Episodio #30 - CP Thrive: Una Aplicación con Terapias Diarias Diseñadas por y para Familias y Personas con PC

En este episodio Gabriel Guerrero Forner habla sobre: Cómo nació el Centro Integral Infantil y Juvenil de Atención Temprana e Intervención Infantil en Málaga.¿Qué significa para el equipo trabajar bajo el enfoque de Prácticas Centradas en la Familia y cómo se traduce en la práctica diaria?El papel tienen las familias en el proceso terapéutico y cómo se les capacita y acompañaCómo se diseña un plan de intervención individualizado para cada niñoLos tipos de trastornos motores trabajan más frecuentemente Más sobre equipo SIDIEn Equipo SIDI están especializados en los campos de la Psicología, Logopedia y Fisioterapia. Trabajan para acompañar a las familias en el desarrollo de sus hijos y en la mejora de su calidad de vida familiar.Desde 2002 ofrecen servicios de atención temprana e intervención infantil. Trabajan con niños con retraso madurativo, trastorno motor, trastorno específico del lenguaje, trastornos del espectro autista (Autismo, Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil y Trastorno Generalizado del Desarrollo sin Especificar), etc., en colaboración con sus familias y centros educativos.Bajo el enfoque de las Prácticas Centradas en Familia, emplean estrategias como el Apoyo Conductual Positivo y los Sistemas de Comunicación Aumentativa.Recursos:Página web de Equipo SIDI: https://equiposidi.es/Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a [email protected]ás información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com   

En este episodio el Dr. Hércules Leite habla sobre:Más sobre las palabras F (functioning, family, fitness, fun, friends, future) que ayudan a centrarse en los puntos fuertes del niño y la familia y a promover el desarrollo infantil.Como él y su equipo de Brasil desarrollaron la herramienta F-words Lens para ayudar a los terapeutas, cuidadores y usuarios a examinar los mecanismos de acción de las distintas intervenciones terapéuticas.Sus colaboraciones con otros países como Australia (Sports Stars)El registro Brasileño de Parálisis Cerebral actualmenteSus presentaciones para el congreso EACD-IAACD en Heidelberg, Alemania Más sobre el Dr. Hércules LeiteEl Dr. Hércules Ribeiro Leite es fisioterapeuta, profesor del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG, Brasil) y supervisor del Programa de Posgrado en Ciencias de la Rehabilitación de la UFMG. Tiene una maestría y un doctorado en Fisiología con énfasis en Neurociencias de la UFMG y un posdoctorado en Terapia Física en la Universidad de Sydney, Australia. Su investigación se centra en la identificación de las barreras para la aplicación de las mejores prácticas en la rehabilitación en Brasil y la traducción de los conocimientos para las familias brasileñas y los médicos. A partir de estas lagunas, su trabajo se ha orientado hacia la investigación de estrategias eficaces para promover la alfabetización física y la participación en actividades de ocio y deportivas para niños y adolescentes con discapacidad, como por ejemplo a través de deportes modificados e intervenciones centradas en el contexto. Con el objetivo de medir el impacto de las intervenciones en el rendimiento de la movilidad y la alfabetización física, forma parte del equipo que desarrolló el Gross Motor Family Report (GM-FR) y el Physical Literacy Profile Questionnaire (PLP-Quest), respectivamente. Recursos:Manual Herramienta de Lente de las F-Words (Español):  www.canchild.caEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a [email protected]ás información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com  

En este episodio, Santiago Quintana (Psicólogo) habla sobre:Su historia de vida, familia y con fue crecer con Parálisis CerebralDos de los modelos de la discapacidad: 1. Biomédico 2. SocialPanorama general de las personas con discapacidad.Inclusion e integracion de las personas con discapacidadPropuesta para solucionar la infantilización y el sensacionalista de las personas con discapacidad Mas sobre Santiago QuintanaSantiago Quintana, chileno de 25 años, es psicólogo de la Pontificia Universidad Católica de Chile, especializado en psicología social comunitaria. Tiene experiencia en inclusión social, accesibilidad en espacios públicos, fortalecimiento comunitario y enfoques participativos de urbanismo, integrando perspectivas de sostenibilidad, innovación social y políticas públicas. Certificado como Gestor de Inclusión Laboral, ha trabajado en investigación aplicada a discapacidad y en la mentoría de voceros con discapacidad intelectual para fortalecer su empoderamiento y participación activa. Su trayectoria en gestión de proyectos refleja un compromiso con la construcción de entornos accesibles, representativos y culturalmente inclusivos. Convencido del poder transformador de las historias individuales como motor de cambio cultural, orienta cada iniciativa a consolidar la inclusión como un valor estructural en la sociedad.  Recursos:Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a [email protected]ás información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com 

En este episodio, Àlvaro Hidalgo–Robles (Fisioterapeuta) habla sobre:Por qué es tan importante la intervención temprana en casos de parálisis cerebralA qué edad suele ser posible detectar la parálisis cerebral y qué factores influyen en un diagnóstico temprano.Cuáles son las herramientas y pruebas más utilizadas para detectar la parálisis cerebral en bebés y niños pequeñosCómo puede una familia o un padre/madre integrar la fisioterapia en la vida cotidiana del niño para maximizar su desarrolloLas 6 claves para comunicarles el diagnóstico de discapacidad a los padres Mas sobre Alvaro Hidalgo– RoblesÁlvaro Hidalgo-Robles: Estudiante de Doctorado en la Universidad Internacional de La Rioja. Fisioterapeuta. Investiga en bebés prematuros o con lesión cerebral, en el campo de la detección temprana en parálisis cerebral, vigilancia e intervención (Grupo de Investigación en Atención Temprana, INAT, Universidad Internacional de La Rioja). Profesor en el Máster de Atención Temprana y Desarrollo Infantil en la Universidad Internacional de La Rioja. Estancia Internacional en el Pisa SMILE Lab (Stella Maris Infant Lab for Early Intervention), IRCCS Fondazione Stella Maris (Italia). Miembro de la Junta del Early Career Researchers' Forum y del Comité de Comunicación (European Academy of Childhood Disability). Miembro del Comité de Comunicación de la International Alliance of Academies of Childhood Disability. Recursos:Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a [email protected]ás información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com  

In this episode, Sabrina Epstein and Vanessa Ochoa, Special Advisor from Disability Rights California, talk about the following topics:What exactly is Medicaid, and why is it such a vital program for millions of families, people with disabilities, children, and seniors.What are the proposed changes or cuts to Medicaid funding, and why are they happening now.How could these changes affect the healthcare system as a whole?Who stands to be most impacted if Medicaid funding is reduced?What kinds of services does Medicaid cover that people might not be aware ofWhat can we do to stop Medicaid cuts and continue fundingMore about Sabrina Epstein and Vanessa Ochoa-Sabrina Epstein is a Policy Analyst at Disability Rights California. Her work is informed by her experience as a disabled person.Vanessa Ochoa is Special Advisor of Strategic Partnerships and Community Engagement. Her work is informed by her experience as a person with a mental health disability and as a mother.Additional Resources and my informationDisability Rights California website- https://www.disabilityrightsca.org/Autistic Self Advocacy Network website- https://autisticadvocacy.org/2025/02/tell-your-legislators-protect-medicaid/Read more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.comSend your questions to [email protected] me on Facebook - @Azucena GarciaFollow me on Instagram - @Azugarciaferro

In this episode, Dr. Emilia Ferreira talks about the following topics:How has her experience as a mother of a child with cerebral palsy shaped her perspective on caregiving and neuroscienceAdvice on how society can better support caregivers/parents of kids/adults with CPThe power of the language we use as parents/caregivers and how we can use it to shape/transform our feelings and thoughtsHow tips on how to be more attuned to our feelings and emotions.More about Dr. Emilia Ferreira -Dr. Emilia Ferreira is a neuroscientist with expertise in Brain Neuronal Patterns related to unconscious discrimination. Her  journey as a mother of a child with cerebral palsy has profoundly enriched her academic pursuits, granting her a distinctive outlook on the challenges faced by caregivers. Her passion lies in championing a culture that inclusively represents and embraces individuals with brain injuries.She is also the founder of Raising Ona, a project committed to nurturing a culture of radical acceptance within the caregiving community. Leveraging cutting-edge neuroscience and wellness research, her mission is to enhance cognitive resilience and address well-being challenges through neurobiology insights. My website and my social networksRead more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.comSend your questions about cerebral palsy to [email protected] me on Facebook - @Azucena GarciaFollow me on Instagram - @Azugarciaferro 

