Was ist ein Patientenprogramm?

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um digitale Helfer und Künstliche Intelligenz (KI) bei Myasthenia gravis. Wie können Apps, Wearables und KI Menschen mit Myasthenie im Alltag unterstützen? Welche digitalen Tools gibt es zum Erfassen von Symptomen oder zur Vorbereitung auf Arztgespräche, und wie realistisch ist das Thema Frühwarnsignale durch KI? Welche Chancen und Grenzen bieten digitale Technologien – und was sollten Patient:innen beim Thema Datenschutz beachten? Unsere Moderatorin diskutiert diese und viele weitere Fragen mit Dr. Lars Masanneck, Neurologe und Experte für digitale Medizin. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Sabine Brauer, Myasthenie Patientin (Webseite: https://www.artofbini.de/) Gast: Dr. med. Lars Masanneck, Universitätsklinikum Düsseldorf, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Digitale Medizin Weiterführende Informationen und Links: - Die App TinySteps hilft Menschen mit MG und NMOSD, ihren Alltag aktiver zu gestalten. Die App bietet abgestimmte Übungen, regelmäßige Live-Trainings und Informationen zur Erkrankung: Hier geht's zur Website - Die Ada App nutzt künstliche Intelligenz, um Nutzer bei der Einschätzung ihrer Krankheitssymptome zu unterstützen: Hier geht's zu Website - Der nachfolgende Link führt zu umfassenden Informationen rund um das Thema DiGA (digitale Gesundheitsanwendungen): Hier geht's zu Website - Hier geht’s zum im Podcast erwähnten Artikel: Case-Based Lessons on Remote Patient Monitoring in Neurology Using Consumer-Grade Wearables Er untersucht, wie Smartwatches und andere Wearables zur Fernüberwachung bei neurologischen Erkrankungen angewendet werden können und welche Chancen und Herausforderungen sich dabei ergeben Alexion ist nicht für die Inhalte von externen Seiten verantwortlich. M/DE/UNB-g/0082

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Patientenprogramme. Was ist ein Patientenprogramm und wie kann es Patienten und Angehörige helfen? Welche Unterstützung bietet das Alexion Patientenprogramm-AlPaCa? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin, Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast: Anne Mühe, Patient Support Lead, Alexion Pharma Germany GmbH • Alexions Patientenprogramm AlPaCa finden Sie hier und auf www.alpaca-programm.de M/DE/UNB-g/0081 Alexion ist nicht für Inhalte externer Seiten verantwortlich.

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Impfen bei Myasthenie. Welche Vorteile haben Impfungen bei Patient:innen mit Myasthenie? Wo kann ich mich über die empfohlenen Impfungen informieren? Gibt es Besonderheiten bei Impfungen unter Immunsuppression? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast 1: PD Dr. med. Robert Rehmann, Oberarzt für Neurologie am BG Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum Alexion ist nicht für den Inhalt externer Links verantwortlich. • STIKO Impfempfehlung „Impfen bei Autoimmunkrankheiten, bei anderen chronisch-entzündlichen Erkrankungen und unter immunmodulatorischer Therapie“ • DMG- Qualitätshandbuch Impfungen • Patientenleitline für myasthene Syndrome • Impfung bei Autoimmunerkrankungen: Vac-mac.de M/DE/UNB-g/0076

Der Juni ist internationaler Myasthenie Awareness-Monat. Deshalb beschäftigen wir uns in dieser Spezial-Folge des Alexion Patientenpodcasts mit dem Thema Aufmerksamkeit für Myasthenie in der Öffentlichkeit, vor allem in den Sozialen Medien. Unsere drei Gäste sind Patientinnen mit Myasthenie, die ihr Leben und die Myasthenie auf Facebook, Instagram und TikTok öffentlich teilen und auf die vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptome der Myasthenie aufmerksam machen. Was bewegt und motiviert unsere Gäste, ihre Erkrankung in den Sozialen Medien zu teilen? Kann man die Erkrankung für Außenstehende in den Sozialen Medien gut erklären? Welche Reaktionen kamen von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind? Gab es auch negative Erfahrungen? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Außerdem haben wir noch eine besondere Mitmachaktion, die #snowflakechallenge Wenn Sie auf die Myasthenie aufmerksam machen möchten, ziehen Sie sich eine Mütze/Schal/Wintermantel an, machen Sie ein Foto draußen im Sonnenschein, gerne mit einer selbstgebastelten Schneeflocke und laden dieses Foto in den Sozialen Medien unter dem Hashtag #snowflakechallenge Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast 1: Steffi, Myasthenie Patientin Instagram: grollstefanie TikTok: stefaniegroll0 Gast 2: Meli, Myasthenie Patientin Instagram: designby.meli TikTok: designby.meli Gast 3: Maja, Myasthenie Patientin Instagram: maja_estic TikTok: majaestic00

