Tillsammans för PCD.

Den 10 november 2023 anordnade RfCF och projektet Själv, men inte ensam en konferens med temat "Samtalets och lyssnandets betydelse för det psykiska måendet". Dagen inleddes med ett samtal mellan konstnären och författaren Stina Wollter och projektledare Lotten Sundin-Björk. Här kan du lyssna till samtalet.

I dagens avsnitt som är del 3 av 3 i serien om att få barn eller inte som kroniskt sjuk är Lars Fritzell med och berättar när han på 90-talet var en av de första med CF fick göra IVF försök. Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Har du med CF eller PCD tankar på att skaffa barn eller har funderingar på vart man ska vända sig den dagen man känner sig redo att få barn? Då är detta ett avsnitt för dig bland annat. I detta avsnitt som är del 2 av 3 i vår serie "Barn?- att få barn eller inte som kroniskt sjuk" pratar jag med Susanne Liffner som är medicinskt ansvarig på RMC i Linköping om vad man bör tänka på när man har CF eller PCD och vill skaffa barn men behöver hjälp. Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Att få barn med PCD och CF är inte en självklarhet. I en serie på tre avsnitt så kommer vi belysa problemen som kan uppstå kring att få barn med PCD och CF. Första avsnittet handlar om att oavsett hur mycket hjälp det går att få så finns det de som ändå inte kan få barn pga av sina sjukdomar. I andra avsnittet kommer Susanne Liffner från RMC i Linköping prata om IVF och hur man söker hjälp för att bli gravid eller få barn om man försökt själv utan resultat. Tredje och sista avsnittet får vi höra hur man lyckats få barn med hjälp av bla IVF. Producent och intervjuare: Petra Holmberg

I det här avsnittet fortsätter vi prata om läkemedelsindustrins ansvar gällande miljö och hållbarhet. Olav Fromm pratar om hur Chiesi jobbar med dessa frågor och om det hållbarhets manifestet de tillsammans med bla Lif tagit fram. Bengt Mattson från Lif är med även i detta avsnitt. Del 2 av 2. 

Vi pratar idag om miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin med bl a Bengt Mattson från Lif som är branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige. De tillsammans med bland andra Chiesi har arbetat fram ett manifest inom dessa områden och vad det innebär förklarar Bengt i det här avsnittet. Detta är avsnitt 1 av 2 och i nästa avsnitt kommer Olav Fromm från Chiesi och berättar hur de jobbar med dessa frågor som läkemedelsföretag. Detta berör oss alla som användare av läkemedel och som är en viktig del i allas vårat arbete om att värna om miljön. Producent och intervjuare är: Petra Holmberg 

Mikael R Nilsson dietist på barn Cf-centret i Lund ger oss tips och råd hur vi som ska röra mycket på oss som sjuka ska tänka vad gäller kost och energi i samband med vår träning. Producent och intervjuare: Petra Holmberg Dagens avsnitt sponsras av: Chiesi

Visst kan det många gånger vara svårt att hitta motivationen till att motionera när man kanske mår som sämst eller provat det mesta. I det här avsnittet pratar vi om hur man ska tänka och göra för att hitta motivationen igen. Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi Producent och intervjuare är Petra Holmberg

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Dagens avsnitt berättar Nihal Mohamed om hennes och Tanja Hedbergs jobb med att synliggöra PCD för allmänheten men framför allt inom vården. Lyssna på vilket enormt jobb de tillsammans med RfCF lägger ner för att alla med PCD ska få det bättre i Sverige. Producent och intervjuare är Petra Holmberg.

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Då sänder vi två avsnitt i REPRIS. Primär Ciliär Dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentralen tog henne på allvar. Vid 17 års ålder får Caroline veta att hon har PCD, men också att hon troligtvis inte kommer leva längre än till 30 år eftersom hennes lungor är så dåliga. Lova som intervjuar Caroline i detta avsnitt är idag 17 år, men hon fick sin PCD diagnos när hon var 3 år. Samma sjukdom, men så olika förutsättningar. Det spelar stor roll your flera perspektiv om man får sin diagnos tidigt. Detta är en repris på avsnitt 28.