Ohnmacht

Sei vernünftig. Schütze Dich. Überschreite Deine Grenzen nicht. Wer mit ME/CFS lebt, kennt diese Notwendigkeit. Jede Begegnung, jeder Ausflug und selbst kleine alltägliche Dinge wollen gut abgewogen sein. Denn die Folgen einer Überlastung können schwer wiegen. Doch was kostet es eigentlich, immer vernünftig sein zu müssen? Was bleibt vom Leben, wenn Selbstschutz immer wieder bedeutet, auf schöne Momente, Begegnungen und spontane Entscheidungen zu verzichten? In dieser Folge geht es um den emotionalen Preis des Pacing, um Sehnsucht, Wehmut und die Traurigkeit über ein Leben, das immer mehr Einschränkungen verlangt. Der Preis der Vernunft – ein persönlicher Blick auf die andere Seite des Selbstschutzes. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.

In dieser Folge geht es um die schwierige Beziehung zwischen ME/CFS und der neurologischen Fachwelt. Warum tut sich die Neurologie so schwer mit einer Erkrankung, die längst wissenschaftlich beschrieben ist und für viele Betroffene eine angemessene medizinische Versorgung so dringend notwendig macht? Ein zynischer Blick auf unbequeme Zuständigkeiten, wirtschaftliche Interessen und die Frage, welche Rolle das ärztliche Selbstverständnis dabei spielen könnte. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.

Ein Arztbesuch sollte eigentlich dazu dienen, gesundheitliche Probleme abzuklären und notwendige medizinische Hilfe zu bekommen. Für Menschen mit ME/CFS kann er jedoch selbst zum gesundheitlichen Risiko werden. In dieser Folge geht es um die Folgen eines Arztbesuchs, ausfallende Vorsorge und die dringend notwendigen Veränderungen im Gesundheitssystem. Eine persönliche Bestandsaufnahme und ein Plädoyer für eine medizinische Versorgung, die ME/CFS wirklich berücksichtigt. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.

ME/CFS verändert vieles im Leben. Auch die Partnerschaft und die Art, wie wir Nähe erleben. Über diese Seite der Erkrankung wird vergleichsweise wenig gesprochen, obwohl sie für viele Betroffene und ihre Partnerinnen und Partner eine wichtige Rolle spielt. In dieser Folge geht es um Intimität und darum, wie ME/CFS auch diesen Teil des Lebens verändert. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.

150 Beiträge später hat sich mein Pacing verändert. Nicht, weil die Grundidee eine andere geworden ist, sondern weil mein Spielraum kleiner geworden ist. In dieser Folge erzähle ich, wie Pacing heute meinen Alltag prägt und warum auch die Seele ihren Platz braucht. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.

Was uns bei der Beantragung wirklich geholfen hat … Nach der Begutachtung begann das Warten. Auf das Gutachten. Auf den Bescheid der Pflegekasse. Und darauf, zu erfahren, wie unser Alltag mit ME/CFS in diesem Verfahren abgebildet worden war. Im dritten und letzten Teil meiner Geschichte erzähle ich, wie das Verfahren ausgegangen ist, was uns bei der Beantragung geholfen hat – und was ich aus dem gesamten Prozess mitgenommen habe. „Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (3)“ Der letzte Teil meiner dreiteiligen Geschichte. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.

Dann war er da: der Tag der Begutachtung. In Teil 2 erzähle ich, wie dieser Termin tatsächlich ablief – und was es bedeutet, wenn ein einzelner Termin zeigen soll, wie viel Unterstützung ein Alltag mit ME/CFS erfordert. „Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (2)“ Der zweite von drei Teilen. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.

Was macht ein Pflegegradverfahren mit einem Menschen mit ME/CFS? Diese Frage hat mich lange beschäftigt – schon bevor die eigentliche Begutachtung überhaupt stattfand. In dieser Folge erzähle ich vom Anfang dieser Geschichte: von der Entscheidung, einen Pflegegrad zu beantragen, und von den Gedanken und Gefühlen, die mich während der Vorbereitung begleitet haben. „Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (1)“ Das ist der erste von drei Teilen. Die Geschichte geht weiter. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.

Was, wenn eine Reise ans Meer heute noch möglich wäre – aber diese Entscheidung meine eigene Stabilität gefährden könnte? Was, wenn ich es tue und mir dadurch genau die Stabilität fehlt, die ich später vielleicht brauche? Zwischen Sehnsucht, Selbstschutz und der Angst, vielleicht meine letzte Möglichkeit zu verpassen, steht eine Entscheidung, auf die es kein richtig oder falsch gibt. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.

Ohnmacht. Ein Arzttermin, bei dem meine Belastungsgrenzen trotz ärztlichem Attest ignoriert wurden. In dieser Folge erzähle ich, wie ich diesen Termin erlebt habe, welche Folgen er für mich hatte und warum mich vor allem eines zurücklässt: das Gefühl, mich nicht wehren zu können. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.