitācija ar reto slimību pacientu, viņa vecāki, viens vai abi, var strādāt, viņiem nav jābūt 24/7 klāt pie bērna. Ir ļoti daudz problēmu, kas netiek sistemātiski skatītas," uzskata Plūme. Viņa min arī asistentu pieejamības jautājumu un norāda, ka šī joma neaprobežojas tikai ar veselību. Tāpēc izpratne ir vajadzīga dziļāka. "Es aicinu lēmuma pieņēmējus paskatīties uz jebkuru ģimeni, kurā ir kāds hronisks pacients, kurā ir pacients ar retu slimību, vienalga, bērns vai pieaugušais, paskatīties uz mums kā uz labuma nesējiem valstij. Mēs neesam tikai patērētāji," norāda Plūme. Tajā pašā laikā Plūme atzīst, ka novēlota diagnostika un ilga meklēšanas reto slimību gadījumā nav tikai Latvijas problēma. Visur pasaulē ceļš līdz precīzai diagnozei var būt 3-5 gadi.