#322: Anky und MS: Leben mit unsichtbaren Einschränkungen, Frührente, Kinderbuch & Mutmacher-Engagement

In dieser Folge kündige ich meinen nächsten Vortrag an: Am 30. Oktober um 17 Uhr spreche ich im DKD Wiesbaden über MS und Karriere. Ich erzähle, wie ich meinen eigenen beruflichen Weg mit MS gefunden habe, warum lebenslanges Lernen so wichtig ist und wie man trotz Herausforderungen positiv bleibt. Im Anschluss berichtet Dr. Ann-Sophie Launstein über MS und Schwangerschaft – ein weiteres zentrales Thema für viele Frauen mit MS. Themen dieser Folge: Ankündigung des Vortrags in Wiesbaden MS und Karriere – mein persönlicher Weg Lebenslanges Lernen und Beruf MS und Schwangerschaft Fragen & Austausch mit Zuhörer:innen 🎙️ Datum: 30.10.2025, 17 Uhr 📍 Ort: DKD Wiesbaden 📧 Veranstalter: DMSG Hessen

Diese Folge kannst du auch im Blog auf https://ms-perspektive.de/328-daemonentage nachlesen – dort findest du das vollständige Gespräch mit allen Details, Zitaten und Tipps aus unserem Kamingespräch. In dieser freien Folge spreche ich gemeinsam mit Nadja Birkenbach über das, was wir augenzwinkernd „Dämonentage bei MS" nennen – Tage, an denen die Krankheit oder das Leben einfach schwerer wiegt. Wir teilen offen, wie solche Tage aussehen können, was sie in uns auslösen und wie wir lernen, liebevoller mit uns umzugehen. Dabei geht es um viele Facetten: Was sind Dämonentage – und wie erkennst du sie bei dir? Warum Akzeptanz und Selbstmitgefühl so wichtig sind Wie Bewegung und Natur helfen, aus der Grübelschleife zu kommen Welche Rolle Ernährung und Wärme an solchen Tagen spielen Musik, Hörbücher & Rituale, die Trost spenden Warum Weinen erlaubt ist – und Humor manchmal rettet Kreative Wege, um dich abzulenken oder wieder Energie zu tanken Reflexion am Ende des Tages: Was hat dir gutgetan? Dazu teilen wir ganz persönliche Erfahrungen: von MRT-Terminen, Sorgen um unsere Kinder, bis hin zu den kleinen Momenten, die Mut machen. 💙 Hinweis: Diese Podcastfolge ersetzt keine ärztliche Beratung. Wenn du merkst, dass Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit oder Antriebslosigkeit länger anhalten, sprich bitte mit deinem Behandlungsteam oder einer psychologischen Fachkraft. Es gibt Hilfe – und sie wirkt. 📞 Hilfsangebote: Infotelefon Depression TelefonSeelsorge® Deutschland: 0800 – 111 0 111 (vertrauliche und kostenlose Hilfe, 24 h erreichbar – an 365 Tagen im Jahr)

Beim 11. MS-Kamingespräch sprechen Nadja und ich über unsere Eindrücke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona – dem größten internationalen MS-Kongress. Im Mittelpunkt stehen neue Erkenntnisse zu Kognition, Ernährung, digitalen Technologien und Therapieansätzen, aber auch persönliche Eindrücke, Lebensfreude und Hoffnung. Zwei Perspektiven – online und vor Ort – zeigen, wie viel Bewegung in der MS-Forschung steckt und wie ganzheitlich der Mensch heute gesehen wird. Hier kannst Du die Zusammenfassung gern Nachlesen: https://ms-perspektive.de/327-ms-kamingespraech Behandelte Themen: Eindrücke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona Forschung zu Kognition & Fatigue Ernährung und Lebensstil Digitale Technologien & Tele-Reha Neue McDonald-Kriterien Patiententag & Engagement Sexualität & MS Zukunftsvisionen für Heilung und Remyelinisierung Ressourcen: 👉 ECTRIMS.eu 👉 Gemeinnützige Hertie-Stiftung --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Alexandra Widmer, Neurologin, Psychotherapeutin und Gründerin von docsdigital connect, über