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Erwachsenwerden mit Myasthenie. Wie läuft der Wechsel – in der Medizin auch Transition genannt- von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin? Wie können die Jugendlichen Selbstverantwortung und Selbstbestimmung Schritt für Schritt übernehmen und welche Themen können für junge Erwachsene mit Myasthenie von Bedeutung sein? Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit Meli, die seit ihrem 14. Lebensjahr die Diagnose Myasthenie hat, und ihrem Partner Max. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Meli, Myasthenie Patientin Gast 2: Max, Angehöriger M/DE/UNB-g/0058

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Teilhabe und Hilfsmittelversorgung bei Myasthenie. Welche Hilfsmittel spielen insbesondere bei der Myasthenie eine Rolle? Wo erhalte ich Beratung zu Hilfsmitteln? Neben ganz praktischen Tipps zur Hilfsmittelversorgung werden auch persönliche Aspekte beleuchtet: Verändert sich meine Selbstwahrnehmung durch den Einsatz von Hilfsmitteln? Und wie steht es um die Teilhabe im Alltag und in unserer Gesellschaft? Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit der ebenfalls von Myasthenie betroffenen Patientin Stefanie Infolink zum Bundesverband Rehabilitation: Bundesverband Rehabilitation Reha-dat.de Sozialverband Deutschland Sozialverband Vdk Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Stefanie, Myasthenie Patientin M/DE/UNB-g/0053 Die angegebenen Links führen zu Webseiten, die nicht von Alexion betrieben werden. Es kann daher keine Haftung für die Richtigkeit der dort gemachten Angaben übernommen werden.

Was sollte man als Patient:in und Angehöriger zum Thema Familienplanung bei Myasthenie wissen? Gibt es Besonderheiten vor, während und nach der Geburt? Wo finden Familien Hilfe?   Was ist ein Schwangerschaftsregister und wie kann ich mitmachen?   Diese und weitere Fragen bespricht Frau Brauer mit Prof. Schneider-Gold, Neurologin und Leiterin des deutschen Myasthenie Schwangerschaftsregisters.  Link zum Register: https://www.dmgkw.de/allgemeine-informationen.html  Finden Sie mehr Informationen in der Broschüre „Schwangerschaft und Familienplanung mit Myasthenia gravis“   Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie.   Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]    Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich!   Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin   Gast 1: Prof. Dr. Christiane Schneider-Gold, Fachärztin für Neurologie  M/DE/UNB-g/0051

Wie kann die Myasthenie eine Partnerschaft beeinflussen und die bisherigen Rollen ändern? Was bedeutet sie für das individuelle Thema Sexualität? Gibt es einen goldenen Weg, sich und die Partnerschaft neu zu finden? Und was ist Sexualbegleitung? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Lisa, Myasthenie Patientin Gast 2: Frau Kathrin Göttler, Paar- und Sexualtherapeutin bei pro familia e.V. M/DE/UNB-g/0033

Gibt es besonders geeignete Sportarten? Was ist generell zu beachten? Und wussten Sie schon, dass es spezielle Reha Kliniken mit Fokus auf der Myasthenie gibt? Hier finden Sie die Bewegungsapp TinySteps: https://alexion.de/tinysteps Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast: PD Dr. med. Marlene Tschernatsch, Neurologin M/DE/UNB-g/0028

Wann kann ich mit der Myasthenie reisen? Welche Möglichkeiten gibt es, wenn man mit dem/der Partner:in reist? Was, wenn ich alleinstehend bin? Welche Rolle spielt die Akkugröße meines Rollstuhls? Und was muss man sonst noch beachten? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Betroffene Gast 1: Herr Olias, Geschäftsführer bei Runa Reisen https://www.runa-reisen.de/ M/DE/Med gMG/0025