#371: Jung mit MS in Österreich: Wie Coaching, Austausch und ein neues Netzwerk Betroffene stärken

Lina Zeides lebt seit 2019 mit Multipler Sklerose und spricht auf Instagram offen über ihren Alltag – ehrlich, kreativ und lebensbejahend. Im Interview erzählt sie von ihrem heftigen ersten Schub, chronischen neuropathischen Schmerzen und einer zusätzlich diagnostizierten funktionellen neurologischen Störung (FNS). Wir sprechen darüber, wie sie gelernt hat, ihren Körper immer wieder neu kennenzulernen, Grenzen zu setzen und Unterstützung anzunehmen. Lina erzählt außerdem, warum Kreativität und ihre Community ihr Halt geben und weshalb Offenheit auf Social Media für sie trotzdem klare Grenzen braucht. Außerdem geht es darum, was Angehörige wirklich tun können, wie Wissen Ängste reduzieren kann und warum die MS zwar Raum bekommen darf, aber nicht das ganze Leben bestimmen sollte. Themen der Folge Linas Weg zur MS-Diagnose 2019 Funktionelle neurologische Störung / Konversionsstörung Chronische neuropathische Schmerzen, Spastik und Fatigue Grenzen setzen und Hilfe annehmen Familie, Freunde und gut gemeinte Ratschläge Kreativität und Social Media als Form der Verarbeitung Privatsphäre und Schutz auf Social Media Hoffnung auf Forschung und neue Erkenntnisse zur MS Mehr zur Folge Blogbeitrag zu Folge #375: https://ms-perspektive.de/375-lina/ Lina online Instagram: https://www.instagram.com/lina.mein.leben.mit.ms/ YouTube: https://www.youtube.com/@linameinlebenmitms Passende und im Gespräch erwähnte Beiträge #289 – Die Kunst der Schmerzlinderung mit Dr. Camelia Ionescu https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung/ #156 – Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobiom/ #296 – Update Fatigue: Was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um/ #112 – Spastik bei MS – weit mehr als normale Muskelkrämpfe https://ms-perspektive.de/spastik/ Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch mitgeben? Lina Zeides: Nach einer MS-Diagnose fühlt es sich anfangs häufig so an, als würde die Erkrankung jedes Gespräch, jede Beziehung und jeden Gedanken bestimmen. Aber es kann wieder anders werden. Die MS bleibt präsent. Es ist wichtig, sich zu informieren, den eigenen Körper kennenzulernen und Verantwortung für die Behandlung zu übernehmen. Trotzdem wird der Moment kommen, in dem nicht mehr jeden Tag ausschließlich über MS gesprochen wird. Angehörige können wieder etwas mehr durchatmen. Betroffene entwickeln Erfahrung und lernen, Symptome besser einzuordnen. Das Leben bekommt wieder mehr Themen. Nehmt die MS ernst, aber lasst sie nicht das gesamte Leben kontrollieren. Schafft schöne Erinnerungen. Geht gemeinsam auf ein Konzert, kocht etwas, macht einen Ausflug oder verbringt Zeit mit Menschen, die euch guttun. Setzt Grenzen. Sagt Nein, wenn die Kraft fehlt. Und sucht euch Unterstützung, bevor alles zu viel wird. Ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose sieht vielleicht anders aus als ursprünglich geplant. Aber anders bedeutet nicht automatisch weniger wertvoll. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und verständlich aufbereitete Informationen zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen. In dieser Folge spreche ich mit PD Dr. med. Karl Baum, Neurologe und Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin, über die schleichende Behinderungszunahme bei Multipler Sklerose. Wir gehen der Frage nach, warum sich die MS auch ohne erkennbare Schübe weiterentwickeln kann und welche Hoffnung die neue Wirkstoffklasse der BTK-Hemmer bieten. Mit Tolebrutinib wurde im Juni 2026 erstmals ein BTK-Hemmer in