SJELDENPODDEN podcast

Å leve som ung med narkolepsi

0:00
24:46
Spol 15 sekunder tilbage
Spol 15 sekunder frem

Hva er narkolepsi? Hvordan oppleves det? Og hva kan omgivelsene gjøre for å lette på situasjonen? Dette er noen av spørsmålene vi forsøker å få svar på i denne episoden av Sjeldenpodden. Vi har snakket med Marie, som fikk narkolepsi da hun var student, og overlege Berit Hjelde Hansen som jobber på NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

Musikk: Epidemic Sound

Flere episoder fra "SJELDENPODDEN"

  • SJELDENPODDEN podcast

    Hva betyr persontilpasset medisin for de med en sjelden diagnose?

    12:29

    De siste årene har det vært mye snakk om persontilpasset medisin.  Men hva er det? Og særlig, hva betyr det for personer med en sjelden diagnose? Vi inviterte overlege Lena Lande Wekre og sosionom Rebecca Tvedt Skarberg til studio for å høre deres refleksjoner. Og hvorfor vil vi vite dette akkurat nå? Jo, det er fordi Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, som Sjeldenpodden er en del av, arrangerer debatt om persontilpasset medisin under Arendalsuka 18. august.
  • SJELDENPODDEN podcast

    Jakten på GLUT1-mangelsykdom

    17:32

    "Pasienten min har både epileptiske anfall og gangvansker. Kan det være GLUT1-mangelsykdom?" I 1975 føder Lill en datter. Datteren er en helt vanlig, frisk baby som vokser og utvikler seg normalt den første tiden. Men etter et halvt år begynner Lill å merke at noe ikke er som det skal være. Gjennom flere episoder skal vi fortelle om å oppdage og stille sjeldne diagnoser. I denne episoden forteller nevrolog Caroline Lund om når du som helsepersonell bør mistenke GLUT1-mangelsykdom. Vi har også snakket med Lill om den lange veien til diagnose.
  • SJELDENPODDEN podcast

    Gå ikke glip af nogen episoder af SJELDENPODDEN - abonnér på podcasten med gratisapp GetPodcast.

    iOS buttonAndroid button
  • SJELDENPODDEN podcast

    INTRODUKSJONSEPISODE: Hva er en sjelden diagnose?

    16:05

    For fagpersoner kan det være utfordrende å vite hva en sjelden diagnose er og hvordan den skal følges opp. Vi har snakket med Olve Moldestad, leder for Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, om hva sjeldenhet er. 
  • SJELDENPODDEN podcast

    Å leve som ung med blæreekstrofi og epispadi

    21:59

    Hvert år fødes det fra 1 til 3 barn med blæreekstrofi og epispadi i Norge. Thea er en av disse, og deler i denne podkasten sine erfaringer om hvordan det er å leve som ung kvinne med kontinent urostomi. Vi har også snakket med Anne Undrum, spesialsykepleier ved Senter for sjeldne diagnoser. Hun har møtt mange barn, unge og voksne med denne diagnosen. Det har også Silje Helen Krabbe. Silje er stipendiat, men har jobbet som sykepleier i mange år, på kirurgisk avdeling på Rikshospitalet. I sin masteroppgave fra 2018, skrev hun om ungdom som lever med stomi. Musikk: Epidemic Sound
  • SJELDENPODDEN podcast

    Å leve som ung med narkolepsi

    24:46

    Hva er narkolepsi? Hvordan oppleves det? Og hva kan omgivelsene gjøre for å lette på situasjonen? Dette er noen av spørsmålene vi forsøker å få svar på i denne episoden av Sjeldenpodden. Vi har snakket med Marie, som fikk narkolepsi da hun var student, og overlege Berit Hjelde Hansen som jobber på NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.  Musikk: Epidemic Sound
  • SJELDENPODDEN podcast

    Å leve som ung med PKU

    23:07

    Dortea har PKU, en metabolsk sykdom som ubehandlet kan gi alvorlig hjerneskade. Hun forteller hvordan det er å leve på en livsnødvendig spesialdiett – og hva som skjer når man lar være. Vi har også snakket med Susanne Weedon-Fekjær, klinisk ernæringsfysiolog, forsker og rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser. Musikk: Epidemic Sound
  • SJELDENPODDEN podcast

    Å leve som ung med Aicardi syndrom

    20:39

    Det er mye som er viktig å vite for dem som jobber i boligen til en person med vanskelig epilepsi og utviklingshemming. Vi har snakket med Anci som har en datter med Aicardi syndrom. Hun forteller om sine erfaringer da datteren skulle flytte hjemmefra. Vi hører også nevrolog Caroline Lund og sykepleier Merete Tschamper. Musikk: Epidemic Sound
  • SJELDENPODDEN podcast

    SPESIALEPISODE II: Vaksine mot Covid-19 for personer med primær immunsvikt

    16:42

    Snart ett år etter at Coronaviruset kom til Norge, ser vi lys i enden av tunnelen. Vaksinering med to ulike typer vaksiner er kommet i gang, og det gir håp om en litt mer normal hverdag etter hvert. Men det er ikke like enkelt å sortere, i all den informasjonen som går ut, for hva som gjelder den enkelte. Særlig ikke for den som har en sjelden diagnose slik som primær immunsvikt. Og hva vet vi nå om hvordan det går med immunsviktpasienter som har blitt smittet av Covid-19?  For å svare på dette og mer, har vi snakket med de to overlegene ved Oslo universitetssykehus: Børre Fevang og Hans Christian Erichsen.
  • SJELDENPODDEN podcast

    SPESIALEPISODE I: Covid-19 i møte med primær immunsvikt

    13:46

    Hva vet vi egentlig om Covid-19 og hvordan dette viruset påvirker personer med primær immunsvikt? Ekspertene og overlegene ved Oslo universitetssykehus, Børre Fevang og Hans Christian Erichsen, svarer på dette, og mye mer.

Få adgang til hele det store podcastunivers med gratisappen GetPodcast.

Abonnér på dine favoritpodcasts, lyt til episoder offline, og få spændende anbefalinger.

iOS buttonAndroid button
© radio.de GmbH 2022radio.net logo