92. Hvítblæði

Við höldum áfram að fjalla um börn með krabbamein erfitt málefni en gríðarlega þarft að ræða um það. Það komu til okkur 2 yndislegar konur sem báðar voru til í að deila einlæglega sinni reynslu og fræða okkur um starfið sem er unnið með börnum sem veikjast af krabbameini og fjölskyldum þeirra.Louisa Sif Mønster  hefur komið til okkar áður og sagt okkur frá Team Rynkeby hjóla hópnum sem hún hefur verið partur af og sem safnar styrkjum fyrir langveik börn. Louisa er sjálf móðir barns sem var með bráðahvítblæði- og þekkir því vel hvað stuðningur skiptir miklu máli og kom til okkar til að deila lífsreynslu sinni og fjölskyldunnar þegar dóttir þeirra hjóna veiktist aðeins 3 og hálfs árs gömul. Louisa starfar í dag sem iðjuþjálfi hjá félaginu börn með krabbamein við að styðja foreldra sem stóðu í sömu erfiðu sporum og þau. Gréta Ingþórsdóttir er að vinna hjá félaginu börn með krabbamein, styrktarfélagi sem  var stofnað 1991. Hún upplifði það sem ekkert foreldri á að þurfa að upplifa, að missa barnið sitt. Stelpan hennar var mjög ung þegar hún greindist með heilaæxli. Þessi erfiða lífsreynsla varð til þess að hún vildi starfa með foreldrum og fjölskyldum sem standa í þeim sporum að barn veikist af illvígum sjúkdómi. Árlega greinast 12-14 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára, með krabbamein. Hvítblæði og heilaæxli eru algengust.Börn með krabbamein greiða ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína og má þá helst nefna sálfræðiþjónustu en einnig ýmiss konar endurhæfingu.Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein en meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar. Og börnin sem læknast, foreldrar þeirra og systkini geta þurft margs konar aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.https://www.bornmedkrabbamein.is/isÞessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117Mobility Aid:Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og hjálpartækjaleiga sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu. Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.isChilds FarmChilds Farm er margverðlaunuð bresk húð- og hreinlætislína.Í henni eru nær eingöngu náttúruleg innihaldsefni og kjarnaolíur. Vörurnar eru einstaklega mildar, ilma vel og henta einstaklega vel viðkvæmri húð.Sölustaðir:Childs Farm fæst í Hagkaup, Krónunni, Fjarðarkaupum og apótekum um land allt. Vöruúrval getur veriðögn breytilegt eftir verslunum.

Í þætti dagsins fáum við til okkar Eygló Guðmundsdóttur, sálfræðing, sem hefur rannsakað lífsörmögnun hjá foreldrum krabbameinssjúkra barna.Við kynntumst Eygló á málþingi Umhyggju, þar sem hún hélt afar áhugavert og mikilvægt erindi um lífsörmögnun foreldra. Það mun koma annar þáttur í framhaldinu með Eygló þar sem hún segir betur frá vinnu sinni en í þessum þætti segir hún okkur á einlægan hátt frá sögu Benjamíns Nökkva sonar síns sem fæddist í Júlí 2003 og fjölskyldunnar. Benjamín lést í Maí 2015 vegna lungnasjúkdóms en hann hafði barist við hvítblæði. Hann greindist aðeins nokkurra vikna gamall með hvítblæði sem nefnist Infant-ALL og er afar sjaldgæft. Afleiðingar af hvítblæðinu og líffæraskiptum höfðu áhrif á líf Benjamíns og ollu ákveðnum sjúkdómum, meðal annars alvarlegum lungnasjúkdómi. Benjamín var búin að vera krabbameinslaus í um 10 ár þegar hann lést.Benjamín Nökkvi Björnsson f. 28 júlí 2003 d. 1 maí 2015 Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117Mobility Aid:Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og hjálpartækjaleiga sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu. Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.isChilds FarmChilds Farm er margverðlaunuð bresk húð- og hreinlætislína.Í henni eru nær eingöngu náttúruleg innihaldsefni og kjarnaolíur. Vörurnar eru einstaklega mildar, ilma vel og henta einstaklega vel viðkvæmri húð.Sölustaðir:Childs Farm fæst í Hagkaup, Krónunni, Fjarðarkaupum og apótekum um land allt. Vöruúrval getur veriðögn breytilegt eftir verslunum.

