Episodio #54 - Desde La Paz con Amor: Mónica nos comparte su Historia Familiar

In this special episode, we highlight the upcoming AACPDM 2025 Conference in New Orleans, and we discuss the following with our guest, Dr. Theresa Sukal Moulton: General theme and vision behind this year's conference in New Orleans  New Orleans is the host city, and we can expect.  How the four-day program and the keynote speakers were chosen  This year, we are incorporating several new elements, including the Navigator Access Program, Community Council track, Awards, and more!  There is still time to register for the conference, happening from October 15th to 18th!  To register, go to: https://www.aacpdm.org/events/2025.

En este episodio hablo con Monica Garron, madre de un hijo con parálisis cerebral, sobre los siguientes temas  Cómo fue su embarazo y cómo recibieron el diagnóstico por parte de los médicos de que su hijo, Benjamin tenía parálisis cerebral.  Cuáles han sido los mayores retos y desafíos para ella y su familia con el sistema de salud en La Paz, Bolivia.  Que consejo y que le gustaría darles a los médicos y a otros padres de familia con hijos con discapacidades.  Cómo le gustaría que el mundo fuera para su hijo y para todas las personas con discapacidades en el futuro. Mas informacion sobre este podcast: El podcast Parálisis Cerebral Respuestas es un podcast que busca responder a todas tus preguntas sobre la Parálisis Cerebral! ¡Únete a mí cada semana para escuchar/ver entrevistas en profundidad con los mejores especialistas en Parálisis Cerebral y obtener las respuestas! Sí eres padre, pareja, familiar, amigo o persona con parálisis cerebral, ¡este podcast es para ti! Envía tu pregunta(s) a [email protected] y obtén la respuesta en el próximo episodio. Si tienes parálisis cerebral o eres familiar de alguien con parálisis cerebral¡envíame tu historia para que aparezca en un episodio del podcast!

En este episodio hablo con Angela Marcela Ordoñez (Fonoaudióloga- @amolafono) sobre los siguientes temas  ¿Qué es la comunicación aumentativa y alternativa (AAC) y por qué es importante para niños con parálisis cerebral? ¿Cuándo suele recomendarse empezar con un sistema AAC? ¿Hay una edad ideal o se puede empezar en cualquier momento? ¿Qué tipos de sistemas de AAC existen (tableros de comunicación, pictogramas, dispositivos electrónicos, apps, etc.)? ¿Cómo saber cuál es el mejor sistema para  niños que necesitan AAC?   Mas sobre Angela Marcela Ordoñez  Especialista en Tecnología Asistiva para la Comunicación, el Lenguaje y el Aprendizaje de Personas con Necesidades Complejas en estas Funciones (AEDIN-UNSM, 2016). Creadora de la Comunidad PoderosaMENTE DIVERSA @amolafono. Activista por los derechos a la comunicación y la alfabetización de TODAS LAS PERSONAS. Divulgadora del uso consciente de la Tecnología, como una Herramienta Fundamental para “Validar la Voz” de las Personas con NCC. Diplomada en Educación Inicial. Entrenada Clínicamente en Intervención Fonoaudiológica a Neonatos de. Docente Universitaria, Fotógrafa Terapeuta. Miembro de ISAAC Español.

In this episode I talk to Dr. Selamenensh Tsige Legas (Developmental Pediatrician) about the follow:   What is the HINE, and why is this the most practical and effective tool to use when for early detection of CP in low to middle income settings  The journey of her team while introducing and implementing the HINE in her home country of Ethiopia. The challenges and positives that came from it  Advice she would give other low to middle income settings who want to implement the HINE   More about Dr. Selamenensh Tsige Legas Dr. Selamenesh Tsige Legas, Developmental Pediatrician at Children’s Hospital, London Health Sciences Centre and Assistant Professor of Pediatrics at the Schulich School of Medicine and Dentistry, Western University, London, Ontario, is a passionate international advocate for children with disabilities and their families. She completed her developmental Pediatrics clinical fellowship training at Holland Bloor view Kids Rehabilitation Hospital (2021 - 2024) and is now proud to be an integral part of the dynamic team of Developmental Pediatricians at Children's Hospital. Dr Legas established the first developmental pediatrics clinic in Ethiopia in 2019, running it independently through self and residents' teaching and subsequently received full scholarship at the University of Toronto in 2021 and is the first Ethiopian Developmental Pediatrician

En este episodio hablo con Xenia Diaz- Alcolado sobre : Retos en la crianza Estilos parentales (apoyo-autonomía-autoridad) Aislamiento, síndrome del impostor, baja percepción de Relación con el niño/Herramientas (formación pedagógica) Sociedad: Cambio de mirada a la diversidad Más sobre Xenia Diaz-Alcolado: Licenciada en Pedagogía, diplomada en Educación Primaria y con formación de posgrado en Neuroeducación y Psicopedagogía Clínica. Además, cuenta con certificaciones en Disciplina Positiva en las familias y en primera infancia, así como formación internacional en participación familiar en la investigación pediátrica. Su trayectoria profesional combina la docencia en el sistema público desde 2013 con la asesoría pedagógica y la formación a profesionales y familias, especialmente en el ámbito de la educación inclusiva y la atención a la diversidad. Colabora activamente en espacios académicos y comités nacionales e internacionales relacionados con la discapacidad infantil y la participación familiar (SEFIP, EACD, Canchild, universidades...).  Su perfil profesional se enriquece profundamente desde su experiencia personal como madre de un niño con hemiparesia (parálisis cerebral infantil), epilepsia y otras condiciones neuro divergentes, lo que le brinda una visión integral, sensible y comprometida con la infancia, la inclusión y la diversidad.

En este episodio con Xenia Diaz-Alcolado sobre: Min. 0.02 - Min 4.45 - Cómo nos conocimos  Min. 4.45 - Min 7.07 - Intro de Xenia  Min. 8.35 - Min. 19.17 -  Qué es el Burn Out y Burn-On y como se llega a la Resiliencia  Min. 19.19 -  Min. 28.05- Mochila de cargas para los papás y señales de alarma para los profesionales médicos  Min 28.40 -  Min. 46.45- Prioridades de las familias con niños con discapacidades Min 46.53- Min 58.23- Caracteristicas de un buen profesional  Min 59- Hr. 1.09 - Terapias recomendadas  Mas sobre Xenia Diaz-Alcolado: Licenciada en Pedagogía, diplomada en Educación Primaria y con formación de posgrado en Neuroeducación y Psicopedagogía Clínica. Además, cuenta con certificaciones en Disciplina Positiva en las familias y en primera infancia, así como formación internacional en participación familiar en la investigación pediátrica. Su trayectoria profesional combina la docencia en el sistema público desde 2013 con la asesoría pedagógica y la formación a profesionales y familias, especialmente en el ámbito de la educación inclusiva y la atención a la diversidad. Colabora activamente en espacios académicos y comités nacionales e internacionales relacionados con la discapacidad infantil y la participación familiar (SEFIP, EACD, Canchild, universidades...).    Su perfil profesional se enriquece profundamente desde su experiencia personal como madre de un niño con hemiparesia (parálisis cerebral infantil), epilepsia y otras condiciones neuro divergentes, lo que le brinda una visión integral, sensible y comprometida con la infancia, la inclusión y la diversidad