#044 Juli wäre jetzt 3 - Ginka Heinhold

"All das was ich hier nacheinander erzähle - hat gleichzeitig statt gefunden. Dieser Umstand ist irdisch betrachtet, nicht möglich." Sabine Mehne Wenn es ums Sterben geht wird oft von Loslassen müssen gesprochen - Sabine erklärt den für sie ganz bedeutenden Unterschied. Ich gebe mich nicht auf - ich gebe mich hin. Sabine arbeitete 15 bedeutsame Aspekte ihres Nahtoderlebnisses heraus und beschreibt ihre Gedanken und Erkenntnisse dazu. 1 Die Ausserkörperlichkeit - Beobachterperspektive 2. Die Allwissenheit - das Erkennen der großen Zusammenhänge 3. Die Aufhebung von Zeit und Raum - die Schmerzfreiheit 4. Die Begegnung mit dem Licht 5. Die Auflösung meiner selbst und das Eins werden mit dem Licht 6. Der Lebensfilm 7. Die Rückkehr in meinen Körper 8. Die Spuren der Veränderung 9. Die Bewusstwerdung 10. Die Fragen nach dem Bewusstsein 11. Begegnung mit dem Bewusstsein Verstorbener 12. Keine Angst mehr vor dem Tod 13. Die Spiritualität 14. „Sowohl als auch“ vs. „entweder/oder“ 15. Meine Hymne an das Leben Ein Geschenk, wenn man es so will - die Möglichkeit an etwas teilhaben zu können und es in sein eigenes Leben zu übertragen. Danke dir von Herzen Sabine, für dieses bewegende Gespräch.

Ich lade dich ganz herzlich ein bei meinem aktuellen [online Workshop](https://traudichkeit.de/wenn-kinder-fragen-ueber-den-tod-stellen/), "Wenn Kinder Fragen über den Tod stellen" dabei zu sein. [Hier bekommst du weitere Informationen](https://traudichkeit.de/wenn-kinder-fragen-ueber-den-tod-stellen/) In diesem Rahmen habe ich mich heute mit zwei Frauen des Sonnenstrahl e.V. Teams austauschen dürfen. Corinna Neidhardt ist Sozialpädagogin und Dajana Wiese - Sport- und Erlebnispädagogin. [Der Sonnenstrahl e. V.](https://www.sonnenstrahl-ev.org/) Dresden ist ein durch Spenden finanzierter Verein, der sich um Kinder und Jugendliche mit Krebs sowie ihre Familien kümmert. Seit 1990 unterstützen sie in enger Kooperation mit der onkologischen Kinderstation des Uniklinikums Dresden die betroffenen Familien. Gleichzeitig begleitet der Verein auch verwaiste Eltern und Geschwisterkinder in Gruppen- und Einzelarbeit. Dajana und Corinna berichten davon, wie sie in verschiedenen Kontexten mit Kindern und über deren eigene und auch über die Endlichkeit ihrer Zugehörigen ins Gespräch gekommen sind, wie hilfreich es ist, auch in den Bereichen Kindergarten und Schule ein Bewusstsein für dieses Thema zu schaffen und vor allem auch davon, welche Möglichkeiten Eltern haben, sich Unterstützung zu holen. Denn niemand ist damit allein! Ich wünsche dir eine gute Zeit und hilfreiche Impulse beim Hinhören.

Heute habe ich mit Lena und Maxie vom Bestattungsunternehmen Himmelsleiter gesprochen. Wir haben uns darüber ausgetauscht, wem die Leiche eines Verstorbenen gehört und wer Entscheidungen über den Verbleib treffen darf. Der Körper eines lebenden Menschen ist keine Sache und steht daher auch in niemandes Eigentum. Zugehörige dürfen jederzeit darüber entscheiden ob sie ihren Verstorbenen noch einmal sehen möchten, ob sie eine Totenfürsorge gestalten möchten und wie die Beerdigung statt finden soll. Maxie sagt, "Ein/e Bestatter/in soll gute beraten und begleiten - er/sie ist Bestatter - nicht Bestimmer/in!" Ich wünsche dir eine gute Zeit beim Hinhören!

