Folge 1: Plötzlich ist alles anders – oder nicht?

Wer Tag und Nacht für ein schwerkrankes oder behindertes Kind sorgt, vergisst oft das Atmen. In dieser Folge von „Ab jetzt Plan B“ geht es ums Luft holen – um Pausen, Rituale und das Wiederfinden der eigenen Kraft. Katrin Eigendorf und Dr. Eckart von Hirschhausen sprechen mit Manuela Selberdinger, Geschäftsführerin des Philip Julius e.V., selbst Mutter eines behinderten Sohnes. Sie erzählt offen, wie man zwischen Organisation, Pflege und Emotionen trotzdem Inseln der Ruhe schafft – mit Humor, Achtsamkeit und einem starken Team. Dazu kommen viele Stimmen aus den Familien: Katja berichtet wie sie sie sich selbst in den Blick nimmt um wieder zu sich selbst zu finden. Asjeta beschreibt die gemeinsame „Familienauszeit“ in der Natur als wichtigste Energiequelle. Diplompsychologin Katrin Flensborg erklärt, wie Eltern lernen können, ihre Bedürfnisse wahrzunehmen – auch schmerzhafte Gefühle gehören dazu. Familientherapeutin Melanie Hubermann zeigt, wie kleine, alltägliche Rituale helfen, aufzutanken. Und Resilienzforscherin Prof. Dr. Michèle Wessa ordnet ein, warum Bewegung, Natur und soziale Unterstützung echte Schutzfaktoren sind. Die Folge ist ein leises Plädoyer für Selbstfürsorge – und dafür, dass Gemeinschaft keine Schwäche ist, sondern Stärke. Die Folge verbindet persönliche Erfahrung mit fachlicher Expertise – und zeigt, dass Luft holen kein Luxus ist, sondern Überlebensstrategie für Körper, Geist und Familie.

Wenn ein Kind schwer erkrankt oder mit einer schweren Behinderung lebt, steht jede Familie vor einer existenziellen Frage: Zuhause pflegen oder doch eine spezialisierte Einrichtung? In dieser Folge von „Ab jetzt Plan B“ sprechen Katrin Eigendorf und Dr. Eckart von Hirschhausen mit Katja und Maaike – zwei Müttern, die sehr unterschiedliche Wege gegangen sind. Katja ermöglicht ihrer 17-jährigen Tochter Salome ein Leben zu Hause – mit 24-Stunden-Pflegedienst, klaren Routinen, Geschwisternähe und bewusst gesetzten Grenzen für Privatsphäre. Maaike hat für ihren Sohn Ben früh eine Wohngruppe gefunden, die ihm Ruhe, Stabilität und fachliche Versorgung ermöglicht und ihr zugleich erlaubt, wieder vor allem Mutter zu sein. Beide berichten offen von Überlastung, Schlafmangel, Bürokratiekämpfen – und von Momenten der Nähe, Musik, Vorlesen und kleinen Ritualen, die tragen. Die Pflegewissenschaftlerin Prof. Dr. Christa Büker ordnet ein, warum Eltern Entlastung brauchen und warum es gesund und richtig ist, Unterstützung anzunehmen: damit Eltern nicht nur Pflegekraft oder (Co-)Therapeutin sind, sondern Eltern bleiben dürfen – ohne schlechtes Gewissen. Die Folge zeigt: Es gibt nicht den einen richtigen Weg, sondern viele verschiedene. Entscheidend sind die Bedürfnisse des Kindes, die Möglichkeiten der Familie und gesellschaftliche Anerkennung für eine Leistung, die viel zu selten gesehen wird. Die Folge vereint persönliche Einblicke und wissenschaftliche Perspektiven – und macht deutlich, dass Eltern, die Unterstützung annehmen, nicht aufgeben, sondern fürsorglich und mutig neue Wege gehen.

Wenn ein Kind schwer erkrankt oder mit einer Behinderung lebt, verändert sich das Leben der ganzen Familie – besonders das der Geschwister. In dieser Folge von „Ab jetzt Plan B“ sprechen Katrin Eigendorf und Eckart von Hirschhausen mit Marian Grau, der mit seinem schwerkranken Bruder Marlon aufgewachsen ist. Offen erzählt er, wie Krankheit, Pflege und Verlust seine Kindheit geprägt haben – und wie aus dieser Erfahrung Stärke, Empathie und Engagement entstanden sind. Marian berichtet von besonderen Momenten zwischen Nähe und Abschied, von seiner ehrenamtlichen Begleitung durch den Kinderhospizdienst und von seiner heutigen Arbeit in Geschwisterbegegnungen des Philip Julius Vereins. Dabei zeigt er, was Geschwisterkinder brauchen, um sich trotz Belastungen gesund zu entwickeln – und warum er sie mit Kakteen vergleicht. Die Expertin Dr. Melanie Jagla-Franke von der Universität Flensburg ordnet wissenschaftlich ein, welche Schutzfaktoren und Unterstützungsangebote für Familien besonders wichtig sind. Sie erklärt, wie Eltern Routinen und Offenheit bewahren können, warum ehrliche Kommunikation Kindern Halt gibt und welche Rolle Austausch mit anderen Betroffenen spielt. Die Folge verbindet persönliche Erfahrung mit fachlicher Expertise – und zeigt, wie Geschwisterkinder aus Verantwortung, Liebe und Alltagssituationen besondere Stärke schöpfen.

