Down-Syndrom und Alzheimer – Fragen an Dr. Georg Nübeling

Astrids kleiner Bruder war schwerst mehrfach behindert, er starb noch als Kind. Wie sehr das Aufwachsen mit ihm sie geprägt hat, kann sie heute nur erahnen – ihre Eltern kann sie nicht mehr fragen, denn auch sie sind seit Jahren tot. In diesem Gespräch machen wir uns auf die Suche nach dem, was war. Wir loten wir das Echo aus, das noch immer widerhallt, stellen Fragen an das Leben und das Sterben und das, was bleibt. Beim erneuten Hören dieses Gespräch kam mir dieses Gedicht in den Sinn: Nichts bleibt, mein Herz. Bald sagt der Tag Gutnacht.Sternschnuppen fallen dann, silbern und sacht,ins Irgendwo, wie Tränen ohne Trauer.Dann wünsche Deinen Wunsch, doch gib gut acht!Nichts bleibt, mein Herz. Und alles ist von Dauer. (Erich Kästner)

Felix, 32, Bruder eines Mannes mit Spastik, macht sich Sorgen. Und ich mir auch. Die AfD könnte bald schon an der Regierung beteiligt sein. Was bedeutet das eigentlich für Menschen mit Behinderung? Und damit auch für uns als Angehörige? Rechtes Gedankengut, rechte Gewalt – was hat das mit unseren Geschwistern zu tun? Jede Menge, leider. Wer glaubt, die Bedrohung von rechts außen wäre mit dem Ende der Nazi-Diktatur aus der Welt, der irrt. Menschen mit Behinderung sind anders, und das läuft dem rechten Rand schlecht rein. Da ist Björn Höcke, der vom Verfassungsschutz als rechtsextrem eingestufte Vorsitzende der AfD-Fraktion im Thüringer Landtag, der schon 2023 im MDR-Sommerinterview das Thema Inklusion „ein Ideologieprojekt“ nannte, von dem deutsche Schulen „befreit werden" müssten. Da sind unbekannte Täter in Mönchengladbach, die Ziegelsteine mit der Aufschrift „Euthanasie ist die Lösung“ durch die Fensterscheibe eines Wohnheims für Menschen mit Behinderung schmeißen. Da sind viele, viele Gewaltdelikte gegen Menschen mit kognitiven Einschränkungen – und wenig Empörung von Seiten der Zivilgesellschaft. Ich selbst habe lange den gegenwärtigen Rechtsruck nicht so recht ernstgenommen. Das „Nie wieder“ schien mir in Stein gemeißelt, unverrückbar. Diese Überzeugung ist kräftig ins Wackeln gekommen und echter Sorge gewichen. Diese Folge ist eine wütend-traurig-empörtes Gespräch über Inklusion und Ingnoranz, über Verbrechen von Nazis damals und heute, übers Hin- und Wegschauen und darüber, wo das alles gerade hingeht und vielleicht noch hingehen könnte – wenn wir nicht gegenhalten. Bitte teilen! Bitte drüber sprechen, mit allen, die den gewaltigen Rechtsruck vielleicht immer noch nicht ernst nehmen. Und wählen gehen. weiterführende Links: Analyse der Amadeo Antonio Stiftung zu Haltung der AfD in Sachen Inklusion: https://www.idz-jena.de/fileadmin/user_upload/PDFs_WsD15/WsD15_WEB.pdf (S 32 ff.) Interview mit dem Heimleiter des Wohnheims in Mönchengladbach: https://taz.de/Rechter-Angriff-in-Moenchengladbach/!6013997/ Kluger Gastkommentar in der taz von der Sozialwissenschaftlerin Christiane Leidinger: https://taz.de/Behindertenfeindliche-Uebergriffe/!6016147/ Felix betreibt selbst einen Podcast. In Folge 24 spricht er über das Thema Inklusion in der Arbeitswelt mit Edda Manteufel, der Gründerin des inklusiven Modelabels isociety gesprochen: https://open.spotify.com/episode/5QrWNYc67G5LCZ8jWpz4xN?si=3re7LRFsQ0-EPS-kOY_gNg Gute Sache: #Zusammenland – Vielfalt macht uns stark. https://cmk.zeit.de/cms/articles/16974/anzeige/zusammenland/neue-kampagne-zusammenland-vielfalt-macht-uns-stark ...und das hier ist das Buch, in dem Jens Lubbadeh – ziemlich dystopisch – ausbuchstabiert, wie eine Übernahme der Macht durch eine rechte Partei aussehen und wohin das führen könnte: https://www.penguin.de/buecher/jens-lubbadeh-der-klon/paperback/9783453320130 Diese Folge ist im Rahmen eines Projektes der Selbsthilfegruppe Erwachsene Geschwister entstanden und wurde unterstützt durch die krankenkassenindividuelle Selbsthilfeförderung (AOK Rheinland). Vielen Dank an the one and only Chris für die großartige Unterstützung bei der Produktion!

