#5 - De uitslag

Beluister het gesprek over DNA- en embryo-aanpassing, erfelijke ziektes en designerbaby's in De Ongelooflijke Podcast afl. 325 met Wendy Geuverink. 🎧 Luister via Spotify (https://open.spotify.com/episode/2FvPMbcQ6wJtBXgGFqgbMv)  🎧 Luister via Apple Podcasts (https://podcasts.apple.com/us/podcast/een-revolutie-in-ons-dna-van-ziektes-genezen-naar-babys/id1458702219?i=1000796846694&at=1000lSDb) 🎧 Luister via NPO Luister (https://npo.nl/luister/podcasts/301-de-ongelooflijke-podcast/146950) 🎥 Bekijk via YouTube (https://www.youtube.com/watch?v=YZRWrqyMf9c)

Op een donderdag in september was het zover: ik kreeg de uitslag van mijn DNA-test. Sindsdien weet ik of ik drager ben van de Katwijkse Ziekte. In deze laatste aflevering deel ik die uitslag. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar [email protected]

Op mijn vijftiende zei ik al dat ik me wilde laten testen. Een arts gaf me echter toen het advies om eerst alles te regelen qua hypotheek en verzekeringen. In deze aflevering hoor je feiten en fabels over dit onderwerp. Klopt het dat mensen die aanleg hebben voor een erfelijke ziekte geen huis kunnen kopen? En een hele hoge premie moeten betalen voor verzekeringen? Zelf wil ik ook best een huis kopen, zou dat mij lukken? Ondertussen laat ik mijn bloed afnemen voor het DNA-onderzoek, wat meer indruk maakt dan ik had verwacht. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar [email protected]

Als er sprake is van een erfelijke aandoening in de familie, komt bijna automatisch het thema 'kinderwens' naar boven. Want stel dat ik drager ben, betekent dat dat ik de Katwijkse Ziekte ook weer door kan geven. Deze aflevering gaat hierover. Als ik de Katwijkse Ziekte zou hebben, wil ik dan eigenlijk wel kinderen? Ik praat met een moeder die in deze situatie zit. Zij kreeg twee kinderen via een PGT-traject – in de volksmond ook wel embryoselectie genoemd – waardoor ze zeker weet dat haar kinderen geen drager zijn. Ik bezoek het Maastricht UMC+, het enige Nederlandse ziekenhuis dat bevoegd is om het DNA van embryo's te onderzoeken. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar [email protected]

Ik heb het gedaan. Mijn traject om erachter te komen of ik drager ben van de Katwijkse Ziekte is in gang gezet. In deze aflevering hoor je dat ik naar het ziekenhuis ga om te praten met mijn klinisch geneticus en psycholoog. Moet ik het eigenlijk wel wíllen weten? Mijn oom en tante besloten zich juist niet te laten testen. Waarom? En hoe praat je hier überhaupt over met je familie? Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar [email protected]

In deze eerste aflevering maak je kennis met mij, Nicole de Jong. Ik vertel je over de Katwijkse Ziekte en welke rol dit in mijn familie heeft gespeeld. Ik pluis mijn stamboom uit, bezoek een stamboomonderzoeker en ik ga langs bij mijn huisarts om haar te vertellen dat ik speel met de gedachte om mijn DNA te laten onderzoeken.  Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar [email protected]

Wat betekent het als je 50 procent kans hebt op een erfelijke aandoening? EO-journalist en podcastmaker Nicole de Jong weet daar alles van. Zij kan drager zijn van een aandoening die hersenbloedingen veroorzaakt: de Katwijkse ziekte. Haar vader overleed vijf jaar geleden aan de gevolgen daarvan. Naar schatting hebben zo’n 700.000 Nederlanders 50 procent kans op een erfelijke aandoening met een hoog risico op ernstige ziekte. In de podcast Zieke Erfenis gaat Nicole de confrontatie aan. Ze onderzoekt haar eigen stamboom, spreekt met haar familie over de impact van de ziekte die boven haar hoofd hangt en neemt een besluit of zij daadwerkelijk haar DNA wil laten onderzoeken.