Épisode 15 : Une normalisation du handicap

Aujourd’hui, nous sommes le 21. Et qui dit 21 dit nouvel épisode mais aujourd’hui, ce n’est pas n’importe quel épisode : c’est déjà le 21ème du podcast et comme promis, c’est avec beaucoup d’émotion que je vous présente ma propre histoire. Après avoir donné la parole à plusieurs parents, majoritairement des mamans c’est vrai, à quelques professionnels et même à une personne porteuse de trisomie 21, il est temps de vous dévoiler comment j’ai moi-même vécu l’arrivée de Charles, les émotions que j’ai pu ressentir et surtout comment j’en suis arrivée à créer ce podcast. Merci à Laurine de s’être prêtée au jeu de m’interviewer car c’est pas si facile de savoir quelles questions poser et à quel moment intervenir ou pas. Cet épisode, j’y pense depuis le tout début mais il me paraissait si loin et je me disais que l’acceptation ne serait sans doute pas idéale lorsque l’épisode 21 arriverait et finalement, je n’aurais pas pu rêver mieux. Sans plus attendre, je vous présente mon histoire, qui est le fruit du hasard et peut-être un peu du destin. Bonne écoute à tous !

L’été touche à sa fin, les vacances sont déjà terminées pour certains et la rentrée se profile à l’horizon. Nous sommes le 21 août et c’est donc le moment de vous dévoiler qui se cache derrière le vingtième épisode du podcast. Il s’agit de Claire, qui est une des premières mamans d’un enfant porteur de trisomie 21 que j’ai rencontré suite à la naissance de Charles. Et quelle rencontre ! Quel bonheur de voir quelqu’un parler des possibilités quand tout le monde semble d’abord penser aux difficultés et aux barrages. Discuter avec Claire, c’est se rendre compte de la méconnaissance autour de la trisomie 21, c’est aussi se rendre compte que les problèmes peuvent se résoudre et enfin c’est se rendre compte de l’importance des opportunités que la vie met sur notre chemin. Merci encore du fond du cœur Claire pour ta sagesse, tes projets et ton engagement. Et merci d’avoir été sur mon chemin quand j’en avais le plus besoin. Ton témoignage, il est essentiel et je suis si heureuse de pouvoir l’offrir ici. Bonne écoute !

Pour célébrer le début de l’été, c’est Héloïse qui a accepté de nous partager son histoire. Maman d’une petite fille extraordinaire, son cheminement a été assez différent de celui de son conjoint et elle nous explique un peu comment ils ont cheminé l’un à côté de l’autre, pas au même rythme mais en conservant une unité familiale. Merci beaucoup à Héloïse pour la sincérité dont elle a fait preuve lors de notre discussion : merci de nous prouver par son témoignage à quel point la manière d’annoncer un diagnostic compte pour ensuite pouvoir faire face à l’inimaginable. Je ne peux que vous encourager à contacter la fabuleuse association M21 si vous apprenez que votre enfant est porteur de trisomie, que ce soit au cours de la grossesse ou bien à la naissance. Des professionnels ainsi que des parents pourront vous écouter sans jugement, sans conseils non sollicités et sans pression aucune. Je profite également de cette introduction pour annoncer qu’il n’y aura pas d’épisode au mois de juillet. Une pause s’impose pour moi. Rendez-vous le 21 août. Et maintenant, place à l’épisode 19.

Aujourd’hui, j’ai le plaisir de vous partager l’histoire de Myriam qui, tout comme Catherine de l’épisode précédent, vit en Suisse. J’ai été très émue d’écouter son témoignage car il me prouve à quel point je m’étais trompée sur ce que représenterait la trisomie 21 dans ma vie et aussi dans la vie de mon fils aîné. Les frères et les sœurs sont forcément impactés par ce chromosome supplémentaire mais qui a dit que cela devait être dans le sens négatif du terme ? Merci infiniment à Myriam de nous ouvrir les yeux sur la richesse que cela peut apporter au sein d’une fratrie : richesse de l’ouverture d’esprit que cela apporte pour le futur et richesse des expériences que cela donne à vivre chaque jour. Et vous savez quoi ? Demain, c’est l’anniversaire de cette femme extraordinaire qui a accepté de me confier une des parties les plus intimes de sa vie. Joyeux anniversaire à l'une des toutes premières à m’avoir rassurée sur ce chemin que j’ai emprunté il y a maintenant deux ans. Et maintenant, place à l’épisode dix-huit du podcast. Bonne écoute !

Aujourd’hui, j’ai le plaisir de vous offrir le témoignage de Catherine. Je crois que c’est une des interviews que j’avais le plus hâte d’enregistrer et je n’ai pas été déçue d’attendre quelques mois que Catherine soit prête à me livrer son incroyable histoire. D’un côté, il y a ceux qui apprennent la trisomie 21 de leur enfant durant la grossesse et vivent ensuite ce diagnostic sans connaître le visage de leur bébé et cheminent petit à petit jusqu’à la naissance. De l’autre côté, il y a ceux qui comme moi viennent de rencontrer leur enfant et tombent de haut en apprenant que celui-ci a un chromosome supplémentaire et jour après jour, semaine après semaine, mois après mois, année après année, arrivent à apprivoiser la nouvelle grâce à cet enfant qui s’éveille au monde et leur fait voir tout un éventail de possibilités. Et puis, il y a Catherine : Catherine qui a vécu plusieurs mois aux côtés de son fils sans savoir qu’il était porteur de trisomie 21. Ça paraît inconcevable et pourtant… Sans plus tarder, écoutons la nous raconter son histoire vraiment très spéciale !

