#09 Chronisch kranker Familienalltag

Der 26. März ist der Purple Day - ein international Aktionstag für Epilepsie. Nach langer Pause bin ich nun wieder zurück. In der heutigen Folge erzähle ich, was die letzte Zeit bei mir so los war und wie der Podcast sich künftig ausgestaltet. 

Wir begleiten die fiktive Person Meral, die generalisierte sowie fokale, epileptische Anfälle hat. Epilepsie ist eine Funktionsstörung des Gehirns und die häufigste chronische, neurologische Erkrankung. Dennoch gibt es wenig Wissen und viele Mythen über Epilepsie. Wir möchten aufklären und sensibilisieren, Hürden und Vorurteile abbauen und Menschen mit Epilepsie eine Stimme geben. Das Video wurde partizipativ für von Epilepsie betroffene Menschen von Betroffenen erstellt. Wir wollten möglichst viele Situationen abbilden, die den Alltag von Menschen mit Epilepsie häufig bestimmen. Aufgrund der Komplexität und Individualität der Erkrankung, kann das Video nicht alle Lebenssituationen abbilden, sondern nur einen Ausschnitt zeigen. Wir wollen eine unsichtbare Erkrankung sichtbar machen und einen authentischen Einblick in das Leben von Menschen mit Epilepsie geben. Wir möchten die Gedanken von Betroffenen zeigen, die nicht sichtbar und nicht hörbar sind. Wir möchten zeigen, welche inneren Filter Menschen mit Epilepsie in ihrem Alltag anwenden. 

Leonie und ich sprechen über Schimmel in der Wohnung, Studieren mit Epilepsie, Aufklärungsarbeit, die junge Gruppe der Deutschen Epilepsievereinigung und Vieles mehr. 

Sandra ist eine Powerfrau. Sie hat die Kinderbuchreihe Epi-Paulinchen ins Leben gerufen, in der ein Elefant, der Epilepsie hat, kindgerechte Aufklärungsarbeit macht. Ihre Tochter und zeitweise auch ihr Sohn haben beide Epilepsie. Sandra ist Expertin in der Auseinandersetzung mit den Behörden, Ämtern und mit ihrem Kämpfergeist steht sie für ihre Kinder und die Inklusion ein. Ihr könnt Sandra gerne auf Instagram folgen: epi_paulinchen_2019

Was heißt es selbst mit mehreren chronischen Erkrankungen (CFS, Fibromyalagie u.a.) zu leben, drei kranke Kinder zu haben und irgendwie noch den Familienalltag zu managen? Gibt es Unterstützung von den Behörden? Was kann die Gesellschaft tun? Fragen über Fragen, die Euch heute im Interview erwarten. Instagram der lieben Sandra: chr.kranker.familienalltag

Heute spreche ich mit Christin, die mir von Ihrem Leben erzählt. Ihr jüngster Sohn ist drei Jahre alt, hatte bereits in der Schwangerschaft eine schwere Hirnblutung, die zu einer Cerebralparese führte. Heute geht es ihm allen Vorhersagen der Ärzte*innen zum Trotz richtig gut. Wir reden über unseren Alltag, was Christin bewegt, über Inklusion und und und. Folge der lieben Christin auf Instagram: chr.bo.well

Heute spreche ich mit Christin, die mir von Ihrem Leben erzählt. Ihr jüngster Sohn ist drei Jahre alt, hatte bereits in der Schwangerschaft eine schwere Hirnblutung, die zu einer Cerebralparese führte. Heute geht es ihm allen Vorhersagen der Ärzte*innen zum Trotz richtig gut. Wir reden über unseren Alltag, was Christin bewegt, über Inklusion und und und. Folge der lieben Christin auf Instagram: chr.bo.well

Diagnose Epilepsie. Diagnose chronisch krank. Was bedeutet das mit 26 Jahren. Wie bin ich damit umgegangen. Wie war mein persönlicher Weg bis zur Diagnose und wie war die Zeit danach für mich? 

Epilepsie. Was ist das eigentlich? Obwohl Epilepsie eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen ist, wissen Menschen erschreckend wenig darüber. Ich bin Kim, 30 Jahre alt und lebe nun seit ungefähr 4 Jahren mit dieser Erkrankung. In meinem Podcast erzähle ich Euch ehrlich und authentisch von meinem Leben, meinen Erfahrungen mit dieser Krankheit, was es heißt chronisch krank und lebenslang auf Medikamente angewiesen zu sein. Ich führe Interviews mit anderen Betroffenen, mit Ärzt*innen, mit Eltern von Betroffenen, mit Menschen, die andere chronische neurologische Erkrankungen, wie zum Beispiel MS haben und und und. Ich möchte für meine (und andere) Erkrankungen sensibilisieren und ein Bewusstsein für uns und unsere Krankheiten schaffen. Manche Folgen sind informativ, manche lustig, manche traurig und manche machen nachdenklich. Lasst Euch ein auf ein Wechselbad der Gefühle.  Ich freue mich schon auf den Austausch mit Euch als angehörige, betroffene sowie interessierte Personen.

Gut gemeint heißt nicht automatisch gut. Warum die Aussagen Wie geht's Dir? und Gute Besserung mich und andere Menschen mit chronischen Erkrankungen triggern können, erzähle ich Euch in der heutigen Folge.