Þáttur 3 í seríu um hvítblæðiNú ætlum við að kafa dýpra í ALL, bæði hjá fullorðnum og börnum.Svo í kjölfarið infantile ALL sem er að mjög sjaldgæf undirtegund af ALL og greinist hjá börnum yngri en eins árs. Bráðaeitilfrumuhvítblæði eða acute lymphocytic leukemia- Skammstöfun ALL.Okkur langar að benda á nokkur félög á Íslandi sem sinna ráðgjöf, fræðslu og eða endurhæfingu vegna krabbameins.-Börn með krabbamein -sérstaklega fyrir börn sem greinast með krabbamein og fjölskyldur þeirra. Félagið er sjálfstætt og óháð Krabbameinsfélagi Íslands. Það veitir m.a. fjárhagslegan, félagslegan og faglegan stuðning, einnig eftir að meðferð lýkur. -Krabbameinsfélag Íslands -regnhlífarsamtök með fræðslu, ráðgjöf, réttindamál, rannsóknir og stuðning. Aðildarfélög þess eru nú 27 talsins: 20 svæðafélög og 7 stuðningsfélög.-Ljósið - endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð fyrir fólk sem hefur greinst með krabbamein og aðstandendur.-Kraftur - stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þess. Kraftur er eitt af stuðningsfélögum Krabbameinsfélagsins.Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117Mobility Aid:Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og hjálpartækjaleiga sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu. Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.isChilds FarmChilds Farm er margverðlaunuð bresk húð- og hreinlætislína.Í henni eru nær eingöngu náttúruleg innihaldsefni og kjarnaolíur. Vörurnar eru einstaklega mildar, ilma vel og henta einstaklega vel viðkvæmri húð.Sölustaðir:Childs Farm fæst í Hagkaup, Krónunni, Fjarðarkaupum og apótekum um land allt. Vöruúrval getur veriðögn breytilegt eftir verslunum.

Í þætti 2 í seríu um hvítblæði förum við yfir helstu tegundir af blóðkrabbameini eða hvítblæði og hvaða meðferðir er helst notast við. Einnig förum við yfir söguna hvenær hvítblæði var fyrst uppgötvað, hvenær og hvernig þessi sjúkdómur var rannsakaður. Það hafa orðið miklar framfarir í læknavísindum og lyfja og meðferðar möguleikum í dag. Lífslíkur fyrir þá sem greinast eru orðnar mun betri á seinustu árum en þó geta síðbúnar afleiðingar meðferðar verið töluverðar fyrir þá sem þurfa að ganga í gegnum meðferð vegna krabbameins.Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117Mobility Aid:Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og hjálpartækjaleiga sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu. Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.isChilds FarmChilds Farm er margverðlaunuð bresk húð- og hreinlætislína.Í henni eru nær eingöngu náttúruleg innihaldsefni og kjarnaolíur. Vörurnar eru einstaklega mildar, ilma vel og henta einstaklega vel viðkvæmri húð.Sölustaðir:Childs Farm fæst í Hagkaup, Krónunni, Fjarðarkaupum og apótekum um land allt. Vöruúrval getur veriðögn breytilegt eftir verslunum.

Fyrsti þáttur í þátta seríu um krabbamein hjá börnum en þetta er viðfangsmikið efni og við fjöllum aðalega um hvítblæði til að byrja með. Þetta málefni stendur mörgum fjölskyldum nærri og við vonum að þættirnir geti hjálpað til við að auka fræðslu og skilning í samfélaginu.Fyrst vildum við fara yfir það hvað blóð og blóðmergur er, því til að skilja hvítblæði betur þá þarf maður að vita aðeins um blóðið sjálft og hlutverk þess.Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117Mobility Aid:Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og hjálpartækjaleiga sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu. Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.isChilds FarmChilds Farm er margverðlaunuð bresk húð- og hreinlætislína.Í henni eru nær eingöngu náttúruleg innihaldsefni og kjarnaolíur. Vörurnar eru einstaklega mildar, ilma vel og henta einstaklega vel viðkvæmri húð.Sölustaðir:Childs Farm fæst í Hagkaup, Krónunni, Fjarðarkaupum og apótekum um land allt. Vöruúrval getur veriðögn breytilegt eftir verslunum.

