#363: Zwischen Google, KI und Kongressen: Wo findest du wirklich gute MS-Informationen? | 16. MS-Kamingespräch

Wo findest du wirklich gute MS-Informationen – und wie erkennst du, was seriös ist? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja und ich darüber, wie überwältigend die Informationssuche nach der Diagnose Multiple Sklerose sein kann. Es geht um Google, Social Media, KI, Leitlinien, Patiententage und Kongresse wie den ECTRIMS. Außerdem sprechen wir darüber, warum Informationen stärken sollten, statt Angst zu machen, und wie KI sinnvoll helfen kann, Arztgespräche vorzubereiten. Das Gespräch zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/363-infos-finden In dieser Folge geht es um: erste Reaktionen nach der MS-Diagnose warum Google und Social Media verunsichern können seriöse Quellen wie DMSG, Leitlinien und MS-Kongresse den ECTRIMS und Patiententage für Betroffene Therapieentscheidungen, Nebenwirkungen und persönliche Präferenzen KI als Hilfsmittel zur Vorbereitung auf Arztgespräche warum Informationen Orientierung geben sollen – nicht Panik Linkliste: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) – unabhängige Informationen, Beratung und Unterstützung für Menschen mit MS und Angehörige. DGN-Leitlinie: Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose – medizinische Fachleitlinie zur MS-Diagnostik und -Therapie. Patienten-Leitlinie Multiple Sklerose – verständlich aufbereitetes Behandlungswissen für Betroffene. ECTRIMS – internationaler Fachkongress zu Forschung und Therapie der Multiplen Sklerose. ECTRIMS Patient Community Day – Patiententag mit aktuellen Informationen direkt von MS-Expert:innen. MS Brain Health – englischsprachige Informationen zu Gehirngesundheit und MS. PubMed – wissenschaftliche Studiendatenbank für alle, die tiefer recherchieren möchten. --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie funktioniert moderne ambulante Versorgung bei Multipler Sklerose? In dieser Folge spreche ich mit Dr. Oliver Fasold über MS-Schwerpunktpraxen, digitale Medizin und die Chancen von Videosprechstunden. Den Beitrag zum Nachlesen findest du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/362-ms-praxis Wir sprechen darüber, warum viele Menschen nach der Diagnose zunächst orientierungslos sind, welche Rolle Hausärztinnen und Radiologinnen spielen und warum ein gutes Versorgungsnetzwerk so wichtig ist. Außerdem werfen wir einen Blick in die Zukunft: Können digitale Biomarker, Smartwatches und Videosprechstunden die MS-Behandlung verbessern? Darum geht's in dieser Folge Wie funktioniert eine MS-Schwerpunktpraxis? Warum fühlen sich viele nach der Diagnose orientierungslos? Welche Rolle spielen MRTs und Hausärzt*innen? Was kann digitale Medizin leisten? Wo liegen die Grenzen von Videosprechstunden? Welche Entwicklungen wünscht sich Dr. Fasold für die Zukunft? Erwähnte Themen Serum-Neurofilament-Leichtketten (NFL) GFAP-Biomarker Videosprechstunden Digitale Biomarker BTK-Inhibitoren Arbeitskreis Multiple Sklerose Berlin e.V. Was möchtest du den Hörer:innen mitgeben? Lasst euch dort behandeln, wo ihr euch wohlfühlt und wo eure Bedürfnisse ernst genommen werden. Ein gutes Versorgungsnetzwerk kann helfen, Sicherheit im Alltag mit MS zu gewinnen. Und genau darum geht es letztlich: nicht nur medizinisch gut versorgt zu sein, sondern sich langfristig verstanden und begleitet zu fühlen. Wo findet man dich online und vor Ort? Neurozentrum Tempelhof Neurozentrum Tempelhof | Praxisgemeinschaft für Neurologie LinkedIn --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Folge spreche ich mit Dr. phil. Stephanie Woschek von der DMSG über die The May 50K Challenge. Du erfährst, wie du mit Bewegung nicht nur dir selbst etwas Gutes tun kannst, sondern gleichzeitig aktiv die MS-Forschung unterstützt – ganz unabhängig von deinem Fitnesslevel. 