Früher oder später kommt sie auf viele von uns zu: Die gesetzliche Betreuung unserer Geschwister. Aus vielen Gesprächen weiß ich mittlerweile: Für viele von "uns" ist dieses Thema eines der schwierigsten überhaupt. Große Verantwortung, die man/frau nie haben wolltre, oft viel gefühlter oder realer Erwartungsdruck, diffuses bis konkretes Unbehagen. Um die emotionale Komponente dieser Frage geht es heute eher nicht – dafür aber um ein paar knallharte Fakten: Wie genau sieht diese Verantwortung aus, welche Rollen und Zuständigkeiten gilt es zu klären, und welche Vorbereitungen zu treffen? Wo habe ich Entscheidungsspielraum, und wo nicht? Was passiert, wenn ich einfach schlicht nicht will? Juristin und Anwältin Anna Mehlmann übersetzt für uns von Fachchinesisch ins Deutsche, sie steht Rede und Antwort und gibt Orientierung zu einigen grundlegenden Frage. Gute Betreuung für UNS in diesem Fall! Themen sind unter anderem -Betreuungsbereiche (Finanzen, Gesundheit, Personensorge, Aufenthalt…) und wie man sie aufteilen kann - Ersatz-, Zweit- und Ergänzungsbetreuung - Kindergeld - Assistenzleistungen - Anlaufstellen, die im Berdarfsfall weiterhelfen, wie zum Beispiel Betreuungsvereine und Teilhabe-Beratungsstellen weiterführende Links: https://www.kanzleispecialneeds.de/ auf facebook und Insta findet ihr Anna Mehlmann unter kanzleispecialneeds https://betreuungsvereine-in-aktion.de/ (Betreuungsvereine der Caritas. Es lohnt sich, nach einem Betreeungsverein vor Ort zu suchen, eventuell ist das ein anderer Träger wie AWO etc.) https://www.teilhabeberatung.de/ Um das Thema Behindertentestament geht es in dieser Folge nicht. Kommt auch irgendwann... ---- ACHTUNG, TERMIN -------- Ihr könnt Anna Mehlmann eure Fragen stellen, in einem Q&A am 5.11.24. Mehr dazu findet ihr bald auf https://blickpunktgeschwister.de/ Wer Raum für die emotionaleren Aspekte dieses Themas sucht, wird ebenfalls hier fündig (27.06.24: "Warten auf Tag X") https://blickpunktgeschwister.de/

Ein Kind zu kriegen ist sicher eine der größten Veränderungen und Herausforderungen, die das Leben so zu bieten hat. Als "Geschwister" kann das nochmal besonders spannend werden. Für Paul war es die Zeit der Schwangerschaft, in der ihm überhaupt erst richtig bewusst wurde, dass seine Geschwisterbeziehung eine besondere ist – und was das so mit seinem Leben macht. Eine Episode über Grenzen und Trauer, aber auch voller Liebe und Lachen. Shownotes: Die Stuttgarter*innen unter euch können sich treffen! Ihr erreicht den dortigen Stammtisch der Geschwister unter [email protected]. Vielleicht trefft ihr dort sogar Paul ;-). Großer Dank geht an Christopher Wehsner, ohne den es diesen Podcast nicht gäbe. Und: Dieser Podacst ensteht bislang komplett ehrenamtlich. Falls du eine Idee für eine*n potentielle*n Sponsor*in hast, oder Geld für eine neue Folge spenden möchtest: Schreib mir gerne an [email protected]