Qui dit 21 mars dit journée mondiale de la trisomie 21. Pour la petite histoire, c’est cette date qui a été choisie pour célébrer les personnes porteuses de cette différence génétique car mars est le troisième mois de l’année et qu’on naît porteur de trisomie 21 lorsqu’on a trois exemplaires du chromosome 21 dans son organisme. Aujourd’hui, je vous propose un épisode très spécial car c’est la toute première fois que j’interviewe une personne extraordinaire : il s’agit de Léonie, qui a 40 ans et qui vit et travaille dans mon village. Elle a accepté de me livrer son témoignage à l’occasion de cette journée de sensibilisation si importante et je l’en remercie chaudement. Écouter Léonie nous raconter son histoire, c’est casser les préjugés sur la trisomie 21 et les limites que cela imposerait lorsque l’on a un chromosome de plus. C’est ouvrir ses oreilles à une personne qui ne cherche qu’à avoir une vie la plus ordinaire possible avec des joies, des passions, des rêves et des objectifs. C’est réfléchir en partant de la voix des personnes concernées dans leur chair et dans leurs expériences. C’est se mettre aussi à dédramatiser, à conscientiser et à remettre en question des schémas de pensées bien ancrés dans notre société. Sans plus attendre, voici le seizième épisode du podcast.

L’invitée de ce quinzième épisode, c’est Carole. Vous la connaissez probablement déjà un peu grâce aux réseaux sociaux mais en écoutant son témoignage, vous allez vous faire une meilleure idée de qui se cache vraiment derrière l’extraordinaire Marcel : une maman tout d’abord, qui en voulant normaliser le handicap de son fils a réussi à dédramatiser la trisomie 21. Ce qui entre nous, vous le savez, n’est pas une mince affaire quand on entend toujours plus de négatif que de positif. À travers son expérience personnelle, elle nous parle des capacités quand le monde entier s’époumone sur les limites. Tout de suite, écoutons Carole nous parler de son histoire extraordinaire.

Je commence tout d’abord par vous souhaiter une merveilleuse année 2023 : à ceux qui sont en train de débarquer dans ce nouveau monde de la trisomie 21, je vous souhaite de l’apaisement et à ceux qui profitent déjà des éclaircies après la tempête, je vous souhaite toujours plus de belles découvertes aux côtés de votre enfant. Je vous souhaite de lui faire confiance, de constater tous ses progrès et de profiter des petits bonheurs quotidiens sans tout le temps penser au lendemain et à ce qu’il y a à améliorer. Aujourd’hui dans la Trifférence, c’est Mariana qui est l’invitée de l’épisode 14 et sa façon de profiter de la vie est justement assez impressionnante ! Sans plus attendre, je vous laisse découvrir son histoire extraordinaire par deux fois...

Le hasard a voulu qu’elle soit l’épisode 13 et il se trouve que c’est le numéro préféré de Ludivine, que j’ai le plaisir d’accueillir aujourd’hui dans le podcast. C’est également une des premières personnes que j’ai contacté quand j’ai débarqué sur les réseaux sociaux. Ce qu’elle partageait de sa précieuse petite fille me semblait assez extraordinaire et ils avaient l’air si heureux que même si je m’en sentais incapable encore, une part de moi était envieuse et curieuse de connaître la même chose. Ce même bonheur, ce même arc-en-ciel dans leur vie. Merci Ludivine de nous prouver à quel point la vie avec la trisomie 21 mérite d’être racontée au monde entier. Tout de suite, je vous laisse découvrir l’histoire extraordinaire de cette fabuleuse famille outre-Atlantique.

Un an. Cela fait déjà un an que ce podcast mettant à l’honneur la trisomie 21 existe. Un an, douze épisodes et douze merveilleuses rencontres. Douze récits autour d’un handicap aussi connu que méconnu dans notre société. Et c’est sans le savoir que je lançais le tout premier épisode à l’occasion de la journée nationale de la trisomie 21 : le troisième dimanche de novembre. Aujourd’hui, j’ai à cœur de vous présenter Amandine et son extraordinaire travail autour de la sensibilisation à la différence au sens large du terme, qu’il s’agisse d’un handicap visible ou invisible, d’une particularité physique ou émotionnelle. Comme le raconte Amandine dans les histoires écrites par sa marionnette, nous sommes tous différents et nous avons besoin des richesses apportées par les différences de chacun pour créer un monde dans lequel il fait bon vivre. Sans plus attendre, écoutons la nous parler de son parcours de vie personnel et professionnel et apprenons à ouvrir nos cœurs à la différence.