Episode 15 – Å komme til Norge som bløder

Kvinner med blødningsforstryrrelser opplever å få sen diagnose og møter ofte komplikasjoner under graviditet og fødsel. Dette kommer fram i spørreundersøkelsen som CSL Behring har gjort i samarbeid med de nordiske foreningene for pasienter med blødersykdom. Hva må til for at helsevesenet skal gi bedre behandling og oppfølging til kvinner medblødningsforstyrrelser? 

Uten hemofili hadde han ikke vært der han er i dag, opplevd det han har opplevd, og oppnådd slike suksesser. Slik resonnerer Alex Dowsett, den tidligere profesjonelle syklisten fra England som i løpet av karrieren sin nådde det absolutte verdenselitenivået innen sin idrett. I dag jobber han med å motivere flere barn og unge med blødersykdom til å tørre å satse på idrett. I denne episoden av Blodig alvor tar vi en prat med fysioterapeut Kristoffer Vemøy etter å ha hørt på Alex Dowsetts inspirerende historie. Kristoffer deler sine tanker om flaks, risiko og valg av idrett for personer med blødersykdom. For er det en god idé å satse på proffidrett som bløder? Fysisk aktivitet er viktig for alle og enhver, men har du blødersykdom er det ekstra lurt at kroppen er både sterk og smidig. Vil du høre mer om trening med blødersykdom bør du lytte til epiosde 6 av Blodig alvor hvor fysioterapaut Marianne Berg ved Rikshospitalet forteller deg hvorfor nettopp aktivitet er viktig.

Ungdomsalderen er særlig viktig for de med kronisk sykdom. Dette er perioden der barnet skal lære å ta mer ansvar for seg selv, samtidig som foreldrene skal ta et steg tilbake. Det kan være utfordrende nok uten en sykdom å håndtere. Hvordan navigerer man veien til voksenlivet når man har en sykdom som krever så mye oppmerksomhet? I denne episoden får du høre fra Mons, 15 år, som deler sine erfaringer med å ta behandlingen i egne hender. Anne forteller hvordan det er å la sønnen ta mer styring, og psykologspesialist Trude Rønvik forklarer hva som skjer med ungdommen i denne perioden og hvordan foreldre kan være gode støttespillere.

Torleiv er av den generasjonen som virkelig har fått kjent blødersykdommen på kroppen og nå er han litt spent på å gå inn i alderdommen som bløder. For norsk helsevesen er ikke særlig vant med eldre blødere. Hvem skal ta ansvaret, om han ikke greier det selv? For medisinering, for informasjon? Hva kan man gjøre for at den overgangen kan bli best mulig? Overlege Pål André Holme, sykepleier Siri Grønhaug og fysioterapeut Ruth Elise Matlary Dypvik er blant de som kommer med gode råd og svar i denne episoden av Blodig alvor.

I over 50 år har Foreningen for Blødere i Norge skapt samhold, forståelse og spredt kunnskap om det å ha blødersykdom. For mange har deres sommerleirer vært blitt et uforglemmelig sommerminne, for andre har deres kamp for å tilgjengeliggjøre bedre behandlingsformer endret hverdagen. Sammen med lederen frem til november 2022, Gjertrud Behringer og tidligere leder Hallvor Skurtveit tar vi et tilbakeblikk på arbeidet FBIN har gjort, og på hva fremtiden bringer for foreningen.

I Norge kan den oppvoksende generasjonen med blødersykdom leve et tilnærmet normalt liv med godt helsetilbud og forebyggende behandling. Men hva om man har vokst opp i et annet land med et helt annet medisinsk tilbud før man kom til Norge? I denne episoden av Blodig alvor får vi møte en syrisk familie og høre om deres møte med norsk helsevesen og behandling.

Kine er som de fleste mødre, litt bekymret for hvordan sønnen på 1 år skal trives i barnehagen. Men også spent på hvordan barnehagen skal ta vare på ham som bløder i en fase av livet der barn har mye utforskertrang, og desto mindre risikoanalyse. I denne episoden får du gode råd for aktive krabater med blødersykdom og barnehagestart. Og forhåpentligvis litt lavere skuldre. Det har i alle fall Kine fått etter det første møtet med Senter for sjeldne diagnoser. For de har svar på alle de spørsmålene som mange bekymrede voksne lurer på. Enten man er foreldre eller jobber i barnehagen som skal ta i mot et barn med blødersykdom for første gang.

Siden 60-tallet har Foreningen for blødere i Norge årlig arrangert sommerleirer for barn og unge blødere. For mange har leirene blitt en selvsagt del av sommerferien gjennom heile oppveksten. Mange blødere har ingen andre som seg rundt seg på sin alder, Sommerleiren er en arena for å møte andre i samme situasjon, lære av de som er eldre, og lære bort til de som er yngre, men kanskje mest av alt, e sommerleiren ferie. I denne delen vil du møte noen av deltakerne fra forrige sommerleir. Hvis det høres morsomt ut, ta sjansen og meld deg på neste.

Denne episoden handler om det å få en inhibitor når man er bløder, noe som betyr at behandlingen slutter å virke. Da Markus var åtte år begynte han å få blødninger selv om han fikk forebyggende behandling for sin hemofili. Det viste seg at han hadde fått inhibitor. Familien visste lite på forhånd bortsett fra ryktene om at det å få inhibitor var «det verste som kunne skje» I denne episoden snakker vi med Markus og moren om hvordan det har vært å vokse opp med alvorlig blødersykdom og inhibitor. Og hvordan det til slutt gikk over av seg selv.

Denne episoden handler om kvinner og blødersykdom, noe som for noen tiår siden var ansett som en umulighet. Flere bløderdiagnoser rammer både kvinner og menn, men på grunn av mangel på kunnskap opplevde kvinnelige blødere å ikke få samme oppfølging som menn. I episoden snakker vi med Irene Huse som på 70-tellet vokste opp med en sjelden form for blødersykdom. Hun har opplevd at leger flere ganger har brukt lang tid på å finne ut hva som er galt, til tross for at hun har forklart at hun har hatt økt blødningstendens. «Du finnes ikke» har hun gang på gang fått høre av helsepersonell. Vi snakker også med Siri Grønhaug, pensjonert sykepleier med lang fartstid fra Senter for Sjeldne Diagnoser. Hun går nå i gang med et prosjekt om kvinners helse og blødersykdom.