Für immer anders – das trifft auf Claudia nochmal mehr zu als auf viele andere. Ihre Schwester ist schwerst mehrfach behindert und 24/7 auf Hilfe angewiesen. Und nicht nur das: Auch ihre Eltern sind stark eingeschränkt. Was es für sie bedeutet, aus einem Elternhaus zu kommen, in dem sie schon als Kleinkind die einzige "Normale" war, davon erzählt Claudia in dieser Folge. Von einem harten Start ins Leben, von großen Herausforderungen und davon, wie frau sich an den eigenen Haaren aus dem Sumpf zieht. "Ich sauge alles auf, was mir gut tut, bis heute!" weiterführende Links: https://www.aerzteblatt.de/archiv/60391/Kinder-psychisch-kranker-Eltern http://bag-kipe.de/ "Kinder psychisch erkrankter Eltern" von Christine Wagenblass/Christian Spatschek (Hg.) (utb, 2023) Das Kinderbuch "Und dann war Mama Königin“ handelt von zwölf Kindern, die entweder selbst unter psychischen Erkrankungen leiden oder durch die Krankheit ihrer Eltern davon betroffen sind. https://www.monterosa-verlag.de/buch/und-dann-war-mama-koenigin/ „Spieglein, sag: Wie ging es weiter?“ lässt bekannte Märchenfiguren erzählen, was ihnen in schwierigen Zeiten geholfen hat und natürlich wie ihre Geschichte weiterging. Mehr Info hier: https://www.ardaudiothek.de/episode/swr2-kultur-aktuell/buecher-fuer-kinder-mit-psychischen-erkrankungen-claudia-gliemann-spieglein-sag-wie-ging-es-weiter/swr2/12970353 ...Und hier ein paar Empfehlungen von Claudia selbst: "Meine Schizophrenie" von Klaus Gauger (Herder, 2018) "Und um mich kümmert sich keiner" von Ilse Achilles (Rheinhardt Verlag 2018) "Praktische Selbstempathie" von Gerlinde Ruth Fritsch (Junfermann, 2008) "Gewaltfreie Kommunikation" von Marshall Rosenberg (z.B. Herder, 2004) Yoga MBSR Systemische Aufstellungen

Schätzungsweise 50.000 Menschen mit Down-Syndrom (DS) leben derzeit in Deutschland. Was die wenigsten Leute wissen: Fast alle von ihnen werden an Alzheimer erkranken, und das schon vergelichsweise früh, etwa im Alter von 50 Jahren. Das Schicksal hat beschlossen, ein Gen, das Alzheimer auslöst, auf das 21. Chromosom zu legen, das bei Menschen mitDS dreifach vorhanden ist. Was genau ist da los? Und was bedeutet das – für die Betroffenen selbst, und für die Familien und Einrichtungen? Was sollten Betroffene und Angehörige wissen, worauf achten, was in die Wege leiten? Dr. Georg Nübeling, Neurologe an der Universitätsklinik München (LMU), steht Rede und Antwort. Er arbeitet in einer Demenzambulanz für Menschen mit Trisomie 21 und an einer Studie zum Thema.Die Ambulanz:https://www.lmu-klinikum.de/neurologie/fur-patienten/ambulanzen/ambulanz-alzheimer-bei-downsyndrom/36e8b1bb53ad7ff2Die Münchner Studien:https://www.lmu-klinikum.de/neurologie/fur-patienten/unsere-studien-alzheimer-bei-downsyndrom/a8980f41fff8d144Medizinische Besonderheiten von Menschen mit DS im Erwachsenenalter:https://www.aerzteblatt.de/archiv/229046/Erkrankungen-von-Menschen-mit-Trisomie-21-im-mittleren-und-hoeheren-Lebensalterhttps://www.spektrum.de/news/trisomie-21-automatisch-alzheimer/2057244Dieser Podcast entsteht bis jetzt komplett ehrenamtlich. Wer weitere Folgen unterstützen möchte, ist herzlich eingeladen mir was zu spenden an [email protected] (Paypal), oder mich anzuschreiben unter [email protected] über Kritik, Lob und Anregungen freue ich mich. Und natürlich ganz besonders, wenn ihr diesen Podcast empfehlt und verbreitet, an Familie, Freunde, Fachleute.