Was wenn wir mit der Diagnose eine lebensverkürzenden Erkrankung plötzlich all ihre Hoffnung auf Leben zerstört haben? Was, wenn wir Dinge verschweigen oder gar unehrlich sind um Hoffnung zu erhalten? **Hoffnung ist zukunftsgerichtet und lebensverbindend.** Wir brauchen sie um Sinn zu finden. Hilfreich ist es immer, die Erwartungen der Menschen, achtsam an die Realität anzupassen. Dafür braucht es Klarheit und Wahrheit! Je kleiner die Lücke ist umso höher kann die Lebensqualität des Betroffenen sein. Das ist ein **„Anpassungsprozess“** der viel ZEIT braucht und vor allem auch so schwer ist, weil er nicht freiwillig statt findet! Jeden Tag leben sie nun in der unausweichlichen neuen Realität und haben die vielen kleinen Verluste vor Augen. Hoffnung ist doch eigentlich die Erwartung einer positiven Zukunft. Was aber wenn das alte Bild von Zukunft gerade zerbricht und das Neue noch nicht geschaffen ist? Du kannst dabei helfen, den Menschen die Hoffnung auf das Hier und Jetzt zu erhalten oder gar neu zu erschaffen! Du kannst die Waage zwischen - die Unwahrheit sagen und Dinge stehen lassen halten. Gleichzeitig auch dazu ermutigen, die „alte“ Hoffnung aufgeben zu DÜRFEN und zwar komplett. Um wieder Platz für NEUES zu schaffen! Der Betroffene darf sich von dem Druck befreien, kämpfen zu MÜSSEN! Ich habe so oft erlebt, wie viel Erleichterung diese Erlaubnis mit sich bringen kann. Denn Hoffnung kann sehr viel Energie geben und gleichzeitig auch so viel rauben und zwar dann, wenn sie unrealistisch und unerreichbar ist! **Hoffnung aufgeben bedeutet nicht sein Leben aufzugeben** - viel eher, einen klaren Blick auf die jetzige Situation und die Möglichkeiten zu bekommen. In Verbindung mit dir selbst zu sein, um im Heute das zu gestalten, was du morgen leben möchtest. Wir senden dir ganz warme Grüße und wünschen dir einen wunderschönen 2. Advent. Corinna & Pia

Wann und wie sollten Eltern ihrem Kind sagen, dass Mama oder Papa stirbt? Wenn Kinder und Jugendliche ihre (Groß-)Eltern auf der Palliativstation verlieren sind Ela und Sara (Instagram [@elsa.palliative.care](https://www.instagram.com/elsa.palliative.care/?hl=de)) für sie da. Denn Palliativcare bedeutet, nicht nur den Betroffenen selbst zu sehen, sondern auch seine Zu- und Angehörigen zu begleiten. Ela und Sara sind Palliativcarefachkräfte und arbeiten auf einer Palliativstation in München. Sie beantworten Fragen, wie: „Wann stirbt denn meine Mama eigentlich? Wird sie wieder gesund und warum atmet sie eigentlich so komisch?“ Es macht einen Unterschied ob das Kind noch sehr jung oder im jugendlichen Alter ist. Sie brauchen unterschiedliche Ansätze für ihre Trauerarbeit. Natürlich ist eine Palliativfachkraft keine Trauerbegleiter*in und dennoch können sie manchmal sehr wichtige Ansprechpartner sein, die dann da sind, wenn ihre Eltern gerade nicht da sein können oder sich nicht alleine trauen. Kinder werden durch den Verlust eines Elternteiles in ihren Grundpfeilern erschüttert. Sie müssen nicht nur sich selbst sondern auch ihren Platz im Familiengefüge wieder ganz neu finden. Ihre Trauerarbeit beginnt schon lange vor dem eigentlichen Verlust und der Umgang mit Trauer beeinflusst ab diesem Zeitpunkt das komplette weitere Leben. Diese Episode ist ein Mitschnitt aus einem Live, das wir auf Instagram hatten. Leider fehlt der Anfang des Gespräches und unsere Verabschiedung voneinander. Doch der weitere Inhalt ist so wertvoll, dass ich entschieden habe ihn Dir trotzdem so „unperfekt“ herauszugeben. Ich wünsche dir eine gute zeit beim Hinhören.

