28. Liam förändrade vården

Alice Ek är 26 år, pluggar till socionom i Umeå och är på väg till Sri Lanka för praktik. Hon tränar MMA, lever ett aktivt liv och beskriver sitt medfödda hjärtfel som en del av henne men inte som det som definierar henne.Alice föddes med ett komplicerat hjärtfel och har genomgått flera stora hjärtoperationer. I samtalet med Mattias Barsk berättar hon om att växa upp med vetskapen om att fler operationer väntar, om familjens oro och om viljan att fortsätta leva det liv hon själv vill leva.Men hon berättar också om det som varit svårare att prata om. När hon som 18-åring snabbt behövde genomgå en ny hjärtoperation försökte hon nästan omedelbart återvända till skolan och vardagen. I efterhand önskar hon att hon hade vågat stanna upp och ta emot mer hjälp.– Man måste vara snäll mot sig själv. Och acceptera att det är okej att det är jättejobbigt.Det blir ett samtal om träning, kärlek, framtidsdrömmar, försäkringar, psykiskt mående och om hur det är att vara ung när livet plötsligt innehåller frågor som de flesta jämnåriga aldrig behöver ställa sig.Och om kanske den viktigaste insikten av alla: att köra på men också våga ta emot hjälp.

Angelina Morsi är konstnär och tvåbarnsmamma, hon har också två bonusbarn som hon håller nära sig. När hon var 21 år fick hon sitt hjärtebarn. Här berättar hon om sitt eget hjärtebarn och varför hon nu valt att göra konstverket Barnens Hjärta. Hon är en av fyra konstnärer som valt att tolkas Barnens Hjärta och auktionera ut sin konst.

För några veckor sedan briserade nyheten om att en barnhjärtläkare på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping felaktigt friskförklarat barn med hjärtfel. I det här avsnittet möter vi Oliver och hans mamma Jenni Sejdhage från Jönköping.När Oliver föddes upptäcktes ett hjärtfel – ett så kallat öppet kärl mellan lungartären och kroppspulsådern. Men när han bara var fyra år fick familjen beskedet att hjärtat hade läkt, att allt såg bra ut. Ductus var tyst. Det visade sig senare vara fel. Under flera år levde de med tron att Oliver var frisk, samtidigt som han kämpade med trötthet, andfåddhet och oro.Nu berättar de om kampen för att bli lyssnade på, om läkaren som vägrade bli ifrågasatt – och om lättnaden när sanningen till slut kom fram. Intervjun gjordes efter att de besökt TV4-programmet Efter fem (se klipp här).

Det börjar som för så många andra, med rutinultraljud i vecka 20. Nicole och Dimitri Koutoulakos tänker mest på om de ska få en son eller dotter. På skärmen syns färger som rör sig in och ut ur ett litet hjärta, flöden som ska följa ett mönster. Den här gången gör de inte det. Deras resa med Rio blev inte som de tänkt sig men idag är han en pigg kille som designat Barnens Hjärta. Hör hela den gripande och inspirerande berättelsen med mamman Nicole Koutoulakos.

Arvid Ståhlgren från Götene opererades flera gånger som litet barn och hade ett enkammarhjärta under uppväxten. Men i tonåren började problemen hopa sig och han mådde allt sämre. Till slut sattes han på väntelista för hjärttransplantation. Här är hans berättelse om mod, ork och vilja att förändra för andra hjärtebarn.

När Joanna och Matti Buhler väntade sitt första barn var det inget som tydde på att det var fel. Ingenting, förutom hudtonen. Joanna reagerade på hur blek sonen Ville var. Efter flera undersökningar och lite tur visade sig att han hade medfött hjärtfel.

Sara Dahlström och Johan Sköld, Malmö, har tre barn, födda 2014, 2016 och 2019. När de väntade sitt andra barn började en annan resa än de var beredda på. Vid rutinultraljudet såg sköterskan något som även föräldrarna kunde se på skärmen, ett underutvecklat hjärta. I det här avsnittet berättar Sara Dahlström om deras både smärtsamma och hoppingivande resa med ett hjärtebarn.

De visste att Louie hade hjärtfel innan han föddes, men inte att det var så allvarligt. Hör Martina Tanskanen berätta om sin Louie och hur deras resa har varit. Louie lever idag med enkammarhjärta.

Liam föddes med flera hjärtfel och andra diagnoser som påverkar tal, sociala samspel och inlärning. I möte med vården där mycket ska ske på samma sätt som alltid visade det sig att hans behov inte riktigt kunde följas. Det blev ödesdigert för alla inblandade. Emma Bolmgren har i sina sociala medier och i boken "Huvudsaken är att han är frisk" skrivit om sina upplevelser med sonen Liam och hur hon fick vårdinstitutioner att ändra sina metoder. Nu gästar hon Hjärtebarnspodden.

Mycket tyder på att vården av medfödda hjärtfel blir bättre i det stora hela, men det finns många delar av den som behöver utvecklas ännu. Vilken livskvalitet får hjärtebarnen när de blir äldre? Det är den springande punkten för många. I det här avsnittet tittar Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Linda Sundberg med Mattias Barsk på Swedcons årsrapport för 2023 och konstaterar att vården i Sverige tar stora kliv framåt, men uppföljningen av barn som blir vuxna behöver förbättras och den ojämlika vården i landet är en annan viktig fråga.