Eine Partnerschaft auf Augenhöhe, vielleicht auch gemeinsame Kinder – für die meisten Menschen gehört das in irgendeiner Form zu ihrer Vorstellung von einem glücklichen Leben. Wie ist das mit unseren Geschwistern? Ihre Wünsche, Träume und Sehnsüchte sind genauso da, und genauso berechtigt wie die aller anderen Menschen auch. Allerdings gehen sie für die wenigsten von ihnen in Erfüllung – eine Tatsache, die „die Welt da draußen“ einfach als gegeben hinnimmt. Es gibt heutzutage Sexarbeiter*innen, die sich auf Menschen mit Behinderung spezialisiert haben, und das ist toll. Aber Sex ist nicht alles. Wohin mit all der Sehnsucht – nach Zärtlichkeit, nach dem einen Menschen, der die eigene Liebe erwidert? Nach Freundschaft! Wie klarkommen, wenn sie sich einfach nicht erfüllen will? Lena und ihre Schwester mit Down-Snydrom waren beide lange Zeit Single. "'Mach dir nichts draus, ich hab ja auch keinen Mann", habe ich ihr immer gesagt, und dann haben wir beide gelacht. Heute denke ich: Das war ein Fehler", erzählt Lena. Als Lena sich verliebt und den Mann kennenlernt, den sie später heiraten wird, bricht für ihre Schwester eine Welt zusammen. Von Phantasiewelten, Eifersucht und Morddrohungen. Von Ungerechtigkeit und getrennten Welten und den Grenzen der Inklusion. Davon, wie wenig wir unseren Geschwistern an dieser Stelle helfen können. Von Wegen, sie sich ein Stück weit trennen, und von der Traurigkeit, die bleibt. Diesen Podcast zu produzieren kostet Zeit und Geld. Beides habe ich derzeit mit Baby immer weniger. Bis ich eine*n Sponsor*in gefunden habe (hat jemand eine Idee???) , sind die nächsten Folgen daher auf eure Unterstützung angewiesen. Wer diesen Podcast für eine gute Sache hält und mir dabei helfen möchte, die nächste Folge zu basteln: Ich freue mich über eine Spende. Meine Paypal-Adresse: [email protected] Danke euch!

In dieser Folge ist ausnahmsweise mal eine Mutter zu Gast. Emmas jüngere Tochter wird den Kampf, der so viele Geschwister belastet, nicht führen müssen: die Eltern zum Nachdenken über die Zukunft zu bringen. Denn ihre ältere Schwester, die das Rett-Syndrom hat, ist bereits von zu Hause ausgezogen – und das auch noch in sehr jungem Alter.  Für so manche/n mag das schockierend klingen, für Emmas Familie war dieser Schritt genau das Richtige. „Mir war ganz wichtig, diese Dinge früh zu regeln“, erzählt sie, „in einem Moment, in dem ich die Kraft habe, die Dinge in Ruhe anzugehen, mir verschiedene Optionen anzuschauen und eventuell auch eine Entscheidung noch einmal rückgängig zu machen, falls sie sich als falsch erweist“, erzählt Emma. Sie ist sehr glücklich, ihre Tochter mit Behinderung gut untergebracht zu wissen – die Familie ist weiterhin nah dran, hat aber wieder wesentlich mehr Freiraum. Um ihre ältere Tochter sprudelt jetzt in der Wohngemeinschaft das Leben, sie hat „viel mehr Abwechslung, als wenn sie bei uns zu Hause wäre.“ Die jüngere Schwester fand den plötzlichen Auszug der Großen nicht nur leicht. „Sie war richtig sauer; sie fand, wir hätten sie fragen müssen“, berichtet Emma. Ein Gespräch über Verantwortung und aktives Gestalten einer lebenswerten Zukunft, über die Perspektiven der verschiedenen Familienmitglieder. Emmas Botschaft: Packt das rechtzeitig an! Und: Geht doch einfach mal gucken. weiterführende Links: Elternhilfe Rett Syndrom e.V.: https://www.rett.de/de/

