Manual No Incluido

En este episodio me acompaña el Dr. Carlos Mares Beltrán, pediatra genetista clínico y genetista metabólico, para hablar de un tema que toca a millones de familias en el mundo: las enfermedades raras.Conversamos sobre la llamada odisea diagnóstica, que puede durar entre 4 y 8 años, y sobre cómo la genética, aunque compleja, también puede convertirse en esperanza. Hablamos de culpa (y por qué los padres no deben cargar con ella), de tecnología que aún no logra analizar el 100% del ADN, y del impacto emocional que un diagnóstico tiene en toda la familia.Más de 7,000 enfermedades raras están descritas actualmente y afectan a más de 300 millones de personas en el mundo. Individualmente son raras. Colectivamente, no lo son… este episodio es una invitación a informar, acompañar y unir esfuerzos. Porque ser raro no significa ser invisible.Puedes encontrar al Dr. Mares en Instagram https://www.instagram.com/dr.carlosmaresAquí te dejo algunos recursos donde informarte mas acerca de epidermólisis bullosa, enfermedades raras y el dia de las enfermedades raras:Rare Disease Day – Día de las Enfermedades Rarashttps://www.rarediseaseday.org/Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)https://www.femexer.org/Orphanet, Red Mundial de Referencia https://www.orpha.netFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER)https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-rarasEpidermólisis BullosaDEBRA Internacional⁠https://www-debra-org⁠DEBRA MéxicoInstagram: https://www.instagram.com/debraamx/Facebook: https://www.facebook.com/debra.mx 📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntanos en los comentarios:¿Qué fue lo que más te llamó la atención de este episodio? ¿Conoces de cerca alguna enfermedad rara? 🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoYouTube: @manualnoincluidoo#ManualNoIncluido #RarosPeroNoInvisibles #EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #DiaDeLasEnfermedadesRaras

En este episodio me acompaña Maru Rossano, una mujer que convive diariamente con un “combo” de padecimientos: fibromialgia, miastenia gravis y disautonomía.Tres diagnósticos complejos, tres condiciones crónicas, y un cuerpo que muchas veces parece estar bien por fuera, pero duele por dentro… todo, incluso el cabello.Maru nos comparte lo que significa coexistir con enfermedades cuyos tratamientos, en ocasiones, parecen contradecirse entre sí. Habla del cansancio extremo, del dolor constante, de la frustración de no ser comprendida y de lo difícil que es explicar lo que no se ve.En esta conversación hablamos de enfermedades invisibles, de escuchar al cuerpo cuando ya no puede más, y de la importancia de hacer lo necesario - aunque incomode, aunque no sea entendido - para estar mejor.📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntanos en los comentarios:¿Qué parte de esta conversación te ayudó a comprender mejor el dolor invisible?🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoYouTube: @manualnoincluidoo

Durante años, Samantha vivió en silencio con una condición que prefería ocultar. El miedo al juicio, a perder amistades o incluso su trabajo, la acompañó más tiempo del que imaginaba... hasta que un día decidió hablar, y en esa decisión encontró lo que nunca imaginó: libertad, aceptación y sanación.En este episodio, Samantha nos comparte cómo fue enfrentarse al diagnóstico, lo que significó hacerlo público, y la importancia de rodearse de personas que acompañan, no que señalan.Una conversación que recuerda que la vulnerabilidad también es fortaleza,y que cuando nos atrevemos a contar nuestra historia, dejamos de cargarla solos.📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntanos en los comentarios:¿Qué parte de esta historia te inspiró a hablar de lo tuyo?🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoYouTube: @manualnoincluidoo#ManualNoIncluido #HistoriasQueAcompañan #HablarTambiénSana #SaludEmocional #Resiliencia

En este episodio me acompaña Lupita Tamayo, profesionista, esposa, mamá y autora del libro "Mi viaje inquebrantable".Durante dos años vivió con depresión mayor, sin entender del todo qué estaba pasando ni cómo salir de ahí. Lupita nos comparte su historia con una honestidad que conmueve y enseña: cómo reconoció las señales, cómo fue su proceso de diagnóstico, y cómo, paso a paso, construyó lo que ella llama su puente de transformación.Un camino que no niega el dolor, pero tampoco se queda ahí. Un testimonio de que sí es posible salir, resignificar y vivir distinto, cuando dejamos de luchar contra nosotros mismos y decidimos pedir ayuda.🎧 Un episodio que nos recuerda que la depresión no define, pero sí transforma.Encuentra a Lupita en:Instagram: @evolutivacreeserFacebook: @evolutivacreeserAqui su libro ➡️ https://a.co/d/gjzMvIZ📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones? Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntanos en los comentarios:¿Qué parte de esta conversación te hizo reflexionar o te conectó con tu propia historia?🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoYouTube: @manualnoincluidooSpotify: Manual no Incluido

En este episodio de Manual No Incluido me acompaña Nayelly Sánchez, mamá de dos hijas, especialista en comportamiento infantil y una mujer que ha vivido la ansiedad desde niña… y ahora, como madre, la acompaña también en su hija menor.Nayelly nos comparte cómo la ansiedad puede manifestarse en los niños: desde miedos intensos hasta síntomas físicos como problemas gastrointestinales. Nos habla de su experiencia personal, de los "focos amarillos" que debemos observar, de lo que no es normal aunque se vea común… y de cómo acompañar sin minimizar.Este episodio no solo es una conversación entre madres. Es una invitación a mirar con más atención, más empatía y más información lo que los niños callan… y sus cuerpos gritan.🟡 Porque no todo miedo es normal, y no todo se trata de “berrinches”.📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntanos en los comentarios:¿Qué parte de esta conversación te hizo reflexionar o conectar con tu historia?🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoYouTube: @manualnoincluidooSpotify: nos encuentras como Manual No Incluido