Í þætti 90 fengum við Tabú konur til okkar þær Jönu Birtu Björnsdóttur verkefnastýru Tabú og Þorberu Fjölnisdóttur sem hefur verið virk í starf Tabú lengi og er núna í stjórn NPA miðstöðvarinnar. Öflugar konur sem hafa unnið ötullegt starf í þágu fatlaðs fólks.Við fengum að skyggnast í starfið hjá Tabú, sögu samtakanna og einnig áttum við  virkilega góðar samræður um samfélagsleg málefni sem snýr að aðgengi, hvað er feminismi, stöðu fatlaðra og fleira. Tabú safnar áheitum í Reykjavíkur maraþoninu sem er 22. Ágúst 2026...Tabú þarf á stuðningi okkar að halda svo þær geti haldið áfram að veita fötluðum og langveikum konum stuðning og styrk, geti haldið úti mikilvægri fræðslu og unnið áfram að berjast fyrir jafnrétti. Það skiptir samfélagið virkilega miklu máli að hafa samtök eða konur eins og eru í Tabú sem vinna í þágu fólksins.https://www.rmi.is/hlaupastyrkur/godgerdamal/834-tabu-feminisk-fotlunarhreyfingTabú er femínisk fötlunar hreyfing sem er með skrifstofu í Mannréttindahúsi. Tabú vinnur að félagslegu réttlæti og gegn margþættri mismunun gagnvart fötluðu fólki. Þau bjóða upp á fræðslu bæði í formi fyrirlestra eða námskeiða , faglega ráðgjöf og jafningastuðning.Þau hjá Tabú hafa verið virkar að vekja athygli á og að skapa þarfar umræður í samfélaginu, við mælum með að að kíkja á heimasíðu samtakanna en þar er að finna allt um starfið og einnig pistla.tabu.is Þið finnið Tabú á helstu samfélagsmiðlum og við mælum við með að fylgja þeim og skyggnast í starfið og lífið hjá þeim.Fötlun er bæði sýnileg og ósýnileg og skilgreinist fyrst og fremst út frá upplifun og sjálfsmynd hverrar manneskju. Enginn er of lítið eða of mikið fatlaður til að geta tekið þátt í starfi Tabú.

Við fengum Unni Kristínu Óladóttir til okkar en hún hefur verið mjög opin á samfélagsmiðlinum Instagram, þar deilir hún frá lífinu sínu og sýnir og segir frá á einlægan hátt. Unnur á sjálf 2 stráka ásamt því að vera stjúpmóðir. Yngri strákurinn hennar Zion er einhverfur og hún hefur opnað umræðu um einhverfuna og að vera móðir einhverfs barns. Zion er 4 ára glaður og söngelskur strákur og það er einstaklega gaman að fá innsýn í þeirra líf. Instagram - unnurola.isUnnur er gullsmiður og vinnur í fjölskyldufyrirtækinu- Gullsmiðja Óla þar sem foreldrar hennar og systur vinna saman. Unnur er einkaþjálfari og býður einnig upp á fjarþjálfun, það er aðalvinna hennar og sýnir hún líka frá því á sínum miðli. Við mælum eindregið með að fylgja henni. Unnur kom ásamt Alexöndru og Ingveldi fyrir stuttu til okkar og þær sögðu okkur frá starfi Íslensku barnahjálparinnar í Kenía. Þær hafa allar farið til Kenía og unnið gríðarlega mikilvægt hjálparstarf í þágu barna. Við mælum með að hlusta á þann þátt líka.Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117Mobility Aid:Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og hjálpartækjaleiga sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu. Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.isChilds FarmChilds Farm er margverðlaunuð bresk húð- og hreinlætislína.Í henni eru nær eingöngu náttúruleg innihaldsefni og kjarnaolíur. Vörurnar eru einstaklega mildar, ilma vel og henta einstaklega vel viðkvæmri húð.Sölustaðir:Childs Farm fæst í Hagkaup, Krónunni, Fjarðarkaupum og apótekum um land allt. Vöruúrval getur veriðögn breytilegt eftir verslunum.

Þessi þáttur er bara létt spjall Söru og Lóu um allt eða ekkert. Okkur langaði að hafa þátt þar sem þið hlustendur gætuð kynnst okkur betur óformlegu spjalli .... Njótið!Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117Mobility Aid:Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og hjálpartækjaleiga sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu. Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.isChilds FarmChilds Farm er margverðlaunuð bresk húð- og hreinlætislína.Í henni eru nær eingöngu náttúruleg innihaldsefni og kjarnaolíur. Vörurnar eru einstaklega mildar, ilma vel og henta einstaklega vel viðkvæmri húð.Sölustaðir:Childs Farm fæst í Hagkaup, Krónunni, Fjarðarkaupum og apótekum um land allt. Vöruúrval getur veriðögn breytilegt eftir verslunum.

