#102 — Interview mit MS-Patientin Johanna zu ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie

Heute begrüße ich Johanna alias @multiple_sichtweisen zum Interview. Sie lässt uns an ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie teilhaben – wie sie ihre Entscheidung getroffen hat, das ganze Prozedere ablief und wie es nun weitergeht.

Vorstellung

Johanna ist 34 Jahre alt, frisch verheiratet und lebt in der Schweiz. Ursprünglich stammt sie aus Franken, hat eine Ausbildung in der Gastronomie absolviert und arbeitet mittlerweile in einem Bürojob in Deutschland.

MS Verlauf und Stammzelltherapie

Wann hast du die Diagnose MS erhalten und welches Symptom stand am Anfang?

Ende 2011 habe ich beim Auto fahren den Gegenverkehr nicht mehr erkannt und konnte nicht mehr weiterfahren. Zuerst bin ich zum Augenarzt, aber dieser schickte mich in die Neurologie, weil er nichts finden konnte. In der Uniklinik in Würzburg wurden dann Nervenwasser entnommen und verschiedene Test gemacht und es kam der Verdacht der MS auf. Nach dem ersten MRT Anfang 2012 wurde der Verdacht bestätigt. Also es fing, wie bei einigen Patienten mit einer Sehnerventzündung an.

Wie hast du die Diagnose aufgefasst?

Ehrlicherweise wusste ich nicht, was MS genau bedeutet und das fatale war dann, dass ich alles gegoogelt hab. Über Google erfährt man fast nur die schlimmsten Geschichten und deswegen war es für mich sehr emotional und ich machte mir viel Gedanken über die Zukunft.

Welche Verlaufsform und Aktivität der MS hast du?

Ich habe die schubförmige MS. Vor der Therapie stand in Abklärung, ob ich am Anfang einer sekundären progredienten MS stehe, da sich meine Gehbehinderung konstant verschlechterte.

Hast du eine verlaufsmodifizierende Therapie oder sogar mehrere ausprobiert?

Ja, ich hab einige Therapien von Tablette über Spritze ausprobiert.

Wie entstand die Idee der Stammzellentherapie als Behandlung bei dir?

Da sich meine Gehbehinderung immer mehr verschlechterte und ich meinen Hobbys nicht mehr nachgehen konnte. Ich hatte das Gefühl, mein Leben nicht mehr so weiterführen zu können wie bisher. Deshalb waren mein Mann und ich auf der Suche nach Alternativen und Dave ist auf der Suche auf diese Chance gestoßen.

Wie lange hast du für die Entscheidung gebraucht die Stammzelltherapie durchzuführen und was hast du dabei gegeneinander abgewogen?

Da ich öfters in ein Loch gefallen bin und ich keine Kraft mehr hatte, war die Entscheidung recht schnell getroffen. Im Unispital Zürich wird die Transplantation durchgeführt und über die Webseite konnte ich mich ein wenig einlesen. Als ich das Kontaktformular gesehen habe, habe ich es spontan ausgefüllt und abgewartet was passiert.
Ich hatte so die Hoffnung, dass ich mein altes Leben wieder ein Stück zurückholen kann. Ich wollte wieder mobiler sein und ich wollte für meinen Mann kein Pflegefall werden.

Hast Du Dir eine Zweitmeinung eingeholt?

Nein. Ich habe die Therapie lediglich mit meinem Mann durchgesprochen und er meinte, dass er mich in allem unterstützt, was mir Hoffnung schenkt. Er kann es selbst nicht nachempfinden, aber erlebt mich auch, wenn es mir nicht gut geht. Deswegen kann er es am besten Nachempfinden, wieso ich mich für diese Therapie entschieden habe.

Bevor ich das ok für die Therapie bekommen habe, wurde ich auf Herz und Niere getestet und mein „Fall“ wurde im Neuro-Board vom Unispital Zürich mit verschiedenen Ärzten besprochen. Das heißt, ich habe den Ärzten vertraut und mir gedacht, wenn sie Bedenken hätten, würden sie es nicht machen. Alle Patienten werden unter die Lupe genommen und es wird mit Fachärzten genau besprochen.

Als sie mir mitteilten, dass ich in Frage komme, habe ich gleich zugesagt.

Wie musstest du dich auf die Stammzellentherapie vorbereiten? Was galt es vorab zu organisieren?

Vom Spital bekommt man Infomaterial über die Therapie und mögliche Nebenwirkungen. Zudem erhielt ich Empfehlungen, was ich vorab zum Vorbeugen kaufen kann. Ich habe zum Beispiel weiche Zahnbürsten, pH-neutrales Shampoo, Bodylotion und Mundziehöl gegen Mundschleimhautentzündung gekauft.

Nach der Therapie bekam ich einen genauen Essensplan, an den ich mich halten muss, um Infektionen zu umgehen. Die Speisen sind all gut verträglich für meinen geschwächten Körper.

Wie lange hat die eigentliche Behandlung gedauert und wie lief sie ab?

Angefangen hat es mit zwei Mobilisierungschemos. Danach musste ich mich noch bzw. mein Mann mich 7 Tage daheim selbst spritzen, damit mehr Stammzellen produziert werden. Die Stammzellen gehen ins Knochenmark über und können dann entnommen werden.

Als genug Stammzellen vorhanden waren, wurden sie über eine Apherese entnommen und dann eingefroren.

Nach Entnahme der Stammzellen hätte man normalerweise gewartet, bis ich mich wieder erholt habe. Also 2-3 Wochen später wäre es weitergegangen.

Bei mir kam aber Corona dazwischen. Sie mussten garantieren, dass ich einen Platz auf der Intensivstation bekommen könnte. Aber dank Corona wurden keine Therapien mehr bei nicht lebensbedrohlichen Krankheiten durchgeführt.

Ich war also nach den ersten beiden Chemos wieder auf Arbeit und wusste nicht, wann es endlich weitergeht.

Anfang Februar habe ich dann die Info erhalten, dass es jetzt weitergehen kann. Da die Stammzellen eingefroren waren, konnten wir weitermachen, wo wir aufgehört hatten.

Ich habe einen zentralen Venenkatheter am Schlüsselbein bekommen. So konnten alle Chemos und Medikamente gegen Übelkeit, Schmerzen etc. über einen Zugang laufen und ich musste nicht jeden Tag gespritzt werden.

Ich habe dann an fünf aufeinanderfolgenden Tagen fünf weitere Chemos bekommen.

Nach den fünf Chemos und einem Tag Pause habe ich meine Stammzellen wieder transplantiert bekommen und am nächsten Tag noch eine Infusion mit Antikörpern bekommen.

Damit waren dann wirklich alle Leukozyten (weiße Blutkörper) aus allen Zellen und aus dem Immunsystem vernichtet und mein Immunsystem konnte wieder neu aufgebaut werden.

Die Therapie an sich dauerte nur eine Woche, aber ich musste solange im Spital bleiben, bis die Aplasie Phase vorbei war, also die Phase, in der das Blutbild stark eingeschränkt ist und ich infektionsanfällig war.

Die Ärzte sagen, dass man ca. 4 Wochen im Spital bleiben muss. Ich habe alles sehr gut vertragen und konnte schon nach 2,5 Wochen wieder nach Hause.

Wie war das Zimmer ausgestattet und konntest du Besuch empfangen?

Das Zimmer war riesig groß, mit Blick auf dem Zürchersee, Leisten zum Aufhängen von Bildern und Postkarten. Es hatte sogar einen Stepper, den man benutzen kann, wenn man die Kraft hat. 

Ich habe mir also mein Zimmer mit vielen Bildern und Fotobüchern für positive Erinnerungen heimelig gestaltet. So machte ich mir den Aufenthalt so gemütlich wie möglich.

