#364: Leben mit MS in Belgien. Versorgung, Unterstützung und Hoffnung. Mit Pieter van Galen

In Folge #367 spreche ich mit Barbara Widmer, MS-Beraterin bei NeuroKern in Aarau. Barbara begleitet Menschen mit Multipler Sklerose seit über 20 Jahren und war Teil der ersten MS-Beratung in der Schweiz. Im Gespräch erzählt sie, wie sich die Rolle der MS-Nurse verändert hat, warum persönliche Beratung so wertvoll ist und wie Betroffene nach Diagnose, Therapiebeginn oder bei unsichtbaren Symptomen unterstützt werden können. Hier kannst du das Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/367-ms-nurse Themen dieser Folge: Was macht eine MS-Nurse im Alltag? Wie hat sich MS-Beratung in der Schweiz entwickelt? Wie gelingt der Start nach der Diagnose? Was hilft bei Fatigue, Blasenproblemen, Schmerzen und Unsicherheit? Warum Angehörige mitgedacht werden sollten Wie Therapie, Alltag und Neurologie zusammenwirken Was bedeutet Multiple Sklerose 360°? Ressourcen & Links: NeuroKern – Zentrum für Neurologie Aarau Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft MS-Perspektive Podcast

In Folge 366 spricht Prof. Bernhard Hemmer über die Global MS Prevention Initiative und die Frage, wie realistisch MS-Prävention ist. Er erklärt, warum Multiple Sklerose vermutlich schon Jahre vor den ersten Symptomen beginnt, welche Rolle das Epstein-Barr-Virus, Risikofaktoren, MRT-Befunde und Biomarker wie Neurofilamente spielen und warum internationale Zusammenarbeit so entscheidend ist. Außerdem geht es um Studien mit Angehörigen von Menschen mit MS, die Chancen einer EBV-Impfung und die großen Hürden auf dem Weg zu echter Prävention. Das Interview zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/366-prof-hemmer Themen der Folge: Was bedeutet MS-Prävention konkret? Welche Rolle spielt das Epstein-Barr-Virus? Wie lassen sich Risikopersonen früher erkennen? Warum sind Kanada und Australien Vorbilder? Welche Meilensteine sind in den nächsten 5–10 Jahren realistisch? Wie können Betroffene und Angehörige informiert bleiben? Ressourcen & Verweise: MS Canada MS Australia EMSP Webseite zum EU Projekt: https://emsp.org/projects/wisdom/ Flyer zur Studie: https://assets.ms-patenprogramm.de/media/documents/2024/11/Predict_Studie.pdf Ansprechpartner für die Studie: Paula Uibel: [email protected] Bernhard Hemmer: [email protected] Prof. Bernhard Hemmer: Prävention ist bei MS kein einfacher Weg. Aber sie ist ein realistisches Ziel, wenn viele Menschen zusammenarbeiten. Wichtig ist, Hoffnung und Realismus zu verbinden. Es wird nicht die eine schnelle Lösung geben. Aber die Fortschritte der letzten Jahre zeigen, dass wir MS immer besser verstehen. Wer heute mit MS lebt, profitiert bereits von deutlich besseren Therapien als frühere Generationen. Und für kommende Generationen könnte es möglich werden, noch früher anzusetzen. Das Ziel ist klar: MS nicht nur behandeln, sondern eines Tages verhindern. --- Bis bald und mach das Beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Folge geht es um Multiple Sklerose und Mutterschaft und um die Frage, was Frauen mit MS beim Kinderwunsch bewegt. Zu Gast ist Julia Hickstein, Gesundheitswissenschaftlerin und Doktorandin an der Universität zu Lübeck. Sie forscht im Rahmen des MoMS-Projekts zu Entscheidungen rund um Familienplanung, Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit MS. Wir sprechen darüber, welche Sorgen häufig auftreten, warum verlässliche Informationen so wichtig sind und wie medizinische Fachpersonen besser unterstützen können. Außerdem erklärt Julia, was hinter Decision Coaching steckt und wer an der aktuellen anonymen Online-Befragung teilnehmen kann. Blogbeitrag zur Folge: https://ms-perspektive.de/365-moms/ Behandelte Fragen: Welche Sorgen haben Frauen mit MS beim Kinderwunsch? Welche Wissenslücken bestehen zu Schwangerschaft, Stillzeit und Immuntherapie? Wie kann Decision Coaching unterstützen? Wer kann an der MoMS-Studie teilnehmen? Wo finden Frauen mit MS erste verlässliche Informationen? Links: Deutsche Umfrage: https://sozialmedizin-luebeck.limequery.org/MoMS_german_version Spanische Umfrage: https://sozialmedizin-luebeck.li-mequery.org/MoMS_spanish_version Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel zwischen Hormonen, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen Prof. Hellwig über Therapieoptionen von Kinderwunsch bis Stillzeit Therapeutische Entscheidungen bei Schwangerschaft und Stillzeit Weitere Ressourcen: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: https://www.dmsg.de Plan Baby bei MS der DMSG: Plan Baby bei MS |

