Paroles de Patients

Depuis l’enfance, Alison vit avec le psoriasis, maladie inflammatoire chronique de la peau. Plaques, inconfort, traitements lourds : elle connaît le parcours. Après la cortisone, elle choisit une autre voie – celle de l’acceptation, de l’ajustement quotidien, du respect de son propre rythme. Sur les réseaux, elle démonte les idées reçues : non, ce n’est pas une question d’hygiène. Non, ce n’est pas contagieux. Oui, c’est visible. Et c’est aussi vivable. Elle milite pour une approche lucide, apaisée, débarrassée de la honte.

À 7 mois, Kevin Recorbet a été victime du syndrome du bébé secoué, alors qu’il était gardé par sa nourrice. Un geste brutal, irréversible. Il en garde des séquelles durables : un handicap invisible, insidieux, qui façonne encore son quotidien. Aujourd’hui âgé de 29 ans, il prend la parole. Témoigner, nommer, exposer : une démarche lucide pour briser le silence et sensibiliser.

Julie Zenatti révèle vivre avec une thyroïdite de Hashimoto, une maladie auto-immune qui attaque la thyroïde et altère la voix, le corps, l’énergie. Quand l’instrument principal devient vulnérable, tout vacille. Mais elle transforme cette faille en trajectoire artistique. Son nouvel album, Le chemin, sortira le 25 avril. La tournée débute la veille, le 24 avril, à l’église Saint-Jean Baptiste de Belleville à Paris, avant de se poursuivre dans toute la France.

Lucie Retail a survécu à un paludisme sévère. Le prix : l’amputation de ses quatre membres. Une issue brutale, radicale, qui bouleverse tout – sauf sa volonté. Elle continue à s’occuper de ses enfants, maintient ses projets, avance. Sa trajectoire témoigne d’une résilience sans concessions. Son parcours impose un rappel : le paludisme, maladie évitable, reste meurtrier. Prévenir, sensibiliser, informer : les seules armes avant qu’il ne soit trop tard.

Né avec un pied bot, Roland Perez affronte dès ses premiers jours les obstacles d’une pathologie invalidante. Après une opération lourde et des mois d’alitement, c’est devant une émission de variétés qu’il entrevoit une issue. Sur l’écran, Sylvie Vartan. Sa démarche, son allure, son énergie deviennent un modèle. Roland se forge une méthode : la « méthode Vartan ». Marcher comme elle, tenir comme elle. Une résilience par mimétisme, qui portera ses fruits. Il se remet debout, apprend à marcher, à sa manière. Cette histoire singulière, il l’a racontée dans le film Ma mère, Dieu et Sylvie Vartan, réalisé par Ken Scott. Aujourd’hui, il poursuit ce travail de transmission avec un nouveau livre : Bonne fête des mères, Papa !, à paraître en 2025 aux éditions Les Escales.

Leïla Mammeri souffre de TOC liés à l’hygiène, une condition qui a envahi son quotidien et perturbe sa vie. Ses compulsions l’amène à répéter sans cesse des gestes de nettoyage, de lavage, de désinfection, pour éviter toute forme de contamination. Ce comportement excessif l’a mise sous pression, jusqu’à ce qu’elle prenne conscience que cette quête de « propreté parfaite » ne faisait que renforcer son mal-être. Grâce à l’écoute attentive de ses proches et après un travail de réflexion personnelle, Leïla a compris qu’elle devait se libérer de cette spirale et met en avant l’importance de prendre soin de sa santé mentale.

Audrey souffre d’hirsutisme, une maladie caractérisée par une pilosité excessive, liée à son syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Ce syndrome, causé par un déséquilibre hormonal, se manifeste notamment par des niveaux élevés d’androgènes. Les poils en excès qu’elle développe ont longtemps été une source de gêne, de stress et d’une perte de confiance en elle. Grâce à l’écoute et au soutien de ses proches, Audrey a pris conscience de l’importance d’accepter son corps. Elle met désormais en priorité sa santé mentale et l’acceptation de soi.

Iloha est atteinte de microphtalmie, une anomalie congénitale qui entraîne une réduction des dimensions du globe oculaire dans tous ses diamètres. Plus jeune, elle craignait de ne jamais avoir un visage « normal ». Aujourd’hui, grâce à une prothèse, elle a appris à s’accepter et à avoir confiance en elle.

Sophia a surmonté la leucémie aiguë myéloïde, une forme de cancer du sang particulièrement agressive. Après un parcours de traitement difficile, comprenant chimiothérapie et greffe de moelle osseuse, elle est aujourd’hui en rémission et considère cette guérison comme un nouveau départ. Aujourd’hui, Sophia partage son expérience et son regard sur la vie avec une gratitude profonde. Elle souligne l’importance d’écouter son corps, de prendre soin de sa santé physique et mentale, et de nourrir son esprit de pensées positives.

Stephanie Henry (@pupuceforever_officiel sur instagram) a vécu 4 AVC et a attendu 3 jours avant de se rendre à l’hôpital, où le diagnostic a finalement été posé pour son premier AVC. Aujourd’hui, elle vit avec des séquelles, un handicap invisible qu’elle a choisi de transformer en force au quotidien. 🤍 En cette Journée mondiale de l’AVC, Stéphanie souhaite sensibiliser et rappeler l’importance de reconnaître les symptômes pour une prise en charge rapide. D’après l’ARS, en France, environ 150 000 AVC surviennent chaque année, soit 1 toutes les 4 minutes. L’AVC est la première cause de handicap qui laisse de nombreux patients avec des séquelles importantes.