Wenn ein Kind schwer erkrankt oder mit einer Behinderung lebt, gerät nicht nur der Alltag aus den Fugen – auch die Paarbeziehung steht auf dem Prüfstand. In dieser Folge von „Ab jetzt Plan B“ sprechen Katrin Eigendorf und Dr. Eckart von Hirschhausen mit Shari und André Dietz über ihr Leben mit vier Kindern, darunter Tochter Mari mit Angelman-Syndrom. Offen erzählen die beiden, wie Diagnose-Schock, Schlafmangel und Bürokratie sie als Paar herausgefordert haben – und was ihnen Kraft gibt: Humor, brutale Ehrlichkeit, Streitkultur, körperliche Nähe und vor allem Rituale wie der tägliche Handy-freie Waldspaziergang oder das gemeinsame Abendbrot, bei dem jede*r „gut & schlecht“ des Tages teilt. Resilienzforscherin Prof. Dr. Michèle Wessa ordnet ein, warum Konflikte normal sind – und wie offenes Ansprechen und kleine, regelmäßige Inseln im Alltag Beziehungen stabilisieren. Melanie Hubermann, systemische Familientherapeutin, zeigt konkrete Mini-Interventionen, die auch im engsten Zeitkorsett funktionieren: fünf Minuten Kaffee zu zweit, ein geplanter „italienischer Abend“, kurze Date-Rituale ohne Netflix. Die Folge thematisiert außerdem Schuldgefühle, Selbstfürsorge und Netzwerke – von Freundeskreis bis Selbsthilfe – sowie den Blick der Geschwisterkinder. Und sie macht Mut, Inklusion laut zu denken: Vielfalt betrifft uns alle. Die Folge verbindet persönliche Erfahrung mit fachlicher Expertise – und zeigt, dass Paare in Ausnahmesituationen nicht perfekt sein müssen, sondern verbunden, ehrlich und ritualstark: kleine Schritte, große Wirkung.

Ein einziger Satz kann alles verändern: „Ihr Kind ist schwer krank. In dieser Folge von „Ab jetzt Plan B“ sprechen Katrin Eigendorf und Dr. Eckart von Hirschhausen über den Moment der Diagnose – den Schock, die Sprachlosigkeit, das Nicht-Wissen, wie es weitergeht. Zwei Mütter teilen ihre Erfahrungen: Asjeta erhält die Diagnose ihres Sohnes Sami direkt nach der Geburt – von einem Moment auf den anderen steht die Welt still. Katrin hingegen erlebt eine lange Zeit der Ungewissheit, bis endlich klar wird, warum sich ihre Tochter Frieda anders entwickelt. Beide erzählen von Angst, Wut und Überforderung – aber auch davon, wie sie ihre Stärke wiederfinden, warum Bauchgefühl Leben retten kann und was es heißt, um Inklusion und Teilhabe zu kämpfen. Kerstin von der Hude, Elternberaterin an der Charité, erklärt, wie wichtig es ist, Familien in dieser Phase aktiv an die Hand zu nehmen. Prof. Dr. Michèle Wessa, Resilienzforscherin, zeigt, wie Eltern lernen können, mit den eigenen Gefühlen umzugehen, ohne sie zu verdrängen. Markus Seelig von der Stiftung Gesundheitswissen ordnet ein, welche Informations- und Unterstützungsangebote betroffene Familien heute finden können. Die Folge verbindet bewegende persönliche Erlebnisse mit fachlicher Einordnung – und macht Mut, sich Unterstützung zu holen und die eigene Intuition ernst zu nehmen. Denn der Moment der Diagnose ist nicht das Ende, sondern der Anfang eines neuen Weges.

Wie geht das Leben weiter, wenn der eigene Sohn schwerstbehindert zur Welt kommt – und 17 Jahre später stirbt? In dieser Auftaktfolge von „Ab jetzt Plan B“ erzählen Katrin und Jörg Eigendorf, warum sie nach dem Tod ihres Sohnes Philipp Julius den gleichnamigen Verein gegründet haben – und weshalb sie gemeinsam mit der Stiftung Gesundheitswissen und Humor Hilft Heilen diesen Podcast ins Leben rufen. Eckart von Hirschhausen spricht mit den beiden über den Schock der Diagnose, über Überforderung, Wut und gesellschaftliche Ignoranz – aber auch über Liebe, Zusammenhalt und die Entscheidung, offen über Schmerz und Stärke zu sprechen. Die Eigendorfs berichten, was ihnen damals fehlte: verlässliche Informationen, Austausch, Entlastung und das Wissen, dass sie nicht allein sind. Resilienzforscherin Prof. Dr. Michèle Wessa erklärt, wie seelische Widerstandskraft entsteht und warum sie kein angeborenes Talent, sondern ein Prozess ist. Kerstin von der Hude von der Charité ergänzt: Trauer beginnt oft mit der Diagnose – sie bleibt, aber sie wandelt sich. Die Folge zeigt, dass aus persönlicher Erfahrung Wissen werden kann – und dass Familien, die mit Krankheit, Behinderung und Verlust leben, mitten im Leben stehen und unsere Gemeinschaft bereichern. Die Folge verbindet persönliche Erfahrung mit fachlicher Expertise – und zeigt, dass Liebe, Humor und Gemeinschaft tragen können, selbst wenn das Leben ganz anders verläuft als geplant. Mehr Informationen: www.stiftung-gesundheitswissen.de/seltene-erkrankungen www.philip-julius.de www.humorhilftheilen.de Produziert von: BosePark Produktion https://bosepark.com/ Link zum Transkript der Folge. Inhaltlich verantwortlich: Philip Julius e.V. © 2025 Philip Julius e.V. · Stiftung Gesundheitswissen · Humor Hilft Heilen Disclaimer:  Dieser Podcast dient der Informationsweitergabe und dem Erfahrungsaustausch. Er ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung.