MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker podcast

#110 – Interview mit Dr. Katja Akgün zur Neuroimmunologie und welche Verbesserungen sich für die Behandlung von MS-Patienten ermöglicht

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Willkommen zu Folge 110 vom MS-Perspektive-Podcast. Ich habe heute Dr. Katja Akgün zu Gast und wir unterhalten uns über die Neuroimmunologie und ihre Bedeutung für die Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose.

Vorstellung

Dr. Akgün ist Fachärztin für Neurologie, Leiterin des Infusionszentrums am Zentrum für klinische Neurowissenschaften und Leiterin des neuroimmunologischen Labors am Universitätsklinikum Dresden.

Sie arbeitet eng mit dem MS-Zentrum Dresden zusammen, da das Infusionszentrum ein Teil davon ist.

Einmal hat sie bei mir vertretungsweise das Arztgespräch gemacht. Dabei habe ich sie gleich angesprochen, ob sie als Interviewgast vorbeikommen will und sie hat direkt zugestimmt. Heute gibt uns Dr. Akgün einen kleinen Einblick in das Thema Neuroimmunologie. Denn die Neuroimmunologie spielt eine wesentliche Rolle bei Multipler Sklerose.

Zur Neuroimmunologie hatte ich auch schon Professor Harms zu Gast, der erklärt hat, welche Forschungsfelder die Berliner Charité genauer untersucht. Höre gerne in die Folge rein, wenn es dich interessiert.

Worum geht es in der Folge?

Mit Dr. Akgün spreche ich  darüber:

  • Woran in Dresden geforscht wird?
  • Was das für MS-Patienten bedeutet?
  • Welche Studien im Gange sind?
  • Und welche Verbesserungen sich daraus für Menschen mit MS ergeben?

Es wird eine ganz spannende Folge, bei der ich dir viel Spaß wünsche.

Transkript des Interviews mit Dr. med. Katja Akgün

Nele: Hallo Frau Dr. Akgün, schön, dass Sie da sind, ich freue mich riesig. Erstmal ein ganz liebes „hallo“ nach Dresden.

Dr. med. Katja Akgün (Dr. Akgün): Ja, hallo, vielen Dank, liebe Grüße zurück. Schön, dass das heute klappt.

Nele: Sie sind viel beschäftigt, insofern ganz großes Dankeschön, das sie sich die Zeit genommen haben. Bevor wir beginnen, sagen sie bitte nochmal ganz kurz etwas was zu sich, wer sie sind, damit die Hörerinnen und Hörer eine gkleine Idee haben, wen ich heute interviewe.

Vorstellung und berufliche Stationen

Dr. Akgün: Ich bin Katja Akgün, gehöre zum Dresdner Team von Professor Tjalf Ziemssen. Wir arbeiten beide eng zusammen. Ich bin groß geworden in dem Team und habe dort den Bereich kennengelernt und die Liebe zum wissenschaftlichen Aspekt bezüglich der Multiplen Sklerose gefunden. Ich habe hier in Dresden studiert, komme zwar nicht direkt hier aus der Region, sondern ein bisschen mehr nördlich aus der Oberlausitz. Aber ich bin sozusagen gar nicht weit weggezogen, sondern in Dresden gelandet. Habe hier studiert und damals meine Doktorarbeit bei Professor Tjalf Ziemssen gemacht.

So bin ich in das Team gekommen. Initial , wollte ich gar nicht Neurologie machen, es hat mich aber so gefangen und bis heute nicht mehr losgelassen. Deshalb habe ich recht schnell meinen Schwerpunkt in der MS und in der Neuroimmunologie gefunden. Ich lebe hier mit meinem Mann und meiner Tochter. Mein Mann kommt eigentlich aus Gießen, das ist eine „Ost-West-Liebe“ bei uns, aber sind hier fest verankert und das passt alles ganz gut.

Persönliche Motivation für den Beruf

Nele: War das spannende Thema bei Professor Ziemssen der ausschlaggebende Punkt oder was war Ihre Motivation, dass sie letztendlich doch in die Neurologie reingerutscht sind? Gab es einen ganz speziellen Auslöser?

Dr. Akgün: Naja, es war initial so, ich hatte damals im Studium immer ganz kurze Berührungspunkte mit den Fächern. Die Neurologie kommt im Medizinstudium relativ spät dran. Ich wollte damals eine Doktorarbeit machen und wissenschaftlich arbeiten, also richtig im Labor. Das wusste ich. Ich habe gesagt „wenn ich schon eine Doktorarbeit mache, dann richtig. Da will ich eine Pipette in der Hand halten und mit Zellkultur arbeiten und alles, was das Herz begehrt in der experimentellen Wissenschaft“.

Einstieg ins Team vom MS-Zentrum Dresden

Dann habe ich erstmal querbeet geschaut und Herr Ziemssen war damals noch ein junger Assistenzarzt, der gerade nach Dresden gekommen war und sein Labor aufgebaut hat. Er hat Leute gesucht, die das mit ihm machen wollen und so bin ich in das Team gerutscht und habe auch erstmal primär immunologisch gearbeitet und das ging dann letztendlich immer weiter.

Das waren interessante Projekte. Begonnen hat es mit meiner Doktorarbeit, dabei habe ich bereits gemerkt „mit einer Doktorarbeit ist das Feld bei Weitem nicht abgedeckt“ und dann führte letztlich eins zum anderen. Ich habe mich zwar schon immer sehr für die Immunologie interessiert, also auch andere Autoimmunerkrankungen wie Rheumatologie, Dermatologie. Solche Fächer kamen prinzipiell auch in Frage, aber mir hat mal jemand gesagt „mach das, wo dein Herz hängt und wo du glaubst, dass dich das dein Leben lang begeistern kann. Immerhin musst du es dein Leben lang machen als Job“, und da habe ich gesagt „wenn ich ehrlich bin, ist es die Neurologie mit der Neuroimmunologie“. Herr Ziemssen hat mir zudem eine super Option in seinem Team angeboten. Da wäre ich schön dumm gewesen, wenn ich eine Kehrtwende gemacht hätte.

Nele: Sehr gut, begeisterte Leute, das brauchen wir. Dann macht das Forschen ihnen mehr Spaß und sie finden auch mehr heraus.

Womit beschäftigt sich die Neuroimmunologie im Allgemeinen und spezifisch auf die MS bezogen?

Dr. Akgün: Neuroimmunologie ist ja eigentlich ein sehr großes Thema. Letztendlich geht es ja um autoimmune Phänomene bei neurologischen Erkrankungen. Die Multiple Sklerose ist da einfach so sehr im Fokus, weil sie die Erkrankung ist, wo wir den größten Patientenstamm haben. Es gibt aber viele neuroimmunologische Erkrankungen, beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom. Auch die Myasthenie ist letztendlich eine autoimmun vermittelte neurologische Erkrankung.

Wir bei uns im Zentrum im Dresden fokussieren uns viel auf die chronisch-entzündlich Erkrankungen des zentralen Nervensystems und da ist die Multiple Sklerose eine der größten Vertreter. Die Neuroimmunologie beschäftigt sich dann natürlich mit ganz unterschiedlichen Facetten dieser Krankheitsbilder, hinterfragt also „was ist die Pathogenese? Wie entsteht diese Erkrankung? Wie wirken Medikamente? Wie müssen vielleicht Medikamente wirken, um gezielter diese Erkrankungen therapieren zu können?“.

Aber eben auch Thema Biomarker-Monitoring, das in den letzten Jahren sehr in den Fokus geraten ist. Das sind Felder, die vom neuroimmunologischen Bereich abgedeckt werden und eigentlich das klinische Setting unterstützen sollen.

Was haben sie in den letzten Jahren Neues über die Entstehung der Multiplen Sklerose herausgefunden?

Dr. Akgün: Man muss klar sagen, dass wir das nicht alleine machen. Das ist Teamarbeit und da geht der Trend in den letzten Jahren deutlich hin. Ich bin jetzt ungefähr zehn Jahre in der Klinik. In der Zeit gab es schon einen immensen Wandel, dass man nicht mehr alleine in seinem Labor steht, sondern ein Team vor Ort hat, aber auch kooperiert mit anderen Laboren, weil jeder seine Expertise hat und wir heute schon feststellen, dass das so komplex ist und es auf so viele neue Messtechniken ankommt, dass wir zusammenarbeiten müssen.

Den Wirkmechanismen der MS auf der Spur

Es ist ja bekannt und oft diskutiert, dass die MS eine T-Zellen-mediierte Erkrankung ist, also die T-Zellen eine ganz wichtige Rolle spielen. Auch die B-Zellen sind gerade in den letzten Jahren sehr in den Fokus gerückt. Man hat das früher hinten angestellt und diese Erkenntnis, dass die T- und B-Zellen da sehr viel mehr interagieren miteinander und beide Funktionen und Schlüsselfunktionen haben, das sind Erkenntnisse aus den letzten Jahren.

Andere Faktoren aber auch und das ist ein Schwerpunkt gewesen, den wir bei uns im Labor maßgeblich mit begleitet haben, ist der Aspekt, dass gerade T- und B-Zellen erstmal einen Auftrag kriegen müssen, bevor sie überhaupt aktiv werden und z. B. eine autoimmune Reaktion generieren können, also eine Reaktion gegen den eigenen Körper.

Das machen nämlich sogenannte antigenpräsentierende Zellen oder dendritische Zellen und man weiß heute, dass wenn man die z. B. gezielt programmiert oder auch programmieren kann, man folglich eine T-Zell-Antwort verändert.

Man vermutet zum einen, dass diese antigenpräsentierenden Zellen eine maßgebliche Rolle in der Entstehung der MS spielen und das konnten wir in unserem Labor mit verschiedenen Projekten und Messungen und Gewebeuntersuchungen nachweisen.

Neue Behandlungsansätze

Und es gibt jetzt – diese Ansätze kommen primär aus der Onkologie – schon die Idee, dass man die vorgeschalteten Zellen gezielt programmiert und verändert, um dann T- und B-Zellen – man sagt auch antigenspezifisch – also wirklich ganz selektiv positiv beeinflussen zu können.

Der Vorteil dabei ist, dass man andere Funktionen des Immunsystems unbeeinflusst lässt und damit komplett erhält. Somit bleibt die Immunkompetenz weiterhin erhalten, was bisher manchmal ein Problem von immunsupprimierenden Therapien ist.

Nele: Und sicherlich dadurch auch weniger Nebenwirkungen erzeugt, oder? Je spezifischer man wird, desto weniger Nebenwirkungen treten auf.

Dr. Akgün: Exakt. Genau das ist das Ziel.

Nele: Okay und da schauen sie, wie sie die Zellen sozusagen umprogrammieren. Die sind falsch programmiert und sie schauen, wie sie denen charmant vermitteln können, sich für die Person mit MS günstiger zu verhalten.

Dr. Akgün: Sie haben es ganz schön gesagt, dieses charmante Vermitteln ist ja das, was bedeutet, dass es weniger Kollateralschäden gibt im Organismus und das wiederum bedeutet weniger Nebenwirkungen. Daher ist der charmante Weg das, was wir uns wünschen.

Nele: Sehr gut. Jetzt haben sie auch gesagt, sie führen z. B. Studien zur Wirksamkeit von Therapien bei MS durch und dass sie dafür Biomarker nutzen. Ich glaube nicht jeder weiß genau, was Biomarker sind. Könnten sie das bitte einmal kurz und simpel erklären.

Was sind Biomarker?

Dr. Akgün: Auch das ist wieder ein sehr großer Begriff. Ich glaube was viele sich nicht immer so vor Augen führen, ist, dass ja alles, was sie als Patient an Untersuchungen erfahren in der Routinevorstellung beim Neurologen, Biomarker sind, die erhoben werden. Ein Biomarker ist eigentlich nur ein Messwert, der uns einen Zustand gibt über eine Erkrankung. Im besten Fall ist dieser Messwert sehr spezifisch, also selektiv für die Erkrankung und ich kann ihn bei wiederholten Messungen immer wieder gleich detektieren. Biomarker können ein Abbild sein für Reaktion, ein Ansprechen z. B. auf eine Therapie oder ein Indiz für eine Verschlechterung oder Verbesserung einer Erkrankung und somit ist es ein sehr großes Feld.

Es gibt viele klinische Biomarker, da wären z. B. die neurologische Untersuchung –  der EDSS. Dann haben wir das MRT, auch das ist ein Biomarker, wenn man es so will, aber das Feld wird aktuell in den Studien sehr erweitert, weil diese Laborbiomarker, also die kleinste Funktion in dem großen Ganzen in den Fokus rücken und diese klinischen Marker immens unterstützen können.

Wie viele interessante Biomarker aus dem Bereich der Neuroimmunologie haben Sie gefunden und wie gut geben diese Aufschluss darüber, ob eine Therapie wirkt oder vielleicht sogar in welcher Sensitivität?

Dr. Akgün: Man muss sagen, wenn man sich traut in die Literatur der Neuroimmunologie und Biomarker zu gehen, wird man immens viele Sachen finden. Die Grundlagenwissenschaft spuckt immer wieder total spannende Parameter aus und das ist totaler Wahnsinn, was man da messen kann.

Das ist auch ein bisschen die Intention, die wir haben mit unseren Studien. Sinnvoll ist es immer dann, wenn es am Ende beim Patienten landet. Wenn es hochrangig in einem Journal publiziert ist und dann steht es da auf weißem Papier, ist dem Patienten noch nicht geholfen.

Deshalb wollen wir die Parameter heraus selektieren und die Techniken so gut zu verfeinern, dass es einfach messbar wird, effizient und kostengünstig ist und einen direkten Bezug zur Erkrankung hat. Wenn man das mal herunterbricht, bleibt aktuell gar nicht mehr so viel übrig.

Etablierte Biomarker der Neuroimmunologie bei MS

Was wir schon relativ regelmäßig nutzen, wenn MS-Patienten eine Immuntherapie bekommen, ist der Immunstatus. Man kann z. B. ein Blutbild machen, auch das wäre schon ein Biomarker. Aber man kann an dem Punkt noch sehr viel weiter in die kleinen Gruppen der Immunzellen gehen und diese Differenzierung zeigt uns bei verschiedenen Erkrankungen sehr gut auf, ob eine Therapie genommen wird oder nicht und auch wie intensiv der Effekt letztendlich in dem Immunsystem ist. Das funktioniert zum Beispiel für Natalizumab oder beim Fingolimod. Diese Typen von Biomarkern, setzen sich relativ gut durch und gehen in die Routine über.

An der Schwelle zur Routine

Demgegenüber gibt es aber andere Parameter wie bspw. Zytokinmessungen oder besonders aktuell die Neurofilamente, die an der Schwelle stehen zur Routine. Da wissen wir, das macht sehr viel Sinn. Die Krankenkassen interessieren sich dafür noch nicht wirklich, weil es natürlich immer Geld kostet, aber viele Patienten sind in immunologischen Studien oder man kann es auch auf Igelleistungen oder individuelle Abstimmungen machen und da wird es auch schon herangezogen.

Nele: Jetzt muss ich nochmal ganz kurz rückfragen. Das klang gerade so, als ob sie bei manchen Medikamenten sehen können, ob der Patient, der die Therapie nehmen soll, diese überhaupt nimmt, oder? Denn „Therapietreue“ ist ja ein wichtiger Punkt. Ich habe das Thema zwar noch nicht individuell im Podcast angesprochen, will aber noch eine Folge dazu machen.

Denn natürlich ist es hilfreich, zu wissen, ob der Patient sein Medikament nimmt oder nicht. Ansonsten denkt man „der Wirkstoff wirkt nicht, aber es liegt nicht am Wirkstoff, sondern daran, dass der Patient das Medikament nicht nimmt“. Ist das korrekt zusammengefasst?

Dr. Akgün: Genau. Es gibt solche Möglichkeiten das zu monitoren. Nicht für alle Therapien so einfach, aber für bestimmte Präparate schon.

Nele: Das ist ja gut für die allgemeine Aussage zur Wirksamkeit von Medikamenten.

Dr. Akgün: Genau, was sie gerade angesprochen haben. Gerade wenn eben doch eine Krankheitsaktivität da ist. Da sollte im Arzt-Patienten-Vertrauen, unter vier Augen, ehrlich zugegeben werden, ob man das Medikament nimmt oder nicht, weil am Ende macht der Patient die Therapie nicht für mich als Arzt, sondern für sich und da muss man die Karten auf den Tisch legen. Aber prinzipiell kann man so etwas durch solche Biomarker differenzieren.

Wie bestimmen sie die Biomarker und was verraten ihnen die Ergebnisse?

Dr. Akgün: Das ist sehr vielfältig. Der Klassiker ist das Blut, obwohl man sagen muss, das ist eine relativ einfach zu erhebende Substanz. Sie ist in gewissen Mengen verfügbar und es macht keine zusätzlichen Umstände „ein Röhrchen mehr abzunehmen“, wenn die Patienten ein Routinemonitoring kriegen wo Leberwerte, Nierenwerte, etc. überprüft werden. Das gehört ja häufig zum Standardsetting mit dazu. Und die neuen Biomarker ergänzen dabei die Diagnostik.

Es ist einfach ein sehr gutes Spiel, denn im Blut ist es ein Kompartment, was auch ein Immunkompartment ist, insofern dort zirkulierende Immunzellen abgebildet werden, die ja auf Wanderschaft sind und im besten Fall schon zeigen, was im restlichen Organismus ist, also ein Spiegel ist.

Alternativen zum Liquor?

Was natürlich trotzdem noch intensiv verwendet wird, ist der Liquor, also das Nervenwasser. Gerade bei der Multiplen Sklerose spielt das in der Erstdiagnostik eine sehr, sehr wichtige Rolle und man würde sicherlich noch häufiger Liquor entnehmen. Es ist eine exzellente Substanz, um eine sehr gute Aussage zu treffen, was zerebral, also im Zentralnervensystem, vor sich geht. Aber das ist natürlich eine Maßnahme, die man sich jetzt nicht alle drei Monate gönnen möchte und daher muss man andere Möglichkeiten finden und diskutieren, wie man möglicherweise schon eine Aussage treffen kann, wie die Konstellation im Nervenwasser ist, aber weniger invasiv und weniger kompliziert zu entnehmen ist.

Das Potenzial von Bioproben wie Urin und Stuhl

Andere Parameter sind momentan auch viel in Diskussion oder andere Substanzen oder Bioproben. Urin ist relativ einfach zu gewinnen und hat viele Analyten, die eine gute Aussagekraft haben. Das ist auch sehr im Fokus im Moment, wie man das weiter nutzen und verwenden kann.

Stuhlproben, das klingt jetzt etwas eigenartig, aber das ist ja auch hier schon im Podcast in Diskussion gewesen. Da Ernährung und Immunsystem eng zusammenhängen, wird sich vielleicht auch in Zukunft einiges tun, und man wird herausfinden, ob man darüber eine Aussage treffen kann hinsichtlich Biomarkern in solchen Proben.

Das sind ein bisschen die Klassiker. Alles andere ist schon sehr speziell. Man kann natürlich auch Hirnbiopsien machen und solche Aspekte. Das ist aber sehr individuell. Da muss man sehr komplizierte Fragestellungen haben. Das gehört nicht zu unserem Routinegeschäft.

Nele: Ja, das klingt auch nicht so schön. Ich gebe, glaube ich lieber Urin und Blut ab. Und Lumbalpunktion ist etwas, worum sich die meisten MS-Patienten nicht so reißen.

Dr. Akgün: Richtig.

Nele: Jetzt haben sie bereits angesprochen, dass es verschiedene experimentelle Verfahren und Methoden gibt, die sie nutzen. Wenn es dich, liebe Lesering, lieber Leser interessiert, schau gern auf der Webseite nach, dort sind alle gelistet. Man findet dort unter anderem Zellkultur, verschiedene Analysen und Zellsortierung.

Wie komplex sind die Untersuchungsverfahren und -methoden? Braucht man spezielle Geräte dafür? Eine hohe Rechenleistung? Gut ausgebildete Fachkräfte? Viel Zeit oder alles in Kombination?

Dr. Akgün: Alles in Kombination trifft es ganz gut. Wir haben verschiedene Projekte oder auch Analysestufen im Labor, die zu unserem Forschungsauftrag gehören.

Grundlagenforschung

Manchmal sind die Analysetechniken noch sehr basal. Alles wird mit der Hand zusammenpipettiert, Zellen unter dem Mikroskop einzeln ausgezählt. Das ist die Essay-Entwicklung, die ersten Schritte.

In dem Stadium wird viel probiert. „Wie muss ich die Konzentration zusammenstellen?“, etc. Da wird z. B. auch viel über Zellkultur gemacht. Das ist aber eine gute Möglichkeit, um sich an Biomarkermessungen heranzutasten.

Vollautomatisierte Verfahren

Dann gibt es bei uns auch im Labor vollautomatisierte Geräte. Dafür nehme ich die Probe des Patienten. Die wird auf das Gerät gestellt und nach vier Stunden gehe ich wieder ans Gerät und habe einen Messwert, eine Ausgabe mit einem Referenzbereich und das sind schon die Analyten, die sehr an diesem Routinesetting sind.

Analysen im Zwischenstadium

Außerdem haben wir viele Projekte, die sich genau in der Mitte befinden. Meist läuft das über eine unserer vielen Kooperationen. Ich denke da gerade an die Zellmechanik. Das ist eine Messtechnik, die zellmechanische Eigenschaften von Immunzellen beurteilen kann und die wir in Kooperation versuchen zu hinterfragen „wie nützt uns diese Messtechnik speziell bei unseren MS-Patienten, als Diagnosemöglichkeit oder als Therapiemonitoring?“ Da haben wir schon viel Erfahrung und das sind auch Prozedere, die automatisierter werden.

Deshalb muss man ein bisschen differenzieren, was wir für ein Labor sind, weil es ja viele Arten von Laboren gibt. Diese Routinelabore, wo ich meine Serumprobe hinschicke und meine Leberenzyme und Nierenenzyme erhalte, sind vollautomatisiert. Das ist hoch qualitätsmangementgeprüft. So etwas sind wir nicht primär, sondern wir die Stufe davor, die an der Entwicklung beteiligt ist, um irgendwann Essays genau in dieses Routinesetting zu führen, und das ist notwendig, damit es irgendwann kosteneffektiv wird.

Wenn Sie jemanden haben, der gut ausgebildet ist, dann aufwändige Geräte, die komplex auch in der Bedienung sind, das braucht Zeit, das braucht Equipment. Das ist teuer und für den Durchsatz, der ja heute auch Medizin bedeutet, eben noch nicht geeignet, aber wo die Reise hingeht für solche Biomarker.

Zusammenfassung Biomarker Entwicklung

Nele: Okay, also sie übersetzen quasi Forschung, schauen sich das ganz von Beginn an und skalieren es größer „inwieweit ist das machbar?“. Auf dem Weg fliegen ein paar Kandidaten raus, aber die übriggebliebenen werden irgendwann zur Routineuntersuchung. Uns diese finalen Biomarker kann ich dann bei einem normalen niedergelassenen Arzt erheben, der nicht an der Uniklinik sein muss. Dieser Arzt schickt meine Bioproben in ein Labor, wo sie analysiert werden und erhält eine gute Aussagekraft über meine Krankheit oder Aktivität der MS, oder?

Dr. Akgün: Korrekt, ganz genau.

Nele: Super. Jetzt würde mich noch das Thema Neurofilament-Leichtketten-Analyse interessieren, weil ich gelesen habe, dass es eine schöne Möglichkeit wäre, dass man irgendwann in Zukunft dann keine Lumbalpunktion mehr braucht.

Erklären sie bitte die Neurofilament-Leichtketten Analyse genauer? Wo nehmen sie die Proben dafür?

Dr. Akgün: Also wir n unserem Labor, aber auch in Dresden an sich, und diese Meinung teilen viele andere Kollegen weltweit, die sich mit diesem Parameter beschäftigen, sind der Meinung, dass das ein sehr sinnvolles Add-on ist im Monitoring der Patienten.

Neurofilamente gehören zum Zytoskelett von Neuronen, die wir im Gehirn und im Rückenmark finden. Wenn diese Neuronen zerstört werden, werden die zytoskelettalen Produkte, also Neurofilamente, freigesetzt. Den Prozess kennt man schon viele Jahre.

Man kann das z. B. im Liquor sehr gut messen, weil Patienten eben mit einer neuronalen Zerstörung sehr hohe Werte an diesen freigesetzten Neurofilamenten im Liquor haben. Das weiß man, das hat man auch oft schon diagnostisch gewählt, aber wie sie eben richtig gesagt haben, ist das ein Marker, der sich nicht dafür eignet, regelmäßig erhoben zu werden. Die Entnahme von Nervenwasser ist eine schwierige Konstellation.

Neurofilamente zeigen an, wie aktiv die MS ist

Bei der MS spielt es deshalb so eine interessante Rolle, weil wir heute wissen, dass dieser Schaden, der über die Neurofilamente angezeigt wird, ein Indiz dafür ist, wie aktiv die Erkrankung gerade ist. Wir können ja die Schübe mit dem Patienten differenzieren, diskutieren, ob da ein klinischer Schub da ist. Wir machen das MRT als Unterstützung, ob neue Läsionen aufgetreten sind, aber wir wissen, dass das seine Detektionsgrenze hat. Und wenn eben noch ein Minischaden da ist, den der Patient nicht einmal merkt, den das MRT auch nicht misst, dann können uns sehr wahrscheinlich die Neurofilamente an dem Punkt unterstützen und anzeigen z. B. „funktioniert die Therapie gut oder sogar richtig gut?“ Und das wollen wir ja eigentlich wissen.

Was ist der ELISA? Wie funktioniert er?

Die Neurofilamente sind deshalb jetzt wieder in den Fokus gerückt, weil es neue Techniken gibt, die minimalste Mengen an diesen Neurofilamenten messen können und das hat dazu geführt, dass man festgestellt hat „die Dinger sind ja auch im Blut vorhanden“. Die Konzentration ist zwar sehr, sehr viel geringer als im Nervenwasser, aber das korreliert eng. Ich muss sie halt dort nur messen können. Dafür hat man eine Technik genommen, den ELISA, den man auch im Nervenwasser anwendet. Man hat sozusagen Beats verwendet. Beats sind kleine Kügelchen, ähnlich Magnetkugeln – die haben an der Oberfläche einen Antikörper und dieser Antikörper kann das Neurofilament binden. Man kann dann dieses gebundene Neurofilament über Gegenfärbung und Fluoreszenzsignale sichtbar machen, das ist der ELISA.

Das Problem beim ELISA ist aber oft, dass das Signal zu schwach ist. Diese Einzelbeats, also das Binden auf diese einzelnen Magnetkügelchen erlaubt, dass die Magnetkügelchen in einem Schritt vor der Messung aufgetrennt werden und das Gerät jedes einzelne Magnetkügelchen abscannt, ob es da ein kleines, gebundenes, gefärbtes Protein, also Neurofilament-Protein findet. Dadurch können sogar einzelne Proteine nachgewiesen werden.

Einfach nur die Differenzierung einer seit Jahren etablierten Analysetechnik auf einzelne Magnetbeats, die dann selektiv abgearbeitet werden, erlaubt diese Messgrenze so immens sensitiv zu machen und man kann sozusagen einzelne Sandkörner in zehn Schwimmbecken nachweisen, so genau ist diese Technik.

Das ist schon sehr fortgeschritten, sehr automatisiert und auch Durchsatzmedizin. Sprich, man kann viele Proben in kurzer Zeit damit analysieren und daher gibt es hier schon sehr viele, sehr gute Untersuchungen und wir wissen, dass das Neurofilament ein sehr guter Marker ist, um Krankheitsstabilität vs. -aktivität zu differenzieren.

Potenziale der Neurofilament-Messung

Da rückt dann natürlich in den Fokus, dass man sagt „Mensch, kann ich das nicht nutzen, um mir das Nervenwasser zu sparen und möglicherweise auch MRT?“, obwohl man vorsichtig sagen muss, dass das MRT uns natürlich noch ein bisschen mehr Auskunft gibt. Aber um mal eine Idee aufzuzeigen, wenn ich alle drei Monate zum Neurologen komme, meine Beschwerden berichte, könnte ich bei diesem Besuch meinen Neurofilamentwert mit untersuchen, genauso wie ich den neurologischen Status ermittle. Dann wüsste ich, die aktuelle Behandlung „passt oder passt halt nicht?“. Das ist etwas sehr Neues und sehr Spannendes, wo wir hoffen, dass wir das Patienten in der Zukunft sehr viel häufiger in der Routine anbieten können.

Nele: Super. Denn viele MS-Patienten haben Angst vor der Lumbalpunktion. Und beim MRT ist es ähnlich, da brauchen manche Betroffene extra Beruhigungsmedikamente, für die Untersuchung. Und wenn diese Menschen vielleicht nur ins MRT müssen, wenn man sieht „hier gibt es eine stärkere Aktivität“, das wäre für viele eine große Erleichterung.

Ich stelle mir das jetzt so vor, finde ich nur ein Korn im großen Wasserbecken, ist alles okay, aber wenn da ein kleines Häufchen Sand ist, bedeutet das leider viel Aktivität und dann muss etwas passieren in irgendeiner Art und Weise.

Dr. Akgün: Ganz genau.

Nele: Okay, super. Aber das finde ich ganz toll, schöne Sache.

Blitzlichtrunde 1. Vervollständigen Sie den Satz: Für mich ist die Multiple Sklerose…?

Dr. Akgün: …eine Erkrankung, die aktuell sehr im Fokus der Gesellschaft steht. Das finde ich super, weil es eine Erkrankung ist, die in den Fokus muss. Sie braucht eine extrem große Lobby und Leute, die fordern und wollen und Verbesserungen wollen für die Patienten, damit wir unsere Sache einfach auch besser machen, die, die in der Wissenschaft sind und die, die in der Versorgung sind.

Nele: Ja, das ist auf jeden Fall auch meine Wahrnehmung. Da passiert gerade unglaublich viel und zum Glück auch im chronischen Bereich, der in den zurückliegenden Jahren nicht so im Fokus war und in den ja doch viele – zumindest von den älteren Patienten – rutschen bzw. gerutscht sind.

Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen?

Dr. Akgün: Natürlich unsere Website. Ich glaube halt, dass der Dschungel der Websites oder wo man sich Inhalte runternehmen kann, groß ist.

Es ist für Patienten manchmal schwierig zu differenzieren „welchen Informationen kann ich trauen und welche sind für mich als der Typ, der ich bin, wichtig und richtig?“. Wir machen daher die Patientenpodcasts und wollen aufklären. Auf der Webseite findet man den entsprechenden Link. Das ist das, was ich empfehlen kann, und ich finde solche Plattformen einfach toll, wie sie es jetzt haben, weil das echt ist, das ist real und da kann man sich austauschen und das sind verlässliche Informationen und das ist das, was die Patienten brauchen.

Nele: Genau, wissenschaftlich fundiert. Ich kann den Patientenpodcast vom MS-Zentrum Dresden auch nur weiterempfehlen. In einer Folge lernt man auch ihr neuroimmunologisches Labor genauer kennen.

Dr. Akgün: Also das, was ich gerade gesagt habe, haben wir in dem Patientenpodcast vom Labor mal ein bisschen visualisiert, weil man muss da drin sein. Wir machen das jeden Tag. Deshalb wissen wir, wovon wir reden, aber es ist auch für ärztliche Kollegen oft sehr abstrakt und das war  die Idee in dem Podcast, dem Patienten das mal ein bisschen zu zeigen. Da kann man sich das auch nochmal genauer anschauen, wie das wirklich aussieht und was wir da machen. Das war die Idee von diesem Podcast.

Nele: Die Folge muss ich mir in den nächsten Tagen unbedingt noch anschauen. Als Letztes habe ich den Schlafpodcast gesehen, der war auch ganz toll. Für dich da draußen, unbedingt einschalten. Man muss dafür nicht Patient am MS-Zentrum in Dresden sein. Solange du der deutschen Sprache mächtig bist, ist das eine sehr interessante Informationsquelle. Und die Folgen machen Spaß.

Welchen Durchbruch wünschen sie sich für die Forschung und Behandlung der MS in den kommenden fünf Jahren?

Dr. Akgün: Naja, was ich schon hoffe und da bin ich auch relativ optimistisch, ist, dass sich die individuelle Therapie durchsetzt. Davon bin ich ein Verfechter. Wir reden immer davon, dass MS die Erkrankung mit den tausend Gesichtern ist, was ja impliziert, dass die Patienten alle unterschiedlich sind. Und jeder, der reinkommt, ist unterschiedlich. Das ist er als Mensch und das ist seine Erkrankung auch. Und meine Hoffnung, und daher arbeiten wir auch so kräftig an solchen Sachen, ist, dass Biomarker dabei helfen können zu differenzieren „wen habe ich da vor mir? Was braucht er für eine Therapie? Warum wirkt die Therapie? Warum ist die andere vielleicht nicht so optimal für den Patienten und wie sieht das individuelle Monitoring aus?“.

Also dass wir individueller werden, personalisierter und dafür brauchen wir ein paar mehr Werkzeuge, als wir sie heute haben. Aber da tut sich Gott sei Dank sehr, sehr viel.

Nele Handwerker: Darauf freue ich mich auch. Das finde ich ganz spannend, was sich da gerade alles regt.

An dich da draußen nochmal der Aufruf

Wenn du gefragt wirst, an einer Studie teilzunehmen, bitte, bitte mach das. Nur so können Experten, wie Frau Dr. Akgün und alle anderen Forscherinnen und Forscher und Neurologen, uns zunehmend besser helfen. Ich nehme immer an allen Studien teil, lasse mir den Sinn und vorab immer von meinem behandelnden Neurologe, Professor Ziemssen, erklären. Und er erklärt die Studien auch immer super, sodass ich gerne teilnehme, da, wo ich helfen kann. Ich habe zum Glück die MS nicht so schlimm, insofern bin ich nicht für alles qualifiziert, aber ich finde Studien immer sinnvoll und wichtig. Natürlich werden dadurch auch Sackgassen herausgefunden, ganz klar, nicht alles führt zum Erfolg, aber so ist Forschung.

Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Dr. Akgün: Ich mache ja auch Sprechstunden, und habe dabei viele Patienten kennengelernt und ich glaube, am Ende ist es wichtig, dass man merkt, und lernt und für sich interpretiert, wer man ist und wo man mit seiner Erkrankung hin will. Wir sind Experten und ich bin ein Verfechter der Schulmedizin, aber am Ende sind das alles Beratungen. Man will den Patienten etwas an die Hand geben, aber man muss sich selbst treu bleiben und ich glaube, das ist das Wichtige. Und dass man objektiven Empfehlungen erstmal zuhört. Was man daraus für sich selber mitnimmt, und dann entscheidet liegt in eigenen Ermessen. So muss man durch das Leben gehen, mit oder ohne Erkrankung.

Wie kann man am besten über die Forschung und Ergebnisse des neuroimmunologischen Labors an der Uniklinik Dresden informiert bleiben?

Dr. Akgün: Auf der Website vom Zentrum für klinische Neurowissenschaften sind wir als Labor mit verlinkt. Wir werden das jetzt auch etwas aktueller halten. Das ist sozusagen ein Ziel, damit wir das für die Patienten sichtbarer machen, sonst ist es ja immer sehr im Forschungssetting.

Wenn man sich da nicht bewegt, bekommt man es sonst nicht mit. Das zum einen und über Podcasts bzw. Patientenveranstaltungen – und das wäre über den Newsletter. Dort geben wir unsere Updates heraus. So wollen wir für die Patienten verständlich vermitteln „was ist jetzt neu? Was ist für mich als Patient relevant von diesen eher wissenschaftlich angehauchten Sachen?“ Und das in regelmäßigen Abständen.

Nele: Ein ganz herzliches Dankeschön, Dr. Akgün! Weiter ganz viel Erfolg für sie, ihr Team und natürlich auch die ganzen Teams weltweit, die am Thema Neuroimmunologie arbeiten. Das ist ja auch etwas Schönes, zusammen findet man mehr raus. Dann ihnen eine gute Zeit und viele Grüße nach Dresden.

Dr. Akgün: Lieben Dank, Grüße zurück. Bis bald. Tschüss.

Nachwort

Wie gesagt, mich plagt die MS zum Glück nicht so sehr, toi, toi, toi und mein Medikament wirkt von Anfang an, aber vielleicht ist es bei dir anders, du hast schon mehrere Therapien durch und es wäre ja total schön, wenn man in Zukunft wirklich von Anfang an sehen kann „du bist Typ X“ und man kann dir mit der „Therapie Beta“, helfen. Die wird bei dir anschlagen und zum Erfolg führen und man kann das auch messen, wie gut sie zum Erfolg führt und was man noch anderes machen muss, damit man die MS wirklich so zeitig wie möglich, so gut wie es geht aufhalten, am besten auf Pause-Modus setzen kann und das bis zum Lebensende. Das wäre doch das Schönste.

Und vielleicht gehörst du da draußen auch zu den Menschen, die Angst vor MRT-Untersuchungen haben. Dann wäre es natürlich wunderbar, da nur rein zu müssen, wenn es nötig ist. Mich stört das nicht. Ich hatte das nur einmal, da war ich gerade in einer ängstlichen Phase. Ansonsten bin ich psychisch gut gewappnet und gehe ohne Probleme ins MRT. Es ist halt laut, aber ansonsten stört es mich nicht.

Da ist ganz viel Tolles im Fluss und nochmal zur Wiederholung die Aufforderung: Wenn es Studien gibt, die dir nicht weh tun, beim Blutabnehmen ist es vielleicht ein kurzer Piks, aber im übertragenen Sinne, dann nimm bitte daran teil. Das hilft dir selber und uns allen. Studien sind sehr wichtig, sie ermöglichen neue Erkenntnisse.

Ankündigung Folge 111

Beim nächsten Mal, interviewe ich MS-Patientin Melanie, die bei Instagram auch als @melsworldinpictures“ zu finden ist.

Sie wird mir Rede und Antwort stehen zu ihrem Leben mit MS. Bei Melanie spielt die Psyche ein ganz großes Thema, und wirkt sich stark auf ihre MS aus. Ein spannendes Interview mit einer ganz tollen Frau. Einschalten lohnt sich.

