ALS. Leben im Jetzt

Wie verändert sich das Reisen mit einer fortschreitenden Krankheit wie ALS? Dennis schöpft aus einem reichen Erfahrungsschatz. Früher zu Fuss, heute mit dem Elektrorollstuhl, bereiste er die Schweiz, aber auch ferne Länder wie die USA, Thailand oder Australien. In dieser Episode gibt Dennis zahlreiche Tipps für Reisen mit Flugzeug, Schiff und Auto. Er zeigt auf, wie wichtig Planung und Unterstützung sind und was dabei hilft, trotz Einschränkungen unterwegs zu bleiben. Dennis Website mit vielen Reisetipps: my-ALS-life.ch

Kommunikation trägt wesentlich zu Lebensqualität und Selbstbestimmung bei. Weil ALS die Sprachfähigkeit beeinträchtigen kann, ist es sinnvoll, sich frühzeitig auf Veränderungen vorzubereiten. Welche zwischenmenschlichen Verhaltensweisen können Menschen mit ALS dabei unterstützen, auch dann zu kommunizieren, wenn das Sprechen zunehmend schwieriger wird? Und was für Möglichkeiten bieten technische Hilfsmittel, wie Eye-Tracking oder Voice Banking?Darüber berichten Rosmarie, die seit 2021 mit der Diagnose ALS lebt, und Florian Blattner, Experte für assistive Technologien bei Active Communication AG. Sie zeigen auf, wie es trotz Einschränkungen möglich ist, gehört und verstanden zu werden.

Die Diagnose ALS verändert nicht nur das Leben der betroffenen Person, sondern auch von engen Bezugspersonen. Viele übernehmen Verantwortung, stellen ihr eigenes Leben um und wachsen in eine Rolle hinein, die emotional wie organisatorisch grosse Herausforderungen birgt. In dieser Episode berichtet Heidi über ihren Alltag als pflegende Angehörige. Sie erzählt, wie sie die Zeit seit der Diagnose ihres Ehemannes erlebt hat und gibt Einblick sowohl in stille und schwere Momente als auch in das, was bleibt und trägt. Sie spricht über kleine Freiräume und was ihr hilft in schwierigen Phasen.

Was sollte man im Verlauf einer ALS-Erkrankung vorausschauend regeln, entscheiden und schriftlich festhalten? In der Patientenverfügung z.B. kann man regeln, welche medizinischen Massnahmen man in akuten Notfällen wünscht oder ablehnt, wenn man urteilsunfähig ist. Der Vorsorgeauftrag wiederum klärt, wer im Ernstfall für betroffene Personen entscheiden darf. Die dipl. Pflegefachfrau Kathrin Linder ist auf die Beratung von ALS-Betroffenen spezialisiert. Sie erklärt, worauf es bei der Notfall- und Vorsorgeplanung ankommt und weshalb es nie zu früh ist, sich damit auseinanderzusetzen. Eine Episode über schwierige Fragen, die Klarheit schaffen können – für Menschen mit ALS, ihre Angehörigen und Fachpersonen im Gesundheitswesen.

Die Ernährung bei ALS stellt Betroffene vor grosse Herausforderungen. Reduzierte Muskelkraft, Schluckstörungen und psychische Belastungen können das Essen erschweren und die Lebensqualität beeinträchtigen. In dieser Episode teilt Konrad seine persönlichen Erfahrungen und berichtet, wie sich seine Essgewohnheiten seit der ALS-Diagnose verändert haben. Theresa Seiser, Leiterin der Abteilung Logopädie der Rehaklinik Zihlschlacht erklärt, warum eine angepasste Ernährung bei ALS wichtig ist, was bei Schluckstörungen hilft, wann eine PEG-Sonde Sinn macht und gibt viele praktische Tipps für Betroffene und Angehörige. Mehr zu Ernährung bei ALS finden Sie auf der Webseite von ALS Schweiz, zu Dysphagie auf dysphagie.ch und allgemeine Informationen zu Ernährung auf der Website der Schweizerischen Gesellschaft für Ernährung.

Kräuterheilkunde, Ayurveda oder Meditation. Neben der klassischen Schulmedizin suchen viele ALS-Betroffene Linderung und Unterstützung in komplementärmedizinischen Therapien. So wie Manuel und Franziska. Beide haben viel persönliche Erfahrungen, haben vieles ausprobiert und einiges gefunden, das ihnen hilft, Krankheitssymptome zu lindern und ihr psychisches und phsysisches Wohlbefinden zu steigern. In dieser Episode sprechen wir über eine ganzheitliche, integrative Gesundheitsversorgung und über die Möglichkeiten und Grenzen von natürlichen Heilmethoden.Kontakt & weitere Informationen: www.als-schweiz.ch, [email protected]

In diesem Vorwort erklären wir in aller Kürze, was ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) für eine Erkrankung ist.