👉 Ich nehme dieses Jahr selbst teil! Wenn du mich unterstützen möchtest, findest du hier meine Spendenseite: ➡️ The May 50K - Nele von Horsten 👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: ➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k 🧠 Darum geht's in dieser Folge Was hinter der The May 50K Challenge steckt Wie du teilnehmen kannst – auch mit Einschränkungen Warum Bewegung bei MS so wichtig ist Wohin die Spenden fließen Tipps, wie du selbst Spenden sammeln kannst Welche Entwicklungen sich Expert:innen für die Zukunft wünschen 🚀 So kannst du mitmachen 👉 Registriere dich hier für die Challenge: ➡️ https://www.themay50k.de/ 📱 Oder nutze die The May 50K App, um deine Kilometer einfach zu tracken und deinen Fortschritt zu verfolgen 🔗 Erwähnte Links & Ressourcen 👉 The May 50K Deutschland: https://www.themay50k.de/ 👉 Meine Spendenseite: ➡️ The May 50K - Nele von Horsten 👉 Blogartikel zur Folge: ➡️ https://ms-perspektive.de/361-the-may-50k 👉 Podcastfolge zur MS-Forschung mit Prof. Gold: ➡️ Warum unabhängige MS-Forschung so wichtig ist mit Prof. R. Gold 👉 Englische Podcastfolge zur MSIF (Multiple Sclerosis International Federation): ➡️ MSIF. Past, Present and Future with Peer Baneke & Lydia Makaroff 🧡 Dein nächster Schritt Mach mit bei der The May 50K Challenge – für dich, für mehr Bewegung im Alltag und für eine Zukunft mit besserer MS-Forschung. Oder unterstütze jemanden, der teilnimmt. Jeder Beitrag zählt. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Die EMSP 2026 Konferenz in Berlin hat mir einmal mehr gezeigt, wie viel sich aktuell in der Welt der Multiplen Sklerose (MS) bewegt – und wie wichtig es ist, dass wir als Betroffene unsere Stimme einbringen. Ich nehme dich in dieser Folge mit hinter die Kulissen der Konferenz: von bewegenden persönlichen Geschichten über neue Diagnosekriterien bis hin zu aktuellen Therapieansätzen und den großen Herausforderungen in der Versorgung innerhalb Europas. 👉 Den ausführlichen Blogartikel zur Folge findest du hier: https://ms-perspektive.de/360-emsp 🧠 Darum geht's in dieser Episode Mein persönlicher Eindruck vom Konferenztag vor Ort Zwei sehr bewegende Patient:innen-Geschichten zu MS und NMOSD Neue Diagnosekriterien (McDonald 2024) verständlich erklärt Warum MS oft wie ein Eisberg ist – und was wir nicht sehen Fatigue: unterschätzt, aber extrem relevant Meine Einblicke aus der Poster-Session (inkl. Patientenexpertinnen-Rolle) MS Selfie Cards – ein praktisches Tool zur Therapieübersicht Neue Therapieansätze wie CAR-T und Stammzelltherapie Menopause & MS – endlich mehr Aufmerksamkeit PIRA: Fortschreiten der MS ohne Schübe Große Unterschiede in der Versorgung innerhalb Europas 🔬 Weiterführende Podcastfolgen & Ressourcen 👉 Diagnose & McDonald Kriterien MS Diagnose nach McDonald Kriterien 2024: Was ist neu? 👉 Fatigue bei MS (unsichtbare Symptome) Was ist Fatigue und wie gehst du am besten damit um? 👉 CAR-T Zelltherapie (mit Barbara Willekens, englisch) CAR-T Cell Therapy for MS: Hype, Hope or Future Standard? 👉 Stammzelltherapie bei MS Christoph Heesen → Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie | #101 Roland Martin → Autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS 👉 Menopause & MS (mit Riley Bove) Deutsche Übersetzung → Menopause und MS: Hormone, Biomarker & Gehirngesundheit 👉 PIRA – Progression ohne Schub (mit Gavin Giovannoni) Auf den Spuren der schwelenden MS mit Prof. Gavin Giovannoni 👉 MS Selfie (Therapieübersicht & Tools) MS-Selfie 💡 Meine wichtigsten Erkenntnisse 👉 MS ist mehr als das, was man sieht 👉 Fatigue betrifft alle – auch vermeintlich „fitte" Betroffene 👉 Fortschritte in der Forschung sind da – aber der Zugang bleibt ungleich 👉 Patient:innen-Stimmen sind entscheidend für Veränderung ❤️ Persönliche Note Ich war nur am ersten Tag vor Ort – bewusst. Denn als Mama und mit MS setze ich meine Prioritäten klar. Umso dankbarer bin ich, dass ich dabei sein konnte – und gleichzeitig wieder rechtzeitig bei meinen Kindern war. Wenn dir die Folge gefallen hat: ⭐ Abonniere den Podcast ⭐ Teile die Episode mit anderen Betroffenen ⭐ Und bring deine Stimme ein – auch politisch Denn: 👉 Veränderung passiert nur, wenn wir sichtbar sind. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie entsteht moderne MS-Forschung – und wer steckt dahinter? In dieser Folge spreche ich mit Eva Koch von der Hertie-Stiftung und Lea Merkel, ehemalige Teilnehmerin des medMS-Doktorandenprogramms. Wir schauen gemeinsam auf 10 Jahre Förderung, persönliche Erfahrungen aus der Forschung und die Bedeutung von Netzwerken für medizinischen Fortschritt. Außerdem geht es um ein oft unterschätztes Thema: Einsamkeit – und wie wir soziale Verbundenheit stärken können. 🧠 Das erwartet dich in dieser Folge: Vorstellung der Hertie-Stiftung und ihrer MS-Förderung Warum das medMS-Doktorandenprogramm ins Leben gerufen wurde Einblick in Forschung zur Multiplen Sklerose Leas persönliche Erfahrungen im Programm Bedeutung von internationalen Kongressen wie ECTRIMS Summer Schools, Mentoring und Netzwerk Umgang mit Herausforderungen in der Forschung Der Hertie Summit und aktive Mitgestaltung Initiative „Lonely Less" gegen Einsamkeit Warum soziale Verbundenheit so wichtig für die Gesundheit ist 🔗 Erwähnte Ressourcen & Links Hertie-Stiftung medMS-Doktorandenprogramm ECTRIMS (internationaler MS-Kongress) Hertie Summit Initiative „Loneliless" (Podcast & Website) 👉 Mehr Infos & Artikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/359-medms-hertie Das medMS-Doktorandenprogramm zeigt, wie moderne Forschungsförderung aussehen kann: interdisziplinär, menschlich und vernetzt. Es stärkt nicht nur wissenschaftliche Karrieren, sondern auch persönliche Entwicklung und gesellschaftliches Engagement. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie erleben LGBTQ+-Menschen mit Multipler Sklerose das Gesundheitssystem? Und warum fühlen sich viele noch immer nicht ausreichend gesehen oder verstanden? In dieser Episode spreche ich mit Dr. William Conte, Neuroimmunologe und selbst Teil der LGBTQ+-Community, über Versorgungslücken, Vertrauen in die Medizin und die Bedeutung einer inklusiven, wertschätzenden Betreuung. Wir beleuchten, warum fehlende Daten in der Forschung problematisch sind, welche Rolle Minderheitenstress spielt und wie sowohl Patient:innen als auch Ärzt:innen zu einer besseren Versorgung beitragen können. 👉 Diese Folge ist besonders relevant für alle, die sich für gerechtere Gesundheitsversorgung und die Perspektiven queerer Menschen mit MS interessieren. Hier kannst du das Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/358-lgbtq Das erwartet dich in dieser Folge: Warum LGBTQ+-Menschen mit MS oft „unsichtbar" bleiben Welche Folgen fehlende Repräsentation in der Forschung hat Wie Vertrauen die Behandlung beeinflusst Zusammenhang zwischen psychischer Gesundheit und MS Tipps für die Wahl der richtigen Ärzt:innen Warum inklusive Kommunikation so wichtig ist Situation im deutschsprachigen Raum Links & Ressourcen: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): https://www.dmsg.de MS Gesellschaft Österreich: https://www.msges.at Schweizerische MS-Gesellschaft: https://www.multiplesklerose.ch Hinweis: Diese Folge basiert auf einem englischsprachigen Originalinterview (April 2025) und wurde sinngemäß übersetzt. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Die EMSP Conference 2026 ist eines der wichtigsten Events für Menschen mit Multipler Sklerose (MS), NMOSD und MOGAD – und du kannst kostenlos online teilnehmen. Auch wenn die Konferenz dieses Jahr in Berlin stattfindet, sind die Plätze vor Ort bereits ausgebucht. Umso besser: Du kannst alle Inhalte ganz bequem von zu Hause aus verfolgen und erhältst Zugang zu den neuesten Erkenntnissen aus Forschung, Versorgung und Patientenperspektive. Das diesjährige Thema: 👉 From Diagnosis to Access: Data-Driven Solutions for MS, NMOSD, and MOGAD Ein besonderes Highlight: Du hörst auch bekannte Stimmen aus dem MS-Perspektive Podcast – unter anderem: Stephanie Woschek (DMSG): https://ms-perspektive.de/podcast-084-interview-mit-dr-woschek-zu-den-sportorientierten-kompaktschulungen-spoks/ Die Konferenz findet auf Englisch statt, 👉 eine Simultanübersetzung Deutsch–Englisch ist vorgesehen. 🧠 Themen dieser Episode Was die EMSP Conference 2026 besonders macht Warum die kostenlose Online-Teilnahme so wertvoll ist Aktuelle Entwicklungen zu MS, NMOSD und MOGAD Früherkennung und neue Diagnosekriterien Zugang zu Therapien in Europa Bedeutung von Patient:innenperspektiven Daten, Register und Real-World Evidence 🔗 Links & Ressourcen EMSP Conference 2026 (Infos & Anmeldung): https://eu.eventscloud.com/ereg/index.php?eventid=200296257& Podcastfolge mit Stephanie Woschek: https://ms-perspektive.de/podcast-084-interview-mit-dr-woschek-zu-den-sportorientierten-kompaktschulungen-spoks/ Blogartikel zum Beitrag: https://ms-perspektive.de/357-emsp 🎯 Für wen ist die Episode geeignet? Menschen mit MS, NMOSD oder MOGAD Angehörige Neu diagnostizierte Personen Fachpersonal im Gesundheitsbereich Alle, die sich für aktuelle Entwicklungen rund um MS interessieren --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Kann ein Spaziergang im Wald wirklich dein Immunsystem stärken und Stress reduzieren? In dieser Folge spreche ich mit Försterin und Naturpädagogin Tomke de Vries darüber, was hinter dem Trend „Waldbaden" steckt – und was Studien tatsächlich belegen. Du erfährst, warum schon zwei Stunden im Wald messbare Effekte haben können, welche Rolle Duftstoffe wie Terpene spielen und weshalb regelmäßige Aufenthalte entscheidend sind. Außerdem geht es darum, wie der Wald besonders für Menschen mit MS ein wertvoller Rückzugsort sein kann – gerade bei Hitze oder Stress. 👉 Wichtig: Der Wald kann unterstützen, aber keine Wunderheilung ersetzen. 🧭 Das erwartet dich in der Folge: Was Waldbaden wirklich bedeutet (und was nicht) Welche Effekte auf das Immunsystem wissenschaftlich belegt sind Wie Stress im Wald nachweislich reduziert wird Welche Rolle Terpene und Waldluft spielen Warum Regelmäßigkeit entscheidend ist Wie der Wald bei Hitze (z. B. bei MS) helfen kann Einfluss auf Nervensystem und Wohlbefinden Achtsamkeit vs. „funktionaler" Spaziergang Tipps für Menschen mit eingeschränkter Mobilität Barrierearme Waldangebote und geeignete Wege Warum Naturerlebnisse emotional so wirksam sind 🔗 Ressourcen & Links 👉 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/356-waldbaden 👉 Informationen zu Kur- und Heilwäldern in Mecklenburg-Vorpommern: Heilwälder und Kurwälder in Mecklenburg-Vorpommern👉 Sachbuch zu Waldbaden & Immunsystem: Waldtherapie – das Potential des Waldes für Ihre Gesundheit (Sachbuch) Wichtigste Botschaft Tomke de Vries: „Gehen Sie in den Wald. Seien Sie mutig und nehmen Sie sich Zeit." --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie beeinflusst Epigenetik den Verlauf der Multiplen Sklerose – und welche Rolle spielt dabei die DNA-Methylierung? In diesem spannenden Interview spreche ich mit Dr. Majid Pahlevan Kakhki über neue Erkenntnisse aus der Forschung und mögliche zukünftige Therapieansätze. 👉 Hinweis: Dieses Interview ist eine deutsche Übersetzung und wurde ursprünglich im März 2025 auf dem englischen MS-Perspektive Podcast veröffentlicht. Wir tauchen ein in die Welt der Epigenetik und klären, wie Umweltfaktoren, Lebensstil und molekulare Prozesse die Krankheitsentwicklung beeinflussen können. Außerdem geht es um personalisierte Medizin, Biomarker und innovative Technologien wie CRISPR. 🧭 Das erwartet dich in dieser Folge Was ist Epigenetik und wie unterscheidet sie sich von Genetik? Welche Rolle spielt DNA-Methylierung bei MS? Wie beeinflussen Gene wie CHD1L den Krankheitsverlauf? Was bedeutet das für Menschen mit progredienter MS (PPMS)? Welche Chancen bieten Biomarker und personalisierte Therapien? Wie weit ist die Forschung zu epigenetischen Therapien und CRISPR? Warum wirken Immuntherapien bei progredienter MS oft schlechter? Welche Rolle spielen Lebensstil und Umweltfaktoren? Welche Hoffnung gibt die aktuelle Forschung? 🔗 Weiterführende Links 📄 Blogartikel zum Nachlesen des Interviews: https://ms-perspektive.de/355-epigenetik 👤 LinkedIn-Profil von Dr. Majid Pahlevan Kakhki: https://www.linkedin.com/in/majid-pahlevan-kakhki/ 🏥 Forschungsprofil am Karolinska Institutet: https://ki.se/en/people/majid-pahlevan-kakhki ---   Vielen Dank an Majid und seine Kolleg:innen für ihre wertvolle Forschungsarbeit und die Einblicke, die er uns heute gewährt hat. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Diese Podcastfolge entstand mit freundlicher Unterstützung der Novartis Pharma GmbH. In Teil 1 ging es darum, welche Biomarker heute helfen, den Verlauf der Multiplen Sklerose besser zu verstehen. In dieser zweiten Folge schauen wir gemeinsam darauf, was sich aus diesen Messwerten ableiten lässt: Wann besteht Handlungsbedarf? Wie gehen Ärzt:innen mit widersprüchlichen Befunden um? Und wie können Patient:innen ihre Rolle im Krankheitsverlauf aktiv wahrnehmen? In dieser Folge von MS im Blick spreche ich erneut mit Prof. Dr. Katja Akgün, Neurologin und MS-Expertin, über die praktische Einordnung von Biomarkern und darüber, wie moderne Verlaufskontrolle im Alltag aussehen kann – medizinisch fundiert und patient:innenorientiert. Im Gespräch geht es unter anderem um: NEDA und PIRA: Warum NEDA (keine entzündliche Krankheitsaktivität) heute oft erreicht wird, die schleichende Verschlechterung ohne Schübe (PIRA) aber weiterhin eine große Herausforderung bleibt. Umgang mit auffälligen Werten: Warum es nicht nötig ist, dass alle Marker gleichzeitig auffällig sind – und weshalb schon ein einzelner abweichender Parameter ein Signal sein kann, genauer hinzuschauen. Praxis-Tipps zur Verlaufskontrolle: Wie häufig MRT, Blutmarker wie Neurofilamente, kognitive Tests und digitale Daten sinnvoll erhoben werden können – und warum Kontinuität wichtiger ist als starre Regeln. Patient:innen-Empowerment: Wann neue oder verstärkte Symptome rasches Handeln erfordern, warum bekannte Beschwerden oft beobachtet werden können und weshalb Patient:innen ein Recht auf ihre Befunde haben. Dokumentation & Symptomtracking: Wie strukturierte Selbstdokumentation Ärzt:innen hilft, Veränderungen besser einzuordnen – und warum Übersicht wichtiger ist als ein unstrukturiertes Tagebuch. Die Rolle von MS-Nurses: Wie MS-Nurses die Versorgung ergänzen können und warum das Zusammenspiel aus Ärzt:in, MS-Nurse und Patient:in so wertvoll ist. Blick in die Zukunft: Welche Rolle digitale Gesundheitsanwendungen, neue funktionelle Marker (z. B. Sprache oder Gang) und ein zentrales MS-Dashboard künftig spielen könnten. 👉 Zum Nachlesen: Den ausführlichen Blogartikel zur Folge mit allen Fragen und Antworten findest du hier: https://ms-perspektive.de/354-biomarker2 👉 Für deinen Alltag mit MS: Der MS-Symptom-Kompass unterstützt dich dabei, Symptome strukturiert zu erfassen und Veränderungen über die Zeit besser einzuordnen: https://de.ms.your-symptom-questionnaire.com/ 🔁 Hinweis: Falls du Teil 1 verpasst hast, kannst du ihn hier nachholen: „MS im Blick. Welche Biomarker helfen im Verlauf?" https://ms-perspektive.de/347-biomarker1 --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.