Mein Zimmer hatte große Fenster, die allerdings nicht geöffnet werden konnten, da sonst Bakterien reinfliegen können. Ich bekam also nur durch eine Lüftung frische Luft und musste den Spital-Schlafanzug ganztags anziehen, der täglich gewechselt wurde, damit alles steril ist.

Während des Aufenthaltes kam regelmäßig ein Physiotherapeut vorbei und hat mit mir Übungen gemacht. Darüber hinaus besuchten mich regelmäßig Ernährungsberaterin, Psychologe, Seelsorger und der behandelnde Neurologe. Also ich war wirklich gut aufgehoben und fühlte mich echt wohl, so wohl, wie man sich für so eine Therapie fühlen kann.

Durch Corona war der externe Besuch stark eingeschränkt, aber mein Mann durfte mich jeden Tag besuchen. Aus Schutz gegen Bakterien musste er zwar einen speziellen Anzug anziehen, Maske tragen und kam nur durch eine Schleuse zu mir, aber da war die Sicherheit auch wichtiger und es war ok.

Welche Maßnahmen kamen nach der eigentlichen Stammzellentherapie?

Drei Monate nach der Therapie, hat mich die Neurologie automatisch zur Reha angemeldet. Sie warten immer ein paar Wochen, bis die Patienten wieder ein wenig zu Kräften gekommen sind, weil Reha sonst nicht so effektiv ist. In der Schweiz wird Reha von der Krankenkasse bezahlt und läuft nicht, wie in Deutschland über die Rentenversicherung. Sie haben eine Kostengutsprache erstellt und es wurde für drei Wochen genehmigt. Da mir der Aufenthalt sehr guttat, habe ich sogar um eine Woche verlängert.

Auf Reha hatte ich Physio-, Ergo- und Wassertherapie, Logopädie, medizinische Massage und bei Bedarf psychologische Unterstützung. Also ein Rundum-Sorglos-Paket.

Da mein Immunsystem komplett resettet wurde, habe ich auch einen Impfplan bekommen, da keine Impfung mehr vorhanden ist und ich den ganzen Schutz neu benötige.

Drei Monate nach der Therapie konnte ich mit den ersten Impfungen anfangen. Auch die Kinderkrankheiten Masern, Mumps, Röteln muss ich nachholen. Da das ein Lebendimpfstoff ist, kann ich diese allerdings erst nach 2 Jahren nachholen.

Wie fühlst Du Dich jetzt? Und wie geht es in Bezug auf die MS weiter?

Ich fühle mich gut. Ich merke, dass ich noch nicht voll bei Kräften bin und langsam machen muss, aber ich habe die Therapie nicht bereut. Ich kann zwar noch nicht weit laufen, aber ich bewege mich wesentlich sicherer und hab es geschafft innerhalb eines halben Jahres von EDSS 4,0 auf 3,0 zu kommen.

Die Therapie war nie darauf ausgelegt, dass es zu Besserung kommt, sondern hauptsächlich, dass die MS gestoppt wird, aber ich hoffe dennoch, dass das Laufen besser wird.

Ich habe bezüglich meiner Gehbehinderung noch einige Therapien wie Osteopathie, Hippotherapie, Physiotherapie. Ich muss noch geduldig sein, aber bin überzeugt, dass ich auf einem guten Weg bin.

Wer hat die Kosten für die Stammzelltherapie getragen?

In der Schweiz läuft die Therapie aktuell bis 2024 über eine Registerstudie und wird von der Schweizer Krankenkasse gezahlt.

Die Ergebnisse der Studie entscheiden dann, ob die Transplantation in den Krankenkassenkatalog übernommen wird und von ihr bezahlt werden muss.

Was war dein tiefster Punkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?

Ich war immer sportlich – Inliner fahren, Joggen, Zumba, Volleyball…

Vor ca. 4 Jahren hat meine Gehbehinderung angefangen und ich konnte das linke Bein nicht mehr heben und konnte nur noch kleinere Strecken laufen. Ich war auf Gehhilfen angewiesen.

