54. Prader-Willis syndrom

Emma har varit med familjen en vecka på Ågrenska utanför Göteborg. Konrad har fått en framerunner via En Tia Till Barnen. Victoria har avbokat både RBU:s familjevecka och en all inklusive-resa till Bulgarien. Vilken skola ska Konrad gå i till hösten? Är det bara positivt att få fler assistanstimmar beviljade? Och hur förhåller man sig till assistenters krav?

Konrad och Vide har båda två en period med mycket smärta, Konrad på grund av spasticitet och Vide på grund av oklara magproblem. Emma och Victoria delar med sig av tankar om att åka på semester trots att barnet inte mår bra. Och de konstaterande att sjukvård inte är exakt och ofta måste drivas framåt av föräldrarna. Hur går rekryteringen av assistenter? När enskilda assistenter sjukskriver sig ofta skapar det problem både med bemanning och tillit.

Podden gästas av Erica, mamma till Elliott, fem år, som har syndromet Prader-Willi. Prader-Willis syndrom är en medfödd kromosomavvikelse. "Det är ju jättejobbigt att gå runt och känna en sådan fruktansvärd hunger hela tiden. Det kan man ju tänka sig själv. Och det i kombination då med det här låga energibehovet. Det blir liksom en sådan fruktansvärt taskig kombo." Stöd gärna insamlingsstiftelsen för Prader-Willi forskning! www.ipwf.se

Konrad har börjat skolan, Vides fantastiska resurs ska sluta efter fyra hela år, familjen på Nordlyckan har varit på RBU-dagen på High Chaparral och inköp av minibussar planeras. Avsnittet sänds i betalt samarbete med Humana Assistans. www.humana.se

Höstens första avsnitt! Har Emma och Victoria hunnit träffas under semestern som de hoppades på?! Återblick från sommaren som gick med utflykter, ambulansfärd och försök att rekrytera assistenter. Snack om bostadsanpassning, inkompetent vårdpersonal och om hur folk beter sig, eller kanske inte kan bete sig på handikappbaden. Varmt välkomna tillbaka till Nordlyckans podd! Avsnittet sänds i betalt samarbete med Humana assistans. www.humana.se

Hurra! Vide har äntligen beviljats personlig assistans efter många månader av slit och oro. Hur känns det egentligen? Och vem blir Vides första assistent? Trevlig sommar! Avsnittet sänds i betalt samarbete med Monkids & Viking Toys! www.monkids.se www.vikingtoys.se

Konrad har åkt anpassad wakeboard i Halmstad. Emma bråkar med förskolechefen och har full koll på vilka dagar som posten delas ut. Victoria kämpar på med träningen och pratar om vikten av att våga lägga tid på sig själv som funkisförälder. Och veckans tips, gå med i RBU!

Podden fyller år! 27 röster har hörts i podden under året och i veckans avsnitt är det radarparet Emma och Victoria som svarar på lyssnarnas frågor. Hur ser anpassningarna ut för Konrad när han ska börja skolan? Barnens favoriträtter? Fritidsaktiviteter? Semesterplaner? Logopedernas roll? Hur jobbar man på relationen till sin partner? Välkomna till ett fullspäckat jubileumsavsnitt!

Suzette är mamma till Kian och Timothy, två härliga killar med varsin gott och blandat påse med diagnoser. Suzi har valt att hålla sig ifrån att prata specifika diagnoser därför att de inte beskriver vilka hennes barn är, hon vill inte att diagnoserna ska definiera Kian och Timothy. Barnen har helt gått ifrån den sondnäring som erbjuds och äter numera etthundra procent mixad mat, så kallad blended diet. Båda killarna har assistans dygnet runt, Suzi och hennes man Eric arbetar själva som assistenter. Hur förhåller de sig till sina respektive roller som föräldrar, assistenter och arbetsledare? Kian och Timothy är båda skolbefriade, en lång process och en stor sorg.

Victoria har bihåleinflammation men poddar ändå! Assistansansökan för Vide går framåt, utredningssamtalet med försäkringskassan är gjort och kommuniceringen från kommunen låg i brevlådan i veckan. Vide har fått påbörja en behandling på prov som kan förbättra balans och koordination. Konrad mår så där och Victoria misstänker att det är shunten som strular. Emma har blivit med bubbelpool vilket drog med sig en jakt på inkontinensbadbyxor, men varför måste de vara så fula? Konrad har fått en simväst och kan med den vara helt fri och avslappnad i vattnet.