CF-Diabetes #17 Teil 1

Die Modulatoren-Therapie hat die CF-Behandlung stark beeinflusst, aber nicht alle Menschen mit Mukoviszidose profitieren von dieser Innovation. Heute sprechen wir über die Menschen mit Mukoviszidose, die keine Modulatoren nehmen können. Was sind die Gründe, wie viele Menschen betrifft das und wie sieht deren Behandlung heute und in der Zukunft aus?

Bei Mukoviszidose denken viele zunächst an die Lunge. Aber auch die Funktion der Verdauungsorgane ist von dem zugrundeliegenden Gendefekt betroffen, was zu vielfältigen Symptomen im Magen-Darm-Trakt und Auswirkungen auf die Lebensqualität führen kann.

Wenn es bei Mukoviszidose um das Thema Sexualität geht, dann meistens in Verbindung mit Familienplanung - aber das ist nur ein Teil davon. Sexualität begleitet uns ein Leben lang und eine chronische Erkrankung kann beeinflussen, wie wir sie erleben und ausleben. Darüber sprechen wir heute mit Dr. Stephanie Kossow. Sie ist Fachärztin für Allgemeinmedizin, mit den Zusatzbezeichnungen Sexualmedizin und Psychotherapie mit eigener Praxis in Berlin.

Die Krankheit Diabetes kennen die meisten und viele wissen auch, dass es da verschiedene Typen von gibt. Einer davon kann speziell bei Menschen mit Mukoviszidose auftreten. Dieser ist der sogenannte CFRD Cystic Fibrosis Related Diabetes, also ein CF-assoziierter Diabetes. Da sich ein unbehandelter CF-Diabetes schlecht auf den gesamten Gesundheitszustand und die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt, ist es wichtig ihn früh zu erkennen und richtig zu behandeln.

Die Krankheit Diabetes kennen die meisten und viele wissen auch, dass es da verschiedene Typen von gibt. Einer davon kann speziell bei Menschen mit Mukoviszidose auftreten. Dieser ist der sogenannte CFRD Cystic Fibrosis Related Diabetes, also ein CF-assoziierter Diabetes. Da sich ein unbehandelter CF-Diabetes schlecht auf den gesamten Gesundheitszustand und die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt, ist es wichtig ihn früh zu erkennen und richtig zu behandeln.

Ein Notfall ist immer eine Ausnahmesituation - innerhalb kurzer Zeit muss entschieden werden, wie schlimm es ist und was zu tun ist. Der Gedanke daran kann Menschen mit Mukoviszidose und Eltern mit betroffenen Kindern Angst machen und zu Unsicherheiten führen. Damit man in solchen Situationen besonnen reagieren kann, ist es sinnvoll zu wissen, welche Notfälle überhaupt bei Mukoviszidose auftreten können, wie man sich darauf vorbereitet und an wen man sich wenden kann. Dazu sprechen wir heute mit PD Dr. Mathis Steindor. Er ist Ambulanzleiter der Mukoviszidose-Ambulanz im Universitätsklinikum Düsseldorf und Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Ärzte im Mukoviszidose e.V.

Jeder Mensch hat ein bestimmtes Bild von sich selbst, das sich aus vielen kleinen Puzzleteilen zusammensetzt. Für Menschen mit einer chronischen Erkrankung, wie der Mukoviszidose, ist die eigene Erkrankung auch ein Teil dieses Puzzles. Wir sprechen heute mit Carina von Stackelberg darüber, was das Selbstbild prägt, welche Rolle dabei die Mukoviszidose spielen kann und welche Potentiale in der Selbstreflexion liegen.

Laut des Deutschen Mukoviszidose Registers sind aktuell gut 60% der Menschen mit Mukoviszidose erwachsen. Das war nicht immer so und es ist eine tolle Entwicklung, dass mittlerweile so viele Betroffene das Erwachsenenalter erreichen. Das bedeutet aber auch eine elementare Veränderung der Verantwortungsübernahme für die Erkrankung. Kümmern sich bei Säuglingen und Kindern primär die Eltern um die Therapie und das alltägliche Krankheitsmanagement, müssen Jugendliche und junge Erwachsene dies irgendwann selbständig übernehmen. Gepaart sind diese Rollenveränderungen oft mit einem bevorstehenden Wechsel von einer Kinder-Ambulanz zu einer Erwachsenen-Ambulanz. Das kann für alle Beteiligten sehr herausfordernd sein.

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose kann die Betroffenen vor große Herausforderungen stellen. Manchmal scheint das alltägliche Leben einfach zu viel zu sein - manchmal fällt es schwer, neben der Erkrankung noch soziale Kontakte zu pflegen. Und dann kommen bürokratische Hürden dazu, wie zum Beispiel Pflegegeld zu beantragen. Das kann ganz schön fordern.

Das wissen wir alle: Wenn wir uns regelmäßig körperlich oder sportliche bewegen, dann ist es natürlich positiv für uns. Wir sind fitter, leisten mehr und leben auch gesünder. Für Menschen mit Mukoviszidose ist Sport sogar eine wesentliche Unterstützung der Therapie. Dabei sollten die Betroffenen jedoch immer auf ihre individuellen Möglichkeiten und Neigungen achten. Wichtig ist, das Training gemeinsam mit der behandelnden Ambulanz abzustimmen. Manche Ambulanzen haben dafür spezialisiertes Sportfachpersonal, in anderen übernehmen das die Physiotherapeuten oder Ärzte.