der Europäischen Union zur Behandlung von Erwachsenen mit sekundär progredienter MS ohne Schübe in den vergangenen zwei Jahren zugelassen. Darum geht es in dieser Episode Was unter einer schleichenden Behinderungszunahme bei MS zu verstehen ist Warum MS auch ohne erkennbare Schübe voranschreiten kann Was PIRA bedeutet und weshalb das Konzept immer wichtiger wird Woran Betroffene schleichende Veränderungen im Alltag bemerken können Warum das klassische Modell der MS-Verlaufsformen zunehmend hinterfragt wird Welche Rolle Mikroglia und chronische Entzündungsprozesse im zentralen Nervensystem spielen Warum bisherige MS-Therapien die schleichende Progression oft nur unzureichend beeinflussen Weshalb Progression in klinischen Studien so schwer zu messen ist Was BTK-Hemmer von bisherigen Immuntherapien unterscheidet Warum die Überwindung der Blut-Hirn-Schranke eine wichtige Rolle spielt Welche Unterschiede es zwischen den einzelnen BTK-Hemmern gibt Für welche Menschen mit MS diese Wirkstoffklasse besonders relevant werden könnte Was die HERCULES-Studie zu Tolebrutinib gezeigt hat Welche Fragen vor einem breiteren Einsatz noch geklärt werden müssen Links & Empfehlungen 👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/374-dmsg-btki/ 👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/ 👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden 👉 Aktuelle Neuigkeiten: https://www.dmsg-berlin.de/aktuelles Weitere Kooperationsfolgen mit der DMSG Berlin 👉 Beitrag 370: Multiple Sklerose & Arbeit – wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/ 👉Beitrag 379: Soziale Absicherung bei MS – Hilfe bei Anträgen, Pflegegrad und Rente durch die DMSG Berlin erscheint am 7. Oktober 2026 Wichtig Weitere BTK-Hemmer befinden sich in der klinischen Entwicklung. Je nach Wirkstoff, Studienergebnissen und beantragter Zulassung könnten sie künftig auch für andere Personengruppen oder MS-Verlaufsformen infrage kommen. Deshalb lassen sich die Ergebnisse und Zulassungsgebiete der einzelnen Wirkstoffe nicht automatisch auf die gesamte Medikamentenklasse übertragen. Welche Therapie individuell geeignet ist, sollte immer mit dem behandelnden neurologischen Team besprochen werden. Diese Folge dient der Information und ersetzt keine medizinische Beratung. 👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community. Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden. Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Alexander Stahmann, Medizinischer Informatiker und Geschäftsführer der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, gibt Einblicke in eine wichtige Grundlage der Versorgungsforschung. Er erklärt, wie langfristige Beobachtungen aus neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen ausgewertet werden und warum sie klinische Studien sinnvoll ergänzen. Im Gespräch geht es auch darum, wie die Angaben der Teilnehmenden geschützt werden, welche Rolle Lebensqualität und Alltagseinschränkungen spielen und wie Betroffene künftig stärker selbst eingebunden werden können. Weitere Schwerpunkte sind Therapiepräferenzen, Biomarker, internationale Zusammenarbeit und die langfristige Finanzierung solcher Forschungsstrukturen. Den ausführlichen Beitrag mit zusätzlichen Erklärungen und weiterführenden Links findest du zum Nachlesen auf https://ms-perspektive.de/373-ms-register/ Diese Themen erwarten dich: Unterschiede zwischen klinischen Studien, Abrechnungsinformationen und langfristigen Beobachtungen Erhebung in Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen Einwilligung, Pseudonymisierung und geregelter Zugang Symptome, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe Patient-Reported Outcomes und digitale Selbstdokumentation Wünsche und Prioritäten bei Behandlungsentscheidungen sNfL, GFAP und Forschung zu progredienten Verläufen verständliche Rückmeldung wissenschaftlicher Ergebnisse Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsnetzwerken Datenqualität, Weiterentwicklung und nachhaltige Finanzierung Perspektiven für stärker individualisierte Behandlungskonzepte Ressourcenliste Beitrag zu dieser Podcastfolge: MS-Register: Wie Daten Forschung, Therapie und Versorgung verbessern Deutsches MS-Register: Informationen zum Register, zur Teilnahme, zu Projekten und Veröffentlichungen Podcastfolge mit Prof. Dr. Katja Akgün: MS-Biomarker im Verlauf: Was wirklich zählt Podcastfolge zur Arzneimittelsicherheit: Wie Pharmakovigilanz MS-Medikamente sicherer macht MS-PAVED: Pilotstudie zur stärkeren Einbindung der Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS Grafiken und Auswertungen der DMSG: Aktuelle Darstellungen zu Symptomen, Versorgung und Teilhabe Fazit Registerdaten können nur entstehen, wenn Menschen mit MS bereit sind, ihre Gesundheitsinformationen für Forschung und eine bessere Versorgung zur Verfügung zu stellen. Ebenso wichtig sind die Teams in neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen, die diese Angaben dokumentieren und damit langfristige Auswertungen ermöglichen. Jede Teilnahme kann dazu beitragen, Krankheitsverläufe, Versorgungslücken und die Auswirkungen der MS auf den Alltag besser zu verstehen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie fühlt es sich an, wenn andere nach der Diagnose plötzlich nicht mehr den Menschen, sondern vor allem „die Person mit MS" sehen? In dieser Folge trägt Nadja Birkenbach ihre persönliche Keynote für die Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung vor. Sie spricht über unsichtbare Symptome, den Rechtfertigungsdruck im Berufsleben und die Angst, nach einem offenen Umgang mit der Diagnose anders bewertet zu werden. Ich habe die Keynote bereits vor Nadjas eigentlichem Auftritt und gehört und war tief bewegt. Viele Gedanken und Gefühle kenne sie aus meinem eigenen Leben mit MS. Im anschließenden Gespräch sprechen wir beide über Offenheit am Arbeitsplatz, belastende Therapieorganisation und die Stärken, die Menschen durch das Leben mit einer chronischen Erkrankung entwickeln können. Hier kannst du die Keynote nachlesen: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/ Darum geht es in der Folge Wie die Diagnose den Blick anderer Menschen verändern kann Warum unsichtbare Symptome häufig missverstanden werden Rechtfertigungsdruck und Offenheit am Arbeitsplatz Therapie, Geschäftsreisen und zusätzliche Organisation Stärken und Kompetenzen von Menschen mit chronischen Erkrankungen Warum weniger Bewertung und mehr echtes Nachfragen wichtig sind Erwähnte Ressourcen Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Katharina Thorn lebt seit vielen Jahren mit Multipler Sklerose und weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig Selbstwahrnehmung, Selbstfürsorge und Gemeinschaft sein können. Im Gespräch erzählt sie von ihrem Umzug ins Burgenland, ihrem persönlichen Wendepunkt und der Frage, was Menschen mit MS zwischen den Arztterminen selbst für ihr Wohlbefinden tun können. Außerdem stellt sie ihre Initiative „MS – Miteinander Stark" vor. Damit möchte sie insbesondere jüngere Betroffene miteinander vernetzen, moderne Bilder von MS zeigen und Austausch auf Augenhöhe ermöglichen. Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: https://ms-perspektive.de/371-katharina-a/ Themen der Folge Katharinas Leben mit MS und ihr persönlicher Wendepunkt der Umzug von Hamburg ins Burgenland Selbstführung und Eigenverantwortung im Alltag die Frage: „Wie geht es mir gerade und was brauche ich?" körperliche, mentale und emotionale Signale früher wahrnehmen das persönliche Selbstfürsorgekonto Bewegung, Schlaf, Regeneration und Stressmanagement warum Selbstfürsorge keine Heilung verspricht wie Katharinas eigene MS-Erfahrung in ihre Arbeit einfließt die Initiative „MS – Miteinander Stark" Austausch und Gemeinschaft nach Diagnose oder Schub Offenheit im Umgang mit der Erkrankung moderne und vielfältige Bilder von MS Katharinas Wünsche für die Zukunft der MS-Welt Links zur Folge Website: https://www.katharinathorn.com LinkedIn-Profil von Katharina Thorn Instagram „MS – Miteinander Stark" @ms_miteinanderstark Kampagne #offengesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung Erwähnte Podcastfolgen Folge #166 mit Katharina Thorn (Nov. 2022) Folge #279 Interview mit Karen Schallert zur inklusiven Arbeitswelt Was möchtest du den Hörerinnen und Hörern mitgeben? Katharina Thorn: Nicht alles liegt in unserer Hand. Aber wir haben oft mehr Einfluss, als wir glauben. Fragt euch regelmäßig: Wie geht es mir gerade und was brauche ich? Es müssen keine großen Veränderungen sein. Kleine Entscheidungen im Alltag können langfristig viel bewirken. Jede Entscheidung für dich selbst ist eine Einzahlung auf dein Selbstfürsorgekonto. Und genauso wichtig: Gehe deinen Weg nicht allein. Unterstützung anzunehmen ist keine Schwäche, sondern eine Stärke. Miteinander sind wir oft stärker, als wir denken. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Diese Podcastfolge und der dazugehörige Blogartikel sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Berlin unterstützt Menschen mit MS unter anderem durch soziale Beratung, psychologische Unterstützung, Selbsthilfeangebote und konkrete Hilfe im Alltag und Berufsleben. In dieser Folge spreche ich mit Sozialberaterin Sylvia Habel-Schljapin darüber, wie wichtig frühzeitige Unterstützung bei Multipler Sklerose sein kann – besonders bei Fragen rund um Arbeit, Anträge, Reha und den Umgang mit Unsicherheit nach der Diagnose. Darum geht es in dieser Episode Wie Sylvia Habel-Schljapin zur DMSG Berlin gekommen ist Welche Angebote die DMSG Berlin für Menschen mit MS bietet Warum soziale Beratung so entlastend sein kann Welche Themen nach der Diagnose frühzeitig wichtig werden Wie die DMSG bei Reha, Fachärzten und Anträgen unterstützt Warum Arbeit für viele Menschen mit MS so wichtig ist Welche Hilfen es gibt, um im Beruf zu bleiben Wie Gespräche mit Arbeitgebern gelingen können Warum frühe Beratung oft viel Kraft spart Ein konkretes Praxisbeispiel aus der Beratung Links & Empfehlungen 👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/https://ms-perspektive.de/370-dmsg-arbeit/ 👉 DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/ 👉 Mitglied werden bei der DMSG Berlin: https://www.dmsg-berlin.de/mitglied-werden 👉 Informationen zur Sozialberatung der DMSG Berlin: DMSG Berlin – Soziale Beratung | DMSG LV BE 👉 Zum betreuten Wohnen mit der DMSG Berlin: DMSG Berlin – Betreutes Wohnen | DMSG LV BE Ausblick auf die nächste Kooperationsfolge In der nächsten gemeinsamen Folge mit der DMSG Berlin geht es um ein medizinisches Thema, das viele Menschen mit MS beschäftigt: Beitrag 374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS – Können BTK-Hemmer die Progression bremsen? Darin sprechen wir über neue Therapieansätze und die Frage, welche Hoffnung BTK-Hemmer für Menschen mit progredienter MS machen könnten. 👉 Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du nicht nur dich selbst, sondern auch die Stimme der gesamten MS-Community. Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden. Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Folge spreche ich mit Dr. med. Melanie Weiß, Fachärztin für Neurologie, über eine ganzheitliche Begleitung von Menschen mit Multipler Sklerose. Melanie erklärt, was eine zertifizierte DMSG-MS-Schwerpunktpraxis ausmacht, warum psychosoziale Unterstützung so wichtig ist und welche Rolle Bewegung, Sport und Vertrauen in den eigenen Körper spielen können. Außerdem sprechen wir über das Coimbra-Protokoll, inklusive notwendiger medizinischer Begleitung, Ernährungsanpassung, Trinkmenge, Laborkontrollen und Sport zum Schutz der Knochen. Ein weiterer Schwerpunkt ist das medizinisch begleitete Bewegungswochenende für Menschen mit MS, das dabei helfen soll, sicherer und aktiver zu werden. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/369-melanie-weiss/ Im Interview geht es unter anderem um: Melanies Weg in die Neurologie und zur MS-Versorgung den Abschluss in Multiple-Sklerose-Management die Arbeit in einer DMSG-zertifizierten MS-Schwerpunktpraxis ganzheitliche MS-Begleitung über Medikamente hinaus psychosoziale Unterstützung bei Reha, Wiedereingliederung, Pflegegrad, Schwerbehinderung und Krankengeld das Coimbra-Protokoll und was neben Vitamin D dazugehört Bewegung als Therapiebaustein bei MS Fatigue und kurze Bewegungseinheiten nach der Tabata-Methode Vertrauen in den eigenen Körper und Anpassung an neue Gegebenheiten das medizinisch begleitete Bewegungswochenende in Hagen Kosten, Organisation und Inhalte des Wochenendes Wünsche für die MS-Versorgung der Zukunft Ressourcen und Links Praxis von Dr. Melanie Weiß: https://www.neurologie-wuelfrath.de/ DMSG – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: https://www.dmsg.de/ Coimbra-Protokoll: https://coimbraprotokoll.de/ Kontakt und Anmeldung zum Bewegungswochenende Das Bewegungswochenende findet in Hagen statt und richtet sich an Menschen mit MS, die aktiver werden und ihrem Körper wieder mehr zutrauen möchten. Die Anreise erfolgt individuell. Im Preis enthalten sind Übernachtung, Vollpension, medizinische Begleitung, sporttherapeutische Einheiten, psychosoziale Unterstützung, Vorträge und praktische Übungen. Weitere Informationen und Anmeldung über die Praxis von Dr. Melanie Weiß: https://www.neurologie-wuelfrath.de/ E-Mail: [email protected] Was möchtest du den Hörer:innen noch mitgeben? Dr. Melanie Weiß: Die MS-Diagnose kann vieles verändern. Aber sie nimmt nicht die Möglichkeit, ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen. Vielleicht sieht der Weg anders aus als geplant. Vielleicht beginnt ein neuer Weg. Aber dieser Weg kann schön sein. Lasst euch unterstützen. Sucht euch Begleitung. Und bleibt nicht allein mit euren Fragen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Soloepisode nehme ich dich mit zu meinen Highlights vom Hertie Summit 2026. Es geht um Demokratie, gesellschaftlichen Zusammenhalt und die Frage, warum politische Teilhabe auch für Menschen mit Multipler Sklerose wichtig ist. Außerdem berichte ich von Workshops mit verschiedenen MS-Initiativen, die sich für mehr Sichtbarkeit, Beratung, Patient:innenzentrierung und Vernetzung einsetzen. Besonders spannend waren für mich auch die konkreten Impulse aus der Joint Session: Karins Stärken-Spiel, Arndts Blick auf Nachbarschaft über Grenzen hinweg und Niels' Hinweis auf Schlafmangel als stille Epidemie. Zum Abschluss gibt es Einblicke in die Gehirnforschung mit Gehirnzellen auf Chips. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/368-hertie-summit-2026/ Themen der Folge Was der Hertie Summit ist Warum Demokratie auch für Menschen mit MS wichtig ist Sommerhitze, Uhthoff und kurze Gesundheitstipps Joschka Fischers Rede über Demokratie und Europa Junge Stimmen und politische Teilhabe Workshops für MS-Initiativen und mehr Sichtbarkeit Joint Session: Karen, Arndt und Niels Zukunft der Gehirnforschung mit Zellen auf Chips Erwähnte Ressourcen und Folgen Folge 149 zu Uhthoff und Sommerhitze Gemeinnützige Hertie-Stiftung / Hertie Summit 2026 MS-Patenprogramm MS-Zentrum Dresden aMStart Mission:Success Reine Nervensache Don't Be Patient MS Miteinander Stark --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In Folge #367 spreche ich mit Barbara Widmer, MS-Beraterin bei NeuroKern in Aarau. Barbara begleitet Menschen mit Multipler Sklerose seit über 20 Jahren und war Teil der ersten MS-Beratung in der Schweiz. Im Gespräch erzählt sie, wie sich die Rolle der MS-Nurse verändert hat, warum persönliche Beratung so wertvoll ist und wie Betroffene nach Diagnose, Therapiebeginn oder bei unsichtbaren Symptomen unterstützt werden können. Hier kannst du das Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/367-ms-nurse Themen dieser Folge: Was macht eine MS-Nurse im Alltag? Wie hat sich MS-Beratung in der Schweiz entwickelt? Wie gelingt der Start nach der Diagnose? Was hilft bei Fatigue, Blasenproblemen, Schmerzen und Unsicherheit? Warum Angehörige mitgedacht werden sollten Wie Therapie, Alltag und Neurologie zusammenwirken Was bedeutet Multiple Sklerose 360°? Ressourcen & Links: NeuroKern – Zentrum für Neurologie Aarau Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft MS-Perspektive Podcast

In Folge 366 spricht Prof. Bernhard Hemmer über die Global MS Prevention Initiative und die Frage, wie realistisch MS-Prävention ist. Er erklärt, warum Multiple Sklerose vermutlich schon Jahre vor den ersten Symptomen beginnt, welche Rolle das Epstein-Barr-Virus, Risikofaktoren, MRT-Befunde und Biomarker wie Neurofilamente spielen und warum internationale Zusammenarbeit so entscheidend ist. Außerdem geht es um Studien mit Angehörigen von Menschen mit MS, die Chancen einer EBV-Impfung und die großen Hürden auf dem Weg zu echter Prävention. Das Interview zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/366-prof-hemmer Themen der Folge: Was bedeutet MS-Prävention konkret? Welche Rolle spielt das Epstein-Barr-Virus? Wie lassen sich Risikopersonen früher erkennen? Warum sind Kanada und Australien Vorbilder? Welche Meilensteine sind in den nächsten 5–10 Jahren realistisch? Wie können Betroffene und Angehörige informiert bleiben? Ressourcen & Verweise: MS Canada MS Australia EMSP Webseite zum EU Projekt: https://emsp.org/projects/wisdom/ Flyer zur Studie: https://assets.ms-patenprogramm.de/media/documents/2024/11/Predict_Studie.pdf Ansprechpartner für die Studie: Paula Uibel: [email protected] Bernhard Hemmer: [email protected] Prof. Bernhard Hemmer: Prävention ist bei MS kein einfacher Weg. Aber sie ist ein realistisches Ziel, wenn viele Menschen zusammenarbeiten. Wichtig ist, Hoffnung und Realismus zu verbinden. Es wird nicht die eine schnelle Lösung geben. Aber die Fortschritte der letzten Jahre zeigen, dass wir MS immer besser verstehen. Wer heute mit MS lebt, profitiert bereits von deutlich besseren Therapien als frühere Generationen. Und für kommende Generationen könnte es möglich werden, noch früher anzusetzen. Das Ziel ist klar: MS nicht nur behandeln, sondern eines Tages verhindern. --- Bis bald und mach das Beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.