Silver-Russells Syndrom

Tord Mathisen levde et vanlig liv og tenkte på seg selv som frisk - men som 22-åring fikk han sitt første epilepsianfall. Legene fikk noen uvanlige målinger av hjernen, og oppdaget at han hadde migrasjonsforstyrrelse - en sjelden diagnose som for Tord gir både usikkerhet og delvis begrensninger.  I denne podcasten får vi høre Tord fortelle om hvordan han måtte tenke nytt om seg selv, sine muligheter, fremtid og identitet. Du får høre betraktninger, råd og erfaringer rundt hvordan man kan stå i usikkerhet, hvilke grep som har funket i møte med utfordringene - og hvor lyspunktene kan finnes i en uoversiktlig situasjon.

Hvordan har det vært å vokse opp med en person som har en sjelden diagnose? Stine er 42 og har diagnosen DDX3X relatert nevroutviklingsforstyrrelse. I denne podkasten kan du høre Stines mor og søster fortelle om oppvekst, uvisshet, hverdager og gleder. Dette er en brukerhistorie fra Frambu som forteller denne familiens erfaringer.

Torun Vatne og Fundatia Inocent

Med Geir Lippestad

Med Arvid Heiberg og Lisbeth Myhre.

Øyvind Moltubak forteller om Klinefelter syndrom

Med Lisen Julie Mohr og David Bergsaker (overlege).

Tone Holte og Arvid Heiberg_Frambus historie - fra dugnadsbygd friluftssenter til moderne helsesenter

Silver-Russells Syndrom – ernæring, sideforskjell, veksthormon og mestring

Med Josefine og Ulrikke Gjerstadberget