In dieser Folge spricht Pieter van Galen über das Leben mit MS in Belgien. Pieter lebt seit seiner Kindheit mit Multipler Sklerose und engagiert sich als Patientenvertreter bei der European Multiple Sclerosis Platform, kurz EMSP. Im Interview gibt er Einblicke in die MS-Versorgung in Belgien, verfügbare Therapien, Rehabilitation, Unterstützungsangebote und die Bedeutung von Selbstfürsorge, mentaler Gesundheit und Patientenvertretung. Außerdem spricht Pieter darüber, wie wichtig eine gute Vorbereitung auf Arzttermine ist, warum Selbsthilfegruppen stärken können und welche Rolle Angehörige im Alltag mit MS spielen. Im Beitrag geht es um: Pieters persönlichen Weg mit MS MS-Behandlung und Rehabilitation in Belgien Unterstützungsangebote für Menschen mit MS und Angehörige Patientenvertretung und Aufklärung Hoffnung, Selbstfürsorge und positive Einstellung im Alltag Blogbeitrag: Zum Blogartikel „Leben mit MS in Belgien: Versorgung und Hoffnung" Erwähnte Links: European Multiple Sclerosis Platform – EMSP MS-Liga Vlaanderen Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques Pieter van Galen auf LinkedIn --- Vielen Dank an Pieter für diesen guten Überblick über das Gesundheitssystem, die Behandlungsmöglichkeiten und die verfügbaren Unterstützungsangebote für Menschen mit MS in Belgien. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wo findest du wirklich gute MS-Informationen – und wie erkennst du, was seriös ist? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja und ich darüber, wie überwältigend die Informationssuche nach der Diagnose Multiple Sklerose sein kann. Es geht um Google, Social Media, KI, Leitlinien, Patiententage und Kongresse wie den ECTRIMS. Außerdem sprechen wir darüber, warum Informationen stärken sollten, statt Angst zu machen, und wie KI sinnvoll helfen kann, Arztgespräche vorzubereiten. Das Gespräch zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/363-infos-finden In dieser Folge geht es um: erste Reaktionen nach der MS-Diagnose warum Google und Social Media verunsichern können seriöse Quellen wie DMSG, Leitlinien und MS-Kongresse den ECTRIMS und Patiententage für Betroffene Therapieentscheidungen, Nebenwirkungen und persönliche Präferenzen KI als Hilfsmittel zur Vorbereitung auf Arztgespräche warum Informationen Orientierung geben sollen – nicht Panik Linkliste: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) – unabhängige Informationen, Beratung und Unterstützung für Menschen mit MS und Angehörige. DGN-Leitlinie: Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose – medizinische Fachleitlinie zur MS-Diagnostik und -Therapie. Patienten-Leitlinie Multiple Sklerose – verständlich aufbereitetes Behandlungswissen für Betroffene. ECTRIMS – internationaler Fachkongress zu Forschung und Therapie der Multiplen Sklerose. ECTRIMS Patient Community Day – Patiententag mit aktuellen Informationen direkt von MS-Expert:innen. MS Brain Health – englischsprachige Informationen zu Gehirngesundheit und MS. PubMed – wissenschaftliche Studiendatenbank für alle, die tiefer recherchieren möchten. --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie funktioniert moderne ambulante Versorgung bei Multipler Sklerose? In dieser Folge spreche ich mit Dr. Oliver Fasold über MS-Schwerpunktpraxen, digitale Medizin und die Chancen von Videosprechstunden. Den Beitrag zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/362-ms-praxis Wir sprechen darüber, warum viele Menschen nach der Diagnose zunächst orientierungslos sind, welche Rolle Hausärztinnen und Radiologinnen spielen und warum ein gutes Versorgungsnetzwerk so wichtig ist. Außerdem werfen wir einen Blick in die Zukunft: Können digitale Biomarker, Smartwatches und Videosprechstunden die MS-Behandlung verbessern? Darum geht's in dieser Folge Wie funktioniert eine MS-Schwerpunktpraxis? Warum fühlen sich viele nach der Diagnose orientierungslos? Welche Rolle spielen MRTs und Hausärzt*innen? Was kann digitale Medizin leisten? Wo liegen die Grenzen von Videosprechstunden? Welche Entwicklungen wünscht sich Dr. Fasold für die Zukunft? Erwähnte Themen Serum-Neurofilament-Leichtketten (NFL) GFAP-Biomarker Videosprechstunden Digitale Biomarker BTK-Inhibitoren Arbeitskreis Multiple Sklerose Berlin e.V. Was möchtest du den Hörer:innen mitgeben? Lasst euch dort behandeln, wo ihr euch wohlfühlt und wo eure Bedürfnisse ernst genommen werden. Ein gutes Versorgungsnetzwerk kann helfen, Sicherheit im Alltag mit MS zu gewinnen. Und genau darum geht es letztlich: nicht nur medizinisch gut versorgt zu sein, sondern sich langfristig verstanden und begleitet zu fühlen. Wo findet man dich online und vor Ort? Neurozentrum Tempelhof Neurozentrum Tempelhof | Praxisgemeinschaft für Neurologie LinkedIn --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Folge spreche ich mit Dr. phil. Stephanie Woschek von der DMSG über die The May 50K Challenge. Du erfährst, wie du mit Bewegung nicht nur dir selbst etwas Gutes tun kannst, sondern gleichzeitig aktiv die MS-Forschung unterstützt – ganz unabhängig von deinem Fitnesslevel. 👉 Ich nehme dieses Jahr selbst teil! Wenn du mich unterstützen möchtest, findest du hier meine Spendenseite: ➡️ The May 50K - Nele von Horsten 👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: ➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k 🧠 Darum geht's in dieser Folge Was hinter der The May 50K Challenge steckt Wie du teilnehmen kannst – auch mit Einschränkungen Warum Bewegung bei MS so wichtig ist Wohin die Spenden fließen Tipps, wie du selbst Spenden sammeln kannst Welche Entwicklungen sich Expert:innen für die Zukunft wünschen 🚀 So kannst du mitmachen 👉 Registriere dich hier für die Challenge: ➡️ https://www.themay50k.de/ 📱 Oder nutze die The May 50K App, um deine Kilometer einfach zu tracken und deinen Fortschritt zu verfolgen 🔗 Erwähnte Links & Ressourcen 👉 The May 50K Deutschland: https://www.themay50k.de/ 👉 Meine Spendenseite: ➡️ The May 50K - Nele von Horsten 👉 Blogartikel zur Folge: ➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k 👉 Podcastfolge zur MS-Forschung mit Prof. Gold: ➡️ Warum unabhängige MS-Forschung so wichtig ist mit Prof. R. Gold 👉 Englische Podcastfolge zur MSIF (Multiple Sclerosis International Federation): ➡️ MSIF. Past, Present and Future with Peer Baneke & Lydia Makaroff 🧡 Dein nächster Schritt Mach mit bei der The May 50K Challenge – für dich, für mehr Bewegung im Alltag und für eine Zukunft mit besserer MS-Forschung. Oder unterstütze jemanden, der teilnimmt. Jeder Beitrag zählt. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Die EMSP 2026 Konferenz in Berlin hat mir einmal mehr gezeigt, wie viel sich aktuell in der Welt der Multiplen Sklerose (MS) bewegt – und wie wichtig es ist, dass wir als Betroffene unsere Stimme einbringen. Ich nehme dich in dieser Folge mit hinter die Kulissen der Konferenz: von bewegenden persönlichen Geschichten über neue Diagnosekriterien bis hin zu aktuellen Therapieansätzen und den großen Herausforderungen in der Versorgung innerhalb Europas. 👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: https://ms-perspektive.de/360-emsp 🧠 Darum geht's in dieser Episode Mein persönlicher Eindruck vom Konferenztag vor Ort Zwei sehr bewegende Patient:innen-Geschichten zu MS und NMOSD Neue Diagnosekriterien (McDonald 2024) verständlich erklärt Warum MS oft wie ein Eisberg ist – und was wir nicht sehen Fatigue: unterschätzt, aber extrem relevant Meine Einblicke aus der Poster-Session (inkl. Patientenexpertinnen-Rolle) MS Selfie Cards – ein praktisches Tool zur Therapieübersicht Neue Therapieansätze wie CAR-T und Stammzelltherapie Menopause & MS – endlich mehr Aufmerksamkeit PIRA: Fortschreiten der MS ohne Schübe Große Unterschiede in der Versorgung innerhalb Europas 🔬 Weiterführende Podcastfolgen & Ressourcen 👉 Diagnose & McDonald Kriterien MS Diagnose nach McDonald Kriterien 2024: Was ist neu? 👉 Fatigue bei MS (unsichtbare Symptome) Was ist Fatigue und wie gehst du am besten damit um? 👉 CAR-T Zelltherapie (mit Barbara Willekens, englisch) CAR-T Cell Therapy for MS: Hype, Hope or Future Standard? 👉 Stammzelltherapie bei MS Christoph Heesen → Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie | #101 Roland Martin → Autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS 👉 Menopause & MS (mit Riley Bove) Deutsche Übersetzung → Menopause und MS: Hormone, Biomarker & Gehirngesundheit 👉 PIRA – Progression ohne Schub (mit Gavin Giovannoni) Auf den Spuren der schwelenden MS mit Prof. Gavin Giovannoni 👉 MS Selfie (Therapieübersicht & Tools) MS-Selfie 💡 Meine wichtigsten Erkenntnisse 👉 MS ist mehr als das, was man sieht 👉 Fatigue betrifft alle – auch vermeintlich „fitte" Betroffene 👉 Fortschritte in der Forschung sind da – aber der Zugang bleibt ungleich 👉 Patient:innen-Stimmen sind entscheidend für Veränderung ❤️ Persönliche Note Ich war nur am ersten Tag vor Ort – bewusst. Denn als Mama und mit MS setze ich meine Prioritäten klar. Umso dankbarer bin ich, dass ich dabei sein konnte – und gleichzeitig wieder rechtzeitig bei meinen Kindern war. Wenn dir die Folge gefallen hat: ⭐ Abonniere den Podcast ⭐ Teile die Episode mit anderen Betroffenen ⭐ Und bring deine Stimme ein – auch politisch Denn: 👉 Veränderung passiert nur, wenn wir sichtbar sind. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie entsteht moderne MS-Forschung – und wer steckt dahinter? In dieser Folge spreche ich mit Eva Koch von der Hertie-Stiftung und Lea Merkel, ehemalige Teilnehmerin des medMS-Doktorandenprogramms. Wir schauen gemeinsam auf 10 Jahre Förderung, persönliche Erfahrungen aus der Forschung und die Bedeutung von Netzwerken für medizinischen Fortschritt. Außerdem geht es um ein oft unterschätztes Thema: Einsamkeit – und wie wir soziale Verbundenheit stärken können. 🧠 Das erwartet dich in dieser Folge: Vorstellung der Hertie-Stiftung und ihrer MS-Förderung Warum das medMS-Doktorandenprogramm ins Leben gerufen wurde Einblick in Forschung zur Multiplen Sklerose Leas persönliche Erfahrungen im Programm Bedeutung von internationalen Kongressen wie ECTRIMS Summer Schools, Mentoring und Netzwerk Umgang mit Herausforderungen in der Forschung Der Hertie Summit und aktive Mitgestaltung Initiative „Lonely Less" gegen Einsamkeit Warum soziale Verbundenheit so wichtig für die Gesundheit ist 🔗 Erwähnte Ressourcen & Links Hertie-Stiftung medMS-Doktorandenprogramm ECTRIMS (internationaler MS-Kongress) Hertie Summit Initiative „Loneliless" (Podcast & Website) 👉 Mehr Infos & Artikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/359-medms-hertie Das medMS-Doktorandenprogramm zeigt, wie moderne Forschungsförderung aussehen kann: interdisziplinär, menschlich und vernetzt. Es stärkt nicht nur wissenschaftliche Karrieren, sondern auch persönliche Entwicklung und gesellschaftliches Engagement. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie erleben LGBTQ+-Menschen mit Multipler Sklerose das Gesundheitssystem? Und warum fühlen sich viele noch immer nicht ausreichend gesehen oder verstanden? In dieser Episode spreche ich mit Dr. William Conte, Neuroimmunologe und selbst Teil der LGBTQ+-Community, über Versorgungslücken, Vertrauen in die Medizin und die Bedeutung einer inklusiven, wertschätzenden Betreuung. Wir beleuchten, warum fehlende Daten in der Forschung problematisch sind, welche Rolle Minderheitenstress spielt und wie sowohl Patient:innen als auch Ärzt:innen zu einer besseren Versorgung beitragen können. 👉 Diese Folge ist besonders relevant für alle, die sich für gerechtere Gesundheitsversorgung und die Perspektiven queerer Menschen mit MS interessieren. Hier kannst du das Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/358-lgbtq Das erwartet dich in dieser Folge: Warum LGBTQ+-Menschen mit MS oft „unsichtbar" bleiben Welche Folgen fehlende Repräsentation in der Forschung hat Wie Vertrauen die Behandlung beeinflusst Zusammenhang zwischen psychischer Gesundheit und MS Tipps für die Wahl der richtigen Ärzt:innen Warum inklusive Kommunikation so wichtig ist Situation im deutschsprachigen Raum Links & Ressourcen: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): https://www.dmsg.de MS Gesellschaft Österreich: https://www.msges.at Schweizerische MS-Gesellschaft: https://www.multiplesklerose.ch Hinweis: Diese Folge basiert auf einem englischsprachigen Originalinterview (April 2025) und wurde sinngemäß übersetzt. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.