EpilepsieNL

Zoë en Daan zijn twee jonge kunstenaars die hebben meegewerkt aan tentoonstelling Onzichtbaar Verlies. Zij hoefden beiden niet lang na te denken toen hen werd gevraagd of zij iets konden betekenen.  Daan heeft zelf epilepsie en was al bezig met het creatieve als medium te gebruiken om over epilepsie te communiceren.  Zoë werd benaderd terwijl afstudeerde aan de HKU met haar eindexpositie met het thema Verlies.  Onze ontmoeting levert een open gesprek op, met nieuwe inzichten waarin Zoë en Daan elkaar mooi aanvullen.

Caro Jacobs ontving in juli 2022 de alumniprijs van de Hogeschool van de Kunsten Utrecht zodat zij haar project “Onzichtbaar verlies” verder vorm kon gaan geven. Zelf had Caro vanaf jonge leeftijd een moeilijke vorm van epilepsie.   Helaas overleed Caro op 21 augustus 2022.   Moeder Anja Jacobs en Cathelijne Brouwer besloten het mooie initiatief dat Caro had gestart, voort te zetten. In deze eerste aflevering van de tweedelige podcast over de tentoonstelling Onzichtbaar Verlies vertellen zij over de totstandkoming en over het hoe en waarom van de tentoonstelling.

In deze laatste aflevering gaat Dolores in gesprek met Elsbeth, vrijwilliger bij EpilepsieNL. ''De epilepsie begon bij haar klein met een schuddende arm, maar is in de loop van de jaren veranderd en groter geworden. We praten over het onveilige gevoel dat de aandoening geeft, het geven/leiden van trainingen over epilepsie en de kracht van relativeren. Elsbeth verraste me regelmatig met haar nuchtere gevoel voor humor en invalshoeken die je gewoon niet bedenkt. Al met al echt wéér een heel prettig gesprek met een drukbezette dame.'' Veel luisterplezier!

In deze vierde aflevering gaan we in gesprek met prof. dr. Marian Majoie, neuroloog Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en Maastricht UMC+. Marian Majoie vertelt gepassioneerd over het belang van multidisciplinaire behandelingen, langdurig contact met patiënten en we praten over de eigen verantwoordelijkheid van de mensen met epilepsie. En over haar grootste zorg en aandachtspunt: hoe blijft de zorg toegankelijk? Veel luisterplezier!

In deze aflevering gaan we in gesprek met Boyan, hij heeft epilepsiechirurgie gehad. Boyan is nu aanvalsvrij en mag hij zijn epilepsie medicijnen afbouwen, erg spannend. Boyan neemt ons mee in zijn medische achtergrond, de bijzondere band met zijn moeder en wat hem drijft. Deze podcastserie wordt gesponsord door Angelini Pharma.

In deze aflevering gaat Dolores Leeuwin in gesprek met dr. Frans Leijten en drs. Dorien van Blooijs. Samen doen zij onderzoek naar neuromodulatie bij epilepsie. Dit is een behandeling waarbij de hersenen van mensen met epilepsie elektrisch gestimuleerd worden. Op dit moment kan het wel twee jaar duren voor de juiste instelling is gevonden. Dorien en Frans willen onderzoeken hoe ze vooraf kunnen voorspellen of en welke instelling bij iemand het beste werkt. Veel luisterplezier! Frans en Dorien staan ook met een artikel in het Nature Neuroscience, een academisch tijdschrift. Dit is een hele mooie prestatie! Lees meer via: https://www.umcutrecht.nl/nieuws/aftakeling-komt-later-dan-gedacht Deze podcastserie wordt gesponsord door Angelini Pharma.

De partner van Marc heeft epilepsie. ''Een van de eerste dingen die ik tegen haar zei was: 'Je hebt epilepsie, maar ik ga je niet anders behandelen.'' In deze 2e aflevering gaat Dolores in gesprek met Marc. Veel luisterplezier! Deze podcastserie wordt gesponsord door Angelini Pharma.

Wetenschappers aan het woord in een podcast. Een uitdaging? Jazeker! Maar wij gaan ervoor! EpilepsieNL geeft geld aan diverse onderzoekers. Wat doen zij nu precies? En wat levert het op voor de mensen met epilepsie? Daarover gaat het in deze serie. In deze vierde aflevering gaan we in gesprek met prof. dr. Paul Boon en Rob Mestrom. Zij doen onderzoek naar neuromodulatie. Veel luisterplezier!

Wetenschappers aan het woord in een podcast. Een uitdaging? Jazeker! Maar wij gaan ervoor! EpilepsieNL geeft geld aan diverse onderzoekers. Wat doen zij nu precies? En wat levert het op voor de mensen met epilepsie? Daarover gaat het in deze serie. In aflevering drie gaan we in gesprek met dr. Else Tolner en prof. dr. Arn van den Maagdenberg van het LUMC.  Veel luisterplezier!

Wetenschappers aan het woord in een podcast. Een uitdaging? Jazeker! Maar wij gaan ervoor! EpilepsieNL geeft geld aan diverse onderzoekers. Wat doen zij nu precies? En wat levert het op voor de mensen met epilepsie? Daarover gaat het in deze serie. In deze tweede aflevering gaan we in gesprek met Michel van Putten, neuroloog bij ziekenhuis Medisch Spectrum Twente (MST) en hoogleraar klinische neurofysiologie aan de Universiteit Twente. Veel luisterplezier! www.epilepsie.nl