En este episodio, Kristian Budini (Fisioterapeuta) habla sobre:Que lo inspiró a especializarte en fisioterapia para niños con parálisis cerebralCómo se relaciona su trabajo en el Cerebral Palsy Alliance Research Institute con el desarrollo de CP thrive.Explica qué es CP thrive y qué objetivos tiene como aplicaciónCómo se utiliza el contenido de video enviado por los usuarios en la aplicaciónConsejos que les daría a las personas o padres que dudan en enviar videos de sus sesiones de terapia.Los planes futuros  que se tienen para CP thrive Recursos:Información sobre CPA (Australia): https://cerebralpalsy.org.au/Cómo y a dónde  enviar tu video - https://redcap.sydney.edu.au/surveys/?s=AAEPLYEEC9TRKF8YConsejos para la grabación de los videos-cpThrive-Consejos para la grabación.pdf  Envíe sus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-FerroMás información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com 

In this episode Dr. David Frumberg discusses:His journey to becoming an orthopedic surgeon and why he specializes in caring for children AND adults with cerebral palsy.His current research about the link between adults with CP and cardiovascular disease (CVD) and what he hopes the impact of this research will be in shaping public policyThe lack of preventive gynecological care for women with CPHow cardiovascular health considerations intersect with orthopedic care in his practice.His approach to care depends on the complexity of the case of the child or adult with CP. Information about Dr. David Frumberg (Orthopedic Surgeon- Yale) :He is Assistant Professor of Orthopedics and Rehabilitation at the Yale School of Medicine.Resources:Yale School of Medicine - School of Orthopædics and Rehabilitation- https://medicine.yale.edu/ortho/Send your questions about Cerebral Palsy to [email protected] more about my story: www.azucenagarcia.com

¡Es el último episodio del año! ¡Más que un episodio es un enorme agradecimiento a todos los que siguen este podcast! ¡Gracias a todos los que me envían sus historias, sus mensajes de aliento y que se sienten identificados con mi historia! ¡Gracias a todos!Cuando creé este podcast nunca pensé que llegaría a tanta gente en todo el mundo. ¡Estaba muy nerviosa e insegura pero estoy tan feliz de que hoy hace casi un año decidí empezar este podcast! Estoy muy emocionada por lo que está por venir y les prometo que seguiré dando mi corazón a este podcast que tanto amo. ¡Gracias a todos! Espero que tengan una maravillosa Navidad y un feliz Año Nuevo.Mi sitio web y mis redes socialesLee más sobre mi historia y otros recursos en mi página web - www.azucenagarcia.comEnvía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected]ígueme en Facebook - @Azucena GarciaSígueme en Instagram - @Azugarciaferro   

In this episode, Wade Costly talks about:His childhood and early life and diagnosis with Cerebral PalsyHow CP has shaped his life and outlook and how he approaches challengesHe mentions how his experiences living in brazil, Australia and the U.S differ in terms of accessibility and inclusionHis biggest challenges as someone with CP living abroadThe advice he would give to a person with CP or any disability if they are considering living abroadHis current advocacy work and efforts in Australia About my guest: Wade Costly:Wade Costley is the Website Information Officer for My CP Guide and serves as a Lived Experience Member on the interim board at Cerebral Palsy Australia. He also serves as a member of the Australian & New Zealand Cerebral Palsy Strategy Collaboration Group.Prior to this, Wade enjoyed a 30-year international career as a systems architect implementing large solutions for telecommunications clients worldwide. Working in 13 countries across 4 different continents provided Wade a unique perspective as a person with cerebral palsy experiencing first-hand how various cultures and societies view and treat people with a disability. Wade has a keen interest in the research of premature ageing with cerebral palsy and is passionate about increasing the opportunities for gainful employment for people with a disability. In addition, he is eager to raise awareness and understanding of cerebral palsy, particularly in culturally and linguistically diverse (CALD) communities. Wade still enjoys travelling around the world (now for pleasure) and often discusses with tourism businesses how to make their services and offerings more accessible for people with a disability. Website and my social networksRead more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.comSend your questions about cerebral palsy to [email protected] me on Facebook - @Azucena GarciaFollow me on Instagram - @Azugarciaferro