Nach einer völlig unauffälligen "Traumschwangerschaft" wurde Juli pünktlich zum Geburtstermin geboren. Eine stille Geburt sagt seine Mama Ginka. Er hat nicht geschrien. Er lag nur da und hat geguckt. An seinem sechsten Lebenstag wurde Juli ein sehr seltener, genetisch bedingter Energiestoffwechseldefekt diagnostiziert. Gluten Acidurie Typ 2. Ganz anders als bei ihrem großen Sohn, ließen Julis Eltern ALLE möglichen Pränataldiagnostiken durchführen. Der Gedanke daran, dass diese Untersuchungen ihnen Sicherheit geben, dass ihr Sohn gesund ist, bewahrheitete sich leider nicht. Juli war ein glückliches Kind bis er im Dezember 2019 starb. Ein Trugschluss sein Äusseres. Niemand der ihn nicht kannte, konnte sehen, wie schwer erkankt er war. Niemand sieht seinen Eltern heute an, welche Hölle sie durchleb(t)en. "Wir haben uns gegen alles entschieden. Gegen die PEG, gegen Dialyse, gegen eine Herztransplantation und gegen den Monitor zur Überwachung seiner Herzfrequenz. Manchmal denke ich im Nachhinein - vielleicht sind wir Monster weil wir gesagt haben wir gehen nicht bis zum äussersten. Wir tun nicht ALLES um Juli am Leben zu halten. Jetzt ist er 3 und ich habe kein Bild von ihm. Das bringt mich fast um. Mein Kind ist 3 und ich kenne ihn nicht. Unser Leben ist weg und das wird gesellschaftlich unterschätzt. Alles was wir waren ist weg. Ich wäre so gerne bei ihm!" Warum sie so entschieden haben, welche Verbindung Ginka heute zu ihrem Sohn hat, was sie glaubt, wo er jetzt ist und warum sein Klettergerüst im Garten wie ein Mahnmal scheint - das erfährst du in dieser Episode.

Heute durfte ich mit Anne Kriesel von Bohana sprechen. "Ich begleite Menschen ehrenamtlich im Hospiz. Vor kurzem ist eine sehr intensive und berührende Begleitung zu Ende gegangen. Viele Wochen durften wir noch Zeit miteinander verbringen und in jeder meiner Begleitungen gehe ich in Beziehung, lasse in unterschiedlichen Stufen Nähe zu. Nicht jede Begleitung ist so intensiv wie diese, weil die Verbindung zu Menschen natürlich unterschiedlich ist und nicht jede:r noch das Gleiche möchte und braucht. Mein Wunsch ist, im Kontakt, immer authentisch sein zu dürfen und zu können. Es würde sich falsch anfühlen eine künstliche Distanz einzubauen, wenn doch eigentlich Nähe noch ganz viel Bewirken kann. Ich habe gar nicht das Gefühl, dass es mir ZU nah geht - mein Traurigsein passt einfach zu unserer Beziehung, zu unserem Kontakt. Das ist ein bisschen der Preis, den ich aber gerne zahle.

Die ausserklinische Kinderintensivpflege betreut schwerstkranke und lebensbegrenzt erkrankte Kinder im Umfeld ihrer Familien. Über die Herausforderungen, vor die Pflegende durch ihre professionelle Rolle einerseits und die intime Arbeit inmitten der Familie andererseits im Hinblick auf die Beziehungsgestaltung gestellt sind, ist noch wenig bekannt. Vor kurzem habe ich mich mit einer betroffenen Mama gesprochen, die ihren Sohn zu hause bis in den Tod begleitet hat. Ihre Erfahrung mit der Unterstützung durch Pflegekräfte ist sehr unterschiedlich. Sie sagt: "Es braucht einen radikalen Perspektivwechsel. Ein Verständnis für die Familien. In dieser Episode nimmt Nadja uns ein Stück mit und berichtet von ihrem Erleben von Nähe und Distanz als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin. In welchen Momenten fällt es ihr leicht Beziehung zu gestalten und wo liegen die Stolpersteine.

