Hirn & Heinrich - „Young Carers“: wenn junge Menschen Angehörige pflegen

Nach vier Jahren und rund 50 Folgen verabschiedet sich „Hirn & Heinrich“ mit einer Livesendung, die im Juni 2024 – während des „Tags der offenen Tür“ des DZNE – aufgezeichnet wurde. Moderatorin Sabine Heinrich unterhielt sich mit Fachleuten aus der Wissenschaft und mit Lieselotte Klotz vom Patientenbeirat des DZNE. Gesprochen wurde über Entwicklungen in der Forschung, Leistungsdruck und die Perspektive von Menschen mit Demenz. Die Gäste waren: Lieselotte Klotz, Patientenbeirat des DZNE - Prof. Christian Haass, DZNE München - Prof. Wolfgang Hoffmann, DZNE Rostock/Greifswald - Dr. Michaela Butryn, DZNE Magdeburg - Dr. Sabine Krabbe, DZNE Bonn - Dr. Patrick Weydt, DZNE Bonn Das Team von „Hirn & Heinrich“ bedankt sich bei allen, die diesen Podcast die Jahre über begleitet haben.

„Altern ist ein Thema, das jeden berührt“, sagt Dr. Dan Ehninger, Forschungsgruppenleiter am DZNE-Standort Bonn. Der Neurowissenschaftler erforscht die Biologie des Alterns und insbesondere den Zusammenhang mit altersbedingten Erkrankungen. Im Podcast erklärt er, was Altern überhaupt ist, wie es sich auf das Gehirn auswirkt und was Fasten im Organismus auslöst. Die gute Nachricht: Es ist nie zu spät, etwas für ein gesundes Altern zu tun. Aber: je früher, desto besser. Viele Einflussfaktoren haben wir selbst in der Hand, so Ehninger.

„Ich lieb‘ unser nahes Verhältnis“, sagt Sofia über das Zusammenleben mit ihrem Vater. Das Besondere: Sofias Vater ist dementiell verändert. Im Gespräch mit Sabine Heinrich spricht die Studentin über ihre ungewöhnliche, inklusive Wohngemeinschaft oder wie sie es ausdrückt: ihr „abenteuerliches Leben mit Paps“. Sofia ist „Young Carer“ - so werden junge pflegende Angehörige genannt. Nach ihrem Freiwilligendienst zog Sofia zurück in ihr Elternhaus in der Nähe von Linz in Österreich. Zwei Jahre später kam eine Freundin dazu. Seitdem wechseln die „Mitbewohnis“ in der WG. „Ich find‘s total schön hier zu sein“, betont sie. Ihr Zusammenleben bestehe aus Stressfaktoren, aber auch Lichtblicken. Auf Instagram berichtet sie über das Leben in dieser besonderen WG: www.instagram.com/unserekleinen.dahamas/ Wieso ihr Vater der „king of dad jokes“ ist, was der WG-Name „Dahamas“ bedeutet und warum eine kaputte Waschmaschine sie schon mal um den Schlaf bringt – davon erzählt sie im Gespräch mit Sabine Heinrich.

Für Menschen mit Migrationshintergrund stellt Demenz eine noch einmal spezielle Herausforderung dar: plötzlich treten längst überwundene Sprachbarrieren wieder zu Tage, und kulturelle Unterschiede und das Fehlen von vertrauten sozialen Netzen erschweren die Erkennung, Diagnose und Versorgung von Demenz bei Menschen mit Migrationshintergrund noch einmal. Und natürlich wächst auch auf diesem Gebiet Zahl der betroffenen Menschen stark an, denn auch Menschen mit Migrationsgeschichte sind hierzulande inzwischen alt und werden immer älter – ebenso wie in den anderen Ländern Europas. Aber wie sehen die Herausforderungen konkret im Alltag aus, in Gelsenkirchen oder in Mecklenburg-Vorpommern? Und was bedeutet das eigentlich, wenn wir über Demenz bei „Menschen mit Migrationshintergrund“ sprechen – denn die Gruppe der damit bezeichneten Menschen ist ja keinesfalls so homogen, wie der Begriff nahelegt? Diese und weitere Fragen erörtert Sabine Heinrich im Gespräch mit Prof. René Thyrian, der enorme Expertise auf diesem Gebiet aufweisen kann, denn der Psychologe und Epidemiologe hat mit seiner Arbeitsgruppe einerseits untersucht, wie Menschen mit Migrationshintergrund und Demenz in 35 Ländern Europas versorgt werden, ist andererseits aber auch profunder Kenner der Praxis in Deutschland – von den Metropolen bis in die tiefste Provinz.

Zunächst habe man seine Symptome für Lampenfieber gehalten, sagt TV- und Rundfunklegende Frank Elstner. Es dauerte eine ganze Weile, bis der Erfinder von 'Wetten, dass?', einer der erfolgreichsten Fernsehshows Europas, vor acht Jahren die Diagnose Parkinson erhielt. Darüber spricht er mit Moderatorin Sabine Heinrich. Über seine Parkinson-Erkrankung hat Frank Elstner ein Buch geschrieben. Anderen Betroffenen möchte er mitgeben, so Elstner, dass Parkinson kein Todesurteil sei. Ärzte könnten die Erkrankung zwar noch nicht heilen, aber erträglich machen. Im Gespräch mit Sabine Heinrich erzählt er, warum regelmäßiger Sport bei Parkinson wichtig ist und wie er durch die Erkrankung sportliche Hobbys aus seiner Kindheit wiederentdeckt hat: Elstner nimmt unter anderem an Tischtennis-Meisterschaften für Parkinson-Betroffene teil. Warum er sich außerdem intensiv für die Parkinson-Forschung interessiert und warum er eine Nachttischlampe hat, die nicht kaputtgehen kann – das erfahren Sie in unserem Podcast.

„Meine Mutter war nicht mehr meine Mutter“, sagt Marco Schreyl. Der TV- und Rundfunkmoderator und Journalist hat in der eigenen Familie erlebt, wie die Huntington-Erkrankung die Persönlichkeit eines Menschen verändern kann: Seine Mutter war an der seltenen, neurodegenerativen Krankheit erkrankt und ist im Alter von nur 65 Jahren daran verstorben. Betroffen sind bei Huntington neben der Bewegung auch die Psyche der Betroffenen sowie die kognitiven Fähigkeiten. Die bislang unheilbare Nervenkrankheit ist genetisch, also erblich bedingt. Direkte Nachkommen von Huntington-Erkrankten haben ein 50-prozentiges Risiko, ebenfalls zu erkranken. Im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich erzählt Marco Schreyl, wie er bereits vor der Diagnose merkte, dass etwas nicht mit seiner einst so warmherzigen, empathischen Mutter stimmte und dass sie ihre Empathie verloren hatte – für sich selbst und für ihre Umgebung. Über ihre Huntington-Erkrankung und seinen Umgang damit hat er nach dem Tod seiner Mutter ein Buch geschrieben. Im Podcast berichtet Marco Schreyl, wie ihm das Buch geholfen hat, das Erlebte zu verarbeiten. Er spricht mit Sabine Heinrich auch darüber, warum er sich bislang dagegen entschieden hat, durch einen Gentest erfahren zu können, ob er selbst Genträger ist und früher oder später erkranken wird. Zuhörende erfahren außerdem, wie Angehörige von Betroffenen auf die eigenen Bedürfnisse achten können.

„Demenz ist nicht sexy“, sagt Lieselotte Klotz. Die 63-Jährige ist Demenz-Aktivistin und Mitglied im Patientenbeirat des DZNE. Vor sechs Jahren wurde bei ihr eine Lewy-Body-Demenz festgestellt. „Ich konnte die Diagnose erst nicht glauben“, erzählt sie im Gespräch mit Sabine Heinrich. Als Geschäftsführerin einer IT-Firma und alleinerziehende Mutter von drei Kindern habe sie stets „auf der linken Spur des Lebens gelebt“. „Ich bin in ein tiefes Loch gefallen.“ Vor allem Hilfe von außen habe sie wieder aufgebaut: „Mir wurde Respekt gezollt für das, was ich noch kann und nicht auf das geschaut, was ich nicht mehr kann.“ Seitdem setzt sie sich mit aller Kraft gegen die Stigmatisierung von Demenz-Patienten in der Gesellschaft und im Berufsleben ein. Das Bild in der Öffentlichkeit sei oft falsch. „Wir Menschen mit Demenz sind Teil unserer gemeinsamen Gesellschaft.“ Auch aufgrund ihres beruflichen Werdegangs hat Klotz eine große Affinität für alles Digitale. Im Podcast berichtet sie, welche Tools ihr dabei helfen, trotz ihrer Krankheit ein weitgehend selbstbestimmtes Leben zu führen. „Mein Handy ist mein Ersatzhirn.“ Wer mehr über die digitalen Möglichkeiten für Demenz-Erkrankte wissen möchte, sollte diesen Podcast hören. Darin verrät Klotz auch, warum ihr radikale Akzeptanz bei der Bewältigung der Diagnose geholfen habe. Ein inspirierendes Gespräch mit einer lebensbejahenden Frau.

Bis ins hohe Alter geistig fit zu sein, wer wünscht sich das nicht? Dass dies durchaus möglich ist, zeigen „Super-Ager“: Das sind Menschen, die trotzt ihres Alters von über 80 Jahren im Kopf so fit sind wie 50- bis 60-Jährige. Doch was sollte man tun, um bis ins hohe Alter geistig fit zu bleiben? Was hat die Wissenschaft bislang dazu herausgefunden? Darüber spricht Sabine Heinrich mit Dr. Anne Maass. In Magdeburg betreibt die Neurowissenschaftlerin eine Studie mit Super-Agern, um dem Geheimnis deren geistigen Fitness auf die Spur zu kommen. Also hören Sie rein und bleiben Sie gesund und aktiv.

Um zu wissen, wo man angreifen kann, muss man zunächst wissen, was überhaupt im Gehirn passiert, was die Auslöser der Krankheit sind. Genau damit beschäftigt sich die Biophysikerin Susanne Wegmann seit 17 Jahren. Die Forschungsgruppenleiterin am DZNE-Standort Berlin untersucht das sogenannte Tau-Protein. Dieser körpereigene Eiweißstoff ist für Alzheimer und über 20 neurodegenerative Erkrankungen von Bedeutung. Im Gespräch mit Sabine Heinrich erklärt Wegmann, welche Funktion das Tau-Protein im gesunden Gehirn hat, welche Rolle es im erkrankten Gehirn spielt - und dass es dabei noch viele offene Fragen gibt. Doch sie ist zuversichtlich, dass die Rätsel um Tau irgendwann gelöst werden. Im Podcast berichtet Susanne Wegmann, wie eine Anti-Tau-Therapie bei Alzheimer aussehen könnte. Zudem spricht sie mit Sabine Heinrich über ihr Engagement für junge Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in Mittel- und Südamerika.

„Fotos formen Erinnerung“, sagt Hauke Dressler. Das weiß der GEO-, Stern- und National Geographic-Fotograf aus eigener, ganz persönlicher Erfahrung. Im Gespräch mit Sabine Heinrich berichtet er von der letzten gemeinsamen Reise, die er mit seinem an Demenz erkrankten Vater unternommen hat. Es sei extrem anstrengend gewesen, aber zugleich die beste Entscheidung, die er treffen konnte. Die Tage unterwegs mit seinem kranken Vater, der einst selbst erfolgreicher Fotograf und Architekt war, hat Dressler mit der Kamera begleitet. Ursprünglich waren die Fotos nur für die Familie gedacht. Doch die Geschichte „Winterreise nach Finnland – Der Sohn ist Fotograf, der Vater dement. Das ist die Reise ihres Lebens“ wurde unter anderem im Stern veröffentlicht. Die Resonanz war überwältigend, Dressler war überrascht von dem großen Interesse: "Aber es zeigt die Wirkung der Fotografie.“ Im Podcast berichtet Dressler über seine ambivalenten Gedanken, die er beim Fotografieren hatte. Auch aus diesem Grund unterstützt er den Foto-Wettbewerb „Demenz neu sehen“. Wenn er sich seine Fotos anschaue, lasse das seinen Vater lebendig erscheinen. "Deswegen bin ich froh, auf den Auslöser gedrückt zu haben." Ein hörenswertes Gespräch mit einem Sohn, der seinen Vater verloren, aber auch viel gewonnen hat.