WeTell - Storie di Autoimmunità

Concludiamo questa stagione di WeTell Autoimmunità dando spazio a una voce fondamentale: quella dei pazienti che si uniscono per fare rete. In questo episodio incontriamo AAPRA, un’associazione che rappresenta e supporta le persone che convivono con malattie autoimmuni. Attraverso il loro racconto emerge quanto sia importante creare una comunità:un luogo di ascolto, confronto e supporto, capace di dare visibilità a bisogni spesso poco riconosciuti. Le associazioni pazienti svolgono un ruolo chiave nel percorso di cura, contribuendo a diffondere informazione, aumentare la consapevolezza e promuovere un dialogo più aperto tra pazienti, clinici e sistema sanitario. Un episodio che chiude questo viaggio ricordandoci che nessuno dovrebbe affrontare queste sfide da solo.

Prosegue il percorso di WeTell Autoimmunità, intrecciando storie di vita reale e prospettiva clinica. In questo episodio, insieme al Prof. Meroni, approfondiamo il mondo delle malattie autoimmuni da un punto di vista medico:dalla complessità diagnostica all’evoluzione della ricerca, fino alla crescente importanza di un approccio sempre più personalizzato. La medicina non è solo conoscenza scientifica, ma anche ascolto e relazione.Comprendere queste patologie significa infatti considerare non solo gli aspetti clinici, ma anche l’impatto sulla qualità della vita e il ruolo centrale del dialogo tra medico e paziente. Un contenuto pensato per offrire una visione più ampia e integrata del percorso di cura, in continuità con le storie ascoltate nei precedenti episodi.

Nel terzo episodio di WeTell Autoimmunità diamo spazio a una testimonianza intensa e senza filtri. Protagonista è Ilaria, conosciuta sui social come “Vita Autoimmune”, che racconta cosa significa convivere con cinque malattie autoimmuni.Un percorso complesso, fatto di gestione quotidiana dei sintomi, difficoltà burocratiche e scelte importanti, come trasferirsi per potersi curare. Ma il suo racconto non si ferma alla fatica: c’è anche la capacità di reinventarsi, di trovare nuovi equilibri e di affrontare il futuro con determinazione e ironia.Un episodio che offre uno sguardo sulla complessità della vita con diverse patologie croniche, in cui cronico significa “per sempre” trasformando la fragilità in consapevolezza e condivisione

Dopo aver ascoltato la voce di chi vive la malattia, il secondo episodio di WeTell Autoimmunità ci invita ad ampliare lo sguardo. Insieme al Prof. Negrini, immunologo dell’Ospedale Mauriziano, approfondiamo la sclerodermia dal punto di vista medico-scientifico. Si tratta di una patologia rara, spesso poco conosciuta, in cui il tempo della diagnosi può incidere in modo significativo sul percorso del paziente. Le malattie rare sono rare nei numeri, ma non nel loro impatto: proprio per questo, parlarne è fondamentale.Conoscere meglio queste condizioni significa contribuire a diagnosi più tempestive, favorire la collaborazione tra specialisti e sostenere lo sviluppo della ricerca. Un episodio che unisce rigore scientifico e attenzione alla dimensione umana della malattia, aiutando a costruire maggiore consapevolezza intorno a queste patologie.

Apriamo con la testimonianza di Giusy, che ci accompagna dentro la sua vita con la sclerodermia: un racconto autentico fatto di terapie, giornate difficili, ma anche di forza, consapevolezza e voglia di costruire il proprio futuro.Attraverso la sua esperienza emergono non solo le sfide della malattia, ma anche il valore della resilienza e l’importanza di sentirsi ascoltati e compresi lungo tutto il percorso di cura.Come il sogno di diventare madre, oggi realtà, e il modo in cui riesce a raccontare la sua malattia alla figlia e alle persone che ha accanto, con semplicità e verità.

Edoardo Conticini è esperto di malattie reumatologiche, tra cui le vasculiti e le miopatie infiammatorie idiomatiche. Svolge la sua attività di libera professione e di ricerca presso l’unità di Reumatologia dell’ospedale universitario di Siena. Il lavoro di chi diagnostica malattie autoimmuni, in questo caso miositi, è fondamentale per poter trattare tempestivamente i pazienti, così come l’aspetto psicologico è determinante per superare i momenti più acuti. Con Edoardo Conticini affrontiamo anche ricerca e nuove frontiere in un campo di azione ancora molto sconosciuto.Attenzione: vi ricordiamo che il contenuto di questo podcast non sostituisce in alcun modo il parere di un medico

Brenda Adams è originaria del Sudafrica, ma da molti anni vive a Siena, dove è sposata e ha figli ormai adulti. La sua testimonianza è il racconto autentico di chi, all’improvviso, si trova a convivere con la miosite: una malattia difficile da riconoscere nei primi sintomi, ma che, grazie all’attenzione e alla cura di medici dedicati, ha potuto affrontare e superare. Le sue parole dipingono con forza il passaggio dal buio della malattia al ritorno alla vita quotidiana accanto ai suoi affetti più cari.

Ilaria Cavazzana è esperta di malattie reumatologiche, tra cui l’artritereumatoide e le sue relative complicanze, e ricopre il ruolo di Professore Associato di Reumatologia presso l’Università degli Studi di Brescia e Dirigente medico di I livello presso UO Reumatologia e Immunologia Clinica degli Spedali Civili, convenzionato con Università degli Studi di Brescia. Con lei indaghiamo su nuove terapie, farmaci e l’uso della intelligenza artificiale nella lotta all’artrite reumatoide.Attenzione: vi ricordiamo che il contenuto di questo podcast non sostituisce in alcun modo il parere di un medico

Questa volta abbiamo dato voce a Alessia, che ci ha raccontato la sua esperienza con l’artrite reumatoide: una diagnosi arrivata dopo la prima gravidanza, la maternità con tre figli, il lavoro, la fatica quotidiana… ma anche il coraggio di scegliere e continuare a progettare il futuro.Un dialogo autentico, intenso e necessario, che affronta il dolore invisibile, i timori legati alla fertilità, il rapporto con il proprio corpo e il bisogno di essere ascoltati.Un racconto che parla a tutti, non solo a chi vive con una malattia.

Dopo aver ascoltato la storia di chi convive ogni giorno con una malattia invisibile, ora cambiamo prospettiva: diamo la parola a chi la diagnostica, la tratta e lavora per curarla.Nel secondo episodio, parliamo di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali insieme alla Dott.ssa Fabiana Zingone, Professore associato di Gastroenterologia presso il Dipartimento di Chirurgia, Oncologia e Gastroenterologia dell’Università di Padova.Con lei affrontiamo temi cruciali:🔬 A che punto siamo con la medicina🩺 Come si comunica una diagnosi cronica e l'impatto che può avere sulla vita, soprattutto dei più giovani 🤝 Il ruolo centrale della relazione medico-paziente 🏥 Le difficoltà nel far comprendere, in alcuni casi, l’importanza della chirurgia come parte del percorso terapeuticoUn episodio che intreccia scienza, esperienza clinica e umanità.