QUEDA 1 MILLÓN € PARA SALVAR A JAVI — Terapia génica NEDAMSS | El Guateque
💙 QUEDA 1.000.000 € para que Javi acceda a una TERAPIA GÉNICA (enfermedad rara NEDAMSS).👉 DONA (desgravación hasta el 80%): https://www.migranodearena.org/reto/el-ejercito-de-javi-contra-nedamss🛡️ Info oficial y novedades: https://losguardianesdejavi.es/¿De qué trata este vídeo?La historia real de Javi (8 años), un niño asturiano con NEDAMSS, una enfermedad rara neurodegenerativa. Existe una opción real: entrar en un ensayo de terapia génica. Ya hemos avanzado mucho y solo queda 1 millón de euros. Cada donación y cada compartido acercan la cura.Cómo puedes ayudar ahora mismoDona (desgrava hasta el 80% en los primeros 250 €).Comparte este vídeo en WhatsApp/Instagram/FB/X.Comenta: “Yo soy Guardián de Javi” (YouTube impulsa con comentarios).Empresas/creadores: aporta premios para sorteos/subastas aquí → [enlace del formulario].Quiénes participanEste episodio especial de El Guateque Podcast lo presentan Hugo Lago y Pablín Blanco, con Ana Piera (madre de Javi), que explica el diagnóstico, el plan de tratamiento y las vías de ayuda. Nace el movimiento #LosGuardianesDeJavi para recaudar el fondo necesario y dar visibilidad a NEDAMSS.Por qué es urgenteNEDAMSS progresa rápido; cuanto antes llegue la terapia, mejor pronóstico.Terapia génica: opción viable dentro de ensayo clínico.Transparencia y seguimiento en losguardianesdejavi.es.Capítulos (marcas de tiempo)00:00 Introducción y objetivo (queda 1.000.000 €)01:05 ¿Quién es Javi? ¿Qué es NEDAMSS?05:40 El calvario del diagnóstico12:30 ¿En qué consiste la terapia génica?18:10 Objetivo económico y cómo donar22:50 Los Guardianes de Javi: sorteos, subastas, movimiento social33:15 Mensaje final y llamada a la acciónPreguntas frecuentes (FAQ)• ¿La donación desgrava? Sí. Hasta 250 € desgrava el 80%.• ¿Para qué se usa el dinero? Para que Javi acceda al ensayo de terapia génica y apoyar la investigación asociada.• ¿Puedo ayudar sin donar dinero? Sí: comparte el vídeo, comenta y difunde la web de la campaña.• ¿Eres empresa/creador? Aporta premios/experiencias para sorteos y subastas → [enlace del formulario].NEDAMSS, terapia génica, enfermedad rara infantil, salvar a Javi, crowdfunding solidario, donaciones, desgravación 80%, Asturias, Oviedo, investigación médica, ensayo clínico, Los Guardianes de Javi, Mi Grano de Arena, sorteo solidario, subasta solidaria.#Queda1Millón #LosGuardianesDeJavi #SalvemosAJavi #TerapiaGénica #NEDAMSS #Solidaridad #EnfermedadesRaras #Asturias
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