Гемофилия

Иногда жизнь особенных родителей похожа на борьбу. Так случилось с Еленой Сорокиной: ее сын Никита родился с пороком сердца, все врачи говорили, что ребенок не протянет и недели. Елена отказалась в это верить — и начала «спорить с мирозданием». Мальчик выжил, научился дышать, говорить и мечтать. Сейчас Никите 16 и он обычный школьник, а Елена основала сообщество «Кардиомама» — для родителей детей с пороком сердца. В финальном выпуске сезона она объясняет, почему не считает себя героиней, говорит об упрямстве, безумии и страхах, а еще рассказывает, как возникает сила воли — способная в буквальном смысле перевернуть порядок вещей.

Иногда детей с аутизмом выгоняют с детских площадок, не пускают в аквапарки и на утренники. На них косятся в транспорте, делают замечания. Сложно понять, что ребенку с таким диагнозом бывает непросто сдержать эмоции — и он в этом не виноват. Общество по-прежнему относится к особенным людям со страхом и недоверием. Как перестать стигматизировать детей с аутизмом? Возможно ли побороть дискриминацию? Почему родители особенных детей боятся публичности? На эти и другие сложные вопросы отвечает врач Марина Аракелова: она ведет блог про аутизм, создает программы поддержки для родителей, дружит с благотворительным фондом «Антон тут рядом» и воспитывает особенного сына Гошу.

Часто особенными детьми занимаются только мамы. Не только потому, что папа работает. Бывает, отцы уходят из семей, если рождается необычный ребенок. Герой этого выпуска — Михаил Храмов — ломает стереотипы. Большую часть времени он проводит с сыном Семеном (у мальчика церебральный паралич), а на работу ходит жена. Семья гармоничная и счастливая — несмотря на то, что Семен не может ходить. Михаил рассказывает о принятии, страхах и упрямстве, а еще доказывает, что Семен на самом деле — самый обычный ребенок, которого нужно просто любить.

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение. Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

Жизнь с особенным ребенком — тоже жизнь. И даже вполне счастливая, если грамотно перестроить режим, привычки и восприятие. А еще — разобраться в методах реабилитации. Многие родители пробуют на своих детях буквально всё — конечно, из благих побуждений. Их сложно обвинить в том, что они хотят лучшего для своего ребенка. Но не все методы реабилитации помогают, некоторые могут навредить. Как разобраться в специфике восстанавливающих техник, рассказывает президент благотворительного фонда «Гольфстрим» Марина Зубова. Ее сын живет с родовой травмой, но отлично плавает и ходит в спортзал. Марина объясняет, чем реабилитация отличается от абилитации, а еще рассуждает о цинизме, смирении, бизнесе и умении сказать «нет».

Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама 3-летней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.

Каждый имеет право на общение с миром. На любовь, дружбу, близость. На самовыражение. Особенных детей этого часто лишают — в силу разных причин. Но общество, хоть и медленно, но меняется. В том числе благодаря Ирине Долотовой, соучредителю центра «Пространство общения» и маме особенного ребенка. В какой-то момент она осознала, что сына вылечить невозможно, нарушения слишком серьезные. Поэтому надо менять мир вокруг — чтобы такие ребята, как он, чувствовали себя хорошо. В этом выпуске — большой разговор про инклюзию, способы общения с особенными детьми (оказывается, это целая наука!), социальную адаптацию и жажду перемен.

Социальная дистанция, боязнь толпы, удаленка. Нет, это не про эпидемию коронавируса. Это про первичный иммунодефицит. Для детей с таким диагнозом общество — синоним опасности. Иногда смертельной. При первичном иммунодефиците защита организма настолько ослаблена, что обычный насморк может привести к летальному исходу. Звучит страшно, однако и с такой непростой болезнью радоваться жизни — вполне реально. Об этом рассказывает Елена Аверьянова, председатель пациентского комитета фонда «Подсолнух» (который помогает детям и взрослым с первичным иммунодефицитом). У Елены двое дочерей с этим диагнозом — а еще много энергии, оптимизма и веры в людей.

Дети с нарушением слуха и зрения в буквальном смысле живут на ощупь. Их проводник в мир — это руки. Мамы, няни, тьютора. Поэтому кажется, что такие дети не способны практически ни на что: раньше их считали умственно отсталыми. Это заблуждение. На самом деле слепоглухие ребята многое умеют, просто их восприятие устроено иначе — но под него реально подстроиться. Как это сделать, в новом эпизоде объясняет Юлия Кремнева, исполнительный директор «Сообщества семей слепоглухих». Она воспитывает незрячего и плохо слышащего сына Петю. Благодаря ему Юлия переосмыслила свою жизнь, научилась самоконтролю, освоила жестовый язык и помогла десяткам семей со слепоглухими детьми.

Многие называют гемофилию «царской болезнью». Нарушением свертываемости крови страдали потомки королевы Виктории, в том числе цесаревич Алексей и наследник испанского трона Альфонсо де Бурбон. На самом деле гемофилия — диагноз никакой не «царский». Эта редкая генетическая болезнь поражает самых обычных детей и взрослых — как правило, мальчиков и мужчин. Вокруг гемофилии много мифов: например, что простая царапина может привести к летальному исходу. В первом выпуске 2-го сезона говорим о специфике этой болезни с руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии Натальей Полищук и ее 10-летним сыном Ильей — ему, кстати, такой диагноз не мешает жить активно и даже играть с друзьями «в перестрелку».