Episode 4 - Johnny

Ingrid har ikke latt muskelsykdom være et hinder fra å være i full jobb, og karrierekvinnen leder nå et av de vakreste programmene som Telenor driver. Hun forteller om Friedrichs Ataksi, som hun har hatt i mange år. Ingrid forteller at det første legen sa da hun fikk diagnosen var, hva hun ikke kunne utdanne seg til. Kort fortalt fra NMK er om Arvelige spinocerebellære lidelser denne gangen. Du får høre om muskeltrappa og får tips.

Ulf er interessert i biler og motorsport. Han har passert 70 år, og har bare så vidt rukket å venne seg til tanken på en annerledes pensjonisttilværelse enn forventet. Han merket at han ble svakere i venstre side og gikk til fastlegen. Etter undersøkelser på Rikshospitalet fikk han Inklusjonslegeme myositt. Han syns sykehuset brukte et nesten uforståelig språk da han fikk brevet om diagnosen. Kort fortalt fra NMK er om Inflammatoriske myopatier denne gangen. Du får høre om muskeltrappa og får tips.

Siri har levd mange år med feil diagnose. Hun forteller om hvordan det oppleves å få ny og rett diagnose, nå som hun er voksen. Sin egen historie ser hun nå i lys den veldig sjeldne diagnosen CAP Myopathy. Kort fortalt fra NMK er om Mitokondriesykdommer denne gangen. Du får høre om muskeltrappa og får tips.

Carrie har BPA, men hun og familien måtte flytte til Østlandet for å få innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Den kommunen hun bodde i, ville i ikke gi henne BPA da hun skulle bli mamma. Carrie sier hva hun mener om BPA og hvorfor det er viktig for henne. Kort fortalt fra NMK er om Myasteni denne gangen. Du får høre om muskeltrappa og får tips.

Line er mamma til to barn og skal bygge hus. Hun er kreativ, elsker å sy og er full av optimisme for framtida, selv om musklene svekkes gradvis. Line forteller om å leve med Spinal muskelatrofi (SMA) Kort fortalt fra NMK er om Spinal muskelatrofi denne gangen. Du får høre om muskeltrappa og får tips.

Johnny får medisiner for sin sjeldne diagnose hver 14. dag. Medisinene er veldig dyre. Han er takknemlig for støtten han har fått fra fagpersoner ved Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid. Johnny forteller om å få medisin og om å leve med Pompes. Kort fortalt fra NMK er om Metabolske forstyrrelser denne gangen. Du får høre om muskeltrappa og får tips.

Torill har 40 års erfaring i å være pårørende. Hennes erfaringer er gull vredt. I samarbeid med Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo Universitetssykehus har hun laget Pårørendeperm. Torill forteller om å være pårørende til personer med Dystrofia Myotonika type 1. Du får høre om muskeltrappa og får tips. Kort fortalt fra NMK er om Dystrofia myotonika denne gangen.

Børre er glad i positiv humor og har tette bånd til Teaterfabrikken. Han tar en tur i byen så ofte som mulig for å treffe folk og få luft. Han forteller om å ha Limd Girdle muskeldystrofi. Du får høre om muskeltrappa og får tips. Kort fortalt fra NMK er om Muskedystrofier denne gangen.

Simen og Daniel er youtubere og TikTokere og har en stor fanskare. Her forteller de om å være aktive på sosiale medier og om å ha Duchenne muskeldystrofi. Du får høre om muskeltrappa og får tips. Kort fortalt fra NMK om muskelsykdommer generelt. Daniel gikk dessverre bort etter at episoden ble innspilt. Vi sender som planlagt med tillatelse fra familien.

Første Episode sendes 25 september 2022.