3. Meilenstein - Die Diagnose

In dieser Folge des Alexion Podcasts sprechen wir darüber, was eine chronische Erkrankung jenseits der Symptome bedeuten kann – gerade beruflich und finanziell. Unser Gast berichtet, wie sich sein Leben nach der Diagnose NMOSD innerhalb kürzester Zeit verändert hat: vom aktiven Berufsleben in der Computerbranche hin zu eingeschränkter Arbeitsfähigkeit, komplexen Behördenprozessen und der Frage, wie es finanziell weitergeht. Bernd spricht über seinen persönlichen Weg– über Ängste, Unsicherheit und den Umgang mit einem System, das nicht immer einfach zu navigieren ist. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen **Gast:**Bernd, NMOSD Patient **Freigabenummer:** M/DE/UNB-N/0033

In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts widmen wir uns einem besonderen und oft unterschätzten Thema: der Diagnose einer seltenen Erkrankung im höheren Alter – in diesem Fall mit knapp 60 Jahren. Unser Moderator spricht mit Hans-Jörg über diese prägende Zeit in seinem Leben. Als selbst Betroffener und seit Juli 2025 auch Botschafter der Sumaira Foundation teilt er offen seine Erfahrungen und Gedanken: Wie verändert eine solche Diagnose Berufs- und Privatleben? Wie fühlt es sich an, plötzlich Hilfe annehmen zu müssen? Und vor allem: Was gibt Kraft, weiterzumachen, und wo findet man Unterstützung? Eine ehrliche und ermutigende Gesprächsrunde – für alle, die selbst betroffen sind, Angehörige begleiten oder einfach verstehen wollen, wie sich ein solcher Lebensumbruch anfühlen kann. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Hans-Jörg, NMOSD Patient und Botschafter der Sumaira Foundation, steht für Austausch und Kontaktaufnahme bereit. Freigabenummer: M/DE/UNB-N/0031

In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts sprechen wir über eine einschneidende Situation: eine schwerwiegende Diagnose mitten in den 20ern – einer Lebensphase, in der vieles erst beginnt. Unser Moderator Markus Oppel unterhält sich mit Jule über besondere Herausforderungen: Wie lässt sich Eigenständigkeit bewahren? Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Beruf und Zukunftsplanung? Und wie viel Raum nimmt sie ein – körperlich, psychisch und organisatorisch? Ein Gespräch über eine große Veränderung im Leben – und darüber, wie man trotz allem den eigenen Weg findet. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Jule, NMOSD Patientin Freigabenummer: M/DE/UNB-N/0030

Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias Fuchs, einem sehr engagierten NMOSD Patienten in der deutschen NMOSD Community. Er hat zusammen mit seiner Frau Chrissi unter anderem Projekte wie den Social Media Kanal wir.und.nmo und die monatlich stattfindende virtuelle Plauderstunde ins Leben gerufen. Außerdem unterstützt Matthias bei der Neuromyelitis Optica Studiengruppe NEMOS den jährlichen Patiententag, verfolgt Kooperationen mit der Politik z.B. das „Weißbuch Selbsthilfe im Fokus“, der Industrie z.B. die Gefühlsreise, aber auch Projekte wie Guidzter, und viele mehr. Was ihn bewegt, jeden Tag Zeit und Energie für andere Menschen mit NMOSD und deren Angehörige zu investieren, erzählt er hier. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Matthias Fuchs, NMOSD Patient und Gründer von wir.und.nmo Hilfreiche Links aus dieser Episode: • Wir.und.nmo auf Instagram oder Facebook • NEMOS Neuromyelitis Optica Studiengruppe • Weißbuch Selbsthilfe im Fokus • Guidzter • NMOSD Gefühlsreise • Wunderkinder und Heldeneltern – fachlich moderierter Austausch für pflegende Eltern https://www.kompass-gesundheitswesen.de/akademie/wunderkinder-und-heldeneltern/ • Nicht allein mit NMOSD – Die Awareness Kampagne Alexion ist nicht für die Inhalte externer Webseiten verantwortlich. M/DE/UNB-N/0027