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In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und komm gesund durch die Erkältungszeit. Tschüss,
Nele

Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

Flere episoder fra "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker"

  • MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker podcast

    #111 – Interview mit MS-Patientin Melanie alias melsworldinpictures

    44:37

    In Folge #111 vom MS-Perspektive Podcast interviewe ich Melanie alias @melsworldinpicutres. Wir kennen uns von Instagram, wo Melanie über ihr Leben mit Multipler Sklerose schreibt, aber auch über all die Freuden des Lebens.  Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-melanie-alias-melsworldinpictures/ Vorstellung Melanie ist verheiratet, hat eine Tochter und zwei Söhne und ist außerdem Hundemama. Sie lebt in ihrer Wahlheimat Schweiz und erblickte einst in Deutschland das Licht der Welt. Diagnose und aktueller Status Seit wann hast du die Diagnose? Seit 2014. Einen Tag nach meinem 33. Geburtstag konnte ich meinen Sohn nicht mehr tragen, war sehr schwach und durcheinander, habe gefüllt gelallt. Einen Tag später konnte ich nicht mehr leserlich schreiben. Da bekam ich Angst und rief den Hausarzt an. Ich solle augenblicklich vorbeikommen. 15 Minuten später hatte ich die Diagnose MS und hing am Kortisontropf. Wie hast du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für deine Liebsten? Mein Mann war dabei. Wir hatten davor noch nie etwas über MS gehört. Es war ein großer Schock für alle Familienmitglieder. Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt? Zu diesem Zeitpunkt habe ich meinem Arzt voll und ganz vertraut. Er empfahl das neueste Medikament Tecfidera. Morgens und abends eine Tablette. Zwei Wochen dann war Schluss. Ich habe es nicht vertragen. War bei Dir ein Wechsel auf andere verlaufsmodifizierende Therapien nötig? Wenn ja, warum? Ich wechselte zu Tysabri. Dies vertrug ich gut. Allerdings blieb die MS sehr aktiv, und ich bekam zusätzlich alle 3-4 Monate Kortison. 18 Gaben und Monate später war mein JC Virus zu hoch und ich musste aufhören. Ich hatte in dieser Zeit keine neuen Läsionen, die Herde im Kopf waren immer die selben, nur ständig aktiv. Warst Du mal bei einer Reha wegen der MS oder nutzt Du symptomatische Therapieangebote im Alltag? Wenn ja, wie zufrieden bist Du damit? Zu Neujahr 2020 war ich nach einem großen Schub und Herd am Sehnerv drei Wochen in der Reha. Seitdem bin ich bei der Physiotherapie und Ergotherapie. Die Spitex Schwester kommt einmal die Woche vorbei. Ich war acht Monate bei einem Psychologe,. der dann jedoch in Babypause ging. Deshalb wechselte ich in eine psychosomatische Gesprächstherapie. Nach sechs Monaten wechselte meine Therapeutin ihre Arbeitsstelle. Bisher bin ich noch nicht wieder bereit mich schon wieder auf jemanden neues einzulassen.  Dennoch haben mir die Therapien sehr geholfen und tun es noch. Wie kam es dazu, dass Du so offen über Deine Gefühle und Deinen Weg mit der MS schreibst? Das war zu Beginn gar nicht meine Absicht. Aber vor fünf Jahren hast du nicht viel über die MS gefunden, zumindest keine Erfahrungsberichte. Ich wollte einfach darüber schreiben und es hat mir sehr gut getan und beim eigenen Verarbeiten geholfen. Leben, Beruf und Hobbies In welcher Lebensphase hast Du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen geworfen? Wir waren gerade das zweite Jahr in der Schweiz. Mein Kleiner wurde vier Jahre alt und mein Zweiter eingeschult. Ich war mit Muttersein und Kindererziehung beschäftigt. Hausfrau aus Leidenschaft. Die MS hat also nichts über den Haufen geworfen. Deine Bilder bei Instagram sind persönlich, oft lustig und heben die Laune, trotz teils ernster Themen. Wie gelingt Dir das? Ich bin einfach authentisch. Gefühle sind da um gelebt zu werden. Die guten wir die schlechten, trotz MS, trotz depressiver Phasen. Das Leben ist schön! Was magst Du an der MS-Community bei Instagram? Das starke Gefühl niemals allein zu sein. Welche Rolle spielt die MS in deinem Leben und wie wirkt sie sich auf deine Familien, deinen Beruf und deine Freizeitgestaltung aus? Eine sehr große Rolle. Ich arbeite seit zwei Jahren nicht mehr, warte aktuell auf meine Rentengutachten. Die Termine sind im Dezember. Meine Kinder kennen mich nicht anders. Gesellschaftliche Verpflichtungen machen mir Riesenmühe, wie jedes Familientreffen. Tipps Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft? Unser Familienurlaub 2015 in Ägypten. Da lernte ich die MS mit allen Tücken kennen, bis hin zum nicht laufen können. Geht nicht – jetzt erst recht. Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst? Symptome sind ja ständig da. Mittlerweile kann ich sie gut einschätzen und reagieren. Wünsche und Ziele Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch? Nein, ich bin wunschlos glücklich. Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren? Noch bessere Therapien. Und das aus unheilbar ein heilbar wird. Das wäre wünschenswert. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast? Positiv denken bedeutet, dass du dich für Gedanken entscheidest, die dir Kraft geben! Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto? Es gibt keine falschen Entscheidungen, aus Fehlern lernt man. Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Mit niemand bestimmten. Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… “ …stark mit meinen Emotionen gekoppelt. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen? TrotzMS und natürlich MS-Perspektive. Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin? „Klartext Ernährung“ von Dr.med. Petra Bracht. Es geht um Antworten, wie Lebensmittel vorbeugen und heilen. Abschlussrunde Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Es wird nichts passieren, wo du dich nicht wieder raus kämpfst! Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Als Msler ist es dringend erforderlich auf seine Bedürfnisse zu hören und lernen nein zu sagen. Wo findet man dich im Internet? Bei Instagram unter @melsworldinpictures ———- Vielen Dank für das geführte Interview an Melanie und die emotionale und positive Grundstimmung! Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.
  • MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker podcast

    #110 – Interview mit Dr. Katja Akgün zur Neuroimmunologie und welche Verbesserungen sich für die Behandlung von MS-Patienten ermöglicht