den tiefgreifenden Wandel in der Medizin. Wir sprechen darüber, wie Künstliche Intelligenz (KI) die Arzt-Patienten-Beziehung verändert, welche Chancen Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) eröffnet und wie Ärztinnen und Patientinnen auf Augenhöhe kommunizieren können. Außerdem geht es um Empowerment, digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und die Balance zwischen Technologie und Menschlichkeit. In dieser Folge erfährst du: wie digitale Medizin die Versorgung verändert was KI heute schon leisten kann – und was nicht wie Shared Decision Making im Alltag funktioniert warum Vertrauen und Transparenz entscheidend sind welche Zukunft Dr. Widmer für Ärztinnen und Patientinnen sieht Links & Ressourcen: 👉 DocsDigital Podcast von Dr. Alexandra Widmer 👉 Bogartikel zum Gespräch mit Dr. Alexandra Widmer 👉 Whitepaper: KI in der gemeinsamen Entscheidungsfindung (SDM) --- Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Solo-Episode teile ich die wichtigsten Erkenntnisse der ECTRIMS 2025 Lecture von Prof. Maria Pia Amato zur Kognition bei Multipler Sklerose. Kognitive Veränderungen gehören zu den häufigsten, aber oft übersehenen Symptomen bei MS. Sie betreffen Konzentration, Gedächtnis, Sprache und Entscheidungsfähigkeit – und können in jedem Krankheitsstadium auftreten. Du erfährst: Warum Kognition bei MS so wichtig ist Welche kognitiven Bereiche betroffen sein können Wie man Beeinträchtigungen frühzeitig erkennt und misst Welche Rolle kognitive Reserve und Lebensstil spielen Welche Behandlungs- und Rehabilitationsansätze Hoffnung geben Und wie zukünftige Forschung Kognition stärker in den Fokus rückt 💡 Zum Nachlesen: Den vollständigen Blogartikel findest du hier: 👉 Cognition and MS at ECTRIMS: Understanding and Managing Cognitive Decline: https://ms-perspektive.de/325-ectrims-2 📚 Erwähnte Studien & Forschende: Rao, S. M. (1991): Cognitive Dysfunction in Multiple Sclerosis Amato, M. P. & De Stefano, N. (2004): Cortical lesions and cognition in early MS Sicardi, S. & Calabrese, M.: Gray matter atrophy predicts long-term cognitive impairment Portaccio, E. et al.: Pediatric MS and cognitive outcomes Fuchs, T. et al.: Cognitive PIRA – Progression independent of relapse activity De Luca, J., Chiaravalloti, N., Sandroff, B. M. (2020): Cognitive rehabilitation in MS Feinstein, A. et al.: COGEC Study 💬 Mehr dazu: Im Blogartikel findest du alle genannten Studien verlinkt, weiterführende Podcast-Empfehlungen und praktische Tipps zum Thema Kognition und MS. --- Ein herzliches Dankeschön an Prof. Maria Pia Amato für den inspirierenden Vortrag bei der ECTRIMS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

ECTRIMS ist der weltweit größte MS-Kongress und findet 2025 in Barcelona statt. Tausende Forschende und Ärzt:innen teilen hier die neuesten Erkenntnisse zur Multiplen Sklerose. In dieser Folge gebe ich einen Überblick über die ersten Highlights aus den Pressemitteilungen: Frühe Biomarker für das stille Fortschreiten (PIRA) Welche Rolle die Menopause bei MS spielen könnte Ernährung: Zusammenhang zwischen ultraverarbeiteten Lebensmitteln und Krankheitsaktivität Umwelteinflüsse: Ozonbelastung und Risiko für pädiatrische MS Ocrelizumab: starke Wirkung gegen Schübe – aber Grenzen beim Fortschreiten 🔗 Referenzen (Abstracts ECTRIMS 2025) PIRA-Biomarker – Landwehr A., et al. Proteomic Signatures of PIRA: Distinct proteins in cerebrospinal fluid are associated with progression independent of relapse