Was, wenn meine Eltern mal nicht mehr sind?“ Mona, 21, hat bereits ihren Vater verloren, darum stellt sich ihr diese Frage schon früh mit ordentlicher Wucht. Monas kleine Schwester hat das Down-Syndrom. Wie wird, wie soll ihr Leben in Zukunft aussehen? Wie wird das, wenn irgendwann auch die Mutter stirbt? Es geht um das Leben ihrer Schwester, aber damit auch um Monas. Wer wird sich kümmern, in welcher Form und in welchem Ausmaß? Wann ist der richtige Zeitpunkt, diese Fragen anzugehen – und wie geht frau/man dieses Gespräch, das so unendlich schwer fällt, mit der eigenen Familie an? Wie ist das mit den Wünschen der Eltern, den eigenen Plänen und Träumen, den Lebenspartnern, die das ja alles auch betrifft? Diese Folge handelt vom Müssen und Wollen, von Liebe und Loslassen und Zurückstecken. Von Verantwortung und Verpflichtung. Es ist ein Gespräch, das mehr Fragen enthält als Antworten. (Denn wo ist eigentlich die Beratungsstelle, die uns in diesen Fragen weiterhilft? Und warum müssen wir als Geschwister diese Fragen überhaupt stellen?) Die Shownotes zu dieser Folge enthalten leider keine hilfreichen Links. Falls ihr welche wisst, kontaktiert mich gerne. Mona spricht auf Instagram über das Leben mit ihrer Schwester: @team.m.21

Auch wenn ein Geschwister psychotisch, depressiv oder suizidal wird, ist plötzlich „alles anders“. Jana Hauschild, Psychologin und Journalistin, kennt diese Situation aus eigener Erfahrung. Das Buch, das sie mit Hilfe dieser Dreifach-Expertise geschrieben hat, heißt „Übersehene Geschwister. Das Leben als Bruder oder Schwester psychisch Erkrankter.“ (Beltz, 2019) -- absolute Leseempfehlung! Geistige Behinderung, chronische Erkrankung und psychische Erkrankung gehen oft Hand in Hand oder sind nur schwer scharf voneinander zu trennen. Dementsprechend ähnlich ist in vielerlei Hinsicht auch die verwirrende Gemengelage, in der sich Geschwister von Betroffenen wiederfinden, wenn die Krankheit ausbricht. Ein Gespräch über Gemeinsamkeiten und Unterschiede, über Situationen, die nie normal werden, und darüber, was Geschwister brauchen, um „das Beste draus zu machen“. Jana Hauschild sagt über sich selbst, dass die Arbeit an diesem Buch auch ihr selbst geholfen hat, ihre eigene Situation besser zu verstehen. Und, an alle Geschwister: „Es lohnt sich, da hinzuschauen.“ Hier der Link zu Janas Buch „Übersehene Geschwister“: https://www.beltz.de/sachbuch_ratgeber/produkte/details/36222-uebersehene-geschwister.html Hier die anderen Bücher zum Thema, die Jana im Podcast erwähnt: https://www.fischerverlage.de/buch/janine-berg-peer-schizophrenie-ist-scheisse-mama-9783596189144 https://www.cleasimon.com/book/mad-house/ https://us.macmillan.com/books/9780312320652/dividedminds Selbsthilfeorganisation der Geschwister psychisch erkrankter Menschen: www.geschwisternetzwerk.de