163. Entendiendo enfermedades minoritarias. El Síndrome de Angelma, Nora Branni

La crianza de los hijos probablemente sea uno de los retosmás importantes a los que se enfrentan unos padres. Hace muy poco me terminé un libro sobre este tema que me encantó: “Atender lo invisible” de Beatriz Cazurro. En este libro, la autora propone una aproximación a la relación conlos hijos mas centrada en el sentido común y la autenticidad y rehulle de algunos de los discursos más prevalentes actualmente en torno a la crianza, sobre todopor su rigidez. Me pareció una lectura muy reveladora y, sobre todo, muy auténtica y fruto de una reflexión muy madura. Como me gustó tanto, escribí a Beatriz, la autora, para hablar sobre crianza. Beatriz Cazurro es psicoterapeuta con más de 20 años de experiencia, especializada en atención a niños y adolescentes y en áreas como apego y trauma. Beatriz, además, ha escrito dos libros con la editorial Planeta, “Los niños que fuimos, los padresque somos”, en 2023, y este último, “Atender lo invisible”, en 2025, y es sin duda una de las voces más autorizadas en español sobre todo ese tema. Hoy hablamos de crianza, educación, trauma y apego, entre bastantes otras cosas. Oslo recomiendo muchísimo. Si os gusta, os animo a recomendárselo a vuestros conocidos y a dejar una valoración de 5 estrellas en la pataforma donde escuchéispodcasts. Os dejo con la entrevista con Beatriz Cazurro. REDES:Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Email: [email protected]: Entiende tu Salud

¿Cómo vive una persona que ha sido trasplantada dos veces de los dos pulmones y que tiene fibrosis quística? Este es el caso de Irene Nevado, enfermera y ahora coach detrasplantes ayudando a personas en procesos de rasplantes de órganos. Ya sabéis que estoy intentando traer a pacientes y gente que hable en primera persona de enfermedades o procesos, y a Irene llevaba meses queriéndola traer. Ella nos va a contar su historia habiendo sido trasplantada de los pulmones, la experiencia de haber tenido rechazo del trasplante, qué es la fibrosis quísticay como ha evolucionado con el tiempo o los miedos y preocupaciones principales de personas en situaciones parecidas, entre otras cosas. Os dejo con la entrevista con Irene NevadoREDES:Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Email: [email protected]: Entiende tu Salud

El dolor es el sintoma mas frecuente de las consultas sanitarias, y su manejo puede ser a veces de las cuestiones más complejas a resolver por los profesionales. En estecontexto, hay diferentes técnicas de mayor complejidad que las terapias analgésicas habituales, como la neuromodulacion, de lo que hablaremos con el invitado dehoy, Isaac Peña. Isaac es médico, jefe de la unidad de dolor del Virgen del Rocío, uno de los hospitales más importantes de España, y vicepresidente español de la sociedad internacional  de neuromodulación. ¿En qué consiste la neuromodulación para tratar el dolor? ¿Qué tipos hay y qué indicaciones tiene? ¿Qué efectos puede lograr? ¿Hacia dónde avanza la innovación en el manejo del dolor? De esto y mucho más es de lo que nos habla Isaac en el podcast de hoy. Os dejo con la entrevista con Isaac PeñaREDES:Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Email: [email protected]: Entiende tu Salud

En 2022, más de un millón de personas de entre 15 y 64 añosrealizó un posible uso compulsivo de internet en España. Otro dato: Un 58% de la población de 15 a 64 años ha jugado con dinero en España en el último año, ya sea presencial o en línea. Hoy vamos a hablar de adicciones comportamentales, que son patrones de conducta compulsivos y repetitivos quegeneran pérdida de control, interfieren con la vida cotidiana y tienen consecuencias negativas en diversas áreas. En estas, a diferencia de las adicciones a sustancias, la adicción proviene de una conducta en sí misma, y se incluyen algunas como el trastorno por juego, popularmente conocido comoludopatía o el Trastorno por videojuegos, entre otras. Tenemos con nosotros a un invitado de primer nivel: Joan Ramon Villalbí, delegado de la Delegación del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas. Licenciado y doctor en medicina, máster en salud pública, médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública y, entre otras muchas cosas, ha publicado más de 250 artículos en difererentes revistas. La entrevista de hoy viene sobre todo a colación deeste reciente informe sobre adicciones comportamentes desde el Ministerio de Sanidad. Merece mucho la pena quedarse hasta el final. Os dejo con la entrevista con Joan Ramon Villalbí.REDES:Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Email: [email protected]: Entiende tu Salud

Hay pocos diagnósticos o procesos que impacten más que el diagnóstico de un cáncer, y para lidiar con todo este proceso para los pacientes y los familiares cada vez se está viendo más el valor de la humanización de los cuidados. Hoy, para hablar de la humanización en enfermería tenemos con nosotros a Hector Nafría, con más de una década a sus espaldas en enfermería oncológica y ahora mismo supervisor de enfermería de procesos oncológicos del hospital Universitario Puerta de Hierro. Héctor, además, cada vez se está enfocando más en la comunicación y la divulgación científica y hoy nos hablará de mogollón de proyectos en relación a la humanización de los cuidados en enfermería, de cómo trabajan con otros profesionales, de carencias actuales del sistema, del papel de la tecnología en todo esto y de datos actuales del cáncer, entre muchas otras cosas. Muy muy recomendable, de verdad. Os dejo con la entrevista con Héctor Nafría REDES: Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Email: [email protected] Youtube: Entiende tu Salud

El duelo puede ser una de las experiencias mas dificiles a las que nos enfrentamos en la vida. Voy a decir textualmente una cita sobre el duelo: “No por ser el proceso más elemental, natural y básico de nuestra existencia humana es menos doloroso y frustrante, y no por ser doloroso y frustrante es menos elemental, natural y básico para nuestra existencia humana” Aunque la inercia nos empuja a ignorar el dolor, la sanación no pasa por evitarlo, sino por aprender a darle un espacio que te permita vivir sin que lo invada todo. La frase que os he citado es del libro “Hazle un hueco al dolor”, de Dany Blázquez, psicólogo especialista en duelo. Yo tengo la suerte, además, de poder vivir y aprender cada día de Dani, de que sea la persona mas importante de mi vida y con la que me despierto cada mañana, y me hace muchísima ilusión compartiros esta charla juntos en torno al duelo, su especialidad, e hilado en torno a su nuevo libro "Hazle un hueco al dolor editado" por Penguim Random House. Os dejo con la entrevista con Dany Blázquez REDES: Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Email: [email protected] Youtube: Entiende tu Salud

El síndrome de Angelman es un trastorno genético que ocurre por una alteración en el cromosoma 15. Esta es una enfermedad minoritaria que afecta al sistema nervioso, manifestándose a través de un retraso significativo en el desarrollo, dificultades severas en el habla, problemas de equilibrio y coordinación (ataxia), convulsiones frecuentes y una conducta característicamente alegre, con risas y sonrisas frecuentes. Hoy, para hablar de este síndrome, tenemos con nosotros a Nora Branni, madre una niña con síndrome de Angelman, Lía. Con Nora hablaremos de cuestiones generales como en qué consiste este síndrome y cómo se manifiesta, del proceso diagnóstico de Lía y de otros temas como su experiencia buscando un cole para ella, ensayos clínicos e investigaciones sobre esta entidad y recursos interesantes que recomienda. Quiero contribuir a dar voz a enfermedades minoritarias. Cuando te encuentras un caso cercano sabes muy bien que la información al respecto vale oro, y en este sentido, si tienes un ser querido con Angelman, alguna enfermedad minoritaria o simplemente quieres aprender más sobre estas cuestiones, te recomiendo muchísimo quedarte hasta el final. Os dejo con la entrevista con Nora Branni REDES: Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Email: [email protected] Youtube: Entiende tu Salud

Hay pocas enfermedades en medicina peor entendidas que las crisis funcionales, y los primeros afectados de esto son los pacientes. Son enfermedades además con una enorme carga de estigma y cuyo abordaje no está para nada ampliamente aceptado ni implantado en el sistema sanitario. Hoy tenemos con nosotros a Ángel Aledo para hablar de criss funcionales. Ángel se dedica a la asistencia de pacientes con epilepsis compleja, tanto niños como adultos y es uno de los pioneros en la utilizadion de la causa genética de la epilepsia y otras enfermedades neurológicas para su tratamiento. En los últimos años ha trabajado para una perspectiva diferente, para trastornos neurológicos funcionales, entre las que se incluyen las crisis funcionales, de las que hablaremos hoy. Es docente colaborador en diferentes universidades nacionales e internacionales, firme defensor de la divulgación, y comunicador en sus redes como @AledoNeuro. Como le comentaba a Ángel al terminar nuestra entrevista, creo que puede ser un episodio muy revelador. Os recomiendo mucho quedaros hasta el final. REDES: Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Email: [email protected] Youtube: Entiende tu Salud

No se puede cuidar nuestra sanidad sin poner un especial foco en la atención Primaria. Sin poner un especial foco en elementos como la accesibilidad, la longitudinalidad o la gestión de la cronicidad. Tenemos una infinita suerte con el invitado de hoy, Javier Padilla Bernáldez, Secretario de Estado de Sanidad. Javier Padilla, además, es médico, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y autor de libros como "¿A quién vamos a dejar morir?" y "Epidemiocracia" , que escribe con Pedro Gullón, actual Director General de Salud Pública y que también vino al podcast, episodio 97. La conversación con Javier Padilla se vertebrará en la Atención Primaria, muy en relación al reciente Plan de Atención Primaria que se ha lanzado desde el Ministerio de Sanidad para fortalecer y modernizar este nivel asistencial en España. Cada minuto vale oro, de verdad. Os dejo con la entrevista con Javier Padilla. REDES: Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Email: [email protected] Youtube: Entiende tu Salud

Normalmente, cuando hablamos de innovación en salud y medicina no se nos viene a la mente la otorrinolaringología, que es la especialidad que estudia el oído, la laringe, fosas nasales y demás, pero Ignacio Alcala, nuestro invitado de hoy es un medico algo peculiar. Ignacio es otorrino, sí, pero destaca por divulgar en redes como youtube, donde tiene más de 100.000 seguidores, casi nada, y más de un millón de visitas mensuales, y por su interés y conocimiento de la salud digital y la innovación, y de esto precisasmente vamos a hablar. De cuestiones como la telemedicina en otorrino, cuando es una especialidad que en principio puede parecer que requiere una exploración minuciosa presencial, de wearables, dispositivos portátiles, que existen en esta especialidad, del impacto de la Inteligencia Artificial y casos de usos concretos, además de otros asuntos como el impacto de la salud digital en general y de cómo involucrar a los profesionales. REDES: Twitter: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ TikTok: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠@entiendetusalud⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Email: [email protected] Youtube: Entiende tu Salud