activity in multiple sclerosis. ECTRIMS 2025, Barcelona. Menopause und MS – Şimşek SY. Impact of Menopause on Initial Clinical Presentation and Comorbidities in Women with Multiple Sclerosis: A Comparative Study with Age-Matched Men. ECTRIMS 2025, Barcelona. Ultraverarbeitete Lebensmittel – Dalla Costa G. Association of Ultra-Processed Food Intake with Increased MS Disease Activity: Findings from the BENEFIT Trial. ECTRIMS 2025, Barcelona. Pädiatrische Ozonbelastung – Pugliatti M., Bergamaschi R., Pilotto A., Ghezzi A., et al. Exposure to ozone is associated with an increased risk of pediatric multiple sclerosis (pedMS): the PEDIGREE study. Abstract IMS25-LBA-176. ECTRIMS 2025, Barcelona. Ocrelizumab – Roos I. Real-world effectiveness of ocrelizumab in multiple sclerosis: a multi-registry observational cohort study. ECTRIMS 2025, Barcelona. Außerdem erkläre ich, warum statistische Signifikanz nicht immer gleich klinische Relevanz bedeutet – und was das für Patient:innen heißt. Den vollständigen Blogartikel findest du hier: https://ms-perspektive.de/324-ectrims-2025-1 Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Jonathan Pansieri, Neurowissenschaftler an der University of Oxford, über die spannende Verbindung zwischen Gefäßstörungen und Multipler Sklerose (MS). Wir klären, warum eine gestörte Blut-Hirn-Schranke (BBB) ein Treiber von Entzündungen ist, welche Rolle Mikroglia (Abwehrzellen im Gehirn) spielen und wie genetische Faktoren den Krankheitsverlauf beeinflussen können. Den Beitrag findest Du zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/323-jonathan-pansieri 👉 Themen dieser Episode: Wer ist Dr. Pansieri und was motiviert ihn? Gefäßstörungen bei MS: Schlüsselrolle oder Nebeneffekt? Biomarker wie Fibrinogen und Eisenablagerungen Mikroglia und Genetik – neue Therapieansätze Parallelen und Unterschiede zu Alzheimer und Demenz Ausblick: Personalisierte Medizin und Hoffnung für Betroffene 👉 Mehr zu Dr. Pansieri findest du hier: Twitter: @group_deluca | @JPansieri ResearchGate: Profil von Dr. Pansieri LinkedIn: Jonathan Pansieri 👉 Das Gespräch wurde ursprünglich auf Englisch im MS-Perspektive Podcast veröffentlicht und liegt hier in deutscher Übersetzung vor. Vielen Dank an Jonathan für das spannende Interview und auch an alle seine Kolleg:innen, die an dem Projekt arbeiten. Es klingt echt vielversprechend. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Folge spreche ich mit Ann-Kathrin „Anky" über ihr Leben mit Multipler Sklerose. Anky erzählt, wie sie ihre Diagnose 2011 erlebte, warum unsichtbare Symptome oft die größte Herausforderung sind und wie sie den Weg in die Frührente gegangen ist. Außerdem berichtet sie über ihr Kinderbuch „Freundschaften mit Handicap", das Inklusion und Verständnis schon bei Kindern fördern soll, und über ihr Engagement bei aMStart, wo sie neu diagnostizierten MS-Betroffenen Mut macht.   Wir sprechen unter anderem über: Diagnose und erste Erfahrungen mit MS Therapieentscheidungen & Lebensstil Unsichtbare Einschränkungen und Frührente Das Kinderbuch „Freundschaften mit Handicap" Engagement als Mutmacherin bei aMStart Wünsche & persönliche Ziele 👉 Das komplette Interview zum Nachlesen findest du im Blogartikel auf https://ms-perspektive.de/322-anky Weiterführende Links zu Anky: 🌐 Homepage: anky-and-ms.de 📸 Instagram: @anky_and_ms 🎵 TikTok: @anky_and_ms 📘 Facebook: Anky and MS 💼 LinkedIn: Ann-Kathrin Kauderer --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.  