Íslenska barnahjálpin í Kenía Heimasíða: islenskabarnahjalpin.isÞað er magnað að hlusta á þessar  þrjár konur segja frá sjálfboðaliða starfinu og lífinu úti í Kenía þar sem Íslenska Barnahjálpin er að reka barnaskóla ásamt því að aðstoða einstæðar mæður. Þær Unnur Kristín Óladóttir, móðir, gullsmiður og einkaþjálfari og Alexandra Noor Douglas, frumkvöðull eru nýkomnar úr sinni fyrstu ferð til Kenía en ekki sinni seinustu ferð eins og þær taka báðar fram. Þær tvær fóru ásamt mökum sínum Tamar og Ara en tengdamamma þeirra Þorgerður Elísdóttir hefur verið stór partur af starfinu úti. Ingveldur Ýr Jónsdóttir fór fyrst árið 2018 og hefur farið nánast árlega út ásamt maka sínum Ársæli Hafsteinsson og dóttir sinni Jasmínu og eru þau einnig mikill hluti starfsins og talar Ingveldur um hvað þetta starf sé dýrmætt fjölskyldunni í heild. Það þarf að hlusta á þáttinn allann til að skilja umfang starfsins og hversu áhrifaríkt það er. Starfið snertir greinilega marga bæði Íslendinga jafnt og Keníu búa. Að styðja við börn til skólagöngu og við uppbyggingu skólanna er einn stærsti hluti hjálparstarfs (ÍB). Skólarnir í Kenía eru staðsettir í Nairobi og í Loitoktok sem er í Masaailandi við rætur Kilimanjaro.  En það er ekki það eina sem starfið snýst um og segja þær frá heimsóknum sem þær fóru í til einstæðra mæðra og hjálpuðu þeim meðal annars að byggja upp fyrirtæki. Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117Mobility Aid:Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og hjálpartækjaleiga sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu. Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.isChilds FarmChilds Farm er margverðlaunuð bresk húð- og hreinlætislína.Í henni eru nær eingöngu náttúruleg innihaldsefni og kjarnaolíur. Vörurnar eru einstaklega mildar, ilma vel og henta einstaklega vel viðkvæmri húð.Sölustaðir:Childs Farm fæst í Hagkaup, Krónunni, Fjarðarkaupum og apótekum um land allt. Vöruúrval getur veriðögn breytilegt eftir verslunum.Þeir sem hafa áhuga að fara í sjálfboðaliðastarf úti eða ævintýra ferð, þá er það ferðaskrifstofan Ferðasýn sem sér um ferðirnar og það er í boði að sérhanna ferð eftir sínum þörfum. Þá er hægt að blanda saman sjálfboðaliða ferð og ævintýra, það er boðið upp á Safari og fleiri afþreyingar. -Hægt er að styðja við starfið með að gerast styrktarforeldri barns og kostar það 4.500 krónur á mánuði. Með því er verið að styðja við skólagöngu, skólagögn og 1 máltíð á dag.-Hægt er að kaupa gjafabréf og fær  handhafinn fallegt gjafabréf með tilheyrandi texta í hendurnar. Einnig hægt að styðja við starfið með frjálsum framlögum.-Öll framlög til ÍB eru forskráð sem skattaafsláttur á næsta skattframtali.-Hægt er að fylgjast með Íslensku Barnahjálpinni á samfélagsmiðlum eða á heimasíðu samtakanna.- [email protected]

Nýjustu gestir hlaðvarpsins ​ vaktin eru Steffy Þórólfs sem er hluti af Team Rynkeby hjólahópnum núna í ár og Louisa Sif sem hefur tvisvar sinnum verið þátttakandi með liðinu. Team Rynkeby samtökin eiga 25 ára afmæli í ár. Þátttakendur hjólaárið 2025-2026 eru um 2500 hjólarar og um 500 aðstoðarfólk í 68 liðum frá 9 löndum auk evrópu liðs. Ísland hefur tekið þátt frá árinu 2017 og er þetta því 10. tímabilið. Allt fjármagn sem þau safna rennur óskipt til rannsóknasjóðs Umhyggju, regnhlífa samtök langveikra barna sem vinna að bættum hag barna með umfangsmiklar stuðningsþarfir og fjölskyldna þeirra. Innan Umhyggju starfa 19 félög og samtök. Það er auðvelt að hrífast með þessu flotta framtaki og verkefni sem fólk er tilbúið að taka sér fyrir hendi fyrir gott málefni.Mælum með að finna Team Rynkeby á samfélagsmiðlun og fylgjast með æfingum og ferðinni sjálfri. Ferðin árið 2026 er farinn 4. Júlí.Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117Mobility Aid:Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og hjálpartækjaleiga sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu. Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.isChilds FarmChilds Farm er margverðlaunuð bresk húð- og hreinlætislína.Í henni eru nær eingöngu náttúruleg innihaldsefni og kjarnaolíur. Vörurnar eru einstaklega mildar, ilma vel og henta einstaklega vel viðkvæmri húð.Sölustaðir:Childs Farm fæst í Hagkaup, Krónunni, Fjarðarkaupum og apótekum um land allt. Vöruúrval getur veriðögn breytilegt eftir verslunum.