Beziehung gestalten bedeutet auch eine Balance zwischen Nähe und Distanz zu finden. Die Balance zwischen Pflegekraft, erkranktem Kind, den Eltern und Geschwisterkindern. "Jede neue Pflegekraft, die eingearbeitet werden muss, kostet mich unheimlich viel Kraft. Ich habe die ersten 4 Wochen nur geredet und erzählt womit wir es hier eigentlich zu tun haben. Denn Fritzis Krankheit ist ganz oft nicht sichtbar. Sie ist so selten, dass man den Namen nicht mal kennt. Der Schein trügt. Wenn ich von unserem Weg von Anfang bis Ende erzähle, weiß die Pflegekraft noch lange nicht alles. Sie war nicht dabei und deswegen wünsche ich mir die Anerkennung dessen, dass ich als Mutter die Expertin für mein Kind und in unserem Falle auch die Expertin für diese Erkrankung bin. Das tut der Fachlichkeit und dem Examen der Pflegekraft keinen Abbruch und deswegen ist sie auch nicht weniger kompetent. Gleichzeitig ist es oft auch sehr schmerzhaft für mich das alles quasi noch einmal zu erleben und es fällt mir sehr schwer vor den Pflegekräften zu weinen. Das ist zum Beispiel ein Grund, warum ich mir gerade niemand neues ins Team hole. Es ist auf vielen Ebenen enorm anstrengend. Im Interview erzählt sie davon, dass Hilfe von aussen extrem auslegbar ist und die Unterstützung, die ihnen angeboten wird nicht immer die ist, die sie wirklich brauchen. Was sie sich wünscht ist eine Offenheit dafür, jede Art von Hilfe anbieten zu wollen, die die Pflegekraft auch wirklich leisten kann. Was auch immer das dann ist. "Der Weg für eine gelungene Gestaltung von Nähe und Distanz ist echtes Verständnis für die Familien und ihre Bedürfnisse zu entwickeln." "Ich glaube es geht nur so, dass man sich mit der Familie in die Scheiße setzt und nicht zu gehen wenn es stinkt, sondern gemeinsam zu gucken, wo es sich am gemütlichsten sitzt." Es ist und bleibt eine beschissene Situation und aus der Not heraus kommen da Menschen zusammen, die sich nicht kennen. Da wo es am meisten drückt ist am meisten Veränderung und das darf ein gemeinsamer Prozess sein. Es ist wichtig, dass man nicht in eine Familie kommt und eine Lösung haben muss, sondern dass man bereit ist gemeinsam mit der Familie Lösungen zu finden. Und das unter Umständen jeden Tag neu!

Der 3-Monats-Weg DAS ONLINE PROGRAMM FÜR DEINE BEDÜRFNISORIENTIERTE BEGLEITUNG von Menschen an ihrem Lebensende und deren Zugehörigen, ist da. Es erwarten dich **3 wertvolle Module** 1. Selbstermächtigung 2. Wahrnehmen & Hinhören 3. Reinlassen-Zulassen-Loslassen **12 Impulse:** Jede Woche schalten wir in unserem Mitgliederbereich, einen Videoimpuls frei & geben dir eine tolle Übung für die kommende Woche mit **12 Zoom Treffen:** Jeden Donnerstag 20Uhr treffen wir uns in der Gruppe zum Austausch. Diese Treffen werden aufgezeichnet - du kannst sie dir also auch ganz bequem später ansehen. **Telegram-Gruppe:** In dieser Gruppe kannst du dich jederzeit mit uns und den anderen Kursteilnehmer*innen austauschen, Fragen stellen und deinen Prozess mit uns teilen. **3 Gastdozentinnen:** In jedem Modul, werden die Inhalte durch je eine Gastdozentin bereichert. Modul 1. Anne Kriesel - vorbereitet sein Modul 2. Sabine Mehne - selbstbestimmt sterben Modul 3. Michaela Bayer - Trauerreden In einem Zoom Meeting hast die Möglichkeit ihnen zu lauschen, Fragen zu stellen und in den Austausch zu kommen. **Bonusmaterial:** 3 ausgewählte Interviews aus unserem erfolgreichen online Kongress „Bedürfnisorientiert.sterben.zulassen“ **30 Seiten Workbook** „11 Impulse für die Begegnung mit trauernden Zugehörigen und trauernden Kindern“ **Wir empfehlen dir** begleitend, passende Podcastepisoden, Bücher und Inhalte, die dir für die (Weiter-) Entwicklung deiner Begleitungen hilfreich sein können. Wir freuen uns riesig auf alle neuen Teilnehmer*innen. Herzlichst Corinna & Pia