Folge 23 | Angehörige

In unserer neuen Folge sprechen Alea, Melli und Sabine über das Thema "Wetter". Viel Spaß beim Zuhören! -------------- Alle wichtigen Links zur Folge -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen)   / lupuskompass    / lupuskompass   Mit freundlicher Unterstützung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www.lupus-rheumanet.org  / lupus_shg    / lupuserythematodesshg   ✉️https://lupus-rheumanet.org/newsletter/ 🥼E-LuLa Studie: jetzt anmelden https://alphaforms.de/form/649172cb91... weitere aktuelle Themen: https://www.lupus-rheumanet.org/link-...

Unser Gast Sandra spricht mit uns in dieser Folge über ihre tolle Arbeit, aktuelle Projekte und die Bedeutung von Lupus Europe/ Lupus Youth. -------------- Alle wichtigen Links zur Folge https://www.lupus-europe.org https://lupusgpt.org https://lupus100.org/de/home https://lupus-rheumanet.org/ehrenamtsboerse/ -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen) https://instagram.com/lupuskompass https://facebook.com/Lupuskompass Mit freundlicher Unterstützung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www.lupus-rheumanet.org https://instagram.com/lupus_shg https://facebook.com/LupusErythematodesSHG ✉️https://lupus-rheumanet.org/newsletter/ 🥼E-LuLa Studie: jetzt anmelden https://alphaforms.de/form/649172cb917f6609cd6f000d weitere aktuelle Themen: https://www.lupus-rheumanet.org/link-in-bio

In dieser Episode spricht unser Gast Dylan aus männlicher Sicht über seine Erfahrungen mit Lupus und wie er gelernt hat, mit der Krankheit umzugehen. Viel Spaß beim Zuhören! -------------- Alle wichtigen Links zur Folge -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen) https://instagram.com/lupuskompass https://facebook.com/Lupuskompass Mit freundlicher Unterstützung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www.lupus-rheumanet.org https://instagram.com/lupus_shg https://facebook.com/LupusErythematodesSHG ✉️https://lupus-rheumanet.org/newsletter/ 🥼E-LuLa Studie: jetzt anmelden https://alphaforms.de/form/649172cb917f6609cd6f000d weitere aktuelle Themen: https://www.lupus-rheumanet.org/link-in-bio

Wir sind aus der Sommerpause zurück. Dieses Mal unterhalten sich Alea, Melli und Sabine über die Kosten des Lupus und ihre persönlichen Gewinne. Hört doch rein! -------------- Alle wichtigen Links zur Folge -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen) https://instagram.com/lupuskompass https://facebook.com/Lupuskompass Mit freundlicher Unterstützung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www.lupus-rheumanet.org https://instagram.com/lupus_shg https://facebook.com/LupusErythematodesSHG ✉️https://lupus-rheumanet.org/newsletter/ 🥼E-LuLa Studie: jetzt anmelden https://alphaforms.de/form/649172cb917f6609cd6f000d weitere aktuelle Themen: https://www.lupus-rheumanet.org/link-in-bio

Unser Gast Petra erzählt uns heute über ihren ganz besonderen Weg mit Lupus umzugehen. Ob in der Fotografie oder im geschriebenen Wort: In ihrer Kreativität hat sie ein Ventil für die täglichen Herausforderungen, die die Krankheit mit sich bringt, gefunden. Viel Spaß beim Reinhören! Möchtet Ihr Petras Geschichte nachlesen? Dann klickt einfach hier: https://lupuskompass.de/die-frau-die-mit-dem-wolf-tanzt Achtung: Der Lupus Kompass geht in die Sommerpause. Wir sind ab Oktober wieder für Euch da und wünschen euch bist dahin eine gute Zeit!

Wir mussten die Tonspur ersetzen, da doch ein Tonfehler durch die Prüfung gerutscht war. Entschuldigt bitte. ----- Ein bisschen aus allen Wolken gefallen ist Marie, unser Gast in dieser Folge, als die DKMS sich bei ihr gemeldet hat. Die erste Frage, die sie sich gestellt hat war: Darf ich das überhaupt noch? Ihre Geschichte hat uns den Start gegeben uns mehr mit dem Thema zu beschäftigen. IM PODCAST ERWÄHNTE LINKS: Richtlinien zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten: https://www.bundesaerztekammer.de/themen/medizin-und-ethik/wissenschaftlicher-beirat/stellungnahmen-richtlinien-jahresberichte/haemotherapie-transfusionsmedizin/richtlinie Organspendeausweis online ausfüllen oder kostenfrei bestellen: https://www.organspende-info.de/organspendeausweis-download-und-bestellen/?mtm_campaign=organspende-sea-2024-download&gad_source=1

1 Jahr Lupus Kompass: Anlässlich des Geburtstages unseres Podcasts erzählen wir euch von seinem Entstehungsprozess und ziehen ein Resümee über das vergangene Jahr. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://lupus-rheumanet.org/ Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de

In dieser Folge sprechen wir mit Mariella, die uns aus ihrer Sicht schildert wie es ist mit einer an Lupus erkrankten Mama aufzuwachsen und wie das ihr Leben (vielleicht) beeinflusst hat. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de

In dieser Episode sprechen Sabine, Emily und Wiebke über eines der wohl wichtigsten Themen überhaupt: Schlaf.   Unsere Podcasterinnen teilen ihre persönlichen Schlafrituale und Gewohnheiten und geben den ein oder anderen  praktischen Tipp. Außerdem reden sie darüber, wie sich ihr Schlafverhalten seit der Lupuserkrankung verändert hat.   Was ist eigentlich Schlafhygiene? Schlafhygiene bezeichnet die Maßnahmen und Verhaltensweisen, die die Qualität und Quantität des Schlafs verbessern sollen. Dazu gehören unter anderem regelmäßige Schlafenszeiten, ein angenehmes Schlafumfeld, die Vermeidung von Koffein und Bildschirmzeit vor dem Zubettgehen sowie Entspannungstechniken.   Habt ihr eigene Tipps für eine erholsame Nachtruhe oder Fragen zum Thema? Teilt eure Erfahrungen in den Kommentaren! Bitte beachtet: Wir teilen persönliche Erfahrungen. Wenn ihr spezifische Einschlafhilfen benötigt oder Schlafprobleme habt, sprecht mit euren Ärzten und Ärztinnen.

Diesmal werfen Sabine und Alea einen genaueren Blick auf die weltbekannte US-amerikanische Serie "Dr. House".   Fast jeder Lupus-Erkrankte kennt wohl den berühmten Satz aus der Show: "It's not Lupus - it's never Lupus." Dabei wurde in 177 Episoden nur ein einziges mal Lupus diagnostizier und zwar in Staffel 4, Folge 8 "Blut und Spiele" (You Don’t Want To Know).   Im Fokus unserer Betrachtung steht diesmal die 21. Folge der 1. Staffel. Hier steht nicht Lupus im Mittelpunkt, sondern die Backstory von Dr. House. Die Zuschauer erfahren mehr über seine Beweggründe und seine Charakterentwicklung.   Unsere Diskussion dreht sich um die Ambivalenz gegenüber der Darstellung seltener Krankheiten wie Lupus in Serien. Einerseits bietet es diesen Erkrankungen eine Bühne, andererseits kann man darüber nachdenken, ob dies allein ausreicht, insbesondere in Bezug auf die Notwendigkeit einer differenzierteren Darstellung.   Wir sind neugierig auf eure Meinung! Habt ihr Empfehlungen für Krankenhaus- oder Arztserien, die Lupus behandeln? Lasst es uns in den Kommentaren wissen!   Zudem haben wir eine Zusammenfassung aller "Dr. House"-Folgen, in denen Lupus eine Rolle spielt aus der Juni Ausgabe 2022 unserer Vereinszeitschrift "Schmetterling". Schaut vorbei: Link zur Zusammenfassung