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    Willkommen zu Folge 110 vom MS-Perspektive-Podcast. Ich habe heute Dr. Katja Akgün zu Gast und wir unterhalten uns über die Neuroimmunologie und ihre Bedeutung für die Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose. Vorstellung Dr. Akgün ist Fachärztin für Neurologie, Leiterin des Infusionszentrums am Zentrum für klinische Neurowissenschaften und Leiterin des neuroimmunologischen Labors am Universitätsklinikum Dresden. Sie arbeitet eng mit dem MS-Zentrum Dresden zusammen, da das Infusionszentrum ein Teil davon ist. Einmal hat sie bei mir vertretungsweise das Arztgespräch gemacht. Dabei habe ich sie gleich angesprochen, ob sie als Interviewgast vorbeikommen will und sie hat direkt zugestimmt. Heute gibt uns Dr. Akgün einen kleinen Einblick in das Thema Neuroimmunologie. Denn die Neuroimmunologie spielt eine wesentliche Rolle bei Multipler Sklerose. Zur Neuroimmunologie hatte ich auch schon Professor Harms zu Gast, der erklärt hat, welche Forschungsfelder die Berliner Charité genauer untersucht. Höre gerne in die Folge rein, wenn es dich interessiert. Worum geht es in der Folge? Mit Dr. Akgün spreche ich  darüber: Woran in Dresden geforscht wird? Was das für MS-Patienten bedeutet? Welche Studien im Gange sind? Und welche Verbesserungen sich daraus für Menschen mit MS ergeben? Es wird eine ganz spannende Folge, bei der ich dir viel Spaß wünsche. Transkript des Interviews mit Dr. med. Katja Akgün Nele: Hallo Frau Dr. Akgün, schön, dass Sie da sind, ich freue mich riesig. Erstmal ein ganz liebes „hallo“ nach Dresden. Dr. med. Katja Akgün (Dr. Akgün): Ja, hallo, vielen Dank, liebe Grüße zurück. Schön, dass das heute klappt. Nele: Sie sind viel beschäftigt, insofern ganz großes Dankeschön, das sie sich die Zeit genommen haben. Bevor wir beginnen, sagen sie bitte nochmal ganz kurz etwas was zu sich, wer sie sind, damit die Hörerinnen und Hörer eine gkleine Idee haben, wen ich heute interviewe. Vorstellung und berufliche Stationen Dr. Akgün: Ich bin Katja Akgün, gehöre zum Dresdner Team von Professor Tjalf Ziemssen. Wir arbeiten beide eng zusammen. Ich bin groß geworden in dem Team und habe dort den Bereich kennengelernt und die Liebe zum wissenschaftlichen Aspekt bezüglich der Multiplen Sklerose gefunden. Ich habe hier in Dresden studiert, komme zwar nicht direkt hier aus der Region, sondern ein bisschen mehr nördlich aus der Oberlausitz. Aber ich bin sozusagen gar nicht weit weggezogen, sondern in Dresden gelandet. Habe hier studiert und damals meine Doktorarbeit bei Professor Tjalf Ziemssen gemacht. So bin ich in das Team gekommen. Initial , wollte ich gar nicht Neurologie machen, es hat mich aber so gefangen und bis heute nicht mehr losgelassen. Deshalb habe ich recht schnell meinen Schwerpunkt in der MS und in der Neuroimmunologie gefunden. Ich lebe hier mit meinem Mann und meiner Tochter. Mein Mann kommt eigentlich aus Gießen, das ist eine „Ost-West-Liebe“ bei uns, aber sind hier fest verankert und das passt alles ganz gut. Persönliche Motivation für den Beruf Nele: War das spannende Thema bei Professor Ziemssen der ausschlaggebende Punkt oder was war Ihre Motivation, dass sie letztendlich doch in die Neurologie reingerutscht sind? Gab es einen ganz speziellen Auslöser? Dr. Akgün: Naja, es war initial so, ich hatte damals im Studium immer ganz kurze Berührungspunkte mit den Fächern. Die Neurologie kommt im Medizinstudium relativ spät dran. Ich wollte damals eine Doktorarbeit machen und wissenschaftlich arbeiten, also richtig im Labor. Das wusste ich. Ich habe gesagt „wenn ich schon eine Doktorarbeit mache, dann richtig. Da will ich eine Pipette in der Hand halten und mit Zellkultur arbeiten und alles, was das Herz begehrt in der experimentellen Wissenschaft“. Einstieg ins Team vom MS-Zentrum Dresden Dann habe ich erstmal querbeet geschaut und Herr Ziemssen war damals noch ein junger Assistenzarzt, der gerade nach Dresden gekommen war und sein Labor aufgebaut hat. Er hat Leute gesucht, die das mit ihm machen wollen und so bin ich in das Team gerutscht und habe auch erstmal primär immunologisch gearbeitet und das ging dann letztendlich immer weiter. Das waren interessante Projekte. Begonnen hat es mit meiner Doktorarbeit, dabei habe ich bereits gemerkt „mit einer Doktorarbeit ist das Feld bei Weitem nicht abgedeckt“ und dann führte letztlich eins zum anderen. Ich habe mich zwar schon immer sehr für die Immunologie interessiert, also auch andere Autoimmunerkrankungen wie Rheumatologie, Dermatologie. Solche Fächer kamen prinzipiell auch in Frage, aber mir hat mal jemand gesagt „mach das, wo dein Herz hängt und wo du glaubst, dass dich das dein Leben lang begeistern kann. Immerhin musst du es dein Leben lang machen als Job“, und da habe ich gesagt „wenn ich ehrlich bin, ist es die Neurologie mit der Neuroimmunologie“. Herr Ziemssen hat mir zudem eine super Option in seinem Team angeboten. Da wäre ich schön dumm gewesen, wenn ich eine Kehrtwende gemacht hätte. Nele: Sehr gut, begeisterte Leute, das brauchen wir. Dann macht das Forschen ihnen mehr Spaß und sie finden auch mehr heraus. Womit beschäftigt sich die Neuroimmunologie im Allgemeinen und spezifisch auf die MS bezogen? Dr. Akgün: Neuroimmunologie ist ja eigentlich ein sehr großes Thema. Letztendlich geht es ja um autoimmune Phänomene bei neurologischen Erkrankungen. Die Multiple Sklerose ist da einfach so sehr im Fokus, weil sie die Erkrankung ist, wo wir den größten Patientenstamm haben. Es gibt aber viele neuroimmunologische Erkrankungen, beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom. Auch die Myasthenie ist letztendlich eine autoimmun vermittelte neurologische Erkrankung. Wir bei uns im Zentrum im Dresden fokussieren uns viel auf die chronisch-entzündlich Erkrankungen des zentralen Nervensystems und da ist die Multiple Sklerose eine der größten Vertreter. Die Neuroimmunologie beschäftigt sich dann natürlich mit ganz unterschiedlichen Facetten dieser Krankheitsbilder, hinterfragt also „was ist die Pathogenese? Wie entsteht diese Erkrankung? Wie wirken Medikamente? Wie müssen vielleicht Medikamente wirken, um gezielter diese Erkrankungen therapieren zu können?“. Aber eben auch Thema Biomarker-Monitoring, das in den letzten Jahren sehr in den Fokus geraten ist. Das sind Felder, die vom neuroimmunologischen Bereich abgedeckt werden und eigentlich das klinische Setting unterstützen sollen. Was haben sie in den letzten Jahren Neues über die Entstehung der Multiplen Sklerose herausgefunden? Dr. Akgün: Man muss klar sagen, dass wir das nicht alleine machen. Das ist Teamarbeit und da geht der Trend in den letzten Jahren deutlich hin. Ich bin jetzt ungefähr zehn Jahre in der Klinik. In der Zeit gab es schon einen immensen Wandel, dass man nicht mehr alleine in seinem Labor steht, sondern ein Team vor Ort hat, aber auch kooperiert mit anderen Laboren, weil jeder seine Expertise hat und wir heute schon feststellen, dass das so komplex ist und es auf so viele neue Messtechniken ankommt, dass wir zusammenarbeiten müssen. Den Wirkmechanismen der MS auf der Spur Es ist ja bekannt und oft diskutiert, dass die MS eine T-Zellen-mediierte Erkrankung ist, also die T-Zellen eine ganz wichtige Rolle spielen. Auch die B-Zellen sind gerade in den letzten Jahren sehr in den Fokus gerückt. Man hat das früher hinten angestellt und diese Erkenntnis, dass die T- und B-Zellen da sehr viel mehr interagieren miteinander und beide Funktionen und Schlüsselfunktionen haben, das sind Erkenntnisse aus den letzten Jahren. Andere Faktoren aber auch und das ist ein Schwerpunkt gewesen, den wir bei uns im Labor maßgeblich mit begleitet haben, ist der Aspekt, dass gerade T- und B-Zellen erstmal einen Auftrag kriegen müssen, bevor sie überhaupt aktiv werden und z. B. eine autoimmune Reaktion generieren können, also eine Reaktion gegen den eigenen Körper. Das machen nämlich sogenannte antigenpräsentierende Zellen oder dendritische Zellen und man weiß heute, dass wenn man die z. B. gezielt programmiert oder auch programmieren kann, man folglich eine T-Zell-Antwort verändert. Man vermutet zum einen, dass diese antigenpräsentierenden Zellen eine maßgebliche Rolle in der Entstehung der MS spielen und das konnten wir in unserem Labor mit verschiedenen Projekten und Messungen und Gewebeuntersuchungen nachweisen. Neue Behandlungsansätze Und es gibt jetzt – diese Ansätze kommen primär aus der Onkologie – schon die Idee, dass man die vorgeschalteten Zellen gezielt programmiert und verändert, um dann T- und B-Zellen – man sagt auch antigenspezifisch – also wirklich ganz selektiv positiv beeinflussen zu können. Der Vorteil dabei ist, dass man andere Funktionen des Immunsystems unbeeinflusst lässt und damit komplett erhält. Somit bleibt die Immunkompetenz weiterhin erhalten, was bisher manchmal ein Problem von immunsupprimierenden Therapien ist. Nele: Und sicherlich dadurch auch weniger Nebenwirkungen erzeugt, oder? Je spezifischer man wird, desto weniger Nebenwirkungen treten auf. Dr. Akgün: Exakt. Genau das ist das Ziel. Nele: Okay und da schauen sie, wie sie die Zellen sozusagen umprogrammieren. Die sind falsch programmiert und sie schauen, wie sie denen charmant vermitteln können, sich für die Person mit MS günstiger zu verhalten. Dr. Akgün: Sie haben es ganz schön gesagt, dieses charmante Vermitteln ist ja das, was bedeutet, dass es weniger Kollateralschäden gibt im Organismus und das wiederum bedeutet weniger Nebenwirkungen. Daher ist der charmante Weg das, was wir uns wünschen. Nele: Sehr gut. Jetzt haben sie auch gesagt, sie führen z. B. Studien zur Wirksamkeit von Therapien bei MS durch und dass sie dafür Biomarker nutzen. Ich glaube nicht jeder weiß genau, was Biomarker sind. Könnten sie das bitte einmal kurz und simpel erklären. Was sind Biomarker? Dr. Akgün: Auch das ist wieder ein sehr großer Begriff. Ich glaube was viele sich nicht immer so vor Augen führen, ist, dass ja alles, was sie als Patient an Untersuchungen erfahren in der Routinevorstellung beim Neurologen, Biomarker sind, die erhoben werden. Ein Biomarker ist eigentlich nur ein Messwert, der uns einen Zustand gibt über eine Erkrankung. Im besten Fall ist dieser Messwert sehr spezifisch, also selektiv für die Erkrankung und ich kann ihn bei wiederholten Messungen immer wieder gleich detektieren. Biomarker können ein Abbild sein für Reaktion, ein Ansprechen z. B. auf eine Therapie oder ein Indiz für eine Verschlechterung oder Verbesserung einer Erkrankung und somit ist es ein sehr großes Feld. Es gibt viele klinische Biomarker, da wären z. B. die neurologische Untersuchung –  der EDSS. Dann haben wir das MRT, auch das ist ein Biomarker, wenn man es so will, aber das Feld wird aktuell in den Studien sehr erweitert, weil diese Laborbiomarker, also die kleinste Funktion in dem großen Ganzen in den Fokus rücken und diese klinischen Marker immens unterstützen können. Wie viele interessante Biomarker aus dem Bereich der Neuroimmunologie haben Sie gefunden und wie gut geben diese Aufschluss darüber, ob eine Therapie wirkt oder vielleicht sogar in welcher Sensitivität? Dr. Akgün: Man muss sagen, wenn man sich traut in die Literatur der Neuroimmunologie und Biomarker zu gehen, wird man immens viele Sachen finden. Die Grundlagenwissenschaft spuckt immer wieder total spannende Parameter aus und das ist totaler Wahnsinn, was man da messen kann. Das ist auch ein bisschen die Intention, die wir haben mit unseren Studien. Sinnvoll ist es immer dann, wenn es am Ende beim Patienten landet. Wenn es hochrangig in einem Journal publiziert ist und dann steht es da auf weißem Papier, ist dem Patienten noch nicht geholfen. Deshalb wollen wir die Parameter heraus selektieren und die Techniken so gut zu verfeinern, dass es einfach messbar wird, effizient und kostengünstig ist und einen direkten Bezug zur Erkrankung hat. Wenn man das mal herunterbricht, bleibt aktuell gar nicht mehr so viel übrig. Etablierte Biomarker der Neuroimmunologie bei MS Was wir schon relativ regelmäßig nutzen, wenn MS-Patienten eine Immuntherapie bekommen, ist der Immunstatus. Man kann z. B. ein Blutbild machen, auch das wäre schon ein Biomarker. Aber man kann an dem Punkt noch sehr viel weiter in die kleinen Gruppen der Immunzellen gehen und diese Differenzierung zeigt uns bei verschiedenen Erkrankungen sehr gut auf, ob eine Therapie genommen wird oder nicht und auch wie intensiv der Effekt letztendlich in dem Immunsystem ist. Das funktioniert zum Beispiel für Natalizumab oder beim Fingolimod. Diese Typen von Biomarkern, setzen sich relativ gut durch und gehen in die Routine über. An der Schwelle zur Routine Demgegenüber gibt es aber andere Parameter wie bspw. Zytokinmessungen oder besonders aktuell die Neurofilamente, die an der Schwelle stehen zur Routine. Da wissen wir, das macht sehr viel Sinn. Die Krankenkassen interessieren sich dafür noch nicht wirklich, weil es natürlich immer Geld kostet, aber viele Patienten sind in immunologischen Studien oder man kann es auch auf Igelleistungen oder individuelle Abstimmungen machen und da wird es auch schon herangezogen. Nele: Jetzt muss ich nochmal ganz kurz rückfragen. Das klang gerade so, als ob sie bei manchen Medikamenten sehen können, ob der Patient, der die Therapie nehmen soll, diese überhaupt nimmt, oder? Denn „Therapietreue“ ist ja ein wichtiger Punkt. Ich habe das Thema zwar noch nicht individuell im Podcast angesprochen, will aber noch eine Folge dazu machen. Denn natürlich ist es hilfreich, zu wissen, ob der Patient sein Medikament nimmt oder nicht. Ansonsten denkt man „der Wirkstoff wirkt nicht, aber es liegt nicht am Wirkstoff, sondern daran, dass der Patient das Medikament nicht nimmt“. Ist das korrekt zusammengefasst? Dr. Akgün: Genau. Es gibt solche Möglichkeiten das zu monitoren. Nicht für alle Therapien so einfach, aber für bestimmte Präparate schon. Nele: Das ist ja gut für die allgemeine Aussage zur Wirksamkeit von Medikamenten. Dr. Akgün: Genau, was sie gerade angesprochen haben. Gerade wenn eben doch eine Krankheitsaktivität da ist. Da sollte im Arzt-Patienten-Vertrauen, unter vier Augen, ehrlich zugegeben werden, ob man das Medikament nimmt oder nicht, weil am Ende macht der Patient die Therapie nicht für mich als Arzt, sondern für sich und da muss man die Karten auf den Tisch legen. Aber prinzipiell kann man so etwas durch solche Biomarker differenzieren. Wie bestimmen sie die Biomarker und was verraten ihnen die Ergebnisse? Dr. Akgün: Das ist sehr vielfältig. Der Klassiker ist das Blut, obwohl man sagen muss, das ist eine relativ einfach zu erhebende Substanz. Sie ist in gewissen Mengen verfügbar und es macht keine zusätzlichen Umstände „ein Röhrchen mehr abzunehmen“, wenn die Patienten ein Routinemonitoring kriegen wo Leberwerte, Nierenwerte, etc. überprüft werden. Das gehört ja häufig zum Standardsetting mit dazu. Und die neuen Biomarker ergänzen dabei die Diagnostik. Es ist einfach ein sehr gutes Spiel, denn im Blut ist es ein Kompartment, was auch ein Immunkompartment ist, insofern dort zirkulierende Immunzellen abgebildet werden, die ja auf Wanderschaft sind und im besten Fall schon zeigen, was im restlichen Organismus ist, also ein Spiegel ist. Alternativen zum Liquor? Was natürlich trotzdem noch intensiv verwendet wird, ist der Liquor, also das Nervenwasser. Gerade bei der Multiplen Sklerose spielt das in der Erstdiagnostik eine sehr, sehr wichtige Rolle und man würde sicherlich noch häufiger Liquor entnehmen. Es ist eine exzellente Substanz, um eine sehr gute Aussage zu treffen, was zerebral, also im Zentralnervensystem, vor sich geht. Aber das ist natürlich eine Maßnahme, die man sich jetzt nicht alle drei Monate gönnen möchte und daher muss man andere Möglichkeiten finden und diskutieren, wie man möglicherweise schon eine Aussage treffen kann, wie die Konstellation im Nervenwasser ist, aber weniger invasiv und weniger kompliziert zu entnehmen ist. Das Potenzial von Bioproben wie Urin und Stuhl Andere Parameter sind momentan auch viel in Diskussion oder andere Substanzen oder Bioproben. Urin ist relativ einfach zu gewinnen und hat viele Analyten, die eine gute Aussagekraft haben. Das ist auch sehr im Fokus im Moment, wie man das weiter nutzen und verwenden kann. Stuhlproben, das klingt jetzt etwas eigenartig, aber das ist ja auch hier schon im Podcast in Diskussion gewesen. Da Ernährung und Immunsystem eng zusammenhängen, wird sich vielleicht auch in Zukunft einiges tun, und man wird herausfinden, ob man darüber eine Aussage treffen kann hinsichtlich Biomarkern in solchen Proben. Das sind ein bisschen die Klassiker. Alles andere ist schon sehr speziell. Man kann natürlich auch Hirnbiopsien machen und solche Aspekte. Das ist aber sehr individuell. Da muss man sehr komplizierte Fragestellungen haben. Das gehört nicht zu unserem Routinegeschäft. Nele: Ja, das klingt auch nicht so schön. Ich gebe, glaube ich lieber Urin und Blut ab. Und Lumbalpunktion ist etwas, worum sich die meisten MS-Patienten nicht so reißen. Dr. Akgün: Richtig. Nele: Jetzt haben sie bereits angesprochen, dass es verschiedene experimentelle Verfahren und Methoden gibt, die sie nutzen. Wenn es dich, liebe Lesering, lieber Leser interessiert, schau gern auf der Webseite nach, dort sind alle gelistet. Man findet dort unter anderem Zellkultur, verschiedene Analysen und Zellsortierung. Wie komplex sind die Untersuchungsverfahren und -methoden? Braucht man spezielle Geräte dafür? Eine hohe Rechenleistung? Gut ausgebildete Fachkräfte? Viel Zeit oder alles in Kombination? Dr. Akgün: Alles in Kombination trifft es ganz gut. Wir haben verschiedene Projekte oder auch Analysestufen im Labor, die zu unserem Forschungsauftrag gehören. Grundlagenforschung Manchmal sind die Analysetechniken noch sehr basal. Alles wird mit der Hand zusammenpipettiert, Zellen unter dem Mikroskop einzeln ausgezählt. Das ist die Essay-Entwicklung, die ersten Schritte. In dem Stadium wird viel probiert. „Wie muss ich die Konzentration zusammenstellen?“, etc. Da wird z. B. auch viel über Zellkultur gemacht. Das ist aber eine gute Möglichkeit, um sich an Biomarkermessungen heranzutasten. Vollautomatisierte Verfahren Dann gibt es bei uns auch im Labor vollautomatisierte Geräte. Dafür nehme ich die Probe des Patienten. Die wird auf das Gerät gestellt und nach vier Stunden gehe ich wieder ans Gerät und habe einen Messwert, eine Ausgabe mit einem Referenzbereich und das sind schon die Analyten, die sehr an diesem Routinesetting sind. Analysen im Zwischenstadium Außerdem haben wir viele Projekte, die sich genau in der Mitte befinden. Meist läuft das über eine unserer vielen Kooperationen. Ich denke da gerade an die Zellmechanik. Das ist eine Messtechnik, die zellmechanische Eigenschaften von Immunzellen beurteilen kann und die wir in Kooperation versuchen zu hinterfragen „wie nützt uns diese Messtechnik speziell bei unseren MS-Patienten, als Diagnosemöglichkeit oder als Therapiemonitoring?“ Da haben wir schon viel Erfahrung und das sind auch Prozedere, die automatisierter werden. Deshalb muss man ein bisschen differenzieren, was wir für ein Labor sind, weil es ja viele Arten von Laboren gibt. Diese Routinelabore, wo ich meine Serumprobe hinschicke und meine Leberenzyme und Nierenenzyme erhalte, sind vollautomatisiert. Das ist hoch qualitätsmangementgeprüft. So etwas sind wir nicht primär, sondern wir die Stufe davor, die an der Entwicklung beteiligt ist, um irgendwann Essays genau in dieses Routinesetting zu führen, und das ist notwendig, damit es irgendwann kosteneffektiv wird. Wenn Sie jemanden haben, der gut ausgebildet ist, dann aufwändige Geräte, die komplex auch in der Bedienung sind, das braucht Zeit, das braucht Equipment. Das ist teuer und für den Durchsatz, der ja heute auch Medizin bedeutet, eben noch nicht geeignet, aber wo die Reise hingeht für solche Biomarker. Zusammenfassung Biomarker Entwicklung Nele: Okay, also sie übersetzen quasi Forschung, schauen sich das ganz von Beginn an und skalieren es größer „inwieweit ist das machbar?“. Auf dem Weg fliegen ein paar Kandidaten raus, aber die übriggebliebenen werden irgendwann zur Routineuntersuchung. Uns diese finalen Biomarker kann ich dann bei einem normalen niedergelassenen Arzt erheben, der nicht an der Uniklinik sein muss. Dieser Arzt schickt meine Bioproben in ein Labor, wo sie analysiert werden und erhält eine gute Aussagekraft über meine Krankheit oder Aktivität der MS, oder? Dr. Akgün: Korrekt, ganz genau. Nele: Super. Jetzt würde mich noch das Thema Neurofilament-Leichtketten-Analyse interessieren, weil ich gelesen habe, dass es eine schöne Möglichkeit wäre, dass man irgendwann in Zukunft dann keine Lumbalpunktion mehr braucht. Erklären sie bitte die Neurofilament-Leichtketten Analyse genauer? Wo nehmen sie die Proben dafür? Dr. Akgün: Also wir n unserem Labor, aber auch in Dresden an sich, und diese Meinung teilen viele andere Kollegen weltweit, die sich mit diesem Parameter beschäftigen, sind der Meinung, dass das ein sehr sinnvolles Add-on ist im Monitoring der Patienten. Neurofilamente gehören zum Zytoskelett von Neuronen, die wir im Gehirn und im Rückenmark finden. Wenn diese Neuronen zerstört werden, werden die zytoskelettalen Produkte, also Neurofilamente, freigesetzt. Den Prozess kennt man schon viele Jahre. Man kann das z. B. im Liquor sehr gut messen, weil Patienten eben mit einer neuronalen Zerstörung sehr hohe Werte an diesen freigesetzten Neurofilamenten im Liquor haben. Das weiß man, das hat man auch oft schon diagnostisch gewählt, aber wie sie eben richtig gesagt haben, ist das ein Marker, der sich nicht dafür eignet, regelmäßig erhoben zu werden. Die Entnahme von Nervenwasser ist eine schwierige Konstellation. Neurofilamente zeigen an, wie aktiv die MS ist Bei der MS spielt es deshalb so eine interessante Rolle, weil wir heute wissen, dass dieser Schaden, der über die Neurofilamente angezeigt wird, ein Indiz dafür ist, wie aktiv die Erkrankung gerade ist. Wir können ja die Schübe mit dem Patienten differenzieren, diskutieren, ob da ein klinischer Schub da ist. Wir machen das MRT als Unterstützung, ob neue Läsionen aufgetreten sind, aber wir wissen, dass das seine Detektionsgrenze hat. Und wenn eben noch ein Minischaden da ist, den der Patient nicht einmal merkt, den das MRT auch nicht misst, dann können uns sehr wahrscheinlich die Neurofilamente an dem Punkt unterstützen und anzeigen z. B. „funktioniert die Therapie gut oder sogar richtig gut?“ Und das wollen wir ja eigentlich wissen. Was ist der ELISA? Wie funktioniert er? Die Neurofilamente sind deshalb jetzt wieder in den Fokus gerückt, weil es neue Techniken gibt, die minimalste Mengen an diesen Neurofilamenten messen können und das hat dazu geführt, dass man festgestellt hat „die Dinger sind ja auch im Blut vorhanden“. Die Konzentration ist zwar sehr, sehr viel geringer als im Nervenwasser, aber das korreliert eng. Ich muss sie halt dort nur messen können. Dafür hat man eine Technik genommen, den ELISA, den man auch im Nervenwasser anwendet. Man hat sozusagen Beats verwendet. Beats sind kleine Kügelchen, ähnlich Magnetkugeln – die haben an der Oberfläche einen Antikörper und dieser Antikörper kann das Neurofilament binden. Man kann dann dieses gebundene Neurofilament über Gegenfärbung und Fluoreszenzsignale sichtbar machen, das ist der ELISA. Das Problem beim ELISA ist aber oft, dass das Signal zu schwach ist. Diese Einzelbeats, also das Binden auf diese einzelnen Magnetkügelchen erlaubt, dass die Magnetkügelchen in einem Schritt vor der Messung aufgetrennt werden und das Gerät jedes einzelne Magnetkügelchen abscannt, ob es da ein kleines, gebundenes, gefärbtes Protein, also Neurofilament-Protein findet. Dadurch können sogar einzelne Proteine nachgewiesen werden. Einfach nur die Differenzierung einer seit Jahren etablierten Analysetechnik auf einzelne Magnetbeats, die dann selektiv abgearbeitet werden, erlaubt diese Messgrenze so immens sensitiv zu machen und man kann sozusagen einzelne Sandkörner in zehn Schwimmbecken nachweisen, so genau ist diese Technik. Das ist schon sehr fortgeschritten, sehr automatisiert und auch Durchsatzmedizin. Sprich, man kann viele Proben in kurzer Zeit damit analysieren und daher gibt es hier schon sehr viele, sehr gute Untersuchungen und wir wissen, dass das Neurofilament ein sehr guter Marker ist, um Krankheitsstabilität vs. -aktivität zu differenzieren. Potenziale der Neurofilament-Messung Da rückt dann natürlich in den Fokus, dass man sagt „Mensch, kann ich das nicht nutzen, um mir das Nervenwasser zu sparen und möglicherweise auch MRT?“, obwohl man vorsichtig sagen muss, dass das MRT uns natürlich noch ein bisschen mehr Auskunft gibt. Aber um mal eine Idee aufzuzeigen, wenn ich alle drei Monate zum Neurologen komme, meine Beschwerden berichte, könnte ich bei diesem Besuch meinen Neurofilamentwert mit untersuchen, genauso wie ich den neurologischen Status ermittle. Dann wüsste ich, die aktuelle Behandlung „passt oder passt halt nicht?“. Das ist etwas sehr Neues und sehr Spannendes, wo wir hoffen, dass wir das Patienten in der Zukunft sehr viel häufiger in der Routine anbieten können. Nele: Super. Denn viele MS-Patienten haben Angst vor der Lumbalpunktion. Und beim MRT ist es ähnlich, da brauchen manche Betroffene extra Beruhigungsmedikamente, für die Untersuchung. Und wenn diese Menschen vielleicht nur ins MRT müssen, wenn man sieht „hier gibt es eine stärkere Aktivität“, das wäre für viele eine große Erleichterung. Ich stelle mir das jetzt so vor, finde ich nur ein Korn im großen Wasserbecken, ist alles okay, aber wenn da ein kleines Häufchen Sand ist, bedeutet das leider viel Aktivität und dann muss etwas passieren in irgendeiner Art und Weise. Dr. Akgün: Ganz genau. Nele: Okay, super. Aber das finde ich ganz toll, schöne Sache. Blitzlichtrunde 1. Vervollständigen Sie den Satz: Für mich ist die Multiple Sklerose…? Dr. Akgün: …eine Erkrankung, die aktuell sehr im Fokus der Gesellschaft steht. Das finde ich super, weil es eine Erkrankung ist, die in den Fokus muss. Sie braucht eine extrem große Lobby und Leute, die fordern und wollen und Verbesserungen wollen für die Patienten, damit wir unsere Sache einfach auch besser machen, die, die in der Wissenschaft sind und die, die in der Versorgung sind. Nele: Ja, das ist auf jeden Fall auch meine Wahrnehmung. Da passiert gerade unglaublich viel und zum Glück auch im chronischen Bereich, der in den zurückliegenden Jahren nicht so im Fokus war und in den ja doch viele – zumindest von den älteren Patienten – rutschen bzw. gerutscht sind. Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen? Dr. Akgün: Natürlich unsere Website. Ich glaube halt, dass der Dschungel der Websites oder wo man sich Inhalte runternehmen kann, groß ist. Es ist für Patienten manchmal schwierig zu differenzieren „welchen Informationen kann ich trauen und welche sind für mich als der Typ, der ich bin, wichtig und richtig?“. Wir machen daher die Patientenpodcasts und wollen aufklären. Auf der Webseite findet man den entsprechenden Link. Das ist das, was ich empfehlen kann, und ich finde solche Plattformen einfach toll, wie sie es jetzt haben, weil das echt ist, das ist real und da kann man sich austauschen und das sind verlässliche Informationen und das ist das, was die Patienten brauchen. Nele: Genau, wissenschaftlich fundiert. Ich kann den Patientenpodcast vom MS-Zentrum Dresden auch nur weiterempfehlen. In einer Folge lernt man auch ihr neuroimmunologisches Labor genauer kennen. Dr. Akgün: Also das, was ich gerade gesagt habe, haben wir in dem Patientenpodcast vom Labor mal ein bisschen visualisiert, weil man muss da drin sein. Wir machen das jeden Tag. Deshalb wissen wir, wovon wir reden, aber es ist auch für ärztliche Kollegen oft sehr abstrakt und das war  die Idee in dem Podcast, dem Patienten das mal ein bisschen zu zeigen. Da kann man sich das auch nochmal genauer anschauen, wie das wirklich aussieht und was wir da machen. Das war die Idee von diesem Podcast. Nele: Die Folge muss ich mir in den nächsten Tagen unbedingt noch anschauen. Als Letztes habe ich den Schlafpodcast gesehen, der war auch ganz toll. Für dich da draußen, unbedingt einschalten. Man muss dafür nicht Patient am MS-Zentrum in Dresden sein. Solange du der deutschen Sprache mächtig bist, ist das eine sehr interessante Informationsquelle. Und die Folgen machen Spaß. Welchen Durchbruch wünschen sie sich für die Forschung und Behandlung der MS in den kommenden fünf Jahren? Dr. Akgün: Naja, was ich schon hoffe und da bin ich auch relativ optimistisch, ist, dass sich die individuelle Therapie durchsetzt. Davon bin ich ein Verfechter. Wir reden immer davon, dass MS die Erkrankung mit den tausend Gesichtern ist, was ja impliziert, dass die Patienten alle unterschiedlich sind. Und jeder, der reinkommt, ist unterschiedlich. Das ist er als Mensch und das ist seine Erkrankung auch. Und meine Hoffnung, und daher arbeiten wir auch so kräftig an solchen Sachen, ist, dass Biomarker dabei helfen können zu differenzieren „wen habe ich da vor mir? Was braucht er für eine Therapie? Warum wirkt die Therapie? Warum ist die andere vielleicht nicht so optimal für den Patienten und wie sieht das individuelle Monitoring aus?“. Also dass wir individueller werden, personalisierter und dafür brauchen wir ein paar mehr Werkzeuge, als wir sie heute haben. Aber da tut sich Gott sei Dank sehr, sehr viel. Nele Handwerker: Darauf freue ich mich auch. Das finde ich ganz spannend, was sich da gerade alles regt. An dich da draußen nochmal der Aufruf Wenn du gefragt wirst, an einer Studie teilzunehmen, bitte, bitte mach das. Nur so können Experten, wie Frau Dr. Akgün und alle anderen Forscherinnen und Forscher und Neurologen, uns zunehmend besser helfen. Ich nehme immer an allen Studien teil, lasse mir den Sinn und vorab immer von meinem behandelnden Neurologe, Professor Ziemssen, erklären. Und er erklärt die Studien auch immer super, sodass ich gerne teilnehme, da, wo ich helfen kann. Ich habe zum Glück die MS nicht so schlimm, insofern bin ich nicht für alles qualifiziert, aber ich finde Studien immer sinnvoll und wichtig. Natürlich werden dadurch auch Sackgassen herausgefunden, ganz klar, nicht alles führt zum Erfolg, aber so ist Forschung. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Akgün: Ich mache ja auch Sprechstunden, und habe dabei viele Patienten kennengelernt und ich glaube, am Ende ist es wichtig, dass man merkt, und lernt und für sich interpretiert, wer man ist und wo man mit seiner Erkrankung hin will. Wir sind Experten und ich bin ein Verfechter der Schulmedizin, aber am Ende sind das alles Beratungen. Man will den Patienten etwas an die Hand geben, aber man muss sich selbst treu bleiben und ich glaube, das ist das Wichtige. Und dass man objektiven Empfehlungen erstmal zuhört. Was man daraus für sich selber mitnimmt, und dann entscheidet liegt in eigenen Ermessen. So muss man durch das Leben gehen, mit oder ohne Erkrankung. Wie kann man am besten über die Forschung und Ergebnisse des neuroimmunologischen Labors an der Uniklinik Dresden informiert bleiben? Dr. Akgün: Auf der Website vom Zentrum für klinische Neurowissenschaften sind wir als Labor mit verlinkt. Wir werden das jetzt auch etwas aktueller halten. Das ist sozusagen ein Ziel, damit wir das für die Patienten sichtbarer machen, sonst ist es ja immer sehr im Forschungssetting. Wenn man sich da nicht bewegt, bekommt man es sonst nicht mit. Das zum einen und über Podcasts bzw. Patientenveranstaltungen – und das wäre über den Newsletter. Dort geben wir unsere Updates heraus. So wollen wir für die Patienten verständlich vermitteln „was ist jetzt neu? Was ist für mich als Patient relevant von diesen eher wissenschaftlich angehauchten Sachen?“ Und das in regelmäßigen Abständen. Nele: Ein ganz herzliches Dankeschön, Dr. Akgün! Weiter ganz viel Erfolg für sie, ihr Team und natürlich auch die ganzen Teams weltweit, die am Thema Neuroimmunologie arbeiten. Das ist ja auch etwas Schönes, zusammen findet man mehr raus. Dann ihnen eine gute Zeit und viele Grüße nach Dresden. Dr. Akgün: Lieben Dank, Grüße zurück. Bis bald. Tschüss. Nachwort Wie gesagt, mich plagt die MS zum Glück nicht so sehr, toi, toi, toi und mein Medikament wirkt von Anfang an, aber vielleicht ist es bei dir anders, du hast schon mehrere Therapien durch und es wäre ja total schön, wenn man in Zukunft wirklich von Anfang an sehen kann „du bist Typ X“ und man kann dir mit der „Therapie Beta“, helfen. Die wird bei dir anschlagen und zum Erfolg führen und man kann das auch messen, wie gut sie zum Erfolg führt und was man noch anderes machen muss, damit man die MS wirklich so zeitig wie möglich, so gut wie es geht aufhalten, am besten auf Pause-Modus setzen kann und das bis zum Lebensende. Das wäre doch das Schönste. Und vielleicht gehörst du da draußen auch zu den Menschen, die Angst vor MRT-Untersuchungen haben. Dann wäre es natürlich wunderbar, da nur rein zu müssen, wenn es nötig ist. Mich stört das nicht. Ich hatte das nur einmal, da war ich gerade in einer ängstlichen Phase. Ansonsten bin ich psychisch gut gewappnet und gehe ohne Probleme ins MRT. Es ist halt laut, aber ansonsten stört es mich nicht. Da ist ganz viel Tolles im Fluss und nochmal zur Wiederholung die Aufforderung: Wenn es Studien gibt, die dir nicht weh tun, beim Blutabnehmen ist es vielleicht ein kurzer Piks, aber im übertragenen Sinne, dann nimm bitte daran teil. Das hilft dir selber und uns allen. Studien sind sehr wichtig, sie ermöglichen neue Erkenntnisse. Ankündigung Folge 111 Beim nächsten Mal, interviewe ich MS-Patientin Melanie, die bei Instagram auch als @melsworldinpictures“ zu finden ist. Sie wird mir Rede und Antwort stehen zu ihrem Leben mit MS. Bei Melanie spielt die Psyche ein ganz großes Thema, und wirkt sich stark auf ihre MS aus. Ein spannendes Interview mit einer ganz tollen Frau. Einschalten lohnt sich. ++++++++++++++++++++ In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und komm gesund durch die Erkältungszeit. Tschüss, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.
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    #109 - Sehstörungen – welche Arten gibt es und was musst du beachten?