Angefangen mit einem Gehstock bis zum Rollator. Meine Hobbys und mein gelernter Beruf (Hotelfachfrau) wurden mir genommen und ich hatte das Gefühl mir komplett ein neues Leben aufbauen zu müssen.

Es fällt mir immer noch schwer, Hilfe anzunehmen, aber ich lerne, dass es ok ist und ich froh sein kann, dass es heutzutage verschiedene Möglichkeiten wie E-Bike etc. gibt.

Haben sich bestehende Symptome verbessert, seit der Stammzelltherapie?

Wie bereits erwähnt, hat sich mein EDSS verbessert, ich muss zwar regelmäßig Pausen einlegen, aber habe das Gefühl fitter zu sein und Schmerztabletten hab ich gesenkt von 3-4/Tag auf 2-3/ Monat und mein Sichtbild war vorher immer schwammig und das ist jetzt auch stabil.

Was rätst du anderen MS-Patienten, die über diese Form der Therapie nachdenken?

Sobald man verschiedene Therapien bereits ausprobiert hat und es konstant schlechter wird, würde ich die Möglichkeit der Therapie abklären und mich beim Neurologen erkundigen, damit man rechtzeitig den Weg einschlägt.

Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?

Bei mir habe ich gemerkt, dass Schlaf sehr hilft und ich versuche mit meiner Atmung meinen Fokus auf mich zu legen und ich Ruhe benötige. Bei Schwindel hilft mir immer ein Kühlpad im Nacken.

Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?

Aktuell wünsche ich mir, dass mein Mann und ich 2022 endlich ohne Angst und Maske unsere freie Trauung nachholen können.

Wir haben vor Corona am 20.2.2020 standesamtlich geheiratet und mussten die Feier schon 2x wegen Corona und der Therapie verschieben. Unseren ersten Hochzeitstag verbrachten wir im Spital und ich freue mich schon riesig darauf, die Feier unbeschwert nachholen zu können.

Blitzlicht-Runde

Als Ratschlag kann ich sagen, dass man viele Situationen im Krankheitsverlauf zusammen besser bewältigen kann. Wer alleine bleibt, vergräbt sich immer tiefer.

Nichts runterschlucken, auch wenn man es zum hundertsten Mal erzählt. Es ist sehr wichtig, dass man darüber spricht, sonst kann man die Krankheit nicht verarbeiten, geschweige denn akzeptieren. Also es ist allgemein wichtig, Hilfe anzunehmen, und sich nicht schuldig fühlen.

Hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehen…und never give up.

…Fluch und Segen zugleich. Ich musste mein Leben in vielen Dingen ändern/anpassen. Ich würde gerne wieder unbeschwert Städte besichtigen oder in die Berge wandern gehen, aber leider geht das nicht mehr.

Die MS zwingt mich also, mein Leben neu aufzubauen, was mir noch verdammt schwerfällt, aber gleichzeitig habe ich auch gelernt, ein wenig egoistischer zu sein, und mehr auf mich selbst zu achten. Ich muss nicht mehr überall dabei sein und mach nicht mehr alles auf einmal, sondern konzentriere mich auf mich und muss es nicht mehr jedem Recht machen.

DMSG finde ich eine sehr gute Gesellschaft und auch „trotz MS“ ist eine sehr gute Kampagne, bei der man viele Antworten und Hilfe bekommt.

Das Café am Rande der Welt und Wiedersehen im Café am Rande der Welt. Es geht um den Sinn des Lebens und zeigt neue Sichtweisen des Lebens auf. Regt zum Nachdenken an und ist eine leichte Lektüre.

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Nicht googeln. Da erfährt man nur die schlimmsten Dinge. Und frühzeitig mit starken Medikamenten anfangen, damit man von Anfang an gut aufgestellt ist und präventiv gegen Beeinträchtigungen arbeitet.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Denk dran, dass du die wichtigste Person bist, und gib gut auf dich acht.

Wo findet man dich im Internet?

Auf Instagram unter @multiple_sichtweisen.

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Vielen Dank an Johanna für das geführte Interview und die gewährten Einblicke.

Bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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