A los 10 años, Lucía Hernández fue diagnosticada con hipotiroidismo. Años después, llegó un nuevo diagnóstico a su vida: artritis reumatoide.En este episodio, hablamos del cuerpo como mensajero, del dolor como maestro, y de lo que significa reaprender a vivir cuando todo cambia.Lucía no solo comparte su historia, también su evolución: cómo aprendió a escuchar su cuerpo, a decir que no, a detenerse y priorizarse. Porque cuando el mundo te empuja a seguir, a veces, la mayor valentía es aprender a parar.Detenerse no es rendirse. A veces, es la única forma de sanar, de reconectar, de volver a ti.Este episodio es una invitación a mirar el dolor desde otro lugar: no como enemigo, sino como punto de partida para una vida más consciente, más suave, más fiel a lo que realmente importa.📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntanos en los comentarios:¿Qué parte de esta conversación te dejó pensando o te hizo sentir acompañada(o)?Leemos todo. Tu experiencia también suma.🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoSpotify: Manual no IncluidoYouTube: @manualnoincluidoo

En este episodio me acompaña Onice Aguilar, mamá de dos, cuyo hijo mayor fue diagnosticado con autismo.Onice nos comparte cómo el diagnóstico impactó no solo su vida personal, sino también la dinámica familiar, y cómo, a pesar de ese impacto, lograron fortalecerse como familia.Nos habla de la importancia de aceptar el proceso emocional sin negarlo, sin reprimirlo, sin romantizarlo. Porque sí, está bien no estar bien.Y también está bien tomarse el tiempo para integrar lo que duele, sentir lo que remueve, y aprender a vivir con lo que no se esperaba.Una conversación serena, honesta y valiente, donde hablamos de inclusión real, de acompañar desde la comprensión, y de por qué es urgente escuchar las voces de quienes viven el autismo desde dentro: niños, jóvenes y adultos que hoy pueden contarnos lo que realmente necesitan.📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntanos en los comentarios:¿Qué parte de esta conversación te dejó pensando o te hizo sentir acompañada(o)?Leemos todo. Tu experiencia enriquece.🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoYouTube: @manualnoincluidoo

En este episodio, me siento frente al micrófono a hablar de algo que yo y muchos de nosotros hemos vivido en silencio muchas veces: el burnout materno y el agotamiento del cuidador.No es cansancio normal, es un cansancio que pesa en el alma, porque viene con culpa y juicio no solo propio si no de los demás. Ese cansancio tiene nombre y si no se atiende pone en riesgo tu paz y la de los que cuidas.Hablo desde la experiencia de cuidar, de sostener, de estar siempre “fuerte”... hasta que el cuerpo y la mente dijeron: basta. No me faltaban ganas, me faltaban fuerzas, y no lo supe ver a tiempo.Este episodio es un recordatorio de que también mereces cuidarte, sin culpa, y que no estás sola.🎧 Escúchalo en Spotify, YouTube, Apple Podcasts y Amazon Podcast.📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected], Tu historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntame en los comentarios: ¿Hubo algo en el episodio que resonó contigo? ¿Te has sentido tan cansada que va mas allá de lo físico y no sabes como explicarlo?🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluido

En este episodio me acompaña Sofía, mi hija, para hablar desde su experiencia como persona autista.Sofía habla de cosas que muchos adultos aún no comprenden:del stimming, de lo que es vivir con prosopagnosia (la dificultad para reconocer rostros), de cómo se siente cuando alguien le dice que “no parece autista”, y de lo agotador que es tener que justificar todo el tiempo lo que simplemente es parte de ella.Yo hablo como mamá.De lo que no entendía.De las veces que la quise "proteger" sin darme cuenta de que solo necesitaba ser aceptada, no corregida.Esta conversación no es perfecta, no es médica, no es técnica; es una charla entre madre e hija que siguen aprendiendo a escucharse.Y sobre todo, es un recordatorio:Hay que dejar de hablar por las personas autistas y empezar a hablar con ellas.Escuchar sus voces, sus palabras, sus formas de sentir y de ver el mundo.Ellas no solo tienen mucho que decir…Tienen mucho que enseñarnos.📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntanos en los comentarios:¿Qué te movió esta conversación? ¿Qué te resonó al escuchar a Sofía?Leemos todo. Tu experiencia también suma.🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoYouTube: @manualnoincluidoo

Nos dicen que hay que ser fuertes.Que hay que levantarse.Creemos que debemos volver a ser quienes éramos antes de que todo se rompiera.Pero yo no volví a ser la misma.Y ¿sabes qué? Me alegra.Este episodio es una conversación íntima, real, sin filtro emocional, sobre lo que pasa después del dolor, cuando te das cuenta de que reconstruirte no es volver al punto de partida, sino avanzar con otras formas, otras prioridades y otra tu.Hablo de la resiliencia que no aplaude el aguante, sino que honra la transformación, de cómo dejar de ser quien eras también puede ser una forma de libertad.Si tú también has cambiado para seguir… este episodio es para ti.—📩 ¿Tú también tienes una historia que no venía con instrucciones?Escríbeme a: [email protected] historia puede acompañar a alguien más.🗨️ Cuéntame en los comentarios:¿Qué parte de ti cambió para siempre… y hoy lo agradeces?Leerte puede acompañar a otra persona.🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios.📲 Síguenos en redes sociales:Instagram: @manualnoincluidooFacebook: @manualnoincluidoYouTube: @manualnoincluidoo