    19:10

    In Folge #109 vom MS-Perspektive Podcast geht es weiter mit den Symptomen der Multiplen Sklerose. Diesmal stehen Sehstörungen im Mittelpunkt. Wie ist das Sehen beeinträchtigt? Und was ist jetzt wichtig? Wann treten Sehstörungen auf? Wann treten Sehstörungen auf? Bei einem Drittel aller MS-Patienten sind Sehstörungen das erste Symptom, das sie selber von der Krankheit wahrnehmen. Daraufhin folgen weitere Untersuchungen beim Augenarzt und anschließend Neurologen. Manchmal geht es auch gleich zum Neurologen. Je nachdem ob noch weitere Symptome mit zum Schub gehören. Sehstörungen können aber auch erst im späteren Verlauf auftreten oder mehrfach als Schub kommen. Wichtig ist die Abgrenzung zu anderen neurologischen Erkrankungen, um die geeignete Therapie zu beginnen. Welche Arten von Sehstörungen gibt es? Besonders typisch ist sie Sehnerventzündung (Optikusneuritis). Dabei wird die Myelinschicht vom Sehnerv angegriffen. Das führt zu unscharfem Sehen, Farben werden blasser wahrgenommen und oft schmerzt die Bewegung des Auges. Du kannst auch Flecken auf Deinem Sichtfeld haben, wo kleine Stücke vom Bild quasi fehlen. Meist ist nur ein Auge betroffen. Es können aber auch andere Hirnnerven betroffen sein, die mit dem Sehen in Zusammenhang stehen. Dadurch kannst Du womöglich Deine Augen nicht mehr richtig steuern und es entstehen Doppelbilder oder siehst nur noch verschwommen. Das Augenzittern, auch als Nystagmus bezeichnet, ist ebenfalls ein mögliches Symptom. Dabei zittern oder zucken die Augen unkontrolliert. Probleme mit den Augen und dem Sehen können außerdem zu Gleichgewichtsstörungen führen. Zusammengefasst alles Probleme, die man deutlich im Alltag spürt und die meist dazu führen, die Sehstörung genauer untersuchen zu lassen. Wie werden Sehstörungen behandelt? In den meisten Fällen wird sehr zügig mit einer intravenösen Kortisonbehandlung begonnen, weil das Sehen ein besonders wichtiger Sinn ist und Ärzte hier kein Risiko eingehen wollen. Was kannst Du während des Schubs tun? Schnell einen Arzt aufsuchen, wenn Du neuartige Probleme mit dem Sehen hast, die länger als 24 Stunden anhalten und möglichst ruhig bleiben. Entspanne Dich so gut es geht. Denn Stress befeuert die Entzündungsaktivität eher noch. Wenn Du gerne liest, nutze in der Zeit lieber Hörbücher, Podcasts oder Radio, um Dich abzulenken und nicht ständig mit der Seheinschränkung zu konfrontieren. Falls Dir Helligkeit unangenehm ist, kann eine Sonnenbrille Abhilfe schaffen. Ernähre Dich gesund, trink viel und nutze sanfte Sportarten oder Entspannungstechniken. Das hilft Dir auch besser mit den möglichen Nebenwirkungen vom Kortison umzugehen. Und wenn dauerhaft Seheinschränkungen zurückbleiben? Natürlich kann es auch passieren, dass gewisse Beeinträchtigungen bleiben und Du vielleicht nicht mehr so scharf und kontrastreich siehst. In der akuten Phase ist es möglich, noch eine weitere Kortisonbehandlung anzuschließen oder falls dieses gar nichts bringt eine Blutwäsche vorzunehmen. Dazu gehören die Plasmapherese und die Immunadsorption. Doch das weiß Dein behandelnder Arzt am besten und kann einschätzen, was Sinn macht unter den gegebenen Umständen. Zur Immunadsorption gab es bereits eine Folge mit Oberärztin Anna-Katharina Eser. Falls der Schub aber schon länger abgeklungen ist und Du wirklich bleibende Sehstörungen hast, musst Du versuchen diese zu kompensieren und lernen damit umzugehen. Damit können Dir die Fachkräfte von Physiotherapie und Ergotherapie helfen. Zudem gibt es heutzutage immer mehr barrierefreie Angebote im Internet für digitale Nutzung. Von größerer Schrift über mehr Kontrast, bis hin zu Angeboten zum Vorlesen. Denk aber bitte auch daran, dass Du eventuell nicht mehr so verkehrstüchtig bist, und vermeide es, Dich und andere zu gefährden. Was ist die beste Prävention gegen Sehstörungen? Eine funktionierende verlaufsmodifizierende Therapie gepaart mit einem gesunden Lebenswandel, lieben Menschen, um Dich herum, die Dir guttun und möglichst wenig schädlichem Stress. Hör dazu doch gleich nochmal in die Podcastfolge mit Prof. Mathias Mäurer, der viel Wissenswertes einfach verständlich zu den Lebensstilfaktoren erklärt. Denkanstoß Wenn Du eine Sehstörung hattest und diese nun abgeklungen ist, möglichst ohne bleibende Einschränkungen, dann genieße umso bewusster die Natur in all ihrer Pracht und Schönheit. Die leuchtenden Farben im Herbst. Der starke Kontrast im Winter, wenn weißer Schnee auf dunklen Baumstämmen liegt, und die Sonne am blauen Himmel scheint. Oder wenn das Grün im Frühling hervorbricht und die Welt neu zu erobern versucht. Und im Sommer die Blumenpracht und leckeren Früchte reif werden. Die Welt ist schön, genieße sie. Und wenn Dein Sehen reduziert ist, dann nutze Deine anderen Sinne. Höre das Summen der Bienen und fröhliche Kreischen der Kinder, die mit Wasser spielen. Schmecke die saftigen Erdbeeren und Kirschen. Vernimm die Änderungen im Herbst, wenn die Blätter Rauschen, der Wind plötzlich pfeift oder auch mal komplette Stille herrscht. Atme den Geruch von Glühwein und Bratäpfeln im Winter ein. Und schnuppere Dich durch die Blütenpracht, die der Frühling so vielfältig hervorbringt. In diesem Sinne, bis bald und mach das Beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du den bereits erschienen Beitrag zu MS-Symptomen zur Fatigue.
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    #108 – Interview mit MS-Patient Frank F. König alias MS.Powerman

    47:34

    Heute begrüße ich Frank König aus Limburg an der Lahn als Interviewgast. Er ist MS-Patient und wir kennen uns aus der Instagram-Community. https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patient-frank-f-koenig-alias-ms-powerman/ Vorstellung Mein Name ist Frank F. König, alias MS.Powerman. Ich liebe spannende Geschichten, gute Filme und Pommes Rot-Weiß. Weil man aber über Pommes, Ketchup und Mayo nicht wirklich gut reden (Schreiben) kann und das Leben wirklich zu kurz für schlechte Geschichten ist, freue ich mich auf die Fragerunde im Anschluss. „Romantischer wird es aus meiner Sicht heute nicht mehr.“ Diagnose und aktueller Status Seit wann hast du die Diagnose? Im Februar 1990 war dieser Tag der Tage! Welchen EDSS-Wert hast du und wie geht es dir aktuell mit der MS? 8,0 mit einem stetigen „Auf und Ab“ was wohl jeder von uns kennt! Nimmst du eine Basistherapie bzw. hast du bereits mehrere ausprobiert? Nein, nichts mehr! Nach zwei Versuchen sowie Unverträglichkeiten gerade bei der Letzten in Tablettenform spielte mein Darm völlig verrückt. Grauenhaft! Erhältst du regelmäßig Physiotherapie oder andere unterstützende Maßnahmen? Über viele Jahre, unterschiedlicher Natur. Aktuell durch Corona bedingt weniger, gerne bleibe ich Bewegung und nutze dazu mein MotoMed. Leben, Beruf und Hobbies Wie sah deine Lebensplanung vor der Diagnose aus? Und hat sich daran etwas geändert? 1990 war ich noch selbstständig, mit zunehmender Erkrankung konnte ich meine Tätigkeiten / Selbstständigkeit nicht mehr ausüben. Versucht habe ich alles, aber ich habe es einfach nicht mehr geschafft. Arbeiten, Ehemann, Vater und Co. und wo blieb ich selbst? Du veröffentlichst schicke Bilder auf Instagram. Hast du schon immer gerne fotografiert? Das hat eine sehr eigene Geschichte, seit 2007 widme ich mich als Hobbyfotograf gerne wieder der Fotografie. Davor konnte ich nicht mehr fotografieren, ich war einfach nicht bereit dazu! Bei Instagram betreibst du zwei Accounts @ms.powerman und @frank.f.koenig. Welchen gab es zuerst und welche Themen stehen jeweils im Vordergrund? Der Insta-Account mit meinem vollen Namen war mein Start auf Instagram. Der @ms.powerman ist erst wenige Monate alt und zeigt meinen Alltag mit MS. Außerdem betreibst du einen eigenen Blog www.koenig-limburg.de. Zu welchen Themen schreibst du dort und wie wird der Blog angenommen? Seit über fünf Jahren schreibe ich in meinem Blog zu Themen wie MS, unserem Alltag, meiner Region, zur Kommunalpolitik und Co. – alles sehr bunt wie ich es gerne beschreibe. Täglich, so die Statistik bewegen sich rund 100 User auf meinem Blog. Wenn ich es richtig gesehen habe, kandidierst du für die Kommunalpolitik. Wie lange engagierst du dich schon politisch und was ist dir besonders wichtig? Richtig, ich wurde im März in meinem Amt bestätigt und wieder gewählt, mehr noch – meine Arbeit finden jetzt auch im Ortsbeirat Innenstadt meine Handschrift. Schwerpunkte, sind zum einen Barrierefreiheit. Aber auch alles andere, ich bin der Vertreter im Sozialausschuss und im Ausschuss für Umwelt und Verkehr. Familie Du betonst immer wieder, welche große Unterstützung deine Frau und deine Familie für dich bedeuten. Hat es gleich bei Diagnose so gut geklappt oder mussten sie sich erst damit zurechtfinden? Der Anfang als Familie und Paar war alles andere als angenehm. Ich war enttäuscht, kein guter Vater und Ehemann zu sein, überhaupt war ich unausstehlich! Dies hat mehr als 15 Monate gedauert. Faktisch immer, und dies ohne Helm und doppelten Boden, mit dem Kopf durch die Wand! Tiefpunkt Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft? Mitte der 1990er Jahre ging nichts mehr. Keine kontrollierte Armfunktion, keine Sprache – nicht mal mehr JA oder NEIN. Das hat mich extrem fertiggemacht und alles brauchte Monate, um meinen Weg und Sprache wiederzuerlangen. Ausdauer, Geduld und Zuversicht – sind heute aktive Begleiter für mich! Tipps zum Alltag mit MS Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst? Geduldig abwarten, mindestens 48 Stunden. Danach zum Arzt und den Weg besprechen – was tun und was aktuell nicht tun. Dafür habe ich Jahre gebraucht, um dies so anzugehen. Wie gehst du mit Hürden des Alltags um, die durch die MS entstehen, z.B. wenn Zugänge nicht barrierefrei sind? Anfänglich war ich eher eine unkontrollierte Flamme, heute brennt das Feuer konzentrierter in mir – meine eigene Präsenz vor Ort im Stadtgebiet oder Veranstaltungen hilft da viel! Wünsche und Ziele Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch? Lass mich mal einen Moment überlegen – Ja da wäre etwas; mit meiner Frau ein Wochenende in Paris. Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren? Eine bedarfsgerechte Versorgung aller MS-Erkrankten, ohne die ständigen Kämpfe mit Kostenträgern. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast? Das ist mit Abstand die Schwerste Fragestellung heute, darauf hätte ich keine Antwort! Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto? Nicht gesund, aber Mitten im Leben! Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Gerne mit Tom Hanks zum Leben der Menschheit! Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… … Jahrzehnte, mein Alltag sowie ein unerwarteter Lehrmeister für mein Leben!“ Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen? Alle aus der MS-Community bei Instagram, unterschiedlich im Ansatz und für jeden etwas dabei. Ich mag dies sehr! Welches Buch oder Hörbuch, das Sie kürzlich gelesen haben, können Sie uns empfehlen und worum geht es darin? Ein verheißenes Land / Hörbuch mit Barack Obama. Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Sich sammeln und seinen Weg finden. Wenn dies auch einfacher gesagt, als umgesetzt ist! Verabschiedung Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gerne… Mit Multiple Sklerose zu Leben. Ist auch immer ein Balanceakt zwischen wollen und können. Wie gerne würden viele von uns wollen! Wo findet man dich im Internet? Facebook, Instagram sowie mein Blog wurden genannt, mehr habe ich nicht zu bieten. Kanäle wie TikTok sind für mich nichts mehr, denn dies alles will auf Dauer mit Content bespielt sein. Mein Akku hat grenzen, nicht nur durch meine MS! Ergänzung: Es gibt noch einen Account bei Twitter von Frank. ———- Vielen Dank für das geführte Interview an Frank König und die gewährten Einblicke! Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.
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    #107 – Fatigue, was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um?

    23:40

    In Folge #107 vom MS-Perspektive Podcast beginne ich mit einer neuen Reihe zu den Symptomen der MS. Los geht es mit der Fatigue. Was ist chronische Müdigkeit? Wie entsteht sie? Und was kann man am besten dagegen tun? Wann tritt chronische Müdigkeit auf? Häufig bereits zu Beginn der Erkrankung. Sie kann sich auch erst im späteren Verlauf bemerkbar machen. Insgesamt sind 4 von 5 MS-Patienten sind mehr oder weniger von der Fatigue beeinträchtigt. Welche Bereiche beeinflusst die Fatigue? Die Fatigue kann den kompletten Körper, aber auch die geistigen Fähigkeiten beeinträchtigen. Körperliche Anstrengungen werden zur großen Hürde und die geistige Aufnahmefähigkeit reduziert sich. Es kann dir schwerfallen einem Gespräch zu folgen, länger spazieren zu gehen und vieles mehr. Was steckt dahinter? Zum einen MS-Läsionen, die zu einem langsameren Transport von Reizen und Signalen über die geschädigten Nervenbahnen führen. Hinzukommt ein veränderter Stoffwechsel. Außerdem gibt es noch indirekt Einflüsse. Wenn du schlecht siehst, benötigt dein Körper für die Kompensation zusätzliche Energie. Das gleiche gilt für Schmerzen, psychische Anspannung oder hohe Temperaturen. Alle Auswirkungen oder negativen Einflussfaktoren auf die MS rauben dir Energie, die dann an anderer Stelle fehlt und die Fatigue verstärkt. Wenn du viele Medikamente nimmst, kann es sein, dass eins oder mehrere davon deine Fatigue verstärken, weil sie müde machen. Lass das von deinem behandelnden Arzt überprüfen. Oft gibt es mehrere Wirkungsweisen, sodass ein Medikament womöglich durch ein anderes ersetzt werden oder niedriger dosiert werden kann. Oder eine Wechselwirkung bringt unerwünschte Nebenwirkungen mit sich. Die Fachleute können Dir da gewiss weiterhelfen. Wie gehst du am besten mit der Fatigue um? Da die Fatigue zu den unsichtbaren Symptomen der MS zählt, hat sie zum einen lange Zeit keine Aufmerksamkeit bei der Behandlung erhalten. Das hat sich zum Glück gebessert. Dennoch bleibt es weiterhin schwer, Fatigue Außenstehenden zu erklären. Viele verwechseln die Fatigue mit normaler Müdigkeit, weil sie das kennen. Ein kleiner Vorteil ist sicherlich, dass Covid-19 ebenfalls zur Fatigue führen kann und das Problem der chronischen Müdigkeit nun einer größeren Öffentlichkeit bekanntgeworden ist. Was hilft bei chronischer Müdigkeit? Eine bewusste Lebensweise mit gesundem Essen tut dir gut. Trinke ausreichend, mindestens zwei Liter am Tag, bei Wärme oder sportlicher Betätigung auf jeden Fall mehr. Tipps zur Ernährung findest Du in diesen drei Podcasts: #038 – Gesunde Ernährung bei Multipler Sklerose #091 – Interview mit Dr. Petra Goergens zu gesunder Ernährung bei MS #094 – Details zur gesunden Ernährung bei MS von Dr. Goergens Des Weiteren solltest du dir regelmäßige Pausen gönnen. Probiere ein bisschen herum mit Länge, Dauer, Häufigkeit und Art der Pause, damit du dein Optimum findest. Kühle deinen Körper durch entsprechende Kleidung im Sommer. Es gibt spezielle Kleidung, die Kühlung ermöglicht, aber du kannst auch einfach die Verdunstungskälte nutzen, indem du deine Kleidung etwas befeuchtest. Aber bitte nicht übertreiben, ein Schnupfen im Sommer macht keinen Spaß. Vielleicht kannst du dir deine Zeit flexibel einteilen und die Mittagshitze für eine Pause nutzen wie in den südlichen Ländern. Sport bringt dich in Schwung In jedem Fall helfen Sport und Bewegung. Vor allem Ausdauersport, wie Joggen, Schwimmen oder Radfahren sind gut. Scheue Dich nicht zum E-Bike zu greifen oder mit Stöcken Nordic Walking zu machen und damit gleichzeitig deinen Gang zu stabilisieren. Ganzkörpertraining wie Yoga, Pilates sowie Sport zu Musik zum Beispiel Salsa oder Hip-Hop helfen dir gegen die chronische Müdigkeit. Starte lieber langsam und erhöhe allmählich dein Pensum, um dich nicht gleich zu Beginn zu überfordern, Verletzungen zu vermeiden und dauerhaft motiviert zu bleiben. Die DMSG hat das SpokS Sportprogramm, was in fast allen Landesverbänden angeboten wird. In Folge 84 interviewe ich Dr. Woschek zu den Sportorientierten Kompaktschulungen. Hör gleich mal rein. Oder du fragst deinen Physiotherapeuten beziehungsweise während deiner Reha nach geeigneten Übungen. Falls du im Großraum Hamburg wohnst, kannst du an der Studie Activity Matters des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) teilnehmen. Dort lernst du in 12 Wochen nicht nur Sportarten dran und welche Vorteile sich dahinter verbergen, sondern auch, was du davon hast und wie du den inneren Schweinehund besiegst. Was ist die beste Prävention gegen Fatigue? Wie schon so oft erwähnt, ist das die verlaufsmodifizierende Therapie, die bei Dir im besten Fall zu einem Stopp der Multiplen Sklerose führt oder die Krankheitsaktivität mindestens stark eindämmt. Derzeit gibt es drei Level von Therapieoptionen. Level eins ist die Basistherapie für milde Verläufe. Level zwei und drei sind Eskalationstherapien, die hochwirksamer ins Immunsystem eingreifen, um aktive und hochaktive MS-Formen behandeln zu können. Außerdem gibt es noch die Stammzelltherapie als letzten Eskalationsschritt der Behandlung. Wenn Du mehr erfahren möchtest, höre in diese Folgen rein: #075 – Interview mit Prof. Schwab zur „Hit Hard and Early“ Behandlungsstrategie mit neuen Medikamenten #101 – Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie #102 – Interview mit MS-Patientin Johanna zu ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie #099 – Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose – Zusammenfassung des Berichtes der MS Brain Health Organisation → Studienergebnisse zu den positiven Auswirkungen von verlaufsmodifizierenden Therapien. Bei kognitiver Fatigue gilt, trainiere Dein Gehirn. Das kann auf verschiedene Arten erfolgen. Indem du eine neue Sprache lernst, Apps nutzt oder dich intensiv mit einem Thema auseinandersetzt, wo du viel neues lernst. Mehr dazu erfährst du in Folge #016 – Gehirnjogging. Was kannst du noch gegen Fatigue tun? Schnappe täglich ausreichend frische Luft, und zwar bei Tageslicht. Dreißig Minuten sind ein gutes Minimum, natürlich gern mehr. Wenn du währenddessen noch Sport machst, profitierst du doppelt durch die erhöhte Sauerstoffversorgung. Falls du rauchst, dann versuche schnellstmöglich Nichtraucher zu werden. Rauchen verschlechtert deine Prognose bei Multipler Sklerose. Alkohol solltest du ebenfalls nur in geringen Mengen zu dir nehmen oder ganz sein lassen. In Folge 089 erfährst du mehr zu den Auswirkungen von Lifestylefaktoren auf die MS, dass ich mit Prof. Dr. Mathias Mäurer geführt habe. Pflege Seele und Geist Falls dir die Psyche zu schaffen macht, suche dir Hilfe. Eine Psychotherapie kann viele alte Probleme und Denkweisen auflösen, die dich belasten. Oder vielleicht ist eine Gesprächsgruppe das richtige für Dich oder Techniken aus dem Schreiben. In jedem Fall solltest du dich auf die positiven Dinge konzentrieren, auf all das was du geschafft hast. Dafür kannst du ein Erfolgstagebuch nutzen, dass du jeden Tag mit Einträgen befüllst. Eine andere Alternative ist das Glückstagebuch, in das du all die Momente des Tages eintragen, die dich glücklich gemacht haben, wie das Eichhörnchen, das du gesehen hast, der schöne Sonnenaufgang, der leckere Tee, … Aufklärung hilft Zu guter Letzt ein Ratschlag: Sprich die Fatigue an, wo sie zum Tragen kommt. Das vermeidet Missverständnisse. Natürlich kann es sein, dass du mehrfach erklären musst, was die chronische Müdigkeit mit dir macht. Und eventuell benötigt dein Gegenüber Tipps, wie die Zusammenarbeit für dich am besten funktioniert. Das macht im privaten, aber auch beruflichen Zusammenhang Sinn. Wenn die Menschen wissen, dass du Pausen benötigst oder einem Meeting nicht vollständig beiwohnen kannst, verstehen sie es vielleicht. Ohne Erklärung gibt es viele Fragen und Verunsicherungen. Und zuhause könnte eine Haushaltshilfe etwas Arbeit abnehmen oder die Aufgaben auf mehrere Personen verteilt werden. Kreativ finden sich Lösungen. Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.
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    #106 – Interview mit Dr. Sabine Schipper zu den Angeboten der DMSG NRW

    52:52

    In Folge #106 vom MS-Perspektive Podcast interviewe ich Dr. Sabine Schipper zu den Angeboten der DMSG NRW. Unten findest du die Fragen, die ich gestellt habe. Die Antworten kannst Du im Podcast hören. Hier geht's zum Blogbeitrag: ms-perspektive.de/interview-mit-dr-sabine-schipper-zu-den-angeboten-der-dmsg-nrw/ Allgemein Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Persönliche Motivation für den Beruf? Angebote der DMSG NRW Sie unterteilen das Angebot der DMSG NRW in fünf Bereiche – Information, Selbsthilfe, Beratung und Vermittlung und Rehabilitation? Was wird am meisten nachgefragt und in Anspruch genommen? Wie sieht eine medizinisch-therapeutische Beratung im Detail aus? Welchen zeitlichen Umfang hat die psychologische Beratung der DMSG NRW zur Krankheitsbewältigung und was können MS-PatientInnen davon erwarten? Zu welchen Themengebieten erfolgt die Rechtsberatung der DMSG NRW und in welchem Umfang? Geht es bei der Beratung zur beruflichen Eingliederung nur um den Wiedereinstieg oder auch um Probleme, die vielleicht in einem bestehenden Arbeitsverhältnis aufgrund der MS auftreten? Was verbirgt sich hinter der Beratung und Hilfestellung der DMSG NRW in wirtschaftlichen Notlagen? Ich habe 88 Kontaktkreise gezählt. Wie sieht der Altersdurchschnitt aus und bilden sich gelegentlich auch neue Gruppen bestehend aus jüngeren Betroffenen? Welche Seminar bieten sie bei der DMSG NRW an und wird der Fokus in Zukunft auf Online-Angeboten oder Präsenzveranstaltungen liegen? Wie häufig erscheint die Mitgliederzeitschrift MS-Magzin und wie wählen sie die Inhalte aus? Welche Angebote zur Rehabilitation bietet die DMSG NRW? Warum sollten MS-PatientInnen Mitglied der DMSG NRW werden und was kostet die Mitgliedschaft? Wie kommt es, dass für relativ wenig Beitrag so ein vielfältiges Angebot zur Verfügung gestellt werden kann? Was planen Sie für die Zukunft der DMSG NRW? Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den Sie erhalten haben? Wie lautet Ihr aktuelles Lebensmotto? Mit welcher Person würden Sie gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… “ Welche Internet-Seite können Sie zum Thema MS empfehlen? Haben Sie kürzlich eine Buch gelesen oder gehört, dass Sie uns empfehlen können und worum geht es darin? Welchen Durchbruch in der Forschung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wo und wie findet man die DMSG NRW? https://dmsg-nrw.de/ ———- Vielen Dank für das Interview an Dr. Sabine Schipper und und die Vorstellung der DMSG NRW.  Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.
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    #105 - Meine Erfahrungen und Tipps zum subkutanen Spritzen bei MS

    35:39

    Was ist das Wichtigste beim Spritzen? Das die Therapie wirkt und zum Stillstand der MS bei dir führt. Das heißt: Keine Schübe Keine neuen Läsionen im Gehirn Des Weiteren solltest du keine gefährlichen Nebenwirkungen haben. Mit unangenehmen Nebenwirkungen, wie verhärteten Hautstellen, unschönen Knubbeln oder gelegentlichen Flushs kann man leben. Wichtig ist, dass die Krankheit gestoppt wird. Nach einer Gewöhnungsphase von mehreren Wochen oder auch Monaten werden die Nebenwirkungen meist geringer. Das liegt daran, dass sich dein Körper an das Spritzen und Medikament gewöhnt hat und du weißt, was dir gegen die Nebenwirkungen hilft. Stell dir als Bild einen LKW vor, der 40 Tonnen geladen hat und der auf einmal jeden Tag, oder wie auch immer dein Spritzenintervall ist, an Deinem Haus vorbei fährt. Am Anfang fallen vielleicht ein paar Tassen aus dem Schrank. Es scheppert furchtbar laut und Du kriegst einen Riesenschreck. Doch wenn der Laster von nun an immer zu einer bestimmten Uhrzeit kommt, dann findest du deine Strategien. Vielleicht legst Du Servietten zwischen die Teller und unter die Tassen, damit es nicht so laut scheppert. Oder Du hörst deine Lieblingsmusik. Eventuell schaust du Dir den Laster und seine Ladung auch genau an und findest es ganz spannend. In jedem Fall wirst du nach mehreren Wochen viel souveräner damit umgehen und dich an den Laster gewöhnt haben. Wirksamkeit der Spritzen mit der Zeit Ein neues Medikament, wie die verlaufsmodifizierende Therapie, braucht eine gewisse Zeit, bis sie dich gut schützen kann. Stell dir dein Immunsystem und die Fehlleitung bei Multipler Sklerose so vor wie ein großes Containerschiff, dass über die Ozeane fährt. Wenn Du beginnst am Steuerrad zu drehen, dauert es bestimmt ein oder zwei Kilometer bis es auf neuem Kurs ist. Genauso brauchen manche Therapien erst etwas Zeit bis sie wirken. Wie lange oder kurz das ist, kann dir dein Neurologe sagen. Und nach einem zum Medikament passenden Zeitraum wird es gewiss einen Check geben, ob die Therapie anschlägt wie erhofft. Sei es mit einer MRT oder anderen Tests. Falls die Therapie nicht anschlägt, solltest du unbedingt die Therapie wechseln. So lautet die aktuelle Empfehlung, die auf der Auswertung vieler Studien und langjährigen Erfahrungen basiert. Nach neuesten Empfehlungen der Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Multiplen Sklerose vom Februar 2021 soll bei einer hochaktiven MS auf ein Medikament aus Kategorie 2 oder 3 gewechselt werden. Stufe eins ist für einen milden Verlauf. Stufe zwei und drei für aktive Verläufe der MS. Wie wird eine hochaktive MS definiert: Schwere Schübe mit ungenügender Rückbildung Häufige Schübe im ersten Jahr Viele Läsionen in der MRT Bleibende Behinderung bereits im ersten Jahr Bringt die verlaufsmodifizierende Therapie die Multiple Sklerose bei Dir zum Stillstand, aber du erträgst die Nebenwirkungen gar nicht? Dann sprich bitte mit deinem Neurologen. Gemeinsam könnt ihr überlegen, welches andere Medikament aus der gleichen Wirksamkeitskategorie besser zu dir passt. In der neuen Leitlinie zur Behandlung der MS vom Februar 2021 wird auch geschrieben, dass man bei längerem Stillstand der Krankheit unter Therapie eine Therapiepause ausprobieren kann. Dann ist es jedoch umso wichtiger engmaschig zu kontrollieren, ob die Aktivität nicht wieder aufflammt. Ich hatte in den 1,5 Jahren Therapiepause, aufgrund der Schwangerschaft und Stillzeit einen kleinen Schub, der mir zwei empfindungsgestörte Zehen im rechten Fuß beschert hat. Das ist nicht schön und beeinträchtig mich zwar nicht, ist dennoch sehr unangenehm. Und mir ist seitdem klar, dass ich wohl vorerst für immer ein verlaufsmodifizierendes Medikament benötige. Tipps beim Spritzen Wenn du dich subkutan spritzt, muss das Medikament ins Fett- und Bindegewebe unter der Haut, auch Unterhautfettgewebe genannt. Kommt der Wirkstoff zu nah an der Oberfläche an, nehmen die Hautreaktionen zu. Denn die großen Makrophagen, die den Wirkstoff verstoffwechseln, müssen sich dann durch engere Strukturen quetschen. Und das aufstemmen, dieser Strukturen führt zu Rötungen, Verhärtungen, Schwellungen und Schmerzen. Wenn du Probleme mit Hautreaktionen hast, dann versuch mal, die Einstichtiefe zu variieren. Das ist beim Spritzen von Hand gewiss problemlos möglich. Ich kenne mich damit allerdings nicht aus. Falls du eine Einspritzhilfe verwendest, kannst du bei vielen Modellen die Einstichtiefe einstellen. Falls das nicht ohne weiteres geht, rufe am besten die Hotline deines Medikamentenherstellers an und lass dich dazu beraten, wie du die Einstichtiefe anpassen kannst. Die Damen und Herren an er Hotline sollten sich damit auskennen und vielleicht haben sie noch ein paar weitere gute Tipps für dich. Ich selber spritze mittlerweile 12 mm tief, früher waren es eher 8 bis 10 mm, als ich noch jünger und vermutlich etwas Durchtrainierter war.  Wärme die Spritze zunächst in deiner Hand auf, wenn du sie aus dem Kühlschrank geholt hast. Spritze dir keinen kalten Wirkstoff. Das empfand ich als sehr unangenehm und ist mir daher auch nur einmal passiert. Beginne bei 21 und zähle langsam bis 40. Wenn der Wirkstoff in der Zeit und etwas vorm fertigzählen vollständig in dein Unterhautfettgewebe gelangt ist, kannst du die Spritze langsam rausziehen. Leg ein Stück Zellstoff auf die Haut und darüber ein Kühlkissen. Vorsicht, nicht zu kalt, sonst irritierst du deine Haut zusätzlich. Ich spritze mich meist vorm Schlafengehen. Das war vor allem bei Therapiebeginn sehr gut, als mein Körper noch stärker reagierte. Denn so konnte ich die schmerzhafte Phase direkt nach der Injektion größtenteils verschlafen. Kompressen aus schwarzem Tee oder Kamillentee sollen helfen. Ich habe das am Anfang mal ausprobiert, empfand aber keine Linderung. Vielmehr halfen und helfen mir die Gedanken an all das schöne, was ich dank funktionierender Therapie weitermachen kann wie Snowboardfahren, Badminton spielen, schöne Urlaube, Tanzen, Klettern und Rumtollen mit meiner Tochter. Probier mal aus, deinen Atem bewusst zu nutzen. Atme tief und langsam ein und aus und versuche alle Verspannungen und Verkrampfungen gehen zu lassen, bevor du dich spritzt. Variiere die Körperstellen, in die du dich spritzt. Nutze dafür eine App oder ein gedrucktes Spritzenhandbuch. So hat dein Körper die Chance, das Medikament wieder abzubauen, bevor die gleiche Stelle erneut dran ist. Meide kurz nach Beginn der Spritzentherapie lieber die Sauna und intensive Sonneneinstrahlung an den Hautstellen. Dazu zählt auch Solariumsonne. Sonnenbrand und Hitze stressen deine Haut zusätzlich. Meine Erfahrungen Ich gebe zu, dass ich meinen Neurologen über Jahre hinweg immer wieder nach einer Alternative zum Spritzen gefragt habe. Vor allem als die ersten Tabletten auf den Markt kamen. Mir war zu dem Zeitpunkt nicht klar, dass die Tabletten damals für aktivere Verläufe der MS gedacht waren. Heute ist mir bewusst, wie froh ich darüber sein kann, dass die Spritzen bzw. der enthaltene Wirkstoff die Krankheitsaktivität der MS komplett unterbinden. Und ich bin meinem Neurologen, Prof. Tjalf Ziemssen, sehr dankbar, dass er mir immer wieder ruhig erklärt hat, ich solle bei den Spritzen bleiben und mich freuen, wie wirksam sie die MS in Schach halten. Denn dadurch kann ich Vollzeit berufstätig sein. Ich kann weiter Badminton spielen, eine Sportart bei der es darauf ankommt schnell zu reagieren, zu laufen, mit Kraft den Ball zu schlagen und den Ball auch gut zu sehen. Oder im Winter mit meinem Snowboard die Hänge hinunterzudüsen, das Gleichgewicht zu halten, schnell zu reagieren und das 17 Jahre nach Diagnose Multiple Sklerose. Und meine Hoffnungen, dass ich komplett ohne Therapie auskomme, weil es doch so super mit Therapie läuft, habe ich auch gedämpft. Denn 1,5 Jahre ohne Therapie mit Schwangerschaft, Stillzeit und Geburt haben mir einen kleinen sensiblen Schub beschert und mehr soll es bitte nicht werden. Also akzeptiere ich, dass ich mich vorerst bis an mein Lebensende spritzen muss, und bin froh darüber sein, dass mir das verlaufsmodifizierende Medikament ein fast unbeschwertes Leben ermöglicht. Die Zukunft bringt gewiss weitere Erkenntnisse und Verbesserungen in der Behandlung für dich, für mich und uns alle. Daher, bleib gut informiert und positiv und mach das beste aus deinem Leben. Alles Gute, Nele
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    #104 – Interview mit Dr. Hagen Kitzler zur Bedeutung der MRT bei Multipler Sklerose

    1:06:31

    Diesmal interviewe ich den Neuroradiologen Dr. Hagen Kitzler vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. Er erläutert die Bedeutung der MRT, ihrer Standardisierung und an welchen Verbesserungen geforscht wird.   https://ms-perspektive.de/interview-mit-dr-hagen-kitzler-zur-bedeutung-der-mrt-bei-multipler-sklerose/   Wann macht es Sinn Kontrastmittel einzusetzen? Welche Aussagekraft hat ein Scan vom Gehirn? Wann schaut man sich zusätzlich den Sehnerv an? Und vor welchen Herausforderungen stehen Neuroradiologen bei der Darstellung der Hirnrinde und den Nerven in der Wirbelsäule?   Viele Fragen und noch einige mehr, auf die Dr. Kitzler die Antworten gibt.   Dr. Hagen H. Kitzler ist Funktionsoberarzt am Institut für Interventionelle und Diagnostische Neuroradiologie des UK Dresden, Ärztlicher Leiter für den Bereich MRT-Forschung am CarusNeuroImagingCenter und Leiter einer Forschungsgruppe für die Entwicklung quantitativer MRT-Techniken für die MS und neurodegenerative Erkrankungen. Vorstellung Dr. Kitzler hat zwei Kinder. Sein Sohn war viele Jahre Kruzianern im Dresdner Kreuzchor und engagiert sich gerade als BuFDi (Bundesfreiwilligendienst). Seine Frau ist Kinder- und Jugendpsychaterin in eigener Praxis. Seine Freizeit verbringt er gern in der Natur und generell unter freiem Himmel. Gerade ist er mit seiner Frau und Tochter aus einem Urlaub in Mexiko zurückgekehrt, wo es in die Petén-Region, den Akalché-Wald und zu Stätten der Maya-Kultur ging. Hagen H. Kitzler interessierte bereits früh Biologie und Geschichte und er verbrachte einen Teil seiner Kindheit in Nordafrika, wo seine Eltern als Kinderarzt und Hebamme in der Entwicklungshilfe arbeiteten. Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Nach dem Abitur war die erste Station die Pflege schwerstbehinderter Kinder in der Diakonie, was sehr prägend war. Eigentlich wollte Hagen H. Kitzler Biologie studieren, doch durch den Kontakt zum Verhaltensforscher Prof. Günter Tembrock (Humboldt Universität Berlin – HUB) kam es anders. Sein humanethologisches Seminar und sein Umgang mit Studenten prägte ihn seitdem. Hagen H Kitzler studierte Humanmedizin an der HUB und absolvierte seine klinische Ausbildung in Dresden. Es folgten Stationen am Brain Tumor Center des Princess-Margaret-Hospital in Toronto, Kanada und der Traumatologie am Groote-Schuur- Hospital in Kapstadt, Südafrika. Die Dissertation schrieb er in Dresden bei Prof. Reichmann in der Klinik für Neurologie. Dann folgte die Ausbildung zum Neurologen an der Charité in Berlin bei Prof. Karl-Max Einhäupl. Dort arbeitete Dr. Kitzler in der Arbeitsgruppe Neuroimmunologie unter Prof. Frauke Zipp mit Dr. Klaus Schmierer als Tutor an einem MRT-Projekt. Weiter ging es zu einer Hospitation in die Neuroradiologie der Charité bei Prof. R. Lehmann, die dann zum Wechsel der Ausbildung vom Neurologen zum Neuroradiologen führte. Bei der Rückkehr nach Dresden startete Dr. Kitzler in der Neuroradiologie bei Prof. Rüdiger von Kummer. Dort standen das Schlaganfall-CT und das Tumor-MRT im Fokus. Seine allgemeinradiologische Facharztausbildung führte er in der Radiologie unter Prof. Michael Laniado durch. Im Anschluss ging es in die Neuroradiologie wo er mit der MRT-Forschung begann. Es ging um Diffusions-Tensor-Bildgebung (DTI) zur Rekonstruktion von Fasertrakten, was zur Vorbereitung der Operationen von Gehirntumoren benötigt wird. Er traf Prof. Tjalf Ziemssen wieder, den er bereits von früher kannte und der gerade das MS-Zentrum in Dresden aufbaute. Beide begannen intensiv miteinander wissenschaftlich und für die diagnostische Patientenversorgung zu koperieren. Dank Prof. Rüdiger von Kummerer konnte Hagen Kitzler von 2007 bis 2009 an die University of Western Ontario nach London, Ontario, Kanada gehen, wo er als Postdoc in der Biophysik und Neuroradiologie forschte. Dort wurde zum ersten Mal eine neue Form der Myelinbildgebung (mcDESPOT), die eine 3D-Aufnahme bei MS ermöglicht angewendet. Mit seiner Rückkehr nach Dresden transferierte er diese Technik an das Uniklinikum Dresden, startet eine dazugehörige Forschungsgruppe und initiierte internationale Kooperationen. Es folgte die Facharztausbildung zum Neuroradiologen und Master of Science für klinische Forschung an der Dresden International University. Persönliche Motivation für Beruf? Meine Zeit mit schwerstbehinderten Kindern war Ausschlag dafür, einen Beruf zu ergreifen, um etwas gegen chronische Leiden zu tun. Warum ist die MRT so gut als diagnostische Methode bei MS geeignet? Die Technik ist ursprünglich eigentlich eine Stoffprobenanalyse, die aufgrund der elektromagnetischen Kennung funktioniert, aber es kommt später zur Nutzung für die Bilderzeugung, weil Stoffe sich untereinander beeinflussen, beispielsweise Wasser. Und wir bestehen zu 98% aus Wasser (H2O). Können Sie die Begriffe T1, T2 und FLAIR einfach verständlich erklären? Was ist damit gemeint und was misst man? Längs- und Quermagnetisierung sind magnetische Grundeigenschaften. Wenn Stoffe elektromagnetisch angeregt und ausgerichtet werden, gehen sie zu ihrer charakteristischen Magnetisierung zurück. Die Zeit dieser Relaxation zurück zur Längsmagnetisierung ist die T1-Zeit. Das Gleiche gilt für die Quermagnetisierung. Hier wird die Zeit der Relaxation zurück zur Quermagnetisierung als T2-Zeit beschrieben. Beides kann man zur Bilderzeugung nutzen. FLAIR ist eine Variante der T2-Bildgebung, bei der wir das Wasser unterdrücken, um die krankhaften Veränderungen besser zu sehen, sozusagen zu kontrastieren. Was kann man bisher alles mittels MRT bei MS-Patienten sehen, vergleichen und auswerten? Prinzipiell sehen wir die Auswirkungen der für die MS typischen Entzündung, klassisch mit konventioneller MRT als Läsionen bezeichnet. Die Läsionen sind hauptsächlich von Demyelinisierung also Entmarkung geprägt. Außerdem kommt es [Anmerk. Nele Handwerker: unbehandelt] zu einer Abnahme des Hirnvolumens, die schneller verläuft, als bei Gesunden. Wir bemerken aber, dass wir mit immer besseren MRT-Methoden sehr viel mehr Details erkennen können, wie spezielle Veränderungen der Hirnrinde, Läsionen, die chronisch aktiv sind aber auch messbare Dinge wie den Myelingehalt oder die Dicke der Nervenzellfortsätze, der Axone. Wenn es sinnvolle Messungen sind, nennt man das dann Biomarker und dazu forschen wir. Wann ist eine Kontrastmittelgabe sinnvoll und was kann man dadurch sehen? Wenn eine starke Entzündung im Gehirn auftritt, verliert es dort kurzzeitig die Fähigkeit, den Übertritt von Stoffen aus dem Blut zu kontrollieren. Man macht sich das zunutze, um die Entzündung aufzuzeigen, da auch Kontrastmittel kurzzeitig dorthin gelangen. Macht es Sinn immer alle Bereiche zu untersuchen? Nein, macht es nicht. Das Gehirn sollte regelmäßig untersucht werden, die Wirbelsäule nur bei Symptomen. Und wenn es um den Sehnerv, die Orbita geht, wird das nur zur ersten Diagnostik gemacht. Wie genau kann man Läsionen im MRT konkreten Symptomen beim Patienten zuordnen? Wenig, da nur ein Teil eindeutige Funktionen trägt. Das Gehirn ist in der Lage sich flexibel anzupassen, was ein großer Vorteil ist. Ein paar Funktionen, wie Bewegung, Sehen und Hören sind jedoch an definierten Stellen im Gehirn zu finden. Auf welche Schlagworte oder Passagen der MRT-Auswertung sollten wir MS-Patienten achten? Neue oder vergrößerte T2-Läsionen. Zunahme von T1-Läsionen, gegebenenfalls Kontrastmittel-Enhancement (Anreicherung) und die Beschreibung zur Messung der Hirnatrophie (Hirnvolumenminderung). Wichtig: Falls die MS erst viel später diagnostiziert wurde, ist der Anfangswert beim Hirnvolumen höchstwahrscheinlich unter dem Altersniveau. Dann geht es darum, ihn auf diesem Level zu halten mit Hilfe der Therapie und einem gesunden Lebenswandel. Wie wichtig ist die Standardisierung beim MRT, um eine Aussage über den Krankheitsverlauf und Wirksamkeit von Therapien treffen zu können? Enorm wichtig. Durch die Standardisierung kann man wirklich sehen, was im Gehirn passiert, weil das dann die einzigen Unterschiede sind und nicht zusätzlich noch Einflüsse der Qualität der Aufnahmen (Details, Schichtdicke, etc.). Wie intensiv und auf in welcher Weise arbeiten sie mit den Neurologen vom MS-Zentrum zusammen? Die MRT-Diagnostik arbeitet sehr intensiv mit dem MSZ zusammen. Es ist fast wie eine Familie. Ich kenne Prof. Tjalf Ziemssen seit meiner Studentenzeit. Wichtig sind der regelmäßige Austausch und die Patientenbesprechungen. Wo liegen die Grenzen vom MRT? Was kann man (noch) nicht darstellen? Und woran forschen sie als Neuroradiologe? Der Kortex, die Hirnrinde, ist noch eine Nuss, die wir knacken müssen und das Rückenmark stellt uns vor biophysikalische Probleme. Dort passiert auch Aktivität durch die Multiple Sklerose, die wir aber leider bisher nur ungenügend darstellen können. Welche Vorteile hätten wir von der standardisierten und computerunterstützten Auswertung der MRT-Bilder? Dass wir immer präziser werden und genau beobachten können, wie die individuelle MS-Entwicklung abläuft und damit auch wissen, ob eine Therapie erfolgreich ist oder gewechselt werden sollte. Wie können wir als MS-Patienten bei diesem Vorhaben helfen? Bislang muss man als Patient zustimmen, da wir uns in der Erprobung beziehungsweise der Einführung in Alltag befinden. Das heißt, die computer-assistierte Software ist noch im Prototypen-Stadium. Bitte nehmen sie an den entsprechenden Studien teil, das hilft uns beim Forschen und stetig besser werden. Welchen Durchbruch wünschen Sie sich für die Forschung und Behandlung der MS in den kommenden 5 Jahren? Für die Behandlung, dass es hochpotente, die Defekte reparierende Mittel, zur Remyelinisierung gibt. Für die Bildgebung wünsche ich mir, dass wir alles Gelernte aus dem Kopf auch auf die Wirbelsäule übertragen können. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den Sie jemals erhalten haben? Von meinem Vater MR Dr. Heinz Kitzler: „Such dir ein kleines Spezialgebiet, um etwas Wirksames zu leisten“. Von Prof. Rüdiger von Kummer zum Auslandsaufenthalt: „Junge, geh (zum Forschen) mal woanders hin!“ Wie lautet Ihr aktuelles Lebensmotto? Freude am Lernen, Spaß bei der Arbeit. Mit welcher Person würden Sie gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Mit Prof. Robert Koch, darüber was ihn motiviert hat. Und gern noch einmal Prof. Günter Tembrock, um ihm zu zeigen welches Vorbild er für mich war und was ich als Hochschullehrer heute ähnlich dem mache, wie er damals. Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…eine Herausforderung und Ansporn.“ Welches Buch oder Hörbuch, das Sie kürzlich gelesen haben, können Sie uns empfehlen und worum geht es? Aus meinem Sommerurlaub: Ulrike Peters „Das Alte Mexiko: und seine Hochkulturen“ – Spannend daran ist, dass es auch zeigt, wie die alten Kulturen bis heute Land, Leben und Leute prägen. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Fragen sie, wie ihr Gehirn aussieht. Ihr Neuroradiologe wird es ihnen zeigen. Informieren sie sich, lernen sie stetig dazu. Denn ein informierter Patient, ist der beste Patient. Wenn wir als Team zusammenarbeiten, macht es beiden Seiten mehr Spaß und es gelingt uns effektiver gegen die MS vorzugehen. Wie erreicht man die Neuroradiologie am Universitätsklinikum Dresden am besten? Auf der Webseite der Neuroradiologie oder telefonisch unter 0351 458-13202. ++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Dr. Hagen H. Kitzler für das geführte Interview und all die Informationen zur MRT-Untersuchung. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.
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    #103 – Interview mit Dr. Klehmet zu schubassoziierten Symptomen, Vorbeugung weiterer Schübe und dem Verhindern permanenter Defizite

    34:10

    Dr. Klehmet spricht über schubassoziierte MS-Symptome, die Vorbeugung weiterer Schübe und wie man permanente Defizite bei MS verhindert. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-dr-klehmet-zu-schubassoziierten-symptomen-vorbeugung-weiterer-schuebe-und-dem-verhindern-permanenter-defizite/ In Folge 103 vom MS-Perspektive Podcast begrüße ich PD Dr. med. Juliane Klehmet. Sie ist ärztliche Leiterin vom MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus in Berlin. Wir sprechen über schubassoziierte MS-Symptome. Wie man Schüben der Multiplen Sklerose am besten vorbeugen und wenn es doch dazu kommt, permanente Defizite verhindern oder zumindest möglichst kleinhalten kann. Vorstellung Juliane Klehmet ist verheiratet mit einem Arzt und Mutter von zwei Kindern (12 und 14 Jahre). Die Freizeit verbringt sie sehr gern im Garten und mit Bücherlesen.   Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Fachärztin in der Charité absolviert. Bis 2018 dort tätig gewesen im Bereich der Neuroimmunologie. Unter anderem untersuchte Dr. Klehmet Krebszellen und deren Autoaktivität. Klinisch arbeitete sie jahrelang in verschiedenen Spezialambulanzen, unter anderem der MS-Ambulanz der Charité. In 2018 übernahm sie dann die Leitung des MS-Zentrums am jüdischen Krankenhaus in Berlin. Persönliche Motivation für den Beruf? Aufgrund der Neuroimmunologie, was schon immer ein Schwerpunkt der Charité war. Die zunehmende Möglichkeit, die Krankheit behandeln zu können, war mit ein Grund, den Weg Richtung Multiple Sklerose einzuschlagen. Außerdem fand sie es spannend, dass sehr viel geforscht wird und dadurch immer mehr Therapieansätze entstehen, um MS-Patienten stetig besser behandeln zu können. Wie viele MS-Patienten betreuen sie insgesamt pro Jahr ambulant? Ambulant werden ca. 1.200 MS-Patienten behandelt, was zu rund 3.200 Patientenkontakten im Jahr führt. Rückbildung schubassoziierter Symptome Wie unterstützen sie ihre Patienten, damit sich MS-Symptome möglichst komplett zurückbilden? Zunächst geht es darum, Patienten darüber aufzuklären, dass es zu Schüben kommen kann und das es wichtig ist, dass sich die Patienten dann zeitnah melden, damit wir reagieren können. Am Anfang bedeutet das oft Verunsicherung für die Patienten, weil gerade frisch diagnostizierte nicht wissen, ob gerade ein Schub vorliegt oder nicht. Dafür ist die Vorstellung vormittags in unserer MS-Ambulanz gedacht. Anhand der Anamnese oder eventueller Untersuchungen oder eines MRTs klären wir, ob es ein neuer Schub ist. Das ist wichtig, weil wir die akute Schubtherapie frühzeitig einleiten müssen, sprich das hochdosierte Cortison. Die hoch antientzündliche Wirkung des Cortisons dämmt den Schub ein und hier gilt, je eher, desto besser. Wir überprüfen dann, wie gut das Cortison im Verlauf anschlägt. Eventuell muss eskaliert werden, was entweder eine doppelte Dosis Cortison ist. Und falls das auch nicht hilft, führen wir eine Plasmapherese durch. Das wird allerdings nur gemacht, wenn es um relevante Behinderungen, nicht bei Taubheitsgefühlen und Kribbeln. Im Fall von Sensitivitätsstörungen bitten wir die Patienten um Geduld. Solche Symptome dauern oft Wochen bis Monaten bis sie sich zurückbilden. Da müssen sie dem Körper Zeit gegeben werden. Bei motorischen Schüben spielt die unterstützende Therapie eine große Rolle, sprich Krankengymnastik, Ergotherapie, Logotherapie sind wichtige Faktoren bei der Rückbildung von Schüben. Und natürlich ist die Unterstützung durch Partner, Familie und das persönliche Umfeld eine wichtige Komponente auf dem Weg der Genesung. Gönnen sie sich im Falle eines Schubes Ruhe und Erholung, damit ihr Körper genug Energie hat sich zu regenerieren. Wie lange dauert es bis sich Symptome zurückbilden? Es sollte eine Dynamik erkennbar sein. Gerade bei Schüben, die durch motorische Symptome gekennzeichnet sind, wie Schwächegefühl und Lähmung, geht das schneller durch die Cortison-Behandlung, als bei sensiblen Schüben. Sensible Symptome dauern meist viel länger, eher Wochen oder Monate. Bei der Sehnerventzündung geht es oft auch etwas langsamer, dennoch muss eine Dynamik erkennbar bleiben, ansonsten eskaliert man. Schließlich geht es um die Sehkraft und dort soll kein Defizit bleiben. Vorbeugung weiterer Krankheitsschübe Welche Elemente gehören zur Prävention von Schüben und können sie diese gewichten? Die verlaufsmodifizierende Therapie ist der wichtigste Pfeiler für die Prävention von neuen Schüben und dem Verhindern von Läsionen im Gehirn. Damit soll verhindert werden, dass Nervenzellen untergehen oder sich auch bestehende Symptome verschlechtern. All diese Faktoren gehören zu den Zielen der MS-Behandlung – NEDA = No evidence of disease activity (keine Krankheitsaktivität – weder sichtbar, noch im Verborgenen). Falls NEDA nicht gelingt, ist das ein Hinweis darauf, dass eine hochwirksamere Therapie begonnen werden sollte (siehe »Hit Hard and Early mit Prof. Schwab«). Indikatoren dafür sind schwere Schübe, Schübe, die sich nicht oder nur schwer zurückbilden, viele Schübe, eine hohe Läsionslast im MRT. Es zählen auch ungünstig gelegene Läsionen dazu, z.B. am Hirnstamm oder im Rückenmark. Wenn einer oder mehrere der Faktoren zutreffen, empfehlen wir eine hochwirksamere Therapie. Natürlich müssen immer Nutzen und Risiko gegeneinander abgewogen werden. Feststeht, immer mehr retrospektive (rückblickende) Daten deuten darauf hin, dass durch den Einsatz verlaufsmodifizierender Medikamente, die Multiple Sklerose deutlich milder geworden ist. Und wenn MS-Patienten mit einem hochaktiven Verlauf frühzeitig in eine hochwirksame Therapie einsteigen, können sie die Krankheit stark abschwächen und eine bessere Langzeitentwicklung erzielen. Dabei ist die verlaufsmodifizierende Therapie gewiss die wichtigste Säule. Natürlich gehören auch Lebensstilfaktoren dazu. Vermeiden sie Nikotin, es verschlechtert den Verlauf deutlich. Vitamin D spielt eine Rolle, weshalb eine ausreichende Substitution erfolgen sollte. Der genaue Zusammenhang ist bisher allerdings noch nicht geklärt. [Anmerkung Nele Handwerker: Daher bitte keine Hochdosiseinnahme.] Die Ernährung sollte auf dem mediterranen Konzept basieren, viel Olivenöl und Gemüse, dafür wenig rotes Fleisch. Wenn Kohlenhydrate, dann ballaststoffreich. Außerdem hat sportliche Betätigung viele positive Effekte, sowohl auf den Krankheitsverlauf, als auch das Wohlbefinden der Patienten. Durch Sport können Schmerzen und Fatigue reduziert werden. Zusätzlich bekommt man als Patient das Gefühl, aktiv etwas machen zu können und der Krankheit nicht nur ausgeliefert zu sein. Deshalb empfehlen wir unseren Patienten von Anfang an, Sport zu machen. Auch im Hinblick auf das Gewicht. Denn Übergewicht wirkt sich ebenfalls eher negativ auf den Krankheitsverlauf aus. Übergewicht reduziert die Wirksamkeit von Medikamenten und verringert die Bildung von Vitamin D. Permanente Defizite verhindern Was können MS-Patienten tun, um permanente Defizite zu verhindern und wie unterstützen sie dabei? Sport und Krankengymnastik sind sehr wichtig für Patienten, gerade mit Spastik-Symptomatik. Muskeln können sich versteifen, wenn sie nicht regelmäßig bewegt werden. Das wurde leider zum großen Problem in der Pandemie, als Behandlungen für Patienten ausfielen, die schwerer betroffen sind. Krankengymnastik und Sport sind wirklich wichtig. Des Weiteren gehört eine ausreichende Versorgung mit Hilfsmitteln dazu. Die Hilfsmittel können sowohl unterstützen, aber auch am Anfang von auftretenden Problemen helfen, diese nicht größer werden zu lassen und Dysbalancen zu reduzieren bzw. diesen entgegenzuwirken. Auch Bewegungstrainer zuhause helfen. Leider erscheint es mir immer schwerer, diese Hilfsmittel bei der Krankenkasse durchzusetzen, obwohl es wichtig ist, frühzeitig gegenzusteuern und nicht erst, wenn die Einschränkungen unumkehrbar sind zu kompensieren. Dauerhafte Einschränkungen kleinhalten Wie versuchen Sie, entstandene Behinderungen gering zu halten und auf dem Level zu stabilisieren? Physiotherapie ist gut. Bewegen sie sich möglichst viel. Beim Thema kognitive Einschränkungen, wie Konzentrations- und  Gedächtnisstörungen ist es wichtig, aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Nicht zuhause einigeln, sondern Arbeiten gehen, solange das möglich ist. Aus ärztlicher Sicht schauen wir, dass wir das richtige Medikament einsetzen, sowohl für die verlaufsmodifizierende Therapie, aber auch die symptomatische Behandlung. Antispastika, spielen eine große Rolle. Wenn die Spastik und vielleicht begleitende Schmerzen stark ausgeprägt sind, kann medizinisches Cannabis helfen. Blasenstörungen müssen gut behandelt werden, aber auch Depressionen und Schmerzen. Wichtig ist, dass sie als Patient diese Probleme ansprechen, damit sie behandelt werden können. Eine begleitende Psychotherapie kann ebenfalls hilfreich sein, da die Psyche auf alle Bereiche – körperlich, geistig und seelisch – Einfluss hat. Generell gilt, dass die alleinige Immuntherapie sicherlich bei einem Großteil der Patienten nicht allein reichen wird. Blitzlicht-Runde Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…  …eine Erkrankungen, die wir zunehmend besser verstehen, kein Grund ist zu verzweifeln, da immer mehr und bessere Optionen bestehen. Und wo ich gespannt bin, was wir in den nächsten Jahren noch an zusätzlichen Möglichkeiten bekommen, um Patienten noch besser zu unterstützen.“ Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen? DMSG.de Amsel.de KNMS – Kompetenznetz Multiple Skerose Welchen Durchbruch in der Forschung und Behandlung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren? Einen Biomarker, der mir sagt, welchen Patienten ich von Anfang an mit welchem Medikament am besten behandle. (Statt bisher eher ein ausprobieren, aufgrund der 1.000 Gesichter der MS.) Bessere Behandlungsoptionen für die chronischen Verläufe, die den Untergang der Nervenzellen verhindern und gegen den degenerativen Verlauf gut anschlagen. Vermutlich wird es auf eine kombinierte Therapie herauslaufen. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Die MS ist keine Diagnose zum verzweifeln. Wenden sie sich von Anfang an an einen Experten, damit die richtige Therapie eingeleitet werden kann. Und leben sie möglichst so weiter, wie bisher. Wie erreicht man das MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus am besten? Über die Webseite und am besten per E-Mail: sekretariat-neurologie[at]jkb-online.de oder per Telefon: 030 4994-2388. Wichtig, wir brauchen eine Überweisung, damit wir mit unserer Arbeit beginnen können. ++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Dr. Juliane Klehmet für das geführte Interview, die gebündelten Informationen und den positiven Zuspruch zum guten Umgang mit Multipler Sklerose. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.
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    #102 — Interview mit MS-Patientin Johanna zu ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie

    52:16

    Heute begrüße ich Johanna alias @multiple_sichtweisen zum Interview. Sie lässt uns an ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie teilhaben – wie sie ihre Entscheidung getroffen hat, das ganze Prozedere ablief und wie es nun weitergeht. Vorstellung Johanna ist 34 Jahre alt, frisch verheiratet und lebt in der Schweiz. Ursprünglich stammt sie aus Franken, hat eine Ausbildung in der Gastronomie absolviert und arbeitet mittlerweile in einem Bürojob in Deutschland. MS Verlauf und Stammzelltherapie Wann hast du die Diagnose MS erhalten und welches Symptom stand am Anfang? Ende 2011 habe ich beim Auto fahren den Gegenverkehr nicht mehr erkannt und konnte nicht mehr weiterfahren. Zuerst bin ich zum Augenarzt, aber dieser schickte mich in die Neurologie, weil er nichts finden konnte. In der Uniklinik in Würzburg wurden dann Nervenwasser entnommen und verschiedene Test gemacht und es kam der Verdacht der MS auf. Nach dem ersten MRT Anfang 2012 wurde der Verdacht bestätigt. Also es fing, wie bei einigen Patienten mit einer Sehnerventzündung an. Wie hast du die Diagnose aufgefasst? Ehrlicherweise wusste ich nicht, was MS genau bedeutet und das fatale war dann, dass ich alles gegoogelt hab. Über Google erfährt man fast nur die schlimmsten Geschichten und deswegen war es für mich sehr emotional und ich machte mir viel Gedanken über die Zukunft. Welche Verlaufsform und Aktivität der MS hast du? Ich habe die schubförmige MS. Vor der Therapie stand in Abklärung, ob ich am Anfang einer sekundären progredienten MS stehe, da sich meine Gehbehinderung konstant verschlechterte. Hast du eine verlaufsmodifizierende Therapie oder sogar mehrere ausprobiert? Ja, ich hab einige Therapien von Tablette über Spritze ausprobiert. Wie entstand die Idee der Stammzellentherapie als Behandlung bei dir? Da sich meine Gehbehinderung immer mehr verschlechterte und ich meinen Hobbys nicht mehr nachgehen konnte. Ich hatte das Gefühl, mein Leben nicht mehr so weiterführen zu können wie bisher. Deshalb waren mein Mann und ich auf der Suche nach Alternativen und Dave ist auf der Suche auf diese Chance gestoßen. Wie lange hast du für die Entscheidung gebraucht die Stammzelltherapie durchzuführen und was hast du dabei gegeneinander abgewogen? Da ich öfters in ein Loch gefallen bin und ich keine Kraft mehr hatte, war die Entscheidung recht schnell getroffen. Im Unispital Zürich wird die Transplantation durchgeführt und über die Webseite konnte ich mich ein wenig einlesen. Als ich das Kontaktformular gesehen habe, habe ich es spontan ausgefüllt und abgewartet was passiert. Ich hatte so die Hoffnung, dass ich mein altes Leben wieder ein Stück zurückholen kann. Ich wollte wieder mobiler sein und ich wollte für meinen Mann kein Pflegefall werden. Hast Du Dir eine Zweitmeinung eingeholt? Nein. Ich habe die Therapie lediglich mit meinem Mann durchgesprochen und er meinte, dass er mich in allem unterstützt, was mir Hoffnung schenkt. Er kann es selbst nicht nachempfinden, aber erlebt mich auch, wenn es mir nicht gut geht. Deswegen kann er es am besten Nachempfinden, wieso ich mich für diese Therapie entschieden habe. Bevor ich das ok für die Therapie bekommen habe, wurde ich auf Herz und Niere getestet und mein „Fall“ wurde im Neuro-Board vom Unispital Zürich mit verschiedenen Ärzten besprochen. Das heißt, ich habe den Ärzten vertraut und mir gedacht, wenn sie Bedenken hätten, würden sie es nicht machen. Alle Patienten werden unter die Lupe genommen und es wird mit Fachärzten genau besprochen. Als sie mir mitteilten, dass ich in Frage komme, habe ich gleich zugesagt. Wie musstest du dich auf die Stammzellentherapie vorbereiten? Was galt es vorab zu organisieren? Vom Spital bekommt man Infomaterial über die Therapie und mögliche Nebenwirkungen. Zudem erhielt ich Empfehlungen, was ich vorab zum Vorbeugen kaufen kann. Ich habe zum Beispiel weiche Zahnbürsten, pH-neutrales Shampoo, Bodylotion und Mundziehöl gegen Mundschleimhautentzündung gekauft. Nach der Therapie bekam ich einen genauen Essensplan, an den ich mich halten muss, um Infektionen zu umgehen. Die Speisen sind all gut verträglich für meinen geschwächten Körper. Wie lange hat die eigentliche Behandlung gedauert und wie lief sie ab? Angefangen hat es mit zwei Mobilisierungschemos. Danach musste ich mich noch bzw. mein Mann mich 7 Tage daheim selbst spritzen, damit mehr Stammzellen produziert werden. Die Stammzellen gehen ins Knochenmark über und können dann entnommen werden. Als genug Stammzellen vorhanden waren, wurden sie über eine Apherese entnommen und dann eingefroren. Nach Entnahme der Stammzellen hätte man normalerweise gewartet, bis ich mich wieder erholt habe. Also 2-3 Wochen später wäre es weitergegangen. Bei mir kam aber Corona dazwischen. Sie mussten garantieren, dass ich einen Platz auf der Intensivstation bekommen könnte. Aber dank Corona wurden keine Therapien mehr bei nicht lebensbedrohlichen Krankheiten durchgeführt. Ich war also nach den ersten beiden Chemos wieder auf Arbeit und wusste nicht, wann es endlich weitergeht. Anfang Februar habe ich dann die Info erhalten, dass es jetzt weitergehen kann. Da die Stammzellen eingefroren waren, konnten wir weitermachen, wo wir aufgehört hatten. Ich habe einen zentralen Venenkatheter am Schlüsselbein bekommen. So konnten alle Chemos und Medikamente gegen Übelkeit, Schmerzen etc. über einen Zugang laufen und ich musste nicht jeden Tag gespritzt werden. Ich habe dann an fünf aufeinanderfolgenden Tagen fünf weitere Chemos bekommen. Nach den fünf Chemos und einem Tag Pause habe ich meine Stammzellen wieder transplantiert bekommen und am nächsten Tag noch eine Infusion mit Antikörpern bekommen. Damit waren dann wirklich alle Leukozyten (weiße Blutkörper) aus allen Zellen und aus dem Immunsystem vernichtet und mein Immunsystem konnte wieder neu aufgebaut werden. Die Therapie an sich dauerte nur eine Woche, aber ich musste solange im Spital bleiben, bis die Aplasie Phase vorbei war, also die Phase, in der das Blutbild stark eingeschränkt ist und ich infektionsanfällig war. Die Ärzte sagen, dass man ca. 4 Wochen im Spital bleiben muss. Ich habe alles sehr gut vertragen und konnte schon nach 2,5 Wochen wieder nach Hause. Wie war das Zimmer ausgestattet und konntest du Besuch empfangen? Das Zimmer war riesig groß, mit Blick auf dem Zürchersee, Leisten zum Aufhängen von Bildern und Postkarten. Es hatte sogar einen Stepper, den man benutzen kann, wenn man die Kraft hat.  Ich habe mir also mein Zimmer mit vielen Bildern und Fotobüchern für positive Erinnerungen heimelig gestaltet. So machte ich mir den Aufenthalt so gemütlich wie möglich. Mein Zimmer hatte große Fenster, die allerdings nicht geöffnet werden konnten, da sonst Bakterien reinfliegen können. Ich bekam also nur durch eine Lüftung frische Luft und musste den Spital-Schlafanzug ganztags anziehen, der täglich gewechselt wurde, damit alles steril ist. Während des Aufenthaltes kam regelmäßig ein Physiotherapeut vorbei und hat mit mir Übungen gemacht. Darüber hinaus besuchten mich regelmäßig Ernährungsberaterin, Psychologe, Seelsorger und der behandelnde Neurologe. Also ich war wirklich gut aufgehoben und fühlte mich echt wohl, so wohl, wie man sich für so eine Therapie fühlen kann. Durch Corona war der externe Besuch stark eingeschränkt, aber mein Mann durfte mich jeden Tag besuchen. Aus Schutz gegen Bakterien musste er zwar einen speziellen Anzug anziehen, Maske tragen und kam nur durch eine Schleuse zu mir, aber da war die Sicherheit auch wichtiger und es war ok. Welche Maßnahmen kamen nach der eigentlichen Stammzellentherapie? Drei Monate nach der Therapie, hat mich die Neurologie automatisch zur Reha angemeldet. Sie warten immer ein paar Wochen, bis die Patienten wieder ein wenig zu Kräften gekommen sind, weil Reha sonst nicht so effektiv ist. In der Schweiz wird Reha von der Krankenkasse bezahlt und läuft nicht, wie in Deutschland über die Rentenversicherung. Sie haben eine Kostengutsprache erstellt und es wurde für drei Wochen genehmigt. Da mir der Aufenthalt sehr guttat, habe ich sogar um eine Woche verlängert. Auf Reha hatte ich Physio-, Ergo- und Wassertherapie, Logopädie, medizinische Massage und bei Bedarf psychologische Unterstützung. Also ein Rundum-Sorglos-Paket. Da mein Immunsystem komplett resettet wurde, habe ich auch einen Impfplan bekommen, da keine Impfung mehr vorhanden ist und ich den ganzen Schutz neu benötige. Drei Monate nach der Therapie konnte ich mit den ersten Impfungen anfangen. Auch die Kinderkrankheiten Masern, Mumps, Röteln muss ich nachholen. Da das ein Lebendimpfstoff ist, kann ich diese allerdings erst nach 2 Jahren nachholen. Wie fühlst Du Dich jetzt? Und wie geht es in Bezug auf die MS weiter? Ich fühle mich gut. Ich merke, dass ich noch nicht voll bei Kräften bin und langsam machen muss, aber ich habe die Therapie nicht bereut. Ich kann zwar noch nicht weit laufen, aber ich bewege mich wesentlich sicherer und hab es geschafft innerhalb eines halben Jahres von EDSS 4,0 auf 3,0 zu kommen. Die Therapie war nie darauf ausgelegt, dass es zu Besserung kommt, sondern hauptsächlich, dass die MS gestoppt wird, aber ich hoffe dennoch, dass das Laufen besser wird. Ich habe bezüglich meiner Gehbehinderung noch einige Therapien wie Osteopathie, Hippotherapie, Physiotherapie. Ich muss noch geduldig sein, aber bin überzeugt, dass ich auf einem guten Weg bin. Wer hat die Kosten für die Stammzelltherapie getragen? In der Schweiz läuft die Therapie aktuell bis 2024 über eine Registerstudie und wird von der Schweizer Krankenkasse gezahlt. Die Ergebnisse der Studie entscheiden dann, ob die Transplantation in den Krankenkassenkatalog übernommen wird und von ihr bezahlt werden muss. Was war dein tiefster Punkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft? Ich war immer sportlich – Inliner fahren, Joggen, Zumba, Volleyball… Vor ca. 4 Jahren hat meine Gehbehinderung angefangen und ich konnte das linke Bein nicht mehr heben und konnte nur noch kleinere Strecken laufen. Ich war auf Gehhilfen angewiesen. Angefangen mit einem Gehstock bis zum Rollator. Meine Hobbys und mein gelernter Beruf (Hotelfachfrau) wurden mir genommen und ich hatte das Gefühl mir komplett ein neues Leben aufbauen zu müssen. Es fällt mir immer noch schwer, Hilfe anzunehmen, aber ich lerne, dass es ok ist und ich froh sein kann, dass es heutzutage verschiedene Möglichkeiten wie E-Bike etc. gibt. Haben sich bestehende Symptome verbessert, seit der Stammzelltherapie? Wie bereits erwähnt, hat sich mein EDSS verbessert, ich muss zwar regelmäßig Pausen einlegen, aber habe das Gefühl fitter zu sein und Schmerztabletten hab ich gesenkt von 3-4/Tag auf 2-3/ Monat und mein Sichtbild war vorher immer schwammig und das ist jetzt auch stabil. Was rätst du anderen MS-Patienten, die über diese Form der Therapie nachdenken? Sobald man verschiedene Therapien bereits ausprobiert hat und es konstant schlechter wird, würde ich die Möglichkeit der Therapie abklären und mich beim Neurologen erkundigen, damit man rechtzeitig den Weg einschlägt. Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst? Bei mir habe ich gemerkt, dass Schlaf sehr hilft und ich versuche mit meiner Atmung meinen Fokus auf mich zu legen und ich Ruhe benötige. Bei Schwindel hilft mir immer ein Kühlpad im Nacken. Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch? Aktuell wünsche ich mir, dass mein Mann und ich 2022 endlich ohne Angst und Maske unsere freie Trauung nachholen können. Wir haben vor Corona am 20.2.2020 standesamtlich geheiratet und mussten die Feier schon 2x wegen Corona und der Therapie verschieben. Unseren ersten Hochzeitstag verbrachten wir im Spital und ich freue mich schon riesig darauf, die Feier unbeschwert nachholen zu können. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast? Als Ratschlag kann ich sagen, dass man viele Situationen im Krankheitsverlauf zusammen besser bewältigen kann. Wer alleine bleibt, vergräbt sich immer tiefer. Nichts runterschlucken, auch wenn man es zum hundertsten Mal erzählt. Es ist sehr wichtig, dass man darüber spricht, sonst kann man die Krankheit nicht verarbeiten, geschweige denn akzeptieren. Also es ist allgemein wichtig, Hilfe anzunehmen, und sich nicht schuldig fühlen. Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto? Hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehen…und never give up. Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… “ …Fluch und Segen zugleich. Ich musste mein Leben in vielen Dingen ändern/anpassen. Ich würde gerne wieder unbeschwert Städte besichtigen oder in die Berge wandern gehen, aber leider geht das nicht mehr. Die MS zwingt mich also, mein Leben neu aufzubauen, was mir noch verdammt schwerfällt, aber gleichzeitig habe ich auch gelernt, ein wenig egoistischer zu sein, und mehr auf mich selbst zu achten. Ich muss nicht mehr überall dabei sein und mach nicht mehr alles auf einmal, sondern konzentriere mich auf mich und muss es nicht mehr jedem Recht machen. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen? DMSG finde ich eine sehr gute Gesellschaft und auch „trotz MS“ ist eine sehr gute Kampagne, bei der man viele Antworten und Hilfe bekommt. Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin? Das Café am Rande der Welt und Wiedersehen im Café am Rande der Welt. Es geht um den Sinn des Lebens und zeigt neue Sichtweisen des Lebens auf. Regt zum Nachdenken an und ist eine leichte Lektüre. Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Nicht googeln. Da erfährt man nur die schlimmsten Dinge. Und frühzeitig mit starken Medikamenten anfangen, damit man von Anfang an gut aufgestellt ist und präventiv gegen Beeinträchtigungen arbeitet. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Denk dran, dass du die wichtigste Person bist, und gib gut auf dich acht. Wo findet man dich im Internet? Auf Instagram unter @multiple_sichtweisen. ++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Johanna für das geführte Interview und die gewährten Einblicke. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

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