In dieser Episode geht es um eine bahnbrechende Studie, die 2025 in Nature Medicine erschienen ist. Ein internationales Forschungsteam hat mithilfe von künstlicher Intelligenz (KI) über 8.000 Patient:innendaten, 118.000 klinische Untersuchungen und 35.000 MRT-Scans ausgewertet – die bislang größte Analyse dieser Art. Das Ergebnis: Anstelle der klassischen Unterteilung in RRMS, SPMS und PPMS zeigt die KI, dass MS besser durch vier Meta-Zustände beschrieben werden kann. Diese neue Sichtweise rückt MS von einem starren Klassifikationssystem hin zu einem dynamischen Spektrum. Ich bespreche: Die traditionelle Einteilung von MS Was die KI-gestützte Studie herausgefunden hat Die vier neuen Meta-Zustände von MS Warum das für Patient:innen wichtig ist Welche Chancen sich daraus für Behandlung & Forschung ergeben Hier geht es zum Artikel auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/321-ki-neuklassifizierung Weiterführende Links für mehr Infos Prof. Gavin Giovannoni hat in Episode 309 das Konzept der schwelenden MS erklärt. Dabei geht es um versteckte Krankheitsaktivität, die sich nicht nur in Schüben zeigt. Prof. Tjalf Ziemssen hat in Episode 267 über zukünftige Behandlungsstrategien und Präzisionsmedizin gesprochen. Fazit Diese neue Einteilung von MS ist noch nicht in der täglichen Klinikpraxis angekommen. Aber sie bietet einen vielversprechenden neuen Rahmen für: besseres Patientenmanagement, individuellere Behandlung und einfachere Entwicklung von Medikamenten. MS ist komplex – aber mit modernen Tools wie KI kommen Forscher:innen und Ärzt:innen dem Verständnis der wahren Natur der Krankheit immer näher. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

👉 Den ausführlichen Blogbeitrag mit allen Details findest du hier: https://ms-perspektive.de/320-10-ms-kamingespraech Einleitung Ein kleines Jubiläum: Das 10. MS-Kamingespräch! 🎉 In dieser Folge teilen Nadja Birkenbach und ich unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS. Es sind Tipps, die uns im Alltag wirklich helfen – von guter Information über Ernährung, Bewegung und Stressabbau bis hin zu Humor und Selbstbestimmung. Manche Themen kennst du schon aus früheren Gesprächen, andere sind neu hinzugekommen. Alles zusammen ergibt ein buntes und hoffnungsvolles Bild, das dir Ideen für deinen eigenen Weg geben soll. Übersicht der 10 Strategien Gut informiert sein, ohne sich zu überladen – Infos gezielt und in Maßen aufnehmen, nicht panisch googeln. Den richtigen Arzt finden und auf Augenhöhe kommunizieren – Vertrauen und Spezialisierung sind die Basis. [siehe Folge 4] Mit Ernährung spielerisch und ohne Zwang umgehen – Frisch, bunt und mediterran inspiriert, aber ohne Dogma. [siehe Folge 3] Bewegung & kleine Routinen einbauen – Yoga, Spaziergänge, Tanzen oder kleine Übungen – Freude zählt mehr als Perfektion. Stressabbau ernst nehmen – Atemübungen, Musik, Journaling, Meditation und kleine Pausen. [siehe Folge 9] Hilfe annehmen & Netzwerke nutzen – Familie, Freunde, Selbsthilfegruppen oder Patenprogramme – Unterstützung ist Stärke. Offenheit: Outing im Job und in Beziehungen bewusst gestalten – Individuell abwägen, aber offen leben erleichtert vieles. [siehe Folge 2] Technologische und kleine Helferlein einsetzen – Apps, Alltagshilfen, Smart Home und Kühlwesten können das Leben leichter machen. [siehe Folge 6] Schöne Momente bewusst zelebrieren – Rituale, kleine Auszeiten, Humor und Genussmomente stärken Körper und Seele. [siehe Folge 8] Eigene Haltung entwickeln: MS gehört dazu, aber definiert nicht alles – Selbstbestimmung, Lebensfreude und Humor als roter Faden. Fazit MS ist ein Teil unseres Lebens, aber sie ist nicht alles. Mit diesen 10 Strategien möchten wir dir Mut machen, eigene Wege für mehr Lebensqualität zu finden – Schritt für Schritt, so wie es zu dir passt. 💛