In.Pazienti® - Storie di pazienti influenti

In questa puntata di HEMpact! affrontiamo un tema centrale nella vita delle persone con emofilia: la comunicazione tra medico e paziente. Cosa significa sentirsi davvero ascoltati? Come si costruisce un rapporto di fiducia capace di accompagnare scelte terapeutiche, sogni e momenti difficili?Ne parlano Paola Fiacconi e Nicola Pezzotta, due pazientiinfluenti nell’ambito dell’emofilia A, insieme alla Dott.ssa Maria Elisa Mancuso, Ematologa del Centro Emofilia di Humanitas Research Hospital e Adjunct Clinical Professor di Humanitas University.Attraverso esperienze personali e riflessioni, emerge comeil dialogo, l’ascolto e la capacità di adattare il linguaggio possano trasformare la relazione medico-paziente in un ulteriore strumento di cura e migliorare concretamente la qualità della vita.

Lorenzo Guslandi, campione di inline freestyle skating, non ha solo il diabete, ma anche la celiachia; una combinazione che a molti suonerebbe come un limite.Dalla gestione delle patologie Lorenzo ha invece imparato disciplina, attenzione e ascolto del proprio corpo e li ha trasformati in strumenti di forza, nello sport e nella vita.In questa puntata ne parliamo insieme a lui e al Dott. Andrea Scaramuzza, Responsabile di Endocrinologia, Diabetologia e Nutrizione Pediatrica presso l’ASST di Cremona.Con il suo contributo esploriamo non solo la storia di Lorenzo, ma anche le opportunità concrete di una vita piena e di qualità per chi convive oggi con il diabete.Una possibilità che nasce dalla conoscenza, da un rapporto di fiducia con i medici, dall’autogestione consapevole, ma anche dal coraggio di lasciarsi alle spalle ogni senso di imbarazzo che purtroppo sopravvive ancora in alcune persone, soprattutto tra i più giovani.

Nella prima puntata abbiamo incontrato Paola Fiacconi e Nicola Pezzotta, due pazienti influenti nell'ambito dell'emofilia A.Paola è una delle poche donne con emofilia in Italia, attrice e madre di due figli, uno dei quali ha ereditato la patologia. La sua scelta di raccontarsi sui social nasce dal desiderio di aiutare altri genitori a sentirsi meno soli. Nicola, laureato in ingegneria e appassionato di sport e viaggi, porta invece il punto di vista di un giovane che convive ogni giorno con l’emofilia e che ha fatto della sua testimonianza una fonte d’ispirazione.Insieme ci raccontano come si sono conosciuti, il legame che li unisce da anni e l’importanza di creare comunità attraverso il racconto personale. Questa puntata fa parte di HEMpact! la campagna per generare un impatto in emofilia dando voce a chi ci convive, direttamente o come caregiver, per creare una rete di supporto e rendere i pazienti sempre più protagonisti delle scelte che riguardano la loro salute.

Dopo due stomie, la sfida più grande che ha dovuto affrontare Francesco Murano è stata lo specchio.Come iniziare ad accettare il proprio corpo? Cercando consigli utili online e in particolare ispirandosi ai tanti altri pazienti influenti che all’estero raccontavano le loro esperienze con la Malattia di Crohn sui social.Partendo da questi esempi, Francesco ha deciso di riprendersi con il cellulare mentre cambiava lo stoma ricevendo in pochissimo tempo oltre 6,2 milioni di views su Tik Tok e raccogliendo intorno a sé una community di oltre 300mila persone, tra pazienti, caregiver e professionisti sanitari.Nell’ultima puntata di In.Pazienti® - Storie di pazienti influenti vi racconteremo di come un percorso di accettazione di sé, sia dal punto di vista estetico che psicologico, si sia trasformato in una missione molto più grande: aiutare gli altri.

Sara Calabria ha scelto i social media come suo diario di vita, dando visibilità ad una patologia complessa e invalidante, la fibromialgia.In poco tempo ha costruito una splendida community, unendo non solo coloro che, come lei, convivono con la fibromialgia, ma anche tutti i pazienti che si trovano ad affrontare sintomi simili, nel contesto di altre patologie croniche e/o invalidanti.La creatività è stata la sua chiave, l'arte il suo linguaggio. Con disegni, video racconti, fumetti, Sara ha dato forma a ciò che non si vede, ma che è presente, mettendo al centro la sua vita e non la sua malattia.

Tumore. Una parola che fa paura. Una parola forte, spesso avvolta dal silenzio e dai tabù. Ma cosa succede quando si decide di parlarne apertamente? E sui social media? È quello che racconta nella terza puntata di In.pazienti Valentina Ruble, che ha ereditato la mutazione genetica BRCA1.Dopo aver sviluppato un tumore al seno, Valentina ha scelto di condividere la sua esperienza online, con l'obiettivo di aiutare non solo sé stessa, ma soprattutto altre giovani donne. Perché la condivisione non solo è potere, ma può anche salvare delle vite.

Mettersi in gioco offrendo una prospettiva diversa ad altre persone affette da una malattia rara. Questi solo alcuni dei temi che esploreremo con Giuseppe Luca Rizzo, paziente influente nell’ambito dell’emofilia A, protagonista della seconda puntata del podcast In.Pazienti® - Storie di pazienti influenti .Giuseppe Luca ci condividerà la sua storia e ci farà comprendere che dietro la sua patologia c’è molto altro, un mix di coraggio, dedizione e volontà che lo hanno aiutato a trovare equilibrio e ispirazione, aggiungendo valore alla sua comunicazione online.

È il 2013 quando Gaia scopre di avere la sclerosi multipla.Inizia così a documentarsi sul web rendendosi conto però della mancanza di informazioni sulla patologia, nonché di punti di confronto con altri pazienti. Nel 2018 prende coraggio, decidendo di colmare questo gap informativo attraverso una community social. Nasce così il percorso di Gaia come paziente influente.Nel primo episodio di In.Pazienti® - Storie di pazienti influenti abbiamo parlato con Gaia Presotto di tabù, abilismo interiorizzato e comunicazione online nell’ambito della SM.

Nell'era della rivoluzione digitale il tema della salute non è più confinato solo negli ambienti scientifici, ma è sempre più presente sui social network. Tra gli account più seguiti, infatti, non ci sono solo quelli delle aziende farmaceutiche, delle associazioni pazienti e delle istituzioni, ma c'è una nuova figura: quella dei pazienti influenti, che raccontano quotidianamente la loro patologia sul web ad una community fedele."In.Pazienti®: storie di pazienti influenti" è il primo podcast interamente dedicato a loro, realizzato da In.Pazienti®, il primo network globale di pazienti influencer che trasforma le esperienze reali in cambiamento. L'iniziativa è promossa da The Bloc, agenzia health-native con una missione unica: Be Great To Do Good.Insieme ad alcuni pazienti influenti, cercheremo di capire come sta cambiando il modo di parlare di salute sui social media e perché queste figure sono considerate dei punti di riferimento per tanti altri pazienti.