In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht mehr länger auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf konkrete Alltagsthemen. In der zweiten Episode geht es um Angehörige. Wie verändert sich deren Leben und Rolle innerhalb einer Beziehung nach der Diagnose? Wie schafft man den Spagat, für den anderen da zu sein, unter Umständen auch dem Betroffenen eine Verschlechterung der Symptome mitzuteilen, ohne dabei überfürsorglich zu werden? Und ein wichtiger Punkt, der oft vergessen wird: Wie stellen die Angehörigen sicher, dass sie sich auch Zeit für sich selbst nehmen? Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias, dem Partner einer frisch diagnostizierten Patientin, und Christine, der Mutter einer Patientin über deren Erfahrungen. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gäste: • Matthias, Partner einer NMOSD Patientin • Christine, Mutter einer NMOSD Patientin, und Partnerin eines MS Patienten Freigabenummer: M/DE/NP/0209

In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht mehr auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf konkrete Themen. In der ersten Episode geht es um Fragen wie: Kann ich NMOSD vererben? Hat eine Schwangerschaft Einfluss auf den Verlauf meiner Erkrankung? Wo finde ich Hilfe und Beratung? Diese und viele weitere Fragen beantwortet unser Moderator Markus Oppel in einem spannenden Gespräch mit Sevil, NMOSD Patientin und Prof. Hellwig, Neurologin und Leiterin des deutschen NMOSD Schwangerschaftsregisters. Alle Infos zum nachlesen finden Sie auch in der Schwangerschaftsbroschüre. Diese steht hier zum Download bereit: https://alexion.de/-/media/alexion_de/ws_alexion_germany/pdfs/patientenbroschueren/nmosd-schwangerschaft-final.pdf

Was bedarf es mit der Erkrankung zu leben, welche neue Ziele kann man sich setzen und wie verändert sich dadurch die Einstellung zur Erkrankung? Wie ändert sich die eigene Wahrnehmung, wenn man mehr auf sich und seinen Körper achtet? Welche Rolle spielen Selbsthilfe und Patientenorganisationen? Und wie können Angehörige Betroffene auf ihrem Weg begleiten? Antworten hierauf gibt es in unserer aktuellen Podcastfolge von Let’s talk NMOSD. Viel Spaß euch beim Reinhören! Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gäste: Herr Fuchs, NMOSD Betroffener und Vertreter der internationalen Patientenorganisation “The Sumaira Foundation”; Frau Fuchs, Angehörige

Nach der Diagnose geht es eigentlich erst richtig los. Die akute Schubtherapie wird von einer Therapie zur Vermeidung von Schüben, einer sogenannten Schubprophylaxe abgelöst. Aber wie geht es beruflich und privat weiter? Wie arrangiert man sich mit einer Erkrankung, die für den Rest des Lebens ein Begleiter sein wird? Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Carola, NMOSD Betroffene

Wie erleben Patient:innen die Diagnose und was ändert sich im Leben der Patient:innen und ihrer Familien? Welche Möglichkeiten gibt es, Hilfe zu erhalten? Und wie ändert sich die Perspektive auf Dinge? Der Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Kate, NMOSD Betroffene

Nach dem ersten Schub geht es für viele Betroffene auf eine - häufig längere - Reise, bis die Diagnose NMOSD gestellt wird. Viele Untersuchungen aber zum Teil auch Fehldiagnosen führen häufig zu Unsicherheit und Angst. Symptome werden nicht selten als psychosomatisch fehlgedeutet. Wie gehen die Betroffenen mit dieser schwierigen Phase um? Unser Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt, und uns Ihre Erlebnisse auf dem Weg zur Diagnose NMOSD schildert. Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter Weitere Informationen finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Sabrina, NMOSD Betroffene