ALS kompakt: Patientenverfügung bei ALS

Alina kann von der Huntington-Krankheit direkt aus zwei unterschiedlichen Perspektiven erzählen. Einmal als Tochter – ihr Vater leidet unter der Huntington-Krankheit – und einmal als Genträgerin, denn auch bei ihr wurde die Mutation festgestellt. Wie hat sie von der Krankheit erfahren? Wie kam es zu der Entscheidung sich testen zu lassen? Wie hat ihr Umfeld auf die Krankheit reagiert? Diese und andere Fragen beantwortet Alina (Mitglied des DZNE-Patientenbeirats und der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".

Die Huntington-Krankheit stellt Erkrankte und deren Angehörige vor größte Herausforderungen. Was muss im Umgang mit Krankenkassen beachtet werden? Welche Pflegestufe ist richtig? An wen kann man sich wenden, wenn man Unterstützung braucht? Diese und weitere Fragen beantwortet Gabi Ritter (Dipl.‐Soz.‐Pädagogin am Ameos Klinikum in Heiligenhafen und MItglied des Beirats der Deutschen Huntingtonhilfe) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".

Im Verlauf der Huntington-Krankheit kommt es bei Erkrankten zu Sprach- und Schluckstörungen. Die Logopädie versucht dem entgegenzuwirken. Wie funktionieren die Therapieansätze? Wann sollten sie beginnen und was ist das Ziel? Diese und weitere Fragen beantwortet Falk Schradt (Leiter der Logopädie an der Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".

Schluckstörungen gehören zu den schwerwiegendsten Symptomen, die im Verlauf der Huntington-Krankheit auftreten. Was sind erste Anzeichen für Schluckstörungen? Wie lässt sich die Situation für Erkrankte verbessern? Was ist bei der Ernährung zu beachten. Diese und weitere Fragen beantwortet PD Dr. Cornelius Werner (Chefarzt für Neurologie und Geriatrie am Johanniter Klinikum in Stendal) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".

Humangenetik ist ein Zweig der Genetik, der sich auf die Untersuchung des Erbguts des Menschen und seiner Vererbung konzentriert. Sie spielt eine wichtige Rolle bei der Diagnose von genetisch bedingten Erkrankungen, wie der Huntington-Krankheit. Aber wie funktioniert die Testung? Und welche Forschung wird betrieben? Diese und weitere Fragen beantwortet Prof. Huu P. Nguyen (Direktor der Abteilung Humangenetik an der Ruhr-Universität Bochum) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".

Trotz vieler Forschungsbemühungen bleibt die Huntington-Krankheit bis heute unheilbar. Mit welchen Herausforderungen ist die Huntington-Forschung konfrontiert? Was hat sie bereits herausfinden können? Welche Ansätze werden aktuell verfolgt und welche Möglichkeiten ergeben sich vielleicht in der Zukunft? Diese und weitere Fragen beantwortet Prof. Bernhard Landwehrmeyer (renommierter Huntington-Forscher und Oberarzt an der Uniklinik Ulm) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".

Die Huntington-Krankheit ist in der Öffentlichkeit weitestgehend unbekannt. Dabei ist sie eine unheilbare und tödlich verlaufende Krankheit, die Betroffene und deren Familie vor größte Herausforderungen stellt. Was ist die Huntington-Krankheit? Was sind die Ursachen? Gibt es Behandlungsmöglichkeiten? Diese und weitere Fragen beantwortet PD. Dr. Patrick Weydt (DZNE-Forscher und Leiter der Huntington-Ambulanz am UKB) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".

Um die Lebensqualität ALS-Erkrankter so lange wie möglich hoch zu halten, gibt es Hilfe von logopädischer Seite. Was die Logopädie im Zusammenhang mit der ALS leisten kann, darüber berichtet Hannah Moser. Sie ist Logopädin an der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychatrie der Uniklinik Bonn.

Die ALS bringt alles durcheinander. Sie stellt die Erkrankten sowie die Angehörigen und Freunde vor unterschiedlichste Herausforderungen. Dem noch irgendwie Herr zu werden – und das bei konstantem Verlust von Fähigkeiten des oder der Erkrankten – ist eine schwere und fast unlösbare Aufgabe.  Mit Andrea Gasper sprechen wir über die Sozialberatung bei ALS. Sie erklärt uns was das ist und wie diese Sozialberatung helfen kann.

Bei einer fortschreitenden ALS wird leider auch eine Patientenverfügung irgendwann zu einem Thema. Okka Kimmich ist Fachärztin für Neurologie an der Uniklinik Bonn und Studienärztin am DZNE. Sie erzählt, worum es bei der Patientenverfügung geht und was im Bezug auf ALS wichtig zu beachten ist. Bespielsweise eine gute Vorlage: https://www.krupp-krankenhaus.de/neurologie/leistungsspektrum/amyotrophe-